Myalgie-Faszikulations-Crampus-Syndrom

[hansmeister]

hallo Zusammen
FYI: auch eine SFN kann sich über BFS etc bemerkbar machen

[Evolution]

Ach Andreas,
das ist echt doof .
Hast du denn schon eine genomische Blutuntersuchung gemacht ?
Denn da kann man ja am ehesten feststellen ob da irgendwas zusammen hängt.
Leider dauert das Ergebnis der Genomik bis zu vier Monate.

[Evolution]

Versuche , dass du ne Genomik bekommst.
Elf Röhrchen Blutabnahme , mehr war s nicht
.Da können die Ärzte feststellen , ob s Auslöser für deine Erkrankung gibt , ob s ne Zusatzerkrankung gibt , etc .

[hansmeister]

Elf Röhrchen für Genetik? Wow ;-)

[Evolution]

Jaaa!!!
Aber ich weiß jetzt , dass es nicht vererbt/ vererbbar ist.
Man noch diverses anderes meiner Zusätze sich durch diese Art von Blutuntersuchung bestätigt hat.

[Silvette]

Es sollte Multisystemerkrankung heissen, sorry.

Bei mit steht als Beispiel SBMA noch auf der Liste möglicher Erkrankungen, auch wenn ich persönlich nicht davon ausgehe.
Diese ist zum Beispiel erblich und multisystemisch (teilweise auch Multisystemerkrankungen genannt) da nicht nur das motorische, sondern auch das Endokrine System sowie das Gehirn mitbetroffen ist.

Multisystemisch bedeutet denke ich, dass die Ursache der Beschwerden eine Multisystemerkrankung ist, welche eben mehrere Organsysteme befällt und nicht nur isoliert auf ein Organsystem beschränkt ist.

Die Erkrankung ist also die Ursache für den multisystemischen Prozess und nicht umgekehrt.

Bei mir liegt eben der Verdacht nahe, dass es etwas Multisystemisches ist, das ich Baustellen in verschiedenen Organsystemen habe, welche eventuell zusammenhängen und vielleicht die selbe Ursache gaben.

Ich hoffe das stimmt so in etwa, es gibt hier in Forum sicherlich Leute die das besser oder korrekter erklären können.

Evolution: Eine Muskelbiopsie und eine Gen-Analyse sind in ein paar Wochen geplant. Ich werde dazu drängen, dass gleichzeitig mit der Muskelbiopsie auch die Stanzung für SFN gemacht wird. Hoffentlich lässt sich mein Neurologe dazu überreden.

LG

Andreas

[allende]

Ich bin auch damit entlassen wurden…., ich kann leider an so etwas gar nicht glauben. Ich denke eher, es ist der Verlauf von etwas anderem. Je nachdem was für Symptome später hinzukommen, wird die Diagnose anders aussehen,…..leider, davon bin ich fest überzeugt……besch…. .
Ich meine, was passiert wenn zu dem Syndrom klinische Schwäche kommt und Evolution , die scheint ja bei dir leider auf dem Weg zu sein?
Bei mir kann übrigens auch kein Physiotherapeut mehr als Lymphdrainage durchführen, Massage- heißt bei mir danach Muskelschmerzen- und brennen.
Ich wünsche nur das Beste!!!!!!!! Alles Gute!

[Silvette]

Ja, dass mit den Schmerzen nach der Massage habe ich auch.
2 bis 3 Tage habe ich Schmerzen und Muskelkater. Da ich aber ohne der Massage total steif werde ist die Massage für mich das kleinere Übel.

Und wie gesagt, das „Benigne“ ist meiner Meinung nach absolut fehl am Platz. Alles was die Lebensqualität für längere Zeit (chronisch) stark beeinträchtigt darf einfach nicht als gutartig bezeichnet werden, nur weil es vermutlich nicht tödlich endet oder zu einer bösartigen Verlauf führt.

