Sensomotorische Axonale Demyelinisierende Polyneuropathie

[Renem1987]

Hi

starte mal einen Neuanfang

Viele kennen ja meine Beiträge
Und Meine Befunde bzw alten Berichte
Syringomyelie
Angeblich!!!! Abgelaufene neuralgische amyotrophie links Schulter
Mit Chronisch neurogene schädigung N.thoracicus longus
N.peroneus Chronisch Axonale läsion rechts

Tja und die seit Oktober letzten Jahres begonnen Dipolie mit Am ehesten Abducensparese und Konvergenzparese/ rechts

So jetzt war ich ja in der Uni Bonn, echt gut da und alle super Nett hatte ich ja auch drüber geschrieben und letzte Woche war ich zum ENG und Emg da für die Muskeln die noch nicht untersucht wurden, heute ist der Befund angekommen, und kann es irgendwie nicht glauben..und nicht war haben kann mir auch irgendwie nicht vorstellen bei den schlechten Werten das ich noch so gut laufen kann, naja auf jedenfalls müsste ich doch schlechter dastehen??,oder droht heute oder morgen ein Totalausfall???

Und das mit den Augen könnte auch dazu passen, so wie ich mich informiert habe, naja irgendwie kotzt mich das alles an und kann es gleichzeitig nicht glauben oder warum haben die anderen das nicht gesehen???

[Alexander 79]

Ich habe die gleiche Diagnose mit zusätzlich gefundenem Gen defekt. Hab Freitag einen Termin in der Human Genetik. Mal sehen was die mir da sagen.

[Renem1987]

Ok ,tut mir leid diese Gen Sache wollen die bestimmt auch noch machen weil alles andere wurde schon ausgeschlossen auf bestimmt 15 seiten Blutuntersuchung, ich bin mal gespannt.
Was mich nur beunruhigt sind die Amplituden und sigar das beim linken N.Tibialis gar keine mehr ableitbar sind.

[Nancy81]

Renem1987, warte erstmal die Besprechung ab und auf jedenfall ruhig nochmal eine Zweitmeinung einholen wenn du dir nicht sicher bist aber ich denke du bist dort gut aufgehoben.

Durch regelmäßige Kontrollen und Messungen kann man sehen ob der Verlauf langsam oder schnell verläuft. Es ist ebend schwer zu sagen wie schnell ein Ausfall Eintritt und ob überhaupt.
Warum die anderen das nicht gesehen haben?, ist schwer zusagen da bei der Messung auch viel Falsch gemacht werden kann. Beziehe mich jetzt auf den behandelten Arzt bei mir. Beine zu kalt oder falsch angesetzt beim Nerv.

Was ich damit sagen will: Ich wurde im April 2022 mit der sensomortorischen demyliesierende Neuropathie in einer neurologischen Klinik entlassen. Zweitmeinug im Juli 2023 wurde die Diagnose von der Uniklinik Leipzig verworfen bzw als falsch dargestellt (angeblich wäre die komplette Messung von damals falsch, laut Arzt). Meine niedergelassene Neurologin war sehr überrascht über das Ergebnis und dieses Jahr soll ich definitiv nochmal zu einer Messung da sie sich auch nicht so richtig vorstellen kann das die damalige Klinik so gravierende Fehler gemacht hat oder es handelte sich damals um keine demyliesierende Neuropathie sondern nur um eine Neuropathie, die wieder weg ist.
Wäre schön wenn du Bescheid gibst was bei der Besprechung raus gekommen ist und wie es weiter geht.

[Renem1987]

Ja ich warte mal ab

Die Messungen wurden jetzt von der Uniklinik Bonn gemacht und die alten wurden auch bestätigt und halt neue gemacht.

Aber die axonalen Läsionen am N.peroneus wurden schon von 3 unterschiedlichen Kliniken bestätigt nur halt die anderen Sachen sind halt neu wurde halt das letzte mal vor 2 Jahren gemessen.
Der Verlauf und die Schmerzen passen Natürlich und die sehr furchtbaren krämpfe in den Beinen halt auch.

