Spastik, ein Hinweis auf MNE

[HU80]

Hallo Majorie

Wie war dein Termin bei Charite?

[Majorie]

HU80

Jaaa, sehr kurz jedenfalls.
Aufgenommen haben sie mich nicht.
Gespräch, Standard Tests, Blutabnahme.
Termin zur EMG für morgen.
Dann Gespräch am 4.Januar zur Auswertung.
Auch meine Fragen bzgl. Finger und Schmerz unter dem Rippen Bogen, bitte erst im Januar!
Soviel dazu...

Habe heute Ergebnisse vom Infektologen bekommen.
Ein Rezept für Vit D hoch dosiert.

Seit gestern habe ich ein komisches Druckgefühl im Rachen, am Kehlkopf und am Zungengrund. Um meinen Mund herum fühlt es sich steif an.
Das Essen hinten runter zu bekommen fällt schwer. Getränke sind kein Problem, auch kein Verschlucken.
Ich habe vermehrt Speichelfluss.
Fühl mich insgesamt auch nicht gut...
Hab meine Blutwerte extra eingestellt , vielleicht mag jemand dazu etwas schreiben?! Würde mich freuen.

[Rebecca3]

Hallo,
warst du in der Muskelambulanz der Charite? Ich hab vor ein paar Tagen eine Mail hingeschickt, aber noch keine Antwort. Wie war das bei dir? Danke und lG

[Majorie]

Guten Morgen Rebecca3
Nein, ich war in der ambulanten neurologischen Abteilung.
Ich hatte eine Einweisung, jedoch wird man dort vorab erst unter die Lupe genommen.
Vielleicht kann man in der Muskelambulanz anrufen?
Momentan soll ja in der Charité so ein Personalmangel sein
Drück dir die Daumen.
lg

[HU80]

Hallo Majorie

wie im anderen Beitrag geschrieben habe, nach Charite kannst du danach zu Hämatologe und Rheumatologe.
Sehr wahrscheinlich, sie werden im Parallel sowieso dich überweisen.

Mehrere deiner Elektrophorose Werte und Blutwerte sind erhöht, das kann eine Entzündung sein (Autoimmun und/oder neurologisch).
Schauen wir mal auch wie deine EMG Ergebnisse von heute aussehen werden.
Obwohl du Muskelprobleme hast, ich gebe große Chance, dass EMG ohne große Befund rauskommen wird.

Ich erinnere nicht mehr bzw finde hier nicht: Seit wann hast du deine Beschwerde?

Haben sie angefangen (Tage/Woche/einige Monaten) nach einem bestimmten Ereignis wie Impfung, Medikamenteneinnahme usw?

[Majorie]

Hallo an alle Mitlesenden

Mir geht es weiterhin schlechter.

Es wurden jetzt in 3 Muskeln : Wade, Rücken und Arm, chronisch neurogene Schädigung ohne floridität gefunden. Also in allen 3. Mrts zeigen keine Diagnose.
Irgendetwas schädigt langsam, chronisch meine Nerven. Nur was?
Ich kann keinen Sport mehr machen ansonsten geht es mir danach schlecht. Muskelsteifigkeit und brennen wie wenn ich übertrieben hätte. Nachts ein merkwürdiges Brummen in den betägtigten Muskeln.
Auch meine Lippen sind komisch steif und meine Zunge ist langsam wenn ich mich z.b für eine halbe Stunde unterhalten habe.
Ich habe im Liegen ein Schweregefühl wenn ich mich im Bett drehen will und bekomme sofort Druckstellen auf der Haut. Sogar vom Bettlaken.
Auch habe ich übertrieben schnell Zahnfleischbluten,manchmal wenn ich mich viel bücken muss und irgendwie ist die Mundschleimhaut dunkler geworden.
Meine Füße tun mir auch weh sobald ich stehe oder laufe. Unter der Sohle und ich kann mich nicht auf der Handfläche abstützen. Es schmerzt als wäre da kein Polster mehr. Ich habe Muskelschwund bin ich der Meinung.
Ich schaffe nur noch mit mühemehr als 1 Stockwerk zu laufen , kann auf Zehenspitzen nur kurz mich halten und nicht mehr rennen und komme ohne festhalten nicht mehr aus der Hocke hoch.
Achso, Neuropathie wurde ausgeschlossen.
Meine Leberwerte sind hoch.
Auch alkalische Phosphatase und LDH .
Ck immer niedrig und Kreatinin auch sehr niedrig.
Meine Reflexe in den Beinen haben sich in schwer auslösbar geändert ... der Neurologe sagte mir : Sie haben keine MNE . Ich solle wieder zur Hausärztin.
Was mach ich denn jetzt nur?
Mein körperlicher Zustand ist ernst.
Geh ich nochmal zu einem anderen Neurologen?!
Würde mich freuen wenn jemand antwortet.
Danke fürs Lesen.

[Rebecca3]

Hallo Majorie,
der gesteigerte LDH macht mich bei dir stutzig. Lass bitte zunächst MGUS ausschließen, indem du kappa und Lambda im Blut bestimmen läßt. Vor der Diagnose einer ALS muß MGUS ausgeschlossen werden. Bei mir fiel die Paraproteinämie bei der Lumbalpunktion auf. Aber der Nachweis ist ganz locker im Blut möglich.
lG

[Ivo]

Hi Majorie habe auch sehr ähnliche Probleme und auch schon sehr viele untersuchungen gemacht und diverse Ärzte besucht und bin immernoch ohne richtiger Diagnose.
Ich versuche jetzt nochmal rheumatologisch nochmal zu klaren ob autoimmun etwas im gange ist. Weis aber nicht genau ob das was bringt oder erst wenn wirklich totalausfälle oder noch deutlichere Veränderungen im Blut oder Organen sichtbar sind.
Habe auch erst an eine Neuromuskuläre Erkrankung gedacht mittlerweile weis ich es nicht aber richtig sicher bin ich nicht.