Muskelerkrankung?

[Cocktailtomate]

Hallo Atmu,
Da wäre ich mir jetzt gar nicht so sicher. Ich weiß von seronegativen MGlern in D, die auch IVIG bekommen. Ich könnte mir vorstellen, dass das eher ein Biologicum ist, das nur bei Nachweis von bestimmten AK gegeben wird. Aber da müsstest du deinen Neuro fragen.
Ach oh weh, da hast du ja eh schon einiges hinter dir!
Bei mir fing es 2017 mit einer dezenten Oberschenkelschwäche an, aber die Diagnostikmaschine hab ich erst 2021 angeworfen, als sich die Beschwerden nach einer OP verschlechterten und klar wurde, dass da irgendwas gröber nicht stimmt.
Liebe Grüße!

[Atmu]

Ah, das kann sein, er hat mir soviel erklärt, da konnte ich irgendwann nicht mehr so ganz folgen.
Heftig, bei mir fing es auch nach einer großen OP an.

[Marillian]

Hallo Atmu.. wie geht es dir denn inzwischen? Hast du eine Diagnose?

VG Marillian

[Atmu]

Hallo Marillian,
ich laufe unter der Diagnose seronegative Myasthenia Gravis. Aber bisher hat kein Medikament geholfen. Ich habe inzwischen einen Aktivrollstuhl mit Restkraftunterstützung fur draußen.
im August hatte ich eine Interkostlamuskelbiopsie. Der Befund steht noch aus. (Dauert etwa 6 Monate)
Derzeit nehme ich Cellcept. Es hilft mir zwar nicht aber ich darf es nicht absetzen, da falls es doch autoimmun sein sollte, eine lebensbedrohliche Verschlechterung möglich wäre.
Inzwischen komme ich mit der Situation aber ganz gut zurecht.
Liebe Grüße
Atmu

[Marillian]

Hallo Atmu,
Myasthenia ist auch eine harte Diagnose aber eben bei weitem nicht so drastisch wie eine Motoneuronerkrankung. Wenn du damit gut zurecht kommst, kann man damit leben. Zumindest weißt du was du hast und kannst dich darauf einstellen. Dass die Medikamente nicht anschlagen ist natürlich blöd. Ich drücke dir die Daumen, dass es wieder besser wird!
Liebe Grüße
Marillian