SFN, Ventilationsstörung, Krankheitsverlauf

[KlausB]

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[Hustinettenbaer]

Und selbst wenn die beschriebenen Symptome tatsächlich aufgrund Histaminintoleranz auftreten, dann sollte eine dadurch verursachte Muskelschwäche doch eher fluktuierend, je nach Histaminspiegel, sein, und nicht ohne jegliche Variabilität stetig zunehmen?

[Sturm]

Ich finde den Bericht nicht mehr.... werde in anfordern ... Fakt ist die Fasserdichte war bei 4.6-4.9 mm
definitiv wurde die SFN als geringfügig eingestuft ,
ich hab Leute kennengelernt da brennen die Füße usw richtig , und bei mir wenn überhaupt nur am Nacken /Hals und das minimal.

Der SFN Bericht war glaube ich von 2016 ich schaue nochmals nach.

benny2013Die Nervenfaserdichte bei SFN korreliert nicht mit den Beschwerden ,das heißt du kannst eine relativ kleine Einschränkung der Nervenfaserdichte haben dafür aber schlimme Beschwerden ,und umgekehrt katastrophale Nervenfaserdichte dafür aber kaum Beschwerden das ist wissenschaftlich belegt ,wenn ich das finde poste ich das .

[benny2013]

benny2013Die Nervenfaserdichte bei SFN korreliert nicht mit den Beschwerden ,das heißt du kannst eine relativ kleine Einschränkung der Nervenfaserdichte haben dafür aber schlimme Beschwerden ,und umgekehrt katastrophale Nervenfaserdichte dafür aber kaum Beschwerden das ist wissenschaftlich belegt ,wenn ich das finde poste ich das .

Danke für den Hinweis, exakt es war die Nervendichte die war bei mir gering beschäftigt, die Auswirkung ist allerdings bei mir sehr groß.

Das wissenschaftliche würde mich gerne interessieren, Danke.

[KlausB]

benny2013....katastrophale Nervenfaserdichte dafür aber kaum Beschwerden ...

Wenn die erstmal alle tot sind, dann tuts auch nicht mehr weh.
Siehe diabetischer Fuß: Wenn der weit fortgeschritten ist fault der ab, ohne das Du noch Schmerzen hast.
Oder Verbrennungen 3. Grades. Die tun auch nicht mehr weh, weil alle Nerven weg sind.

[Sturm]

Wenn die erstmal alle tot sind, dann tuts auch nicht mehr weh.
Siehe diabetischer Fuß: Wenn der weit fortgeschritten ist fault der ab, ohne das Du noch Schmerzen hast.
Oder Verbrennungen 3. Grades. Die tun auch nicht mehr weh, weil alle Nerven weg sind.

Das ist ein Denkfehler die Small Fiber regenerieren ständig daher wird es nie so sein das du irgend wann mal gar keine SF haben wirst . Die schmerzen entstehen wenn die SF zugrunde gehn

[KlausB]

Dein Denkfehler liegt darin, dass Du davon ausgehst, dass die Regenerationsfähigkeit auch auf die Reparatur fortlaufender Krankheitsprozesse ausgelegt ist. Dem ist aber nicht so. Vielmehr ist die Regenerationsfähigkeit auf die Reparatur von Schäden im Verlauf der Alterung des Nervengewebes und kleinerer Verletzungen oder vorübergehender Schädigungen ausgelegt.

Daher haben die SF nur ein begrenztes, sehr geringes Potential zur Regeneration und das Potential sinkt mit der Anzahl der Regerationsprozesse. Limitierend ist auch die Bildung von Narbengewebe im Bereich der abgestorbenen Nerven.
Bei sehr fortgeschrittener SFN sind irgendwann keine SF mehr vorhanden. Der o.g. diabetische Fuß ist ein gutes Beispiel.

Auch ich bemerke, das an den Hautbereichen an denen meine SF geschädigt werden zunehmend die Schmerzempfindlichkeit sinkt.

Das mit den Grenzen der körpereigenen Regenerationsfähigkeit merkt man auch bei anderen Gewebearten.
Beispielsweise regenerieren sich die Muskeln auch bei meiner (wie bei jeder) Dystrophie ständig. Trotzdem sind die Muskeln irgendwann unbrauchbar.

