Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

Myalgie-Faszikulations-Crampus-Syndrom

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #31
    Blixa, Du bringst es genau auf den Punkt.

    Ich verstehe deine Argumentation und mir ist natürlich klar was „benigne“ aus medizinischer Sicht bedeutet.

    Das Hauptproblem, welches ich hier in Österreich hauptsächlich damit habe, sind viele Ärzte aus nichtneurologischen Fachrichtungen, welche nicht wissen was diese gutartigen neurologischen „Syndrome“ für den Betroffenen bedeuten. Das wird aber vermutlich in Deutschland nicht anders sein.
    Die Ärzte lesen das Wort und denken großteils, dass ist einfach eine Befindlichkeitsstörung ohne nennenswerte Symptomatik.
    Das alleine kann ich natürlich keinen Arzt vorwerfen, schließlich kennen viele die Syndrome nicht und sie lesen ja das Wort gutartig in der Diagnose.
    Aber wenn man dann versucht sie aufzuklären oder sie darum bittet sich schlau zu machen, erntet man bestenfalls lange Gesichter oder stößt gleich auf eingeschnappte Ablehnung.
    Nur wenn dann zusätzlich objektivierbare Symptome bestehen oder man eine Symptombeschreibung vom Neurologen beilegt, wird man etwas ernster genommen.

    Ich möchte aber nicht verallgemeinern, denn es gibt bei den Ärzten auch positive Ausnahmen, welche gerne zuhören und interessiert an einem Informationsaustausch mit dem Patienten sind. Einige wenige Ärzte sind sogar daran interessiert sich darüber selbst zu informieren.

    Ich persönlich würde es trotzdem begrüßen, wenn das Wort „benigne“ zukünftig bei den Syndromen verschwindet. Jeder Arzt, welcher sich dann über die Syndrome informiert, findet dann in der Beschreibung dazu sowieso alle nötigen Infos.
    Zudem gibt es ja als Beispiel nicht einmal ein „malignes“ Faszikulationssyndrom, sodass hier eine Differenzierung nötig wäre. Wenn die Faszikulationen nicht als gutartig einzustufen sind, hat die ursächliche (Verdachts-)Krankheit sowieso einen eigenen Namen und bringt die Faszikulationen als ein der Krankheit zugehöriges Symptom mit. Dann wäre das aber meiner Auffassung nach kein Syndrom, sondern ein Symptom einer zugrunde liegenden Krankheit.

    Warum also gerade bei diesen Syndromen der Zusatz benigne gewählt wurde, ist mir nicht ganz ersichtlich.

    Aber vielleicht verstehe ich die zugrunde liegende Idee hinter der Namensgebung auch nur einfach nicht.

    Kommentar


      #32
      Evolution

      Ich bin erstaunt wie extrem deine Symptome sind mit dieser Diagnose.
      Meinst du dieses Vibrieren sind Faszikulationen ?
      Würde man die nicht sehen?
      Ich habe ja noch keine Diagnose.
      Aber die Schwäche beim hochkommen aus der Hocke hab ich auch.
      Aber kein starkes Zucken oder so.
      Nur dieses feine Schwirren wie Strom.
      Ich habe ja eher die Sorge ich habe eine neurodegenerative Erkrankung

      Kommentar


        #33
        Hallo Evolution

        neben der Somatoforme Störung Diagnose habe ich genau diese Diagnose auch. Ich tu mich aufgrund der immer mehr werdenden Symptome schwer damit das zu glauben, aber aktuell bleibt mir nichts anderes übrig.

        LG

        Kommentar


          #34
          Majorie … man sieht es …. Kann es beim Anfassen fühlen .
          Nix mehr mit Minirock , Maxi ist jetzt in.

          Manu86 … du hast die gleiche Diagnose wie ich : Myalgie-Faszikulations-Crampus-Syndrom???

          Kommentar


            #35
            Ja genau. Von ein paar Ärzten noch Myoklonien diagnostiziert. Andere Ärzte haben das wieder ausgeschlossen. Weiß selbst nicht mehr was ich glauben soll.

            Kommentar


              #36
              Hast du deine Diagnose von der Neurologie von ner Uniklinik sichern lassen?
              Hast du eine genomische Blutuntersuchung gemacht??

              Kommentar


                #37
                Und ich war zusätzlich noch in der Abteilung für seltene Erkrankungen der gleichen Uniklinik.
                Deshalb ist meine Diagnose gesichert!

                Kommentar


                  #38
                  Die Diagnose habe ich aus der ALS Ambulanz Ulm und der Uni Klinik Mainz. Gene wurden nur auf als getestet.

                  Kommentar


                    #39
                    Hmmm
                    Dann willkommen im Club .

                    Wie geht s dir ?
                    Welche Hilfsmittel benutzt du ?
                    Hast du aufgrund der Diagnose einen GdB ??

                    Kommentar


                      #40
                      Psychisch halt sehr belastend nach 2 Jahren. Ich denke immer noch das ich etwas noch schlimmeres habe.

                      Ne würde jetzt auch nicht sagen das ich den brauche. Muskeln und Gelenke tun weh und brennen. Vor allem Hände und Unterarme nehmen immer mehr ab. Ich nutze keine Hilfsmittel da immer noch alles geht. Fühlt sich halt an wie ein Alptraum. Symptome springen durch den ganzen Körper.

                      Kommentar


                        #41
                        Das ist echt Hmmm autsch .
                        Bei mir ist s hüftabwärts.
                        So richtig bewusst gemerkt hab ich s seit 2017.
                        Seit 2019 dann der Verdacht auf seltene Erkrankung.
                        Dann kam Corona… seit dem November jetzt die gesicherte Diagnose.

                        Ich war aber schon seit 2017 in der Schmerztherapie .
                        Und meine Ärztin sagte damals schon , dass es neuromuskulär ist.

                        Ich versteh dich!
                        Falls du jemanden zum Reden brauchst , sehr gern !

                        Kommentar


                          #42
                          Kannst dir ja mal einen Teil meines 80 seitigen Thread durchlesen

                          ja bei mir ist das Problem das mich viele Ärzte als Spinner darstellen. Ich habe mittlerweile schon fast gelernt damit zu leben und hoffe das es nicht schnell noch schneller voranschreitet.

                          Danke dir, wir können gerne in Kontakt bleiben.

                          Die meisten Kliniken lehnen mich mittlerweile ab. Habe im April noch nen Termin in der Uni Köln und im Mai Kontrolle in Darmstadt. Hab mir selbst nochmal nen mrt Termin für den Kopf gemacht, da das letzte mrt zu Anfang der Symptomatik war. Mal schauen

                          Kommentar


                            #43
                            Bei mir war s mein Umfeld…
                            Mein Hausarzt, ein älterer Arzt ( ländliche Region) hatte gemeint , ich sei sein Sorgenkind.
                            Ansonsten egal ob Schmerztherapeutin , ortsansässige Neurologin und Uniklinik Tübingen haben mich ernst genommen und mich echt gut betreut .
                            Ich mein s ernst :
                            Hier meine Mail
                            Nicole-Gaiser@gmx.de

                            Kommentar


                              #44
                              Bei mir liegt es wohl daran das ich obwohl es zu Anfang wirklich nicht den geringsten Anschein einer ALS oder ähnlichem gab, ich panisch zu den Ärzten gerannt bin und gesagt habe ich bin mir sicher das ich ALS habe.

                              Danke dir! Werd ich drauf zurückkommen !!!

                              Kommentar


                                #45
                                Ich glaub hier heißt es echt , bleib ruhig und verlier nicht die Geduld!
                                alles andere bringt nix

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X