Ein zweiter Versuch- Ich bitte um Hilfe!

[Gast]

Was meinst denn ? Kann mich nicht mehr erinnern.

Hab dein Profil angeguckt und da war eine Aktivität irgendwann mal. Danke für die Teilnahme, das hat mich auf eine gute Spur gebracht.

[hansmeister]

Also nochmal - hast Du in dem Fall bestätigte DM in Deiner Familie, ja?

[fred2]

Ich bin 45 btw

Bei mir wurden mittlerweile eine orthostatische Hypotonie und eine verminderte Peristaltik der Speiseröhre nachgewiesen. (Natürlich alles selbst organisiert ).

Daraus (und aufgrund der sonstigen Symptome) folgerten die Neurologen dann , dass wohl eine Dysfunktion des Nervensystems vorliegen könnte. Vermutlich post viralen Ursprungs.
Sicher ist das natürlich alles nicht, die Neurologie scheint mir ein zaches Fach )

Ich bin auch vorbelastet:

.Chron. Sinusitis seit meinen 20ern
.Rheuma diagnose ab 34 Jahren (aber nie pos. rheumaspezifische Blutwerte, "nur" Entzündungen via MRT nachgewiesen (Illiosakralgelenk (Sakriolitis), Achillessehnen, Handgelenke; Befunde verteilt über ca. 10 Jahre), war alles immer eher diffus, Diagnose: entweder Bechterew oder sonstige Spondylarthriden).
Heuer hohe ANAs nachgewiesen, Subsets bis auf einen negativ (muss nachschauen welcher).
Ausserdem chron. Prostatitis seit der fruehen Jugend.

Immer SEHR sportlich , nur unterbrochen von den "wilden Jahren" von 20 bis 25 (dumm und dümmer...),

Radsport, Kraft (aber kein Bodybuilding). Bis zu 5 mal die Woche, 100 km und mehr waren jahrelang keine Seltenheit, bis 2020 sehr hohe Umfänge, auch noch aktiv bis Ende 22, dann *PENG* alles vorbei.

Allerdings kam schon 2011 ein Einbruch nach 2mal hintereinander massiver Magendarm Problematik unklarer Genese. Gleichzeitig bzw kurz danach entwickelten sich rheuma ähnliche Beschwerden.
Seitdem nie wieder so fit wie vorher.

2019 magen darm probleme: übelkeit, veränderte stuhlgewohnheiten, Druck unter solarplexus. Komplett durchgecheckt nur Laktoseintoleranz rausgekommen.

Fruehjahr 22 juckende haut immer wieder

Nach Covid 07/22 massive Verschlechterung, Schwindel, Kreislaufprobleme, Ausdauer sank, etc .. zittrigkeit, null power, Jucken am ganzen körper (wohl Vorstufen zu den Faszikulationen), im Herbst übelkeitsattacken, krampfig in d Brust, Probleme mit längerem Stehen...
12/22 dann die Faszikulationen als solche wahrgenommen und pan isch geworden (ALS u Co)

Dann 12/22 das 2. Mal covid

In den Folgemonaten X Abklärungen neurologischer Art. "Benigne faszikualtionen" und "Somatisieungsstörung"/Angststörung via neuros attestiert (Nonaned hat man Angst, alles andere wäre absurd)
Weitere Verschlechterung, Kondition, Kreislauf, etc...

Psychotherapie sofort ab 12/22 wegen der ALS Angst begonnen (ich fackle nie lange ); Therapeutin sah nix Psychisches und riet zu weiterer Abklärung ;
Mehrere Psychiaterbesuche - widersprachen alle den Neuros: Ursache nicht psychisch, lassen Sie es weiter abklären.

Aus Sorge um Muskulatur ab 02/23 Krafttraining intensiviert so gut es ging (Muskeln wuchsen). Oberkörper ging gut, allerdings kontinuierlich schlechter, Beine von Beginn an eher schlecht (die waren als Radsportler immer mein Kapital). In den Beinen waren u sind die Faszikulationen am stärksten. Die sind allerdings klar weniger geworden, dafür wurden Myoklonien stärker.

