Ankündigung

Einklappen
Keine Ankündigung bisher.

Kann es nur noch ALS sein?

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Kann es nur noch ALS sein?

    Ich habe bereits einen Beitrag erstellt. Doch seither wird es schlimmer und schlimmer.

    Vielleicht kann mir doch noch irgendwer einen entscheidenden Hinweis geben, die Verzweiflung wird mit dem Schlechterwerden der Symptomatik immer größer.

    Angefangen hat alles mit einer plötzlich immer wieder einsetzenden Erschöpfung und Schwäche im rechten Arm.
    Das war vor nunmehr 4 Monaten. Seither wird auch der linke Arm merklich schwächer.
    Täglich plagen mich schmerzhafte Krämpfe und ein Ziehen in den Armen und Füßen, Zuckungen in einzelnen Regionen. Und, seit einiger Zeit knacken und knirschen die Gelenke bei der kleinsten Bewegung.
    Das Laufen geht in kleinen Schritten. Ist aber insgesamt noch besser als meine Arme.

    Was, außer einer ALS könnte das überhaupt noch sein?

    Zwischenzeitlich war die Angst so groß und unaushaltbar, dass ich mich in die Psychiatrie einweisen lassen wollte. Dort wimmelte man mich allerdings ab, mit der Aussage, man könne sich nicht ausreichend um das körperliche Beschwerdebild kümmern.
    Am 01.03 ist eine stationäre Aufnahme in der Neurologie geplant.

    Meine Symptome nochmal kurz zusammengefasst:

    Muskelschwäche der Arme (angefangen im rechten Arm), fast dauerhaft Krämpfe in Armen und Füßen, Schwindel, ständiges knacken und knirschen der Gelenke überall (besonders Schultern, Handgelenke, Hände und Knie),
    Beine bislang noch weniger betroffen, Schritte werden jedoch langsamer/kleiner.
    Steifigkeitsgefühl; hier auch besonders in Armen und Händen, bei der kleinsten körperlichen Belastung fange ich an zu schwitzen.

    Zu meiner Person: Ich werde im März 38 Jahre alt Und bin weiblich. Seit vielen Jahren nehme ich Tavor (täglich 2,5mg ein). Durch mangelnde Aufklärung seitens der Ärzte bin ich damals nach einer schmerzhaften Trennung in eine Abhängigkeiten geschlittert.
    Bis auf erkennbare Gedächtnisschwierigkeiten hatte ich jedoch nie Probleme mit dem Medikament.

    ​​​​​​2019 hatte ich beidseits Kleinhirninfarkte, die anfänglichen Symptome haben sich allerdings fast vollständig zurückgebildet. Manchmal kann ich den Blick nicht richtig ,,halten". Aber nichts im Vergleich zu dem was derzeit mit meinem Körper los ist.
    Sowohl meine Mutter als auch mein Bruder haben MS. Bei meiner Mutter ist es inzwischen schon weiter fortgeschritten, während mein Bruder den schubförmigen Verlauf hat.
    Deswegen hat man mich daraufhin (MRT Kopf und HWS) untersucht. Ohne Befund. Eine MS ist also relativ sicher auszuschließen.
    Mein Opa ist damals, nach einem langen Leiden, an den Folgen einer Kleinhirn-Ataxie verstorben. Er war der erste und einzige in der Familie.

    Ich habe mittlerweile so schlimme Angst vor ALS entwickelt. Innerlich beginne ich so langsam mit allem abzuschließen. :-(
    Es ist fürchterlich.

    Ein EMG, Mep und eine LP müssen noch gemacht werden.
    Zuletzt geändert von riennevaplus; 22.02.2023, 07:55.

    #2
    Guten Morgen,
    Hast du mal die Nebenwirkungen von Tavor angeschaut?
    Ich würde da schnellstens einen Entzug einleiten.
    "Wer die Gegenwart genießt, hat in Zukunft eine wundervolle Vergangenheit"
    Lächelbrett

    Kommentar


      #3
      Hallo,
      ich verstehe deine Situation. Der 01.03. Ist ein sehr zeitnaher Termin. Notiere all deine Symptome und schildere dort deine Situation. Du solltest diesen Termin abwarten. Ich bin gespannt, was dabei herauskommt.
      lG

      Kommentar


        #4
        Zunächst einmal, kann es außer ALS noch vieles mehr sein. Bei jeder Untersuchung steht ALS ganz unten in der Liste und das auch aus mehreren guten Gründen (Klinik, Alter, usw.) Nicht alle, aber einige deiner Beschwerden können auch von Tavor kommen (siehe unten).
        Richtige Antworten bekommst du allerdings nur am 1.3. Dafür sollten die aber auch qualifiziert sein.
        Unabhängig davon möchte ich judit beipflichten und unabhängig von den Beschwerden, die dich hierher geführt haben, in Absprache mit einem Psychiater einen Entzug starten. Bzw. am besten weitere Kliniken ansprechen, da ich befürchte, dass nach mehreren Jahren der Einnahme von Tavor, dazu noch in so einer Dosis, ein ambulanter Entzug kaum möglich sein wird.

