Keiner weiss, was los ist.

[Sturm]

Hey Forum,

ich möchte mich auch nochmal zu Wort melden. Die Muskelzuckungen sind stärker geworden. Das Auge hat 2 Monate ununterbrochen gezuckt. Zudem wache ich jede Nacht um 4 uhr auf, dann schwitze und friere ich im welchse.
Mir fällt auf, das es zu 95% die linke Körperhälfte betrifft. das macht mir echt sorge. Links war schon immer meine Schwache seite, aktuell fühlt sie sich an, als würde Sie nicht zu mir gehören. Zudem habe ich mittlerweile schmerzen im Daumenballen Links.
Auch habe ich bei Warmen Temperaturen das Gefühl ich hätte zu viel Blut in den Händen.

ALS gilt ja als ausgeschlossen, versuche und hoffe ich natürlich auch zu glauben, nur mein Linker Bizeps hat sich verschmächtigt ist einfach nicht so schön Rund wie rechts und auch das Linke Bein macht ärger.

Die Links Po-backe fühlt sich an, als wären weniger Muskeln da und auch das Bein fühlt sich schwach an, zudem Schmerzen in der Leiste.
Schwach ist das Bein aber nicht. Ich weiß nicht was mit mir los ist..

Alles was du hier beschreibst kenne ich
auch und das jetzt mittlerweile seit 6 Jahren ,bei mir wurde eine SFN diagnostiziert .Ich kann auch nicht mehr arbeiten ,da ich immer erschöpft und Schmerzen habe .Auch kann ich keine 10
Minuten mehr sitzen da mein Poo einschläft und ich schmerzen im Steißbein habe .Auch bei mir ist die linke körperhälfte betroffen ,von Gesicht ,Arm ,Oberschenkel ,Knie ,und Fuß .
Ich habe auch keine Ahnung mehr was ich noch machen kann und soll . Lust auf ärzte habe ich keine mehr .Auch eine erfolgte Reha brach keine Besserung ,hier würde ich entlassen ,mit der Aussage ich sollte besser eine Teilerwerbsminderungsrente beantragen das ich auch mache .
Gruß Daniel

[Flow30]

Alles was du hier beschreibst kenne ich
auch und das jetzt mittlerweile seit 6 Jahren ,bei mir wurde eine SFN diagnostiziert .Ich kann auch nicht mehr arbeiten ,da ich immer erschöpft und Schmerzen habe .Auch kann ich keine 10
Minuten mehr sitzen da mein Poo einschläft und ich schmerzen im Steißbein habe .Auch bei mir ist die linke körperhälfte betroffen ,von Gesicht ,Arm ,Oberschenkel ,Knie ,und Fuß .
Ich habe auch keine Ahnung mehr was ich noch machen kann und soll . Lust auf ärzte habe ich keine mehr .Auch eine erfolgte Reha brach keine Besserung ,hier würde ich entlassen ,mit der Aussage ich sollte besser eine Teilerwerbsminderungsrente beantragen das ich auch mache .
Gruß Daniel

Hast du auch Krampfartige schmerzen? und zucken in der Zunge?
Ich komme mit der SFN Diagnostik nicht weiter.
Habe 5 Neurologen gefragt, keiner will das machen. Habe mittlerweile schon über 5000€ für Behandlung und Diagnostik bezahlt.
Die Hände beunruhigen mich schon sehr und auch die füsse, da zuckt es ununterbrochen aber nur in Ruhe.

[Nancy81]

Flow30, schön das du uns mitteilst wie dein momentaner Zustand ist. Hast du mal die Neurologen gefragt warum die eine SFN nicht in betracht ziehen? Für mich gerade nicht nachvollziehbar, da ja deine Symtome doch schon dafür sprechen. Ich würde da dran bleiben und versuchen eine Überweisung zur Hautbiopsie zubekommen, vllt mit deinem Hausarzt nochmal ein Gespräch suchen und ihm die Symtome bei SFN mitteilen auch vorlegen. Eventuell bei einem Hautarzt anfragen.

