Spastik, ein Hinweis auf MNE

[Majorie]

Hallo, habe eine Frage an euch
Wenn ich richtig informiert bin, ist eine Spastik entstanden durch Schädigung des Zns. 1. Motoneuron.
Somit wäre es ein begründeter Verdacht auf ALS.
Nun liegt der Nfl im Serum seit 6 Monaten bei 5.
Wie passt das zusammen
Könnte das bedeuten es ist keine degenerative Erkrankung welche zur Spastik geführt hat sondern eine "einmalige" Schädigung?!
Wie hoch kann man den Nfl da bewerten?
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

[Majorie]

Achso, MS und Schlaganfall sind ausgeschlossen

[JayCee]

Hast du eine Diagnose zur Schädigung erstes Motoneuron oder „nur“ zu einer isolierten Spastik?

NfL dient nicht zur Diagnostik!!!

Siehe hierzu auch:

https://als-charite.de/als-tag-an-der-charite-2022-videoaufnahme-zu-nfl-als-als-biomarker-publiziert/

[Majorie]

Bisher nur die Spastik. Es soll jetzt ein Emg gemacht werden. Ich habe noch mehr diffuse Symptome wo der Neurologe jedoch kein Muster für eine Erkrankung finden konnte.

[JayCee]

Wo ist die Spastik? Welche Symptome hast du denn sonst noch und seit wann? Wie alt bist du?

[Majorie]

Danke für dein Interesse.
Ich bin 43 Jahre alt. Es fing vor 3 Jahren an mit Bws Schmerzen wo keine Ursache gefunden wurde. Dann kam ein Kribbeln in den Waden, Füßen dazu. Oft ein ziehendes Gefühl im linken Bein. Manchmal hatte ich ein komisches Gefühl links von Kopf bis Fuß, so taub irgendwie. Einmal spürte ich meine Beine nicht und gefühlt war ein Bezug zu den Bws Schmerzen th10 bis th12 da.
Irgendwann hatte ich ein drückendrückenden Schmerz unter dem linken Rippen Bogen.
Es folgten Schmerzen in den Daumenballen bzw Gelenken . Schmerzen unter den Fußsohlen ( Hacken und Aussenkante).
Kurzatmig bei Belastung, sowie beim Bücken.
Ein innerliches Vibrieren im ganzen Körper wenn ich mich ausruhen.
Ich kann nicht mehr rennen. Die Federung fehlt irgendwie.

[Majorie]

Ich habe Muskelzucken an verschiedenen Stellen. Missempfindungen und vegetative Symptome auch.
Ich schwitze Nachts. Habe Verfärbungen der Fingernägel. An der Nagel pfalz lila und an den Fingerspitzen rot mit weißem Rand. Oft sehen die Fingerspitzen aus als wäre ich zu lange im Wasser gewesen. So gerunzelt.

[JayCee]

Wir haben ähnliche Symptome. Hier kannst du meine Geschichte nachlesen:

https://www.dgm-forum.org/forum/forum-ohne-diagnose/172010-meine-symptome…

Auch ich hatte vor Jahren BWS Schmerzen wo nicht mal der Physio helfen konnte. Das ging immer mal wieder über paar Wochen über einen gewissen Zeitraum. Meine NfL liegt übrigens im selben Bereich wie deiner.

[Majorie]

Die spastik ist im linken Bein.
Ct Abdomen und Lunge O.B.
MRT Schädel, Hws,Bws o.B.
Blutbild ok, nur Thrombozyten dauerhaft erhöht
Ana und sämtliche Muskelwerte unauffällig

[Timna]

Wurde die Spastik als solche vom Neurologen diagnostiziert? Wie äussert sie sich denn genau? Wurden Pyramidenbahnzeichen festgestellt?

[Majorie]

JayCee oh deine Geschichte ist meiner sehr ähnlich. Der Kraft Verlust, die Schlafstörungen. Schluckbeschwerden und lispeln. Das alles hsb ich auch.

Der Neurologe bestätigte die Spastik und gab mir eine Überweisung in die Charité.
Keine Pyramidenbahnzeichen. Hacke/ Zehenspitzen laufen geht, aber nicht wie früher. Kein babinski. Etwas gesteigert die Reflexe.
Mein Bein fühlt sich wie dauerhaft angespannt an an und der große Zeh ist so verspannt nach oben.
Manchmal ist es aber kurz wieder fast normal.

[Majorie]

Meine linke Gesichtshälfte ist auch ständig angespannt. Als würde ich die Oberlippe hochziehen. Die Intensität sowie die Präsenz sind nicht immer gleich.
Manchmal fühle ich das Bein intensiver,manchmal ist der Wirbelsäulenschmerz vordergründig.
JayCee auch ich fühle das etwas nicht stimmt.

Meine Hausärztin dachte es ist Borreliose, aber ich habe keine igg Antikörper.
Ich habe in der Vergangenheit viele Zeckenstiche gehabt.

[JayCee]

Wie du gelesen hast habe ich meine Symptome nun seit fast 1 1/2 Jahren, aber rückblickend würde ich die ersten Sachen noch viel länger früher verorten, bis zu 10 Jahre (erste Gangunsicherheit, Schwindel, Tinnitus, Rückenbeschwerden, diffuse HWS-Beschwerden, Harndrang) aber damals waren sie so diffus dass ich noch nicht mal zum Arzt bin aber letztes Jahr kamen halt zu viele Sachen auf einmal die dann noch auf eine blöde Sachen hinauslaufen könnten. Ich warte nur noch ab, hab ja alle Fachrichtungen durch. Nächster Termin beim Neurologen ist im Frühjahr.

[Timna]

Das ist doch sehr gut, dass du in die Charité überwiesen wirst und das da mal angeschaut wird. Ich würde mir aber nicht zu grosse Sorgen machen, da keine Pyramidenbahnzeichen vorhanden sind und die Spastik auch manchmal wieder weg ist. Eine Schädigung des 1. Motoneurons wird nicht wieder besser, im Gegenteil, und sie breitet sich bei einer ALS nach einem charakteristischen Muster aus.

Du hast ja schon seit 3 Jahren Symptome, die gar nicht zur ALS passen, u.a. der sehr niedrige NFL-Wert, die Art der Ausbreitung, Wechselhaftigkeit, Vorhandensein von sensorischen Symptomen usw. Ich hoffe sehr für Dich, dass man in der Charité herausfindet, was da dahintersteckt.

[Majorie]

Guten Morgen Timna
Danke das du mir Mut machen möchtest.
Ehrlich gesagt bin ich wirklich sehr besorgt.
Die Spastik ist manchmal nicht so ausgeprägt, meinte ich, ganz weg ist diese Verspannung nicht.
Eigentlich habe ich eine Einweisung für die Charité, doch dort wird erstmal vorab ein Termin gemacht, wo überprüft wird, ob sie einen aufnehmen oder nicht.
Kennt denn jemand diese Auffälligkeiten an den Fingern? Ist das irgendwie typisch für eine Erkrankung?
Ich habe auch so ein Gefühl der Schwere, Schwerkraft?
Aufgrund dieser vielen Symptome waren wir uns sicher es müsste Borreliose sein.
Nur was macht auch so ein Beschwerdebild?
Ich habe dann gedacht, es würde durch die aggressiven Bakterien meiner extremen Parodontose kommen. Aber das ist nicht wirklich plausibel, meinte der Neurologe.