        So hart es auch klingen mag, aber du hast ein objektives Problem: Du bist medikamentenabhängig.

        Weiter unten findest du die Nebenwirkungen, die normalerweise im Beipackzettel von Tavor stehen.
        In diesem Artikel findest du Infos zu Folgen einer langfristigen Einnahme. Besonders interessant ist diese Übersicht.

        Welche unerwünschten Wirkungen können [bei der Einnahme von Tavor] auftreten?
        • Magen-Darm-Beschwerden, wie:
          • Übelkeit
        • Kopfschmerzen
        • Schwindel
        • Benommenheit, vor allem am nächsten Tag
        • Müdigkeit
        • Schläfrigkeit
        • Konzentrationsstörungen
        • Delirium (Verwirrtheit)
        • Gedächtnislücken (kurzzeitig)
        • Koordinationsstörung, wie z.B.:
          • Gangunsicherheit
        • Sehstörungen, wie Doppeltsehen
        • Niedriger Blutdruck
        • Atemschwäche, vor allem bei bestehender Atemwegsobstruktion und bei hirnorganischen Veränderungen
        • Sonderbare (paradoxe) Reaktionen, wie:
          • Schlaflosigkeit
          • Angstzustände
          • Erhöhter Muskeltonus (Spannungszustand des Muskels)
          • Aggressives Verhalten
          • Selbstmordgedanken
        • Sprachstörungen​
        Zuletzt geändert von Faramant; 22.02.2023, 12:29.

        Kommentar


          #5
          Ich bin aufgrund meiner Beschwerden seit gestern in der Neurologie. Nun will man mich nach nur einer Untersuchung (Lumbalpunktion) entlassen, weil sie sich sicher sind, dass es psychisch ist. Ohne mein Wissen haben sie wohl auch schon mit der Psychiatrie Rücksprache gehalten.
          Ich sitze hier und bin nur am weinen, das kann doch nicht wahr sein.
          Wenn ich Glück habe wird wenigstens auf meine Bitte noch ein EMG gemacht, aber sicher ist es nicht.
          Ich hab schlimme Beschwerden, inklusive anhaltender Krämpfe in Händen, Armen und Füßen und niemand nimmt mich ernst. :-(
          Wie soll es denn jetzt weitergehen? Dann sitze ich mit den Beschwerden zu Hause. Es ist ein nicht enden wollender Albtraum.

          Kommentar


            #6
            Hey riennevaplus

            Ich würde auch auf ein Emg bestehen.
            Wurden deine Reflexe getestet ?
            Ansonsten lass dir alles schriftlich geben.
            Ich hoffe hier antwortet noch jemand mit mehr Ahnung bzw. Erfahrung und kann evtl einen Rat geben.
            Liebe Grüße

            Kommentar


              #7
              riennevaplus, was erwartest du denn? Möchtest du eine Krankschreibung? Möchtest du ALS? Möchtest du Cortison? Was erwartest du von dem Kliniksaufenthalt? Du musst es formulieren. Wenn du mit der Diagnose Psyche nicht zufrieden bist, musst du den Mut haben den Ärzten zu sagen, warum! Dann musst du nicht weinen und wirst schlauer. Ich habe mich überhaupt nicht mit Psyche abgefunden und bin in eine andere Klinik. Dort wurde festgestellt, dass meine Faszikulationen und Krämpfe pathologisch sind. Konntest du denn deine Zuckungen jemanden zeigen? Frage die Neuros auch, was Sie unter Schwäche verstehen - und konntest du deine Krämpfe zeigen ? Hast du denen gezeigt, dass du nicht mehr laufen kannst, nur noch tippeln? Bei der Eingangsuntersuchung…. Fersen und Fußspitzengehen oder auf Stuhl steigen, hat es doch wie du beschreibst bestimmt überall geknackt an den Gelenken und gekrampft, was haben die denn dazu gesagt?
              Alles Gute und keine Angst vor Fragen!

