Wiederkehrende Schwäche

[Geforcefan]

Also ich hatte im März zuletzt lebhafte PSR sowie schwache Reflexe der Arme und weder das eine noch das andere hat den Arzt dazu bewogen, mir den V.a. eine MNE auszusprechen. Nicht mal mit im EMG sichtbaren Faszis.
Hast du außer Schwäche nach Belastung noch andere Symptome? Missempfindungen?

Ich habe seit genau Beginn der Symptome leichte Missempfindungen auf der Haut. Meine Kopfhaut und Rückenhaut fühlen sich leicht pelzig oder taub an, aber auch irgendwie nicht. Es ist ziemlich komisch zu beschrieben, es ist nicht so schlimm dass ich verrückt werde. Das selbe habe ich auch an der Hüftaussenseite. Außerdem ist mein drücken mit dem rechten Fuß schwächer, aber nur wenn meine beiden Füße angewinkelt sind und ich quasi aus dem Heber Position drücken will auf dem Boden, dabei ist es rechts langsamer, kann aber problemlos aus den Hacken und Fußspitzen gehen und hüpfen. Ich habe einfach auch schmerzen in den Muskeln, vor allem am trizeps und Schultern und Nacken. Dazu kommt noch dass sich alles steif anfühlt, mein Gesicht, wenn ich ein „O“ mit meinem Mund forme, zieht alles so, ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob ich es vorher schon hatte. Ich kann nur sagen, ich habe immer wieder mal echte Schwäche in manchen Muskeln die nach ein paar Tagen, jenachdem wie ich es in Ruhe lasse, wieder normal wird. Ich war so oft schon schockiert als irgendein Finger von mir hing und sich so gut wie nicht bewegen ließ, genau wie mein trizeps so an Kraft plötzlich verlor, dass ich bei jeder Bewegung nach oben mit meinem Arm sofort abgeknickt bin. Ich bin schon irgendwie dran gewöhnt weil das nach ca einer Woche oder zwei wieder normal wird. Es ist allerdings echt ätzend, ich kann null einschätzen wann es wie passiert, sodass ich manche Sachen mittlerweile aus Angst einfach nicht mehr mache.

[judit]

Irgendwie klingen deine Symptome überhaupt nicht nach ALS, bei ALS wird nix wieder besser. Da kommt nach einiger Zeit keine Kraft zurück, da geht es je nach Verlauf stetig schlechter. Und glaub mir, ich weiß wovon ich schreibe.

[Geforcefan]

Irgendwie klingen deine Symptome überhaupt nicht nach ALS, bei ALS wird nix wieder besser. Da kommt nach einiger Zeit keine Kraft zurück, da geht es je nach Verlauf stetig schlechter. Und glaub mir, ich weiß wovon ich schreibe.

Ich meine auch nicht unbedingt ALS, dennoch ziemlich komisch das ganze. Irgendwie ist alles wieder halb noch ganz, die Schwäche mal da, mal nicht. So ein Mittelding. Dennoch ziemlich frustrierend, deshalb bin ich so auf der Suche.

[Nancy81]

Ich kann mir gut vorstellen das dies alles frustrierend ist. Leider ist es ja so, daß dein Neurologe bis jetzt nichts wegweisenden gefunden hat, das eigentlich positiv zu betrachten ist. Trotzdem nervt dich das alles und schränkt dich im Alltag ein. Was hat der Arzt wegen den Schmerzen zu dir gesagt? Hast du mal Physiotherapie verschrieben bekommen?

[Geforcefan]

Ich kann mir gut vorstellen das dies alles frustrierend ist. Leider ist es ja so, daß dein Neurologe bis jetzt nichts wegweisenden gefunden hat, das eigentlich positiv zu betrachten ist. Trotzdem nervt dich das alles und schränkt dich im Alltag ein. Was hat der Arzt wegen den Schmerzen zu dir gesagt? Hast du mal Physiotherapie verschrieben bekommen?