[Evolution]

@ Allende : ich kam bei der neurologischen Untersuchung in der Uniklinik beim nach unten gehen ( wie n nasser Sack ) und hoch kam ich ohne mich an nem Stuhl hoch zu ziehen … Schwäche diagnostiziert .
Auch hinke ich , da mein Becken sich nicht mehr richtig richten kann ( ich habe auch starke Arthrose und schon links und rechts ne Totalendoprothese) … als hab glaube richtig zugegriffen …
was kommt …
wie bei allen neuromuskulären Erkrankungen der Rollstuhl.
Ich kann ja jetzt schon vieles nicht mehr machen.
Meine Ärzte haben mich aber schon darauf vorbereitet.

[Evolution]

Ich meinte , ich musste mich an nem Stuhl hochziehen, weil ich s allein nicht mehr kann

[Blixa]

Und wie gesagt, das „Benigne“ ist meiner Meinung nach absolut fehl am Platz. Alles was die Lebensqualität für längere Zeit (chronisch) stark beeinträchtigt darf einfach nicht als gutartig bezeichnet werden, nur weil es vermutlich nicht tödlich endet oder zu einer bösartigen Verlauf führt.

Klar, dass man im Kontext seiner alltagseinschränkenden und Lebensqualität dämpfenden Leiden nicht das Wort gutartig hören will, verstehe ich gut. Das gilt aber für alle Bereiche und dann muss man sich einfach klar machen dass das halt schlicht ein medizinischer Fachbegriff ist, der eben unterscheidend beschreibt, dass die Sache selbst einen nicht direkt killt. Endometriose wird auch als gutartig bezeichnet, trotzdem ist der Leidensdruck oft enorm und Frauen werden teils unfruchtbar. Eine gutartige Wucherung, egal wo, dürfte niemanden als Geschenk des Himmels erscheinen. Aber ein bösartiger Tumor ist halt eine andere Nummer, die auch anders behandelt werden muss.
Blöd wird es doch eigentlich immer erst wenn jemand erzählt er hat was gutartiges und die Leute, die das hören, denken "Der hat halt 'nen Leberfleck, was soll's." Deshalb sollte man einfach jedem glauben wie hoch sein Leidensdruck ist, wenn er davon erzählt. Alles was nicht objektivierbar ist, wie Schmerzen, Missempfindungen, Brennen, Schwächegefühl, Brainfog, usw., wird man eh nie von außen beurteilen können, also warum sollte man sich ein Urteil darüber erlauben oder spekulieren. Jeder Mensch geht unterschiedlich mit Sachen um, keiner weiß wie es sich im anderen anfühlt. Solange man ernst genommen wird und das eigene Leiden nicht von anderen geleugnet wird, ist doch der Name der Diagnose nicht das ausschlaggebende.

[Majorie]

Hallo Evolution

Kennst du such das Vibrieren im Körper?
Manchmal auch nur an einzelnen Stellen.

[Evolution]

Majorie , wie meinst du das?

[Majorie]

Evolution

Ich meine so ein feines Muskel oder Nerven zittern nach Belastung.

[Evolution]

Ach sooo . Faszikulationen habe ich mit und ohne Belastung.Nach ner Belastung extrem. Muskelschmerzen von oben bis unten.
Zu Beginn waren es nur die Waden , jetzt geht s bis zum Sprunggelenk, um die Knie rum und Oberschenkel.Zwischen Bienenschwarm, Schmetterlingsflügel,da wohnt n Wurm drin , alles dabei .
Fusssohlen kribbeln.
Beim Gehen machen die Hüftbeuger zu , die Oberschenkel gehen blau ( wie beim joggen oder Langlauf machen ) und zusätzlich krampfen die Muskeln.
Deshalb muss ich nach nem Spaziergang, nach Haushaltsdingen etc erledigen mich hinlegen, weil s mir die Beine weg zieht / ich mich nicht mehr aufrecht halten kann.