Mir geht es halt darum warum hat halt vorher keiner die Diagnose bestätigt bzw stellt konnte,es gab 2020 einen Neurologen im Krankenhaus der hatte die Axonalen läsionen schon festgestellt und meinte das könnte eine Beginnende axonale Polyneuropathie sein aber seine Meinung zählte halt nicht mehr als der Chef Arzt eine andere Meinung hatte!!.

Grüße

[Bibi86]

Ich habe gerade auch neben Small Fiber Neuropathie, POTS und cervicothorakale Dystonie, die Diagnose beginnende Grossfaser Polyneuropathie erhalten... Jetzt hab ich deinen Bericht gelesen, da ist ja viel mehr nicht in Ordnung als bei meinen Messungen und stelle das gerade wieder in Frage bei mir, obwohl eine axonale demyelisierende Polyneuropathie ist nochmal was anderes wie eine "normale" Polyneuropathie oder ist es das Gleiche?
Sorry, langsam verliere ich den Überblick, du kennst das Gefühl sicher Renem... Behalte uns auf dem Laufenden, interessiert mich sehr deine Geschichte...


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[Renem1987]

Hi

Ja ich verstehe das auch nicht so richtig weil die Befunde vom N.peroneus sind ja schon seit ende 2020 auffällig mit axonaler läsion nachweisbar es ging jetzt eher darum glaube ich vorderhornerkrankung oder Polyneuropathie.
Die Neurologin hat nur den Kopf geschüttelt, wie man bei diesen Werten auf einen Bandsvorcheiben Schaden schließen kann bzw radikulopathie.

Ich denke das hat mit meinem linken Arm 2019 Angefangen und es war keine Neuralgische amyotrophie!

Gruß

[Cocktailtomate]

Hi,

und denken die Ärzte jetzt eigentlich, dass das mit deinem Unfall in Zusammenhang steht oder ist das unabhängig davon?

LG

[Renem1987]

Nein,

Das hat nichts mit dem Unfall zutun
Da habe ich noch Glück gehabt, sonst äre mein Genick gebrochen,das ist ja jetzt auch 12 jahre her, aber vielleicht ist die syrnix entstanden dadurch, oder vielleicht auch sogar nur Zufall und sie hat garnichts mit der symptomatik zutun, was ich eher glaube!

Mal abwarten was die Sagen in der Uniklinik Bonn, irgendwie bin ich froh das man da jetzt eindeutig sagen kann, das ist es bzw auch die Befunde passen aber andererseits will ich das auch nicht!

Am liebsten wäre mir ich wäre einfach wieder gesund!!

Grüße

[Cocktailtomate]

Hi,

oh man, ist ja auch alles krass bei dir. Da soll man selbst nicht verrückt werden…
Ja, ich kann dich so gut verstehen… es ist super erleichternd, wenn das Kind einen Namen hat und man endlich weiß, was los ist. Andererseits wäre es schöner, man wüsste gar nicht, dass es solche Krankheiten überhaupt gibt. Aber hilft nix: die Wahl haben wir jetzt nicht mehr und nun muss man einfach das beste aus der Situation machen.
Vielleicht findest du noch ein paar mit demselben Krankheitsbild, das ist schon sehr hilfreich für den Austausch. Du kannst bei deinem Termin ja mal nachfragen, ob es da irgendwas gibt bei dir in der Nähe.
Super, dass du jetzt so gut angebunden bist und die Ärzte dir weiterhelfen wollen!
Alles Gute!
LG

[Bibi86]

Mit Chronisch neurogene schädigung N.thoracicus longus
N.peroneus Chronisch Axonale läsion rechts

Renem wie hat man denn die Läsion von N. thoracicus longus festgestellt?