ja es ist sehr frustrierend, weil ich einfach auch nicht mehr einschätzen kann, wann es zu einer Schwäche wieder kommt und in welcher Intensität. Ich muss extrem aufpassen was ich mache. Zu den Schmerzen hat er nichts gesagt, weil auch er sich das nicht erklären kann. Ich habe vor kurzem noch ergo Therapie gehabt, wegen den steifen Finger, aber auch da hat sich nichts verbessert. Ich kann ganz normal schreiben und die Türen aufschließen, es fühlt sich alles halt steif und komisch an. Der Neurologe meinte jetzt beim letzten Termin dass er nicht glaubt dass es was in Richtung Neurologie ist, wobei die schwach auslösbaren Reflexe mir etwas Sorgen machen. Meine Muskeln sind halt sehr schnell müde wenn ich etwas repetitiv mache. Dann werden die Muskeln langsam und schwach, fünf Minuten später geht es wieder normal. Ich hatte früher auch wenn ich ganze Zeit was repetitiveness gemacht habe, so Art „Steifheit“, aber deutlich später, jetzt passiert das ganze ziemlich schnell.

[Nancy81]

Kann schon sein das es nichts neurologisches ist. Hast du denn schon einen Termin in der Post Covid Amulanz? Ich gehe mal davon aus, das du auch beim Orthopäden warst (Thorax CT). Vllt noch mal ein Rheumatologen aufsuchen wenn du noch nicht in diese Richtung unternommen hast.

[LaLuna]

Ich habe ähnliche Symptome, also eine Schwäche, die sich nach Belastung verstärkt. Lass einen Laktat Test nach Belastung machen. Bei mir war dieser auffällig und deswegen hat mein Arzt den Verdacht einer Mitochondriopathie gestellt. Meine Muskelbiopsie steht allerdings noch aus.

[Geforcefan]

Meine laktat Werte sind grundsätzlich erhöht. Hat das einen Zusammenhang zur muskelschwäche nach Belastung? Gemessen wurde nie nach Belastung, nur vorher, und der cLactat war erhöht.

[LaLuna]

Zu hohes Laktat kann ein Hinweis auf vieles sein, aber auch auf eine mitochondriale Ursache. Hast du mal die Symptome einer Mitochondriopathie angeschaut, ob du dich darin Wiedererkennung kannst?

[Geforcefan]

Hallo zusammen, mittlerweile ist es etwas schlechter alles geworden, ist aber alles sehr diffus. Das Spielchen geht weiter, hier und da mal eine Schwäche was dann wieder sich zurückbildet, allerdings fühlt sich es so an als ob etwas immer zurück bleibt. Mittlerweile hat es angefangen dass mein Bauch sich so unter Spannung anfühlt, als ob ich ein Gummiband drum herum hätte. Kann nicht tief einatmen. Heute hatte ich ein Kontrolltermin beim Lungenfacharzt und hatte eine Lungenfunktionstest. Da kam raus dass mein Vitalkapazität sehr vermindert ist. Das beunruhigt mich ziemlich. Zusammen mit den anderen Symptomen sieht es doch wohl nicht so gut aus. Das schlucken fällt mir auch so schwer, es fühlt sich an als ob ich gegen einen Widerstand schlucke. Anbei mal meine Lufu Werte.

[Hustinettenbaer]

Bist du sicher, dass das der richtige Befund ist? Bei Testdatum steht was von 21. Abgesehen davon sieht dieser Befund ausgezeichnet aus.

[Gast]

Hallo zusammen, mittlerweile ist es etwas schlechter alles geworden, ist aber alles sehr diffus. Das Spielchen geht weiter, hier und da mal eine Schwäche was dann wieder sich zurückbildet, allerdings fühlt sich es so an als ob etwas immer zurück bleibt. Mittlerweile hat es angefangen dass mein Bauch sich so unter Spannung anfühlt, als ob ich ein Gummiband drum herum hätte. Kann nicht tief einatmen. Heute hatte ich ein Kontrolltermin beim Lungenfacharzt und hatte eine Lungenfunktionstest. Da kam raus dass mein Vitalkapazität sehr vermindert ist. Das beunruhigt mich ziemlich. Zusammen mit den anderen Symptomen sieht es doch wohl nicht so gut aus. Das schlucken fällt mir auch so schwer, es fühlt sich an als ob ich gegen einen Widerstand schlucke. Anbei mal meine Lufu Werte.

Hast du mittlerweile das Laktat erneut prüfen lassen? Mitochondriopathie geprüft?

[Geforcefan]

Sorry das war das falsche, das ist von vor zwei Jahren. Hier die richtige.

[Hustinettenbaer]

Was hat der Lungenfacharzt dazu gesagt?