Ab 03/23 Schluckbeschwerden bemerkt (schon Sommer 22 erstmals leicht, aber keine Bedeutung beigemessen damals). HNO meinte psychisch , schickte mich dennoch zum Schluckaktröntgen. Dort kam eine geringfügige Motilitätsstörung der Speiseröhre heraus. Vermutung Reflux.

Organisierte mir dann noch eine Manometrie (Druckmessung der speiseröhre). Ergebnis eben die deutliche Verringerung der Peristaltik, unklar woher. Angebl kein Reflux, wobei ich das anzweifle.

Da ich wegen nicht gekanntem hohen Puls im Stehen ab dem Frühjahr 23 auch an POTS dachte, organisierte ich mir einen Kipptischtest.
die wichtigste Untersuchung bisher (08/23).
Ergebnis: kein Pots, aber orthostatische Hypotonie.

Damit war die psych. Ursache laut Kardiologen und Neuros endgültig vom Tisch, seitdem bei keinem Arztbesuch mehr Thema.
War eine riesen Erleichterung, auch und v.a. weil oH auch von ALS u Co wegdeutet (ok, Multisystematrophie gibt es auch, aber da fehlen einige Symtpome u da gehe ich nicht davon aus).

Im August war ich wieder soweit fit, dass ich sogar mehrmals wieder am Rennradl saß, mit allen Einschränkungen. V.a. beim Absteigen dann immer Kreislaufprobleme. Limitierendwr Faktor damals vor allem die Sehnenschmerzen in händen u re knie (alte Baustelle dort).

Diese rheumaänlichen Beschwerden wurden insbesondere in den Sehnen in den Handgelenken wurden seit Ende 22 schon immer ärger...

Ende 08/23 dann zum dritten mal covid.
Seitdem geht nix mehr.

Zwar wurde der dumpfe Kopf besser, aber muskulär alles im Eimer. Anhaltendes dezentes Krankheitsgefühl, chron. Sinusitis wieder super aktiv, Belastbarkeit null
und starke Sehnenschmerzen überall v.a. in den Händen/Handgelenken. Auch muskeln brennen oft seltsam bei Belastung. Tageweise komplett kaputt, v.a. wenn die Sinusitis stark aktiv ist.

im Dez wurde es etwas etwas besser , aber anhaltend mühsam.

V.a. die Waden sind über das letzte Jahr irgendwie sehniger u komisch dünn geworden. Krampfneigung, Belastungsintoleranz, wenig Power...
und: mir schlafen die Waden leicht ein, wenn ich die beine überkreuze (Waden aufs knie lege). Auch sonst alles sehr druckempfindlich. Auch Hände schlafen leichter ein als frueher. Und Schmerzen wenn ich zB die Beine am Sessel hochlagere u dann anhebe (in den Fußgelenken). Gleiches mit anderen Gelenken...

Der Zustand schwankt stark.

Mittlerweile sind 3 Neurologen der Meinung, es wird wsl post viral bedingt sein. Aber ratlos. Einzige Intervention bisher sind Stützstrümpfe (supersexy, yeah! . hilft etwas subjektiv, auch beim Radeln im August war ich so unterwegs)

Ausstehend habe ich noch eine detailliertere Austestung der Antikörper auf Myasthenia Gravis (schließe ich aber aus f mich), 24h Blutdruck Messung.

Ausserdem ist ein rheuma check am Laufen.

Ausgeschlossen wurde SFN (Stanzbiospie an 2 Stellen), Spinale muskelatrophie (genanalyse), Polyneuropathien (2 mal NLG Messung).

EMG brachte 04/23 zwar an 2 Stellen irgendwelche Auffälligkeiten (muss nachschauen), aber unbedeutend laut neuros. Habe ich wenig lust drauf, das zu wiederholen, weil das verunsichert mich eher.

