Ein zweiter Versuch- Ich bitte um Hilfe!

[roxy2184]

Ja, aber nie von Muskelkater und Schmerz. Das ist gerade Premiere.

Nein, keine ALS ist mit Muskelschmerz und Kribbeln. Hyperst unwahrscheinlichst.
Ich sehe, wie deine Neurologen, auch aktuell keinen Anlass für die Annahme einer neuromuskulären Erkrankung.
Periphere Nerven wurden getestet.
Höchstens Small Fiber oder sowas, aber auch da sprechen die Symptome eher nicht für. Für eine metabolische Komponente gibt es aktuell auch keine Anhaltspunkte.

Wenn du schon so fixiert auf organische Krankheiten bist, dann recherchier die pathologischen Mechanismen und warum dann welche Symptome kommen. So kann man als erster Schritt verstehen, warum es XY (zB ALS) nicht sein wird.

Schritt 2: Versuch rauszufinden, was für Schmerzen und Reaktionen Stress und Psyche machen können.

Mehr kann ich dazu nicht sagen. Außer, dass dieser Anjol in meinem Thread kognitiv-dissonante Aussagen getätigt hat und gänzlich deplatziert in diesem Forum agiert.

danke dir
ich hoffe ich bekommen schnell einen Therapie platz
und sollten meine problemchen tatsächlich von der psyche kommen dann hoffe ich das es irgendwann zum stillstand kommt
wünsche dir auch alles gute

[Gast]

danke dir
ich hoffe ich bekommen schnell einen Therapie platz
und sollten meine problemchen tatsächlich von der psyche kommen dann hoffe ich das es irgendwann zum stillstand kommt
wünsche dir auch alles gute

Der Scheiß kann leider ewig dauern, vor Allem wenn die zugrundeliegende Situation sich nicht verbessert. Wenn du dir aber doch zu 100 Prozent sicher bist, dass es nicht die Psyche ist, dann informier dich so gut, dass du weißt welche Untersuchungen zur Diagnose verhelfen können. Ansonsten ist das eine endlos Spirale. Wenn du das Gefühl hast nicht ausreichend untersucht worden zu sein, sorg dafür. Und versuch die Krankheiten, die du vermutest, zu verstehen.

Einige würden sagen "du musst lernen mit dem Risiko zu sterben etc klarzukommen" aber ich persönlich halte diesen Tipp für Schwachsinn, weil er dir nicht aus der akuten Situation hilft.

[roxy2184]

Der Scheiß kann leider ewig dauern, vor Allem wenn die zugrundeliegende Situation sich nicht verbessert. Wenn du dir aber doch zu 100 Prozent sicher bist, dass es nicht die Psyche ist, dann informier dich so gut, dass du weißt welche Untersuchungen zur Diagnose verhelfen können. Ansonsten ist das eine endlos Spirale. Wenn du das Gefühl hast nicht ausreichend untersucht worden zu sein, sorg dafür. Und versuch die Krankheiten, die du vermutest, zu verstehen.

Einige würden sagen "du musst lernen mit dem Risiko zu sterben etc klarzukommen" aber ich persönlich halte diesen Tipp für Schwachsinn, weil er dir nicht aus der akuten Situation hilft.

ach mein lieber, wie kann ich mir da 100-prozentig sicher sein dass es nicht von der Psyche kommt.
Dass ich mich überhaupt mal mit dem Thema Psyche auseinandersetzen muss hätte ich nicht gedacht.
Zum Thema Psyche würde schon passen dass das alles aufgetreten ist in einer extremst schlimmen Zeit
Meine beiden Eltern haben die Diagnose Krebs bekommen.
Das war im November.
Ich hab beide immer zu allen Untersuchungen begleitet.
War schon nicht einfach.
Zudem habe ich noch zwei Kinder die extrem anstrengend sind.
Und dann im Dezember fing es ja an mit meinen Symptomen.
Der Tag als es anfing war wirklich extremst schlimm so dass ich ja ins Krankenhaus gefahren bin mit einem RTW.
Und vorher schon zwei Wochen lang Muskelschmerzen.
Dann diese schreckliche kribbeln im ganzen Körper und später kam das Muskel zucken hinzu.

Bis jetzt ist es leider so geblieben.
Da kannte ich die Krankheit ALS aber noch gar nicht.
Erst durch googeln habe ich davon erfahren.

Und da hatte ich das alles doch schon.
Es ist zum verzweifeln.
in der Klinik wurde Restless Legs diagnostiziert
beziehungsweise Verdacht auf.
Und das passt nun wirklich nicht .
Der niedergelassene Neurologe sagt jetzt BFS.
gehe ich jetzt zu einem Dritten sagt der bestimmt wieder was anderes.

