Erbitte um Hilfe bezüglich SFN und Atmungsschwäche , Unterlagen im Anhang

[Cocktailtomate]

Guten Morgen,

nur der Vollständigkeit halber…

Hattest du mal eine repetetive Stimulation mit EMG? Damit kann man Myastenie bzw LEMS recht gut ausschließen.

Das EMG muss bei MG nicht zwingend auffällig sein, es gibt einige Fälle mit normalem EMG. Auch für die Diagnose muss es nicht auffällig sein.
Aber in den überwiegenden Fällen findet man Dekremente.

LG

[Hustinettenbaer]

Guten Morgen,

nur der Vollständigkeit halber…


Das EMG muss bei MG nicht zwingend auffällig sein, es gibt einige Fälle mit normalem EMG. Auch für die Diagnose muss es nicht auffällig sein.
Aber in den überwiegenden Fällen findet man Dekremente.

LG

Das stimmt, allerdings wird MG ohne diesem Dekrement, ohne AKs und ohne Augenbeteiligung dann schon sehr sehr unwahrscheinlich (O-Ton des Neuro in der neuromuskulären Ambulanz).

[Cocktailtomate]

Ja absolut, ohne alles wird schwierig. Ich habe jetzt ehrlicherweise gar nicht mitgelesen, ob Benny schon AK Diagnostik hatte… Für die Diagnose braucht es offiziell zumindest eins von dreien: entweder AKs oder auffälliges EMG oder pos. pharmakolog. Testung.
Mein Neuro sagte allerdings auch, dass man bei sorgfältiger Untersuchung die Diagnose auch rein klinisch stellen kann… würden aber sicher nicht viele machen.
LG

[Hustinettenbaer]

Wenn die Halsmuskulatur sichtlich atrophiert ist, sollte das nicht mit entsprechender klinischer Schwäche einher gehen?

[Sturm]

benny2013 ich schrieb dir schon öfters , deine Geschichte ist zu 100% identisch wie meine sogar vom zeitlichen Verlauf ,ich binn im März in der Humangenetik auch bei mir geht es langsam bergab ,auch ich habe Atemprobleme die sich verschärfen ,aber auch mal Ruhe geben für eine kurze Zeit ,ich glaube wenn ich nicht richtig atmen kann ist meine Atemmuskulatur verkrampft ,bzw der Tonus ist erhöht ,daher die Atemschwäche ,ich erhalte seit 2 Jahre. Medizinisches Cannabis ,nach der Einnahme ca 1/2 Stunde wird auch die Atmung besser ,Canabis wirkt entspannend das würde meine Theorie erklären .
Einen erhöhten Muskeltonus nach Anstrengung habe ich seit mindestens 7 Jahren .Zb wenn ich einen Teig kneten muß habe ich nach ca 2 Minuten einen stark erhöhten Muskeltonus ,heißt meine Arme werden sehr hart und entspannen nach ca 10 Minuten ,das gleiche auch an den Waden .
An was du noch denken könntest ist ein sogenannter stiller Reflux du beschreibst ja Sodbrennen ,bei dieser Art von Reflux kann deine Atmung durch die Säure in Mitleidenschaft gezogen werden
Gruß Daniel

[benny2013]

benny2013 ich schrieb dir schon öfters , deine Geschichte ist zu 100% identisch wie meine sogar vom zeitlichen Verlauf ,ich binn im März in der Humangenetik auch bei mir geht es langsam bergab ,auch ich habe Atemprobleme die sich verschärfen ,aber auch mal Ruhe geben für eine kurze Zeit ,ich glaube wenn ich nicht richtig atmen kann ist meine Atemmuskulatur verkrampft ,bzw der Tonus ist erhöht ,daher die Atemschwäche ,ich erhalte seit 2 Jahre. Medizinisches Cannabis ,nach der Einnahme ca 1/2 Stunde wird auch die Atmung besser ,Canabis wirkt entspannend das würde meine Theorie erklären .
Einen erhöhten Muskeltonus nach Anstrengung habe ich seit mindestens 7 Jahren .Zb wenn ich einen Teig kneten muß habe ich nach ca 2 Minuten einen stark erhöhten Muskeltonus ,heißt meine Arme werden sehr hart und entspannen nach ca 10 Minuten ,das gleiche auch an den Waden .
An was du noch denken könntest ist ein sogenannter stiller Reflux du beschreibst ja Sodbrennen ,bei dieser Art von Reflux kann deine Atmung durch die Säure in Mitleidenschaft gezogen werden
Gruß Daniel

Servus, unser Symptomatik ist völlig verschieden, bei dir erholen sich die Beschwerden, bei mir bleibt es definitiv konstant, das macht es ja so schlimm für mich.

Es gibt bei mir keine plötzliche Verschärfung dann wird es plötzlich wieder gut .
Bei mir ist was den vorderen Hals betrifft definitiv adrophiert, kein erhöhter Tonus im Halsbereich, und schon gar nicht bei Anstrengung dann wird es wieder gut ..

Bei mir ist der Tonus konstant extrem erhöht, rechte Schulter, rechte Rückenseite aber konstant, also die Schädigung ist geblieben.
Laut Physio hilft da nicht mal Fango da er denkt es sei krankhaft nach seiner Erfahrung.

Zum Reflux:
ganz simple, es liegt daran da irgendwas mein Nervensystem angreift, daher die ganze Symptomatik.

Die Schwächung begann etwa 2016 , beim Joggen baute ich immer mehr ab , aber da war noch nicht der Reflux betroffen.