Ev mache ich noch ein EMG, jedenfalls will ich eine neuerliche Muskelsonografie haben, v.am an den "sehnigen" Waden.

Ich gehe mittlerweile davon aus, dass es sich um eine Kombination aus Veranlagung und post viralem Geschehen handelt. Ev. durch den Magendarm infekt 2011 erstmals getriggert und dann 2022/23 durch die 3 covid Infektionen.


Zu den 3 Covid Infektionen in 13 monaten ist noch anzumerken, das die trotz EXTREMER Vorsicht erfolgten. Dürfte da auch sehr empfänglich sein. Davor 4 mal geimpft.


Das Seltsamste ist aber Folgendes: mein Sohn (16) hat ca ein halbes Jahr nach mir fasr 1:1 dieselben Symtpome entwickelt (etwas geringer ausgeprägt). Faszikulationen mittlerweile bei ihm auch nachgewiesen mittels Sonografie (man sieht sie aber eh mit freiem Auge).
Er hatte genau 1/2 Jahr nach mir covid, daher vermute ich da einen Zusammenhang.


Angst habe ich fast keine mehr. Sorge v.a. betreffend meines Sohnes (auch sehr sportlich u aktiv).

Ich habe aber den Humor wiedergefunden nach fast 1 Jahr . Es hilft eh nichts

[Gast]

Ich danke dir vielmals dafür, mich an dieser Geschichte teilhaben zu lassen. Sie hilft mir sehr und gibt mir ein gutes Verständnis für einige Dinge.

In vielen Dingen erkenne ich mich so sehr wieder, fred. War auch ununterbrochen Hochleistungssportler und meine Probleme kamen auch so plötzlich wie deine, zT wirklich sehr ähnliche Symptome...

Meine Mutter hat extreme kognitive Probleme seit ihrer Impfung.

Ich hatte "zu Glück" nur 1x Corona und habe eigentlich auch nie "aufgepasst".

Was für einen Sport macht dein Sohn denn?

"Ich gehe mittlerweile davon aus, dass es sich um eine Kombination aus Veranlagung und post viralem Geschehen handelt. Ev. durch den Magendarm infekt 2011 erstmals getriggert und dann 2022/23 durch die 3 covid Infektionen.
"
Das klingt durchaus denkbar, ehrlich.

[Gast]

Würdest du bei dir so weit gehen von einer symptomatischen Vergleichbarkeit einer sehr milden Form von CFS/ME zu sprechen?

[fred2]

Würdest du bei dir so weit gehen von einer symptomatischen Vergleichbarkeit einer sehr milden Form von CFS/ME zu sprechen?

Halte ich für möglich.
Die ärzte (ich gönnte mir da echte Experten) sind zurückhaltend aber ziehen auch covid in Betracht.


Was ein Irrsinn ist:
Ich habe einen sehr hohen vierstelligen Betrag für Privat u Wahlärzte ausgegeben u massiv selbst recherchiert. Ohne all das säße ich mit der Diagnose "Somatisierungsstörung" und Psychopharmaka da.


Mein Sohn macht v.a. Hanteltraining und etwas Schwimmen. Radsport auch aber eher mit mir u daher derzeit nicht. Beim Schwimmen im Jahresvergleich starker Leistungsverlust.

Aber wir haben uns beide für einen mini Triathlon 2024 angemeldet. Die Hoffnung stirbt zuletzt (ich glaub aber nicht daran ehrlicherweise)

[Hustinettenbaer]

fred2 ich hätte um viel gewettet dass deine Hautbiopsie eine positive SFN Diagnose bringt, all deine Symptome würden wie die Faust aufs Auge passen. Vielleicht bist du noch relativ am Beginn der SFN und die Nervenfaserdichte noch nicht nennenswert reduziert? Oder sie regenerieren noch brav? Die Nervenfaserdichte korreliert ja bekanntlich nicht mit den Beschwerden. Wäre interessant die Haustanze in 1-2 Jahren zu wiederholen.