              Kommentar


                #8
                Ich möchte, dass man mich, trotz der Diagnose Depression (seit bereits 20 Jahren) wie jeden anderen Patienten, der mit solchen Symptomen kommt, behandelt.
                Das habe ich auch zum Ausdruck gebracht, doch mir haftet dieses Stigma an wie Scheiße am Schuh.
                Ich werde oft gar nicht erst ernst genommen, wenn ich meine Symptome schildere. Ich habe das Gefühl, alle sehen in mir nur diese depressive Person.
                Die Eingangsuntersuchung war kurz, man hat gesehen, dass mir das Laufen schwer fällt, O-Ton der Ärztin "warum können sie nicht schneller laufen, versuchen sie es mal".
                Weil es nicht geht!
                Es hat die ganze Zeit über geknackt. Dem haben sie offensichtlich keine größere Bedeutung beigemessen.
                Auch dass mein Knie und die Schulter knirscht war nicht von Interesse.
                Sie hat sich meine Hände, die die ganze Zeit über schmerzhaft krampfen angeschaut. ich weiß nicht, zu welchem Schluss sie dabei gekommen ist. Die Ärzte halten sich sehr bedeckt.
                Einzig, dass sie mich für einen Fall für die Psychiatrie halten ist sehr deutlich geworden.
                Ja, ich habe eine Depression, ja, sie zeigt sich auch in meiner Stimmung, hinzu kommt jetzt seit 4 Monaten die Angst um meine körperliche Verfassung.
                Ich bin wirklich am Ende mit meiner meiner Kraft und ich bin es einfach Leid, aufgrund dieses Stigmas doppelt und dreifach kämpfen und mich beweisen zu müssen.

                Hast du denn eine Diagnose, Allende?


                Zuletzt geändert von riennevaplus; 04.03.2023, 06:50.

                Kommentar


                  #9
                  riennevaplus
                  ich hoffe ich verzettel mich jetzt nicht

                  Wir beide sind uns sehr ähnlich. Jeder von uns hat eine Diagnose die ihm nicht gefällt. Meine wurde mir gestern und vorgestern noch mal von zwei Ärzten bestätigt und der eine von beiden, der Neurochirurg, hat mir deutlich gesagt, dass eine Wirbelsäulen-OP wegen der ALS nicht gemacht werden kann. Bis gestern war meine große Hoffnung, dass meine kaputte Wirbelsäule meine Beschwerden macht. Pustekuchen

                  Frage dich mal, was es dir bringt, wenn du jetzt die Diagnose ALS bekommen würdest.
                  ALS ist nicht behandelbar, die scheisse ist definitiv ein Todesurteil der grausamsten Sorte. Alles auf warten gestellt, wann wird es so schlimm sein dass ich nicht mehr mag?
                  Das sind alles Gedanken die jetzt in meinem Kopf rotieren.

                  Tu dir den Gefallen und suche nach einem hervorragenden Psychologen und arbeite an deiner Depression, ich weiß, dass ich über Depression nichts weiß und auch über ALS nur das, was mir bisher die Ärzte erzählt haben, aber ständig nach einer Diagnose zu suchen, die dir keiner geben will raubt dir nur zuviel der wertvollen Lebenszeit.

                  Viele Ärzte sind auch nicht so doof wie ich sie gesehen habe. Viele von denen haben trotz allem noch sehr viel Empathie und auch einen Blick für den Patienten.

                  Ich drück dich

                  "Wer die Gegenwart genießt, hat in Zukunft eine wundervolle Vergangenheit"
                  Lächelbrett

                  Kommentar


                    #10
                    judit
                    das tut mir unfassbar leid! Niemand verdient so etwas und doch macht das Schicksal, oder wie auch immer man es nennen möchte, keinen Halt.
                    ​​​​​​
                    Ich möchte diese Erkrankung natürlich nicht haben!

                    Die Depression habe ich seit 20 Jahren, ich weiß darum, es wird behandelt.
                    Diese körperlichen Symptome, die ich schildere, habe ich seit etwa 4 Monaten. Ich fühle mich da einfach unzureichend ernst genommen, aufgrund meiner Depression.
                    ​​​​​​Auch ich kann erkranken, körperlich.
                    Doch es wird meines Erachtens zu schnell alles damit erklärt.
                    Ich hatte bislang kein EMG, MEP oder oder oder.
                    Wie kann es sein, dass ich ständig anhaltende Krämpfe habe. Die Armschwäche. Dass die Feinmotorik nicht funktioniert und und und...
                    Alles die Depression? Ich hatte das vorher nicht.

                    Aber ich möchte dich damit auch nicht zuschwallen. Du hast eine schwere, unabänderliche Diagnose und keinen Anlass zur Hoffnung mehr.
                    Ich weiß nicht wie, aber ich wünsche dir, dass du einen Umgang damit findest. Hoffentlich bist du auf diesem Weg nicht allein!

