Erbitte um Hilfe bezüglich SFN und Atmungsschwäche , Unterlagen im Anhang

[benny2013]

Hast du Schlafapnoe?

Jaein , erst im Verlauf der Schwächung der Atmung hat sich das entwickelt.
Die Schlafapnoe ist zwar da aber die Ursache ist letztendlich die Lähmung der Atmungsmuskulatur, erklärt das mal einem Arzt der euch nicht kennt.

Mal ne Frage, welche Erkrankung greift so extrem die Hals Muskulatur an und die Schulter (Krämpfe, Spasmen? , dieses hat die Schultern wie Stein verhärtet inklusive rechte Seite des Rückens) ,
Ein Physiotherapeut meinte mal selbst Fango bringt da nichts das wäre ein erhöhter Tonus und wohl krankhaft so sagte er .
Kein Arzt hat dem Beachtung geschenkt, es hieß einfach ich hätte mich verhoben ohne den Rücken abzuchecken.

[Hustinettenbaer]

Die Schlafapnoe ist meist wegen Erschlaffung der Gaumenmuskulatur und daher fehlt der Platz bis er zu macht. Bei mir ist das am Rücken liegend so, deshalb kann ich nur seitlich schlafen.

[benny2013]

Die Schlafapnoe ist meist wegen Erschlaffung der Gaumenmuskulatur und daher fehlt der Platz bis er zu macht. Bei mir ist das am Rücken liegend so, deshalb kann ich nur seitlich schlafen.

Sehr interessant, das wußte ich nicht.

Hast du ebenfalls kein Würgreflex mehr ?

Manchmal drücke ich den Gaumen/ Zäpfchen hoch alles total schlaff.

[Hustinettenbaer]

Ich merke richtig dass am Rücken liegend kurz vor dem Einschlafen oft der Gaumen zu macht. Kann dann lustigerweise nicht mehr ausatmen, blockiert richtig. Mach mal ein Schlaflabor, gibt's auch für daheim. Lautes und häufiges Schnarchen ist ein typisches Nebensymptom.

Würgereflex weiß ich gar nicht, hab ich nicht getestet

[Gast]

Ist ja lustig . Bei mir ist es auch das ausatmen und die Blockade auch auf gaumenhoehe Richtung Mundhöhle . Dachte bei apnoe nur beim einatmen . Sollte auch zum Arzt gehen . Laut tracker nur 30 Minuten Tiefschlaf immer .

[Hustinettenbaer]

Bin heute auf ca 1300m in der Steiermark und atme so schwer als wäre ich am Everest Basislager. Hat sich gegenüber letztem Jahr deutlich verschlechtert und ist parallel zur zunehmenden Schwäche aller Muskeln (symmetrisch am ganzen Körper).

[Gast]

Bin heute auf ca 1300m in der Steiermark und atme so schwer als wäre ich am Everest Basislager. Hat sich gegenüber letztem Jahr deutlich verschlechtert und ist parallel zur zunehmenden Schwäche aller Muskeln (symmetrisch am ganzen Körper).

Hast du ein Oximeter?

[Hustinettenbaer]

Zuhause ja, hier nicht.

[benny2013]

Ich werde immer wieder im englischen Forum SFN auf Myasthenia Gravis hingewiesen, aber das passt doch nicht da sich bei der Erkrankung die Muskeln wieder erholen.

Ein meinen Fall würde das wahrscheinlich schon getestet aber jetzt kommt der Hammer , auf YouTube ähnliche Symptome wie ich und M.G , bei der Dame waren die Tests auf M.G erst jahre danach positiv.

Die hatte einfach nur "Glück" das der neue Neurologe nochmals drauf testete .

Mit Medis kommt sie damit ganz gut klar .

Vorher hieß es bei ihr jahrelang Psyche , okay das ist bei mir Gott sei Dank vom Tisch.

[Hustinettenbaer]

Hattest du mal eine repetetive Stimulation mit EMG? Damit kann man Myastenie bzw LEMS recht gut ausschließen.