Ich glaube dir ja das du etwas hast, aber deine Beschwerden erholen sich offenbar, in meinem Fall leider nicht.

Lieber Gruß

[Hustinettenbaer]

Hast du noch andere Symptome? Abgesehen vom Reflux, der Halsmuskulatur, Schultertonus, Atmung? Hast du (klinische) Schwäche? (Sorry falls ich es wieder überlesen hab).

[benny2013]

Klinische schwäche was heißt das ?
WEitere Symptome eigentlich nur das dauerhafte Muskelzuckungen, ich glaube ich finde mich damit generell ab , mit allen , bringt ja nichts.
Achso und die Muskelbiopsie war positiv, da stand etwas von neurogener Umbau und erhöhte T Zellen .

[Hustinettenbaer]

Klinische Schwäche heißt dass der Kraftgrad bei der neurologischen Untersuchung reduziert ist. Eine Atrophie ohne Schwäche wäre seltsam.
Was hat der Neuro zur Muskelbiopsie gesagt, man wird den Befund ja hoffentlich mit dir besprochen haben.

[benny2013]

Klinische Schwäche heißt dass der Kraftgrad bei der neurologischen Untersuchung reduziert ist. Eine Atrophie ohne Schwäche wäre seltsam.
Was hat der Neuro zur Muskelbiopsie gesagt, man wird den Befund ja hoffentlich mit dir besprochen haben.

Nein der Befund wurde nicht mit mir besprochen, als ich selbst meine Unterlagen duchforschte bin ich drauf gestoßen, das stand neurogener Umbau wurde festgestellt in Klinik x.
DIe Tzellen hatte ich mal angesprochen, aber da bekam ich keine vernünftige Antwort deswegen fragte ich ja hier .

Ich verstehe das selbst nicht wirklich,der Pneumologe drängt im Gespräch mit der Neurologie die Ursache zu finden der Lähmung der Atmung, aber irgendwie wird man im Stich gelassen, wahrscheinlich hatte ich die falsche ärzte.

Klinische schwäche der Artumg wurde festgestellt von Pneumologe, er sagte irgendwas von 4 ,Gold4?

Aufjendenfall meinte er die Lunge selbst ist in Ordnung, laut Untersuchung liege es eindeutig an der Muskelkraft.

[Hustinettenbaer]

Ich finde das seltsam, dass der Befund nicht mit dir besprochen wurde, aber sei es wie es sei.
Bei der Lungenuntersuchung musste ich einen speziellen Test zur Atemmuskelkraft machen (mehrmals gegen immer höheren Widerstand atmen), hattest du sowas auch gemacht?

[benny2013]

Ich finde das seltsam, dass der Befund nicht mit dir besprochen wurde, aber sei es wie es sei.
Bei der Lungenuntersuchung musste ich einen speziellen Test zur Atemmuskelkraft machen (mehrmals gegen immer höheren Widerstand atmen), hattest du sowas auch gemacht?

Definitiv, mehrmals.

Im Verlauf wurde dann festgestellt das die Muskelkraft immer weniger wird .

Das nächste mal sehr wahrscheinlich wieder im April da habe ich den nächsten Pneumologen Termin, vorausgesetzt ich schaffe es hin .

Aufgrund der flachen Artumg wahrscheinlich hab ich einen erhöhten Herzschlag und Blutdruck weil der Körper mittlerweile enorm arbeiten muss.

Ich bin die letzten Jahre gerannt wie ein irrer da ich merke das es ein Wettlauf gegen die Zeit ist, aber so langsam schränkt mich die Atmung extrem ein .

Alles wirklich nicht so einfach.

[Hustinettenbaer]

Abgesehen von der Atmung und den Muskelzuckungen, welche SFN Symptome hast du ?

[benny2013]

Welche Grunderkrankung ist das? Ich erinnere mich, dass du SFN schon länger hast, oder? Tut mir Leid, falls ich mich falsch erinnere. SFN müsste doch theoretisch auch die Lungenfunktion mindern können, oder?

Die Grunderkrankung weiß ich leider nicht.
Ob SFN die Lungenfunktion beeinträchtigten kann glaube ich eher weniger, ich bin in meinem Fall das Grunderkrankung, die ich leider nicht kenne , die Atmung bzw Muskeln angreift und die SFN ein Symptom ist .

Die SFN hab ich wahrscheinlich seit 2011 , festgestellt wurde es 2016.

[benny2013]

Ich war grade einkaufen, ich sag's euch erschreckend.

Noch schlimmer ist das die Leute fragten ob alles in Ordnung ist Ich schäme mich so.

Mit der kraftlosen Atmung hat sich nochmals verschlechtert, und dieser Belastung (Einkaufen) , meine Atmung war nicht nur flach sondern Puls 130 bei eigentlich kleinster Belastung sprich gehen.

Die Flache Atmung kommt eventuell daher da vielleicht die Atmung aufgrund der Lähmung vorderer Hals , auch im Hals , die Atrophie die Luft hintert , wäre das eine Möglichkeit?
Die Lähmung Hals ist definitiv da , ärztlich nur bedingt bestätigt anhand vom Gaumen Zäpfchen.

Ich weiß wirklich nicht mehr weiter .

Ich habe nicht mal ein Arzt der mir Tipps gibt, ich bekomme Antidepressiva das war es .

Obwohl der Hausarzt selbst sagt Befunde sind da aber keiner weiß was es ist .