                    Ich drück dich auch! ​​​​​​

                    Kommentar


                      #11
                      riennevaplus

                      die einzige Idee die ich noch hätte, einfach bei einem völlig neuen Neurologen einen Termin zu machen und das mit der Depression erst mal unerwähnt zu lassen, vielleicht geht der dann etwas unvoreingenommener an die Sache.
                      "Wer die Gegenwart genießt, hat in Zukunft eine wundervolle Vergangenheit"
                      Lächelbrett

                      Kommentar


                        #12
                        judit Du wirst es nicht glauben. Aber entdeckte Erkrankungen eines anderen Fachgebietes werden bei einem KH Aufenthalt nicht erwähnt. Ich war stationär in der Neurologie, aufgefallen ist was Hämatologisches. Dabei wurde vom Labor darauf hingewiesen. dass etwas nicht stimmt. Es wurde nichts weiter untersucht, obwohl eng, eng angekündigt war. Ich hab mich nur gewundert, warum nichts weiter gemacht wird.
                        Darüber werde ich später nochmal berichten.
                        Zuletzt geändert von Rebecca3; 04.03.2023, 10:33.

                        Kommentar


                          #13
                          Zitat von Rebecca3 Beitrag anzeigen
                          judit Du wirst es nicht glauben. Aber entdeckte Erkrankungen eines anderen Fachgebietes werden bei einem KH Aufenthalt nicht erwähnt. Ich war stationär in der Neurologie, aufgefallen ist was Hämatologisches. Dabei wurde vom Labor darauf hingewiesen. dass etwas nicht stimmt. Es wurde nichts weiter untersucht, obwohl eng, eng angekündigt war. Ich hab mich nur gewundert, warum nichts weiter gemacht wird.
                          Darüber werde ich später nochmal berichten.
                          Das kenne ich zur Genüge. Alles selbst erlebt. Das ist die Krux der Fallpauschalen. Ist nicht mehr, dass die Ärzte im Konsil zusammenarbeiten. Man müsste nach jedem Fachgebiet nach Hause gehen und dann für die nächste Fallpauschale neu einchecken
                          Nur wird man da ja nicht mehr fertig mit kranksein
                          "Wer die Gegenwart genießt, hat in Zukunft eine wundervolle Vergangenheit"
                          Lächelbrett

                          Kommentar


                            #14
                            Danke, wusste nicht, warum das so ist, und bin schockiert.

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von riennevaplus Beitrag anzeigen
                              judit
                              Ich fühle mich da einfach unzureichend ernst genommen, aufgrund meiner Depression.
                              ​​​​​​Auch ich kann erkranken, körperlich.
                              Doch es wird meines Erachtens zu schnell alles damit erklärt.
                              Ich hatte bislang kein EMG, MEP oder oder oder.
                              Wie kann es sein, dass ich ständig anhaltende Krämpfe habe. Die Armschwäche. Dass die Feinmotorik nicht funktioniert und und und...
                              Alles die Depression? Ich hatte das vorher nicht.
                              Was raten denn die Ärzte bezüglich deiner Tavor-Abhängigkeit? Wie oben aufgelistet könnten viele deiner Symptome eine Nebenwirkung sein. Ich denke nicht dass die Ärzte alles mit Depression erklären und dich deshalb nicht ordentlich untersuchen.
                              Gelenke die knacken und knirschen ist kein Symptom das besorgniserregend ist. Wenn ich zu lange ohne Pause in den Computer geguckt hat und dann meinen Nacken durchbewege klingt der anfangs ein Sack Schrauben. Das ist einfach ziemlich normal. Vor allem wenn man sich nicht genug bewegt und körperlich angespannt ist.

                              Deine Symptome klingen einfach nicht nach ALS und das tun sie auch für die Ärzte in der Neurologie nicht. Deshalb gibt es auch keinen naheliegenden Anlass ein EMG zu machen.

                              Das ist blöd, dass die dich nicht in der einen Psychiatrie genommen haben, weil sie deine körperlichen Symptome dort nicht behandeln könnten. Aber wie sieht es mit der Psychosomatik aus? Die sind genau darauf spezialisiert rauszufinden was körperlich und was psychisch ist und versuchen den ganzen Menschen zu behandeln.

                              Du hast recht, es ist eine Schande dass Leute mit psychischen Erkrankungen umso mehr kämpfen müssen um Hilfe zu bekommen. Man kann ja von jemanden mit Depression nicht erwarten, dass er mit demselben Schub dahinter her ist wie jemand der gerade eine Fußheberparese bekommen hat.
                              Aber judith hat recht. Am meisten gewonnen ist, wenn du unter der Annahme agierst, dass du ja sowieso ALS hast, denn dann geht es jetzt darum die behandelbaren Sachen anzugehen und da sehe ich die Tavor-Abhängigkeit an erster Stelle. Das tut deinem Körper und deinen Geist sicher nicht gut und evtl mit der richtigen Hilfe kannst du es schaffen da wieder rauszukommen.
                              Du sagst ja, dass du wegen Depressionen schon in Behandlung bist. Wie sieht die aus? Kannst du dort Unterstützung anfordern?

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X