[Gast]

Ist verständlich . Aber es wird auch schwer zu sein die Angst auszublenden , wenn man sich nicht gründlich genug untersucht fühlt .

widersprüchliche Aussagen von Fachärzten kenne ich nur zu gut .

das mit als kennen wir alle . Ganz am Anfang bin auch ich auf dieses miststueck gestoßen .

[roxy2184]

Ist verständlich . Aber es wird auch schwer zu sein die Angst auszublenden , wenn man sich nicht gründlich genug untersucht fühlt .

widersprüchliche Aussagen von Fachärzten kenne ich nur zu gut .

das mit als kennen wir alle . Ganz am Anfang bin auch ich auf dieses miststueck gestoßen .

und wie hast du es geschafft aus dieser spirale zu kommen ?
welche untersuchung hältst du noch für sinnvoll?

[Gast]

und wie hast du es geschafft aus dieser spirale zu kommen ?
welche untersuchung hältst du noch für sinnvoll?

Symptome haben mit der Zeit nicht gepasst. EMG hat es im Januar zudem ausgeschlossen.
habe Symptome analysiert und alle meine Befunde angeguckt und versucht zu verstehen, was nicht passen könnte etc.

Naja das kommt darauf an. Auf die genauen Symptome. Wenn du zB der Meinung bist, dass es etwas in Richtung metabolische Problematik sein könnte, dann geh dem nach.

[Gast]

Update:

I.
Symptomsituation weiterhin fluktierend und teilweise paradox.
Habe die Schmerzen beim Sport in den Beinen (GA1 Joggen) ignoriert und kann mittlerweile 2-3x/Woche ne Strecke von 8-10 km joggen, leider aber mit Schmerzen, die im Gluteus beginnen und über die Oberschenkel bis in die Füße ziehen. Bei Erhöhung des Tempos nahezu komplette Taubheit der Beine. Trotz der Fähigkeit 10 km zu joggen kippe ich bei einfachsten Sachen wie 5 Minuten Stehen etc. vor Schmerz weg. Langsam bin ich mir nicht mehr sicher, ob die Fatigue vielleicht doch von einem primären Schmerzsyndrom (SFN oder so) kommt und doch nichts Metabolisches dahintersteckt. Bewegung tut wirklich weh. Aber nicht bewegen bringt auch keine Besserung, Die Schmerzen sind unabhängig von Sport direkt nach dem Erwachen auch im Ruhezustand da, wie Muskelkater irgendwie.

II.
Ich denke bei einer Beteiligung der Mitochondrien sind vor allem Typ2-Fasern schnell betroffen, da hier weniger Mitos vorhanden. Dies müsste im Umkehrschluss heissen, dass massiver Muskelaufbau nicht möglich sein dürfte (180 KG Kniebeuge x5, 110x6 Bankdrücken,....).

III.
Die autoregulativen Probleme mit Blutdruck usw. haben sich langsam wieder stabilisiert. Trotzdem sterben meine Hände gerade beim Schreiben vor Schmerz ab.

IV.
Eine erste Genpaneluntersuchung (ich weiss leider nicht welche) ergab keinen Befund, war wohl etwa 50 Gene, vor allem aber primär neuromuskuläre Erkrankungen.

[Nancy81]

Gast, warum joggst du so viele Kilometer wenn du weißt das es nach hinten los geht. Auch dein versuch Muskelmasse aufzubauen, sehe ich problematisch. Es spricht ja nichts dagegen aber manchmal ist weniger mehr und gerade wenn du selber schon merkst das zwar die Kraft da ist aber du Schmerzen hast sehe ich kontraproduktiv. Klar sollte man sich Bewegen aber vllt mal nur die Hälfte von allem.

Mal eine Frage zum deinem Genlabor auf Mito. Hast du das schriftlich das so viele abgesucht wurden? In meinem Befund auf Mito sind gerade mal 10 aufgelistet, daher wundert das mich gerade. Beim zweiten Genlabor auf Mito auch nur 10 Gene.

[Gast]

Gast, warum joggst du so viele Kilometer wenn du weißt das es nach hinten los geht. Auch dein versuch Muskelmasse aufzubauen, sehe ich problematisch. Es spricht ja nichts dagegen aber manchmal ist weniger mehr und gerade wenn du selber schon merkst das zwar die Kraft da ist aber du Schmerzen hast sehe ich kontraproduktiv. Klar sollte man sich Bewegen aber vllt mal nur die Hälfte von allem.

