Endlich eine Diagnose nach drei Jahren Arztbesuchen

[hansmeister]

PS ‚Fenchel enthält Verbindungen wie Anethol, die eine gefäßerweiternde Wirkung haben können. Dies kann die Durchblutung verbessern, indem es den Blutfluss durch die Blutgefäße erleichtert.‘ —> vlt hilft er Dir auch darum… kann man ersetzen durch anderes aus der Natur - bei Interesse PN

[Bale]

Hallo zusammen,

nach längeren Mitlesen will ich mich auch mal melden. Ich habe viele Gemeinsamkeiten gelesen und wollte meine Lage beschreiben. Bei mir hat es Anfang 2023 mit Kribbeln in den Beinen angefangen. Hatte 1,5 Monate davor ebenfalls Corona. Habe dann die klassische Diagnose mit MRT, EMG und sogar Lumbalpunktion gemacht ohne Befund. Dominierend war bei mir immer das Kribbeln in den Beinen und begleitend hatte ich spontane Muskelkontraktionen. Weiß nicht ob ihr das schon mit dem euch vorliegenden Muskelzittern vergleichen würdet, es tritt aber weniger bei Belastung auf sondern die Muskeln am Arm oder auch beide Zucken eben paarmal und dann verschwindet es.

Hatte mich dann nach den vielen Arztbesuchen auch damit abfinden wollen, weil ich bei mir auch sehr den psychischen Einfluss gemerkt hatte, was das Thema immer verstärkt oder zeitweise auch sehr gut aushaltbar gemacht hat.

Als ich dann auf dieses Forum gestoßen bin habe ich meinen Neurologen gebeten, dass ich das Thema SFN abklären möchte. Er hatte mir direkt zu bedenken gegeben, dass man häufig mit dem Befund wenig anfangen kann und er auch sehr häufig falsch positiv ausfällt, hat mir jedoch die Überweisung gegeben.

Ende April war ich dann zur Hautbiopsie in Tübingen. Nach und mit dem Besuch dort war mein Kribbeln in den Beinen deutlich besser geworden bis fast ganz weg und ich hatte mich sehr gefreut, dass ich vielleicht doch mit dem letzten Abklären das Thema endlich akzeptiert habe und alles gut ist -> wieder mal Thema Psyche.

Letzte Woche bin ich dann mit entsprechender Einstellung "mittlerweise ist ja alles deutlich besser, ich weiß ja eh schon dass auch dort nichts bei raus kommt" zum Neurologen gegangen und habe einen Wert von knapp unter 2 Fasern/mm vorliegen gehabt. Seine erste Reaktion war eine Überweisung zum Rheumatologen gewesen, als ich jedoch von meiner aktuell deutlich besseren Symptomatik berichtet hatte, meinte er, dann würde er das nicht machen und mein noch leichtes Muskelzucken mit Magnesium und B12 behandeln.

Natürlich beschäftigt mich das Thema jetzt wieder sehr stark, der Wert scheint mir auch sehr gering und auch natürlich gehen meine Symptome jetzt mit den psychischen Stress wieder hoch.

Folgende Fragen schwirren mir im Kopf und ich hoffe, ihr könnt mir vielleicht mit euren Erfahrungen und Meinungen weiterhelfen.

1. Macht es Sinn trotz der eher geringen Symptome den Arztmarathon der vielen möglichen Ursachen abzuklären?
2. Wenn es bei mir höchst wahrscheinlich von Corona kommen mag, wäre es fahrlässig nicht direkt eine Immuntheraphie oder ähnliches zu machen jetzt wo es noch nicht so schlimm ist?
3. Hatte bei euch das Kribbeln in den Beinen mit der Zeit als bei euch die Symptome schlimmer wurden auch aufgehört oder war das Kribbeln immer da?
4. Auf dem Befund stand, dass es mit entsprechender Symptome mit SFN übereinstimmt, dafür aber nicht beweisend ist. Habt ihr Infos darüber, dass auch solche geringen Werte "normal" sein können oder keine signifikanten Symptome hervorrufen?

Viele Grüße
Bale

[kadan]

Bale

2 Fasern pro Millimeter sind schon sehr wenig. Also eine erhebliche Redukion der Nervenfaserdichte. Zusammen mit den klinischen Symptomen liegt die SFN schon sehr nahe. Manche Kliniken würden sie sogar als gesichert diagnostizieren.
Die Ursachensuche macht wenig Sinn, da sie in den allermeisten Fällen nicht gefunden wird, wenn es nicht eine der drei Hauptursachen (Chemo, Alkoholismus oder Diabetes) ist.
Und selbst wenn man sie findet, kann man sie in der Regel nicht beheben.
Und da deine Symptome jetzt nicht allzu schlimm sind, würde ich es damit erstmal gut sein lassen.
Magnesium macht keinen Sinn, das wirkt, wenn überhaupt nur gegen Krämpfe und auch das ist umstritten (außer, es liegt ein klarer Mangel vor)
Die Substitution mit Vitamin B12 (hochdosiert) ist auf jeden Fall einen Versuch wert. Es hat manchen durchaus geholfen, mir auch.

[Bale]

kadan vielen Dank für die Einschätzung. Wie war es bei dir bezüglich dem Kribbeln der Beine beim weiteren Verlauf? Habe natürlich auch Ängste davor, dass sich meine Symptome verschlechtern :/

[kadan]

bei mir ist das Kribbeln zu 95% weggegangen. Klar können deine Symptome mehr und intensiver werden oder aber auch nicht. Kann man nicht vorhersagen.

[benny2013]

kadan
Ich hab SFN , gibt es auch Fälle wo die Atmungsmuskulatur betroffen ist ?
Kehlkopf zb ?

Vielen Dank

[kadan]

Nun, der Kehlkopf gehört nicht zur Atemmuskulatur. Er verschließt lediglich den Zugang zur Luftröhre, wenn man isst.
Aber ja, die Atemmuskulatur und auch das Zwerchfell sind bei einigen SFN-Patienten betroffen.

[Dyskolos]

Nun, der Kehlkopf gehört nicht zur Atemmuskulatur. Er verschließt lediglich den Zugang zur Luftröhre, wenn man isst.
Aber ja, die Atemmuskulatur und auch das Zwerchfell sind bei einigen SFN-Patienten betroffen.

Kann eine Betroffenheit im obigen Sinne deiner Meinung nach auch lethal enden?

[kadan]

Nein, in der Literatur zumindest wird ein solches Phänomen nicht beschrieben, zumindest nicht in der Weise, dass man quasi erstickt.

Allerdings gibt es Studien, die eine geringere Lebenserwartung bei SFN-Patienten feststellt. Diese scheint im wesentlichen kardial bedingt zu sein.

[Dyskolos]

Interessant. Ist schwer da wirklich was mit Aussagekraft zu finden. Gibt es bei SFN eine starke Tagesschwankung? Falls du dich erinnerst, Kalleberti hier. Ich habe endlich einen stationären Termin in einer Universitätsklinik bekommen für August, yippieh