Bei mir zuckt es auch in den Füssen aber nicht nur wenn ich Ruhe habe. Das ist auch von Tag zu Tag unterschiedlich, ich versuche das alles zu ignorieren.
Viele Grüße

[Flow30]

Flow30, schön das du uns mitteilst wie dein momentaner Zustand ist. Hast du mal die Neurologen gefragt warum die eine SFN nicht in betracht ziehen? Für mich gerade nicht nachvollziehbar, da ja deine Symtome doch schon dafür sprechen. Ich würde da dran bleiben und versuchen eine Überweisung zur Hautbiopsie zubekommen, vllt mit deinem Hausarzt nochmal ein Gespräch suchen und ihm die Symtome bei SFN mitteilen auch vorlegen. Eventuell bei einem Hautarzt anfragen.

Bei mir zuckt es auch in den Füssen aber nicht nur wenn ich Ruhe habe. Das ist auch von Tag zu Tag unterschiedlich, ich versuche das alles zu ignorieren.
Viele Grüße

Hast du denn eine Diagnose? Ich werde die Tage nochmal zum doc gehen. Leider habe ich jetzt noch Probleme mit den ulnaris und in der rechten Hand. Da wird die Angst wieder groß ich bilde mir ein sprach Probleme zu haben, mein Umfeld hört es nicht. Was mich extrem verwundert, sind Taubheitsgefühle an den Frontzähnen und Augenlidern. Ich weiß, eigentlich spricht nichts für A.. aber die Zuckungen treiben mich immer wieder in die Richtung

[Nancy81]

Flow30, ich hatte bis dieses Jahr im Juli die Diagnose Polyneuropathie. Diese wurde nach einem Jahr durch die Uniklinik (Zweitmeinung) verworfen, da die Messergebnisse wieder normal sind. Sie meinten die erste Messung der Nervengeschwindigkeit ist komplett falsch (hatte bei der ersten Messung weniger Kraft im linken Bein, dies war auch bekannt bei den Ärzten, nachweislich). Meine Neurologin war sehr erstaunt deswegen und meinte die Neuropathie wäre jetzt weg aber ich soll nächstes Jahr nochmal zur Messung gehen. Ich hatte von April bis Juli ein Restless ausgelöst durch ein Medikament, mit der Reduzierung ging auch zum Glück dieser Zustand wieder zurück. Ich konnte kaum schlafen und bin viel im Haus in der Nacht umhergewandert. Das will auch keiner.
Nach wie vor habe ich im Gesicht (wie du) auch solche Missempfindungen. Meine Augen fühlen sich manchmal kalt und nass an, die Wangen kribbeln und sind taub und die Kopfhaut brennt. Ich weiß das ich im Kopfbereich neuropatische Schmerzen habe und diese durch ein Medikament eingedämmt werden. Die kommen und gehen. Genauso die Zuckugen und wenn ich zum Training gehe kann es passieren das die Beine und Arme in der Nacht extrem weh tun und auch ausschlagen. Was ich damit sagen will, mach dich nicht verrückt auch wenn du Zuckungen hast. Lerne damit umzugehen und versuche sie zu ignorieren. Die Fokussierung nur auf die Zuckung bringt dich nicht weiter.
Viele Grüße

[Flow30]

Hello, nochmal ein Update;

seit nun ein paar Tagen habe ich nach 15 min Holz hacken schlimme Schmerzen in den Händen. Ich konnte links keinen Schlüssel mehr drehen, jetzt geht’s zum Glück wieder. Meine Oberarme brennen muskulär schon extrem wenn ich das Handy halte. Dazu kommen Taubheitsgefühle in den Schneidezähnen.

wenn ich am pc sitze bekomme ich schnell Probleme mit dem ullnaris. Ist so schwer auszuhalten es zuckt so oft am ganzen Körper.

kennt jemand diese Symptome? Ich mache mir große Sorgen.

am 29. Habe ich einen Termin beim Neurologen. Weihnachten wird nicht so cool

[Nancy81]

Flow30, schön von dir zu hören, auch wenn die Umstände nicht gerade die besten sind.
Du hast zum Glück am 29. den Termin beim Neurologen. Schreib doch mal alle deine Symtome auf und wie die sich verhalten wenn du bestimmte Sachen machst/erledigst. Die kannst du beim Neurologen nochmals erläutern auch wenn du es schon oft erzählst hast. Hartnäckigkeit muss sich doch irgendwann mal auszahlen. Ich hoffe für dich das du eine Hautbiopsie endlich bekommst.
Nimmst du irgedwelche Medikamente oder Nahrungsergänzungmitteln?