[hansmeister]

fred2: Wie waren denn Deine IENFD Werte? QSART, etc? Wie war die Qualität der vorhandenen Fasern? Wurden die eingefärbt? Selbst wenn eine SFN gemäss Skala (welche denn) nicht in Frage kommt, kann/ist es oft der Mitschuldige.

Gast: CFS ist oft nichts anderes wie eine SFN oder begleitet diese oft. Ebenso bei POTS - auch hierfür sind meist die fehlenden SF die Schuldigen.

Gute Informationen hierzu sind bei google unter Eingabe von ‚Oaklander SmallFiber‘, die Videos dazu in youtube; Alternative Podcast (als Beispiel ‚POTScast‘ - halt n bisschen amerikanisch)oder chinesische/ indische Fachliteratur… hier muss ich aber selbst noch etwas kämpfen.

[Gast]

Werde ich mir mal gönnen Hansmeister, also die Videos und Quellen.

Update:
Arzt 1: Hashimoto
Arzt 2: kein Hashimoto
Arzt 1, mit Befund von Arzt 2 konfrontiert: Hashimoto, man muss die Sonografie genauer betrachten
Arzt 3, in Praxis von Arzt 1: nix zu sehen, Schilddrüse nur klein, aber keine Hashimoto

Schrödingers Hashimoto als Ursache für die Unterfunktion?!?!?!?

WTF?!?!?!!?!?!?

Leider neue Symptome: erhöhter Ruhepuls, Herzklopfen (nicht rasen), ganz feines Zittern und krampfen der Muskeln

Ich werde sicherlich auch noch ewig auf meine Diagnose warten. Alle Nichtneurologen sind übrigens entsetzt, dass der Neurologe so auf eine ANgststörung fixiert ist und mich null untersucht. Alle fragen, warum es keine Biopsie gab.. Wenn ich ihnen sage, dass der Typ nicht mal ein EMG macht oder IRGENDWAS, sind sie kurz erschrocken.

[Anjol]

Gast

Warum suchst du dir einfach nicht einen neuen Neurologen?

[Gast]

Gast

Warum suchst du dir einfach nicht einen neuen Neurologen?

Schon gemacht, Termin leider erst in 4 Monaten..
Hab heute übrigens ein Blutbildergebnis bekommen.

Meine Retikulozyten sind ziemlich erhöht.

[hansmeister]

Gast: Nimmst Du Supplemente?

• Retikulozytenkrise unter Substitutionstherapie einer Eisen-, Vitamin B12- oder Folsäuremangelanämie (Therapiekontrolle)

PS: Leichte Erhöhungen von irgendwas werden hier bei uns nicht mal kommentiert. :-)

[fred2]

Werde ich mir mal gönnen Hansmeister, also die Videos und Quellen.
Leider neue Symptome: erhöhter Ruhepuls, Herzklopfen (nicht rasen), ganz feines Zittern und krampfen der Muskeln

Guten Tag, wie bei mir

Ich werde sicherlich auch noch ewig auf meine Diagnose warten. Alle Nichtneurologen sind übrigens entsetzt, dass der Neurologe so auf eine ANgststörung fixiert ist und mich null untersucht. Alle fragen, warum es keine Biopsie gab.. Wenn ich ihnen sage, dass der Typ nicht mal ein EMG macht oder IRGENDWAS, sind sie kurz erschrocken.

na servas.

[fred2]

fred2: Wie waren denn Deine IENFD Werte? QSART, etc? Wie war die Qualität der vorhandenen Fasern? Wurden die eingefärbt? Selbst wenn eine SFN gemäss Skala (welche denn) nicht in Frage kommt, kann/ist es oft der Mitschuldige.

anbei der BEfund lg SFN1.jpg SFN1.jpg

[Gast]

fred, SFN hat sich nicht bestätigt durch die Biopsie?

hansmeister, ja nehme ich. Habe aber keinen Eisenmangel oder sonstwas, alles im selben Blutbild normal. Auch Hämoglobin.
Reticulozyten bei 150 Prozent, dieser Index bei 1,8 (1 Normalwert)