Mal eine Frage zum deinem Genlabor auf Mito. Hast du das schriftlich das so viele abgesucht wurden? In meinem Befund auf Mito sind gerade mal 10 aufgelistet, daher wundert das mich gerade. Beim zweiten Genlabor auf Mito auch nur 10 Gene.

Es war keine Mitogenetik. Nur eine auf die häufigsten NME, nicht aber Mito.
Den Besprechungstermin habe ich erst im April, das Ergebnis bekam ich aber schon telefonisch mitgeteilt.

Ob ich laufe oder nicht macht in Bezug auf die Schmerzen im Alltag seltsamerweise keinen Unterschied. Den Sport selber führt also zu keiner Verschlechterung im Allgemeinen.
Den Oberkörper kann ich komplett schmerz- und beschwerdefrei trainieren. Ich habe ja monatelang nicht mehr laufen können, weil der Schmerz unerträglich war. Durch ein langsames Herantasten wird es "besser", der Schmerz seit meinem Wiedereinstieg vor ein paar Wochen insgesamt besser bei sportlicher, direkter Belastung.

[Gast]

Update:
Was auch immer los ist, es wird langsam aber stetig besser. Ich kann mittlerweile 3x/Woche 10km laufen und 4x/Woche Krafttraining machen.
Vor allem die extreme Empfindlichkeit gegen Akkustik und Licht wird diese Woche besser.

[Gast]

Erneutes Update:
Muskeln mittlerweile wieder extrem schnell platt, Schmerzsymptomatik ist wieder betont. Haut hat sich wieder verändert.
Verwaschene Sprache (vorher nie gehabt)
kognitive Fähigkeiten unauffällig
Sport geht nach wie vor moderat, jedoch brauche ich ewig um halbwegs warm zu werden. Ich breche mittlerweile schon bei niedrigen Herzfrequenzen (140/150) weg als wäre es HFmax 95 Prozent

[Gast]

kadan

Da du ja ein brauchbarer Experte für SFN im Forum bist:
Denkst du schnellere Muskelerschöpfung und Belastungsintoleranz können Anzeichen einer SFN sein? Ich habe in nem Monat bei meinem Neurologen nen Folgetermin. Ich stehe zwischen metabolischer Ursache meiner Probleme und SFN.
Die Muskelerschöpfung ist fast im gesamten Körper. Ich kann nicht mal schmerzfrei die Zähne putzen, weil der arm gefühlt dicht macht.

[kadan]

Gast

entschiedenes ja. Muskelerschöpfung und Belastungsintoleranz sind ein sehr häufiges Symptom bei SFN (über 80% der Patienten haben das).
Leider ist das den deutschen Neurologen nicht bekannt. Lediglich einige Studien als auch die Kapazität für SFN, Prof. Dr. Oaklander haben das herausgestellt. Dr. Oaklander hat das sogar mittels elekronenmikroskopischer Aufnahmen von Muskelzellen nachgewiesen und erklärt.

Aber: Diese Symptome kommen auch bei anderen Erkrankungen vor und sind damit alleine nicht richtungsweisend für eine SFN:

[Gast]

Gast

entschiedenes ja. Muskelerschöpfung und Belastungsintoleranz sind ein sehr häufiges Symptom bei SFN (über 80% der Patienten haben das).
Leider ist das den deutschen Neurologen nicht bekannt. Lediglich einige Studien als auch die Kapazität für SFN, Prof. Dr. Oaklander haben das herausgestellt. Dr. Oaklander hat das sogar mittels elekronenmikroskopischer Aufnahmen von Muskelzellen nachgewiesen und erklärt.

Aber: Diese Symptome kommen auch bei anderen Erkrankungen vor und sind damit alleine nicht richtungsweisend für eine SFN:

Was würdest du denn als wegweisend bezeichnen? Ich habe mir den Vortrag (auch deine Übersetzung) von ihr angeguckt, habe aber Probleme es abzugrenzen. Wäre dir sehr dankbar.

[kadan]

Nun, für eine exaktere Aussage müsstest du mal deine Symptomatik, die zeitliche Entwicklung, sowie die bisherige Diagnostik präzise darstellen.
Ganz allgmein wegweisend für eine SFN ist eine sensible Symptomatik (Kribbeln, alle Arten von Parästhesien), gegebenenfalls Brennschmerzen, Belastungsintoleranz, Muskelzucken usw bei gleichzeitig unauffälligem ENG und EMG.