Ich wünsche dir trotz deiner Problematik noch schöne Weihnachstage in Familie.
Viele Grüße

[Flow30]

Flow30, schön von dir zu hören, auch wenn die Umstände nicht gerade die besten sind.
Du hast zum Glück am 29. den Termin beim Neurologen. Schreib doch mal alle deine Symtome auf und wie die sich verhalten wenn du bestimmte Sachen machst/erledigst. Die kannst du beim Neurologen nochmals erläutern auch wenn du es schon oft erzählst hast. Hartnäckigkeit muss sich doch irgendwann mal auszahlen. Ich hoffe für dich das du eine Hautbiopsie endlich bekommst.
Nimmst du irgedwelche Medikamente oder Nahrungsergänzungmitteln?

Ich wünsche dir trotz deiner Problematik noch schöne Weihnachstage in Familie.
Viele Grüße

guten morgen Nancy, ja das werde ich machen. Habe aktuell wieder große Panik vor A… meine Füße haben gestern so gezuckt das ich Krämpfe bekommen habe und abends solche Schulter schmerzen das wirklich nichts mehr ging. Bin sehr verzweifelt.

dir auch schőne Weihnachten

[Gast]

guten morgen Nancy, ja das werde ich machen. Habe aktuell wieder große Panik vor A… meine Füße haben gestern so gezuckt das ich Krämpfe bekommen habe und abends solche Schulter schmerzen das wirklich nichts mehr ging. Bin sehr verzweifelt.

dir auch schőne Weihnachten

Klingt definitiv NICHT nach ALS.

Bei der Haarausfallstelle.... War da vorher eine ENtzündung oder waren die Haare unvermittelt weg?

[Flow30]

Klingt definitiv NICHT nach ALS.

Bei der Haarausfallstelle.... War da vorher eine ENtzündung oder waren die Haare unvermittelt weg?

Sind einfach ausgefallen nach der COVID Infektion, waren zwischenzeitlich wieder da..Beide Seiten waden. Meine linke kőrperhälfte macht mir sehr viel Ärger. Hüftbeuger schnerzen das ich kaum laufen kann, Schulter und Daumen usw

[Hustinettenbaer]

Flow30 du hast in einem anderen Faden geschrieben, dass du eine post-covid Diagnose hast. Woran wurde diese Diagnose fest gemacht? Hattest du bestimmte AKs positiv?

[Flow30]

Flow30 du hast in einem anderen Faden geschrieben, dass du eine post-covid Diagnose hast. Woran wurde diese Diagnose fest gemacht? Hattest du bestimmte AKs positiv?

Nein Ausschluss Diagnostik, alles fing nach Infektion und Marathon an. Ich war in der uni Mainz da wurde zusatzlich eine Leistungsdiagnostik gemacht, die auf Post COVID schließt.

jetzt sind noch Taubheitsgefühl im Rachen und Schluck Beschwerden dazu gekommen

[Hustinettenbaer]

Ach Gott, ein Dreck. Bekommst du irgendeine Behandlung? Ich hab nur gehört, dass in Deutschland im Gegensatz zu Österreich zumindest in ein paar Spitälern experimentelle Behandlungen angeboten werden.

[Flow30]

Ach Gott, ein Dreck. Bekommst du irgendeine Behandlung? Ich hab nur gehört, dass in Deutschland im Gegensatz zu Österreich zumindest in ein paar Spitälern experimentelle Behandlungen angeboten werden.

ja ich bekomme diverse off Label Medikamente

[Hustinettenbaer]

Und hilft irgendwas davon?