Das Problem mit dem Narbengewebe ist auch der Grund dafür, dass Stammzellentherapie nicht hilft. Denn Stammzellen haben Muskeln selber genug (die werden im Laufe des Lebens auch nicht weniger) nur kommen deren Kopien nicht mehr an den geschädigten Stellen an.

[Hustinettenbaer]

Das ist ein Denkfehler die Small Fiber regenerieren ständig daher wird es nie so sein das du irgend wann mal gar keine SF haben wirst . Die schmerzen entstehen wenn die SF zugrunde gehn

Das bedeutet aber auch, dass eine durch SFN bedingte Muskelschwäche nicht zwangsläufig immer stetig Fortschreiten muss, sondern es hängt vom Verhältnis der Geschwindigkeiten Zugrundegehen vs Regeneration ab. D.h., es könnte hier durchaus auch zu Verbesserungen kommen. Korrekt?

[KlausB]

Prinzipiell ist das so.
Allerdings setzt das vorraus, dass es gelingt den Prozess des Zugrundegehens in einer frühen Krankheitsphase zu stoppen.
Ab einem gewissen Punkt kann man keine signifikante Verbesserung mehr erreichen. Nämlich dann, wenn das durch die abgestorbenen Nerven gebildete Narbengewebe verhindert, dass die für die Reparatur notwendigen Zellen die geschädigten Nerven überhaupt erreichen.

Wenn nicht nur die Axone sondern auch der Kernbereich der Nervenzelle geschädigt ist oder wegen zu starker Schädigung die Nervenzelle Selbstmord begangen hat ist es mit der Regeneration eher schwierig.

[KlausB]

Was speziell die Muskelschwäche betrifft: Dazu kann ich Dir nichts sagen.
Warum es bei SFN zu Muskelschwäche kommt weiß ich nicht, denn prinzipiell gibt es keine direkte Verbindung zwischen Muskelzellen und den SF. Abgesehen von den Muskelspindeln.
Allerdings ist da Bindegewebe (Sehnen und Faszien innerhalb der Muskeln), welches die Kraft der Muskelzellen auf das Skelett überträgt stark von SF durchzogen.

[Sturm]

Das bedeutet aber auch, dass eine durch SFN bedingte Muskelschwäche nicht zwangsläufig immer stetig Fortschreiten muss, sondern es hängt vom Verhältnis der Geschwindigkeiten Zugrundegehen vs Regeneration ab. D.h., es könnte hier durchaus auch zu Verbesserungen kommen. Korrekt?

Genau so ist es

[Hustinettenbaer]

Gut zu wissen, damit kann ich nämlich das (bereits ohnehin unwahrscheinliche) Thema SFN an den Nagel hängen.

[benny2013]

Guten Tag,
ich hab wieder ein deutlichen Hinweis bekommen wahrscheinlich eine Lysosomale Erkrankung.

Mitochondrien Erkrankung

[Hustinettenbaer]

benny2013
Woher kam dieser Hinweis?

[benny2013]

benny2013
Woher kam dieser Hinweis?

Eine Dame von Facebook und es passt voll !

Das schrieb sie:
Ben Ny haben sie dir nix dazu sagen können? :/ Wurde Mitochondriopathie überlegt schon?
In einem Teil steht es von lysosomale. Das macht mich stutzig. Unten im Ergebnis steht das aber nicht hervorgehobenen. Normalerweise sind das ja Erkrankungen mit Lysosomen.

....
Sie schrieb auch wie der Körper unter Belastungen reagiert,Kaffee und Alkahol Moment bitte ..

Dann schrieb ich dir Symptome nehmen extrem zu ich ich hätte extrem Probleme zu regenerieren, und bei einer Verkältung bebt der Körper quasi , aber auch nach dem Alkahol , nach dem Rausch , im ersten Moment dämpft es die Sympthome .

Mittlerweile Trink ich nichts mehr .

Also nicht falsch verstehen, ich trank 2-3 mal Jahr dann eher richtig und die Symptome waren anschließend die Hölle, es fühlte sich an als der Körper überfordert gewesen wäre daher die Haftige Reaktion nach dem Alkaholkonsum noch Tage danach.