[benny2013]

Hattest du mal eine repetetive Stimulation mit EMG? Damit kann man Myastenie bzw LEMS recht gut ausschließen.

Das ist das mit dem Stromschlägen oder , das wurde tatsächlich gemacht aber nur an Hände und Beine .
Am Hals nicht da ist ja die Problematik... so wie verstanden hab ist die Halsmuskulatur schwer zu messen, ein EMG Gänge dort wohl auch nicht .Fakt ist die vordere Halsmuskulatur ist extrem atrophiert.

Ich hab mal erwähnt das der Nervus vagus mit betroffen sein könnte aber da würde ich nur komisch angeschaut.

Ich kam darauf da ich ständiges Sodbrennen habe und die Säure nicht mehr richtig abgehalten wird , achso übrigens mit dem Sodbrennenschub kam immer eine minimale Verschlechterung der Atmung bzw bei Stress.

[Hustinettenbaer]

Wie erkennst du die atrophierte Halsmuskulatur? Würde das klinisch bestätigt?

[benny2013]

Wie erkennst du die atrophierte Halsmuskulatur? Würde das klinisch bestätigt?

Ich merke das selbst und meine Hausärztin hat dies bestätigt, in Prinzip Leute die mich kennen .

Bei der Hausärztin sollte ich anspannen, die sah es schon vorher, aufjendenfall noway alles lasch .

Ich rede von der vorderen Halsmuskulatur da wo der Kehlkopf sitzt , der Bereich .

[Hustinettenbaer]

Hast du schon mal den Kopfhaltetest gemacht? (Der belastet Hals/Nackenmuskeln)
Hast du Kopfhalteschwäche?

[benny2013]

Hast du schon mal den Kopfhaltetest gemacht? (Der belastet Hals/Nackenmuskeln)
Hast du Kopfhalteschwäche?

Nein den Kopf kann ich ohne Probleme halten , der Test wurde sicherlich mal gemacht in den letzten Jahren.

Was ich noch sagen kann, die rechte Schulter steht etwas hoch aber das liegt an dem erhöhten Tonus , die Verhärtung ist deutlich tastbar, da sagte damals der Physiotherapeut das ist sehr sicher krankhaft .

Bevor die Verhärtung kam hatte ich in der Schulter und dem Rücken immer Krämpfe, diese Wiederum hat die Muskelatur verhärtet.

Lange vor den Muskelzuckungen, Krämpfe, schwäche, da hätte ich überall Nadelstiche am ganzen Körper, Ameisenlaufen.... in der Phase wurden damals wahrscheinlich die Nerven angegriffen, dies ging dann über in Muskelzuckungen, Krämpfe... ab 2016 etwa erste Symptome der Artumg .....

Ich war extrem sportlich, irgendwann merkte ich das meine Atmung schubweise,zwar sehr langsam, aber kontinuierlich schwächer wird .
Das Begleitsymtom war Brennender Nacken, sichtbare Muskelzuckungen linke Hals Seite.

Mittlerweile ist es so wenn ich huste, es ist nicht mehr so stabil wie vorher , mein Körper geht wirklich extrem mit, warum auch immer fehlt die damalige Stabilität (Kraft?).

Was hält den Bauchraum eigentlich zusammen?
Dieser geht enorm mit, manchmal glaube ich das ist eine schwäche, also das bestätigen mir auch andere und sehen das und fragen was da denn los ist .

Sorry für den großen Text .

Achso, der Professor wo leider verstorben ist (Neurologe) , meinte er vermutet zwei Erkrankungen die quasi Gegenspieler sind , eine Rheumart hat er auch nicht ganz ausgeschlossen, die ALS wurde zum Schluss auch nicht ganz entschieden ausgeschlossen das kann ich noch dazu sagen.

Der Versuch des Cortison hat tatsächlich etwas gebracht, die Atmung blieb zwar schwach aber die anderen Symptomen , wie das Brennen ect waren tatsächlich abgeschwächt.

Meine Hausärztin meine man sollte Immunoloide geben und versuchen
,schreibt man das so ?
Aber ohne feste richtige Diagnose zahlt das wohl die KK nicht.