[Bibi86]

Und ja deine Werte sind schon sehr auffällig...
Genau das ist es bei mir, da bin ich mir unschlüssig ob die Werte bei mir nicht durch Bandscheibenvorfälle (die ich in LWS und HWS und neu wahrscheinlich BWS habe) und daraus die Radikulopathie, also genau was du oben schreibst, was es bei dir mal geheissen hat...

Jedoch bestehen bei mir auffällige Chronodispersion des Potentials, was auf Grossfaser Polyneuropsthie hinweist...

[Renem1987]

Bibi86

Die Schädigung am N.thoracicus longus
wurde per EMG festgestellt sehr unangenehm und das Risiko das sie die Lunge Treffen ist groß bzw gefährlich, deswegen hat die Messung auch der Leiter der Ambulanz gemacht in Köln Merheim

Die Schädigung am N.peroneus

Per EMG und ENG

Soviel wie ich weiß um wirklich einen Axonale läsion festzustellen muss mit ENG und EMG gemessen werden.

Und 2022 war ja das Sep N13b links die latenzen verlängert und irgendwie bei Sep P40 bei lumbaler Ableitung nur mäßig Ausgeprägt


Und das jetzt mit den Augen die Doppelbilder bei weitsicht ein innen Schielen Rechts und die konvergenzparese rechts,ohne Prismenbrille nur Doppelbilder und verschwommen, kam auch im Oktober von jetzt auf gleich ein Wimpern Schlag und schon nur noch Doppelbilder!!! ,aber da hatte man die Neuropathie noch nicht auf dem Schild wo ich im Krankenhaus war in köln.

[Renem1987]

Hi
So hatte heute meinen Termin, ja es ist eine generalisierte Polyneuropathie, aber welche Herkunft ist noch unklar und ja die Werte sehen nicht gut aus aber da man ja nicht weiß welche Form kann man mir auch nicht sagen wann ein Ausfall droht morgen oder in 3 Monaten alles möglich.

Es wurde jetzt Jede Menge Blut abgenommen für Humangenetik für die Prüfung auf HSMN verschiedene Varianten werden geprüft undcnoch hepatitis c Borreliose und Hiv ,was ich persönlich für Blödsinn halte da es schon im Oktober gemacht wurde.

Sie glaubt ehere an eine erbliche Neuropathie da,ja schon vor 4 Jahren auffälligkeiten in den Messungen waren nur falsch interpretiert, bei einer entzündlichen Variante wäre das schon schlimmer,das kann ich nachvollziehen ein Arbeitskollege ist letztes Jahr an einer CIPN erkrankt der saß innerhalb 3 Monate im Rollstuhl,jetzt geht es ihm zum Glück besser mit Therapie.

Und es wird noch auf Mitochondriopathien untersucht, das wusste ich auch nicht ,habe immer gedacht das wären Primär Muskelkrankheit aber es gibt Mitochondriopathien Formen die Betreff das Gehirn oder Spinale oder welche die eine Vorderhornerkrankung auslösen oder Nur das PNF Betreffen oder beides Zns und Pnf

Naja ich warte mal ab ,es ist zwar irgendwie eine Erleichterung den Grund seiner Symptome zu kennen und das sie da her kommen aber ,es tut verdammt weh wenn man in der Realität angekommen ist.

Vorallem mache ich mir Sorgen um Zukunft, Arbeit oder um meine 4 Töchter, wenn es was erbliches ist,...

Jetzt heißt es abwarten 3 Monate, aber die Neurologin sagte auch das es sein kann das man den Gen defekt nicht findet, das passiert auch oft dann müsste ich alle 6 Monate zur Kontrolle um den Verlauf zu überwachen und um zu sehen wohin die Reise geht....

Und eventuell wie die Ergebnisse sind kommt es noch zurceiner Nervenbiopsie und zur einer Muskelbiopsie


Gruß

[Nancy81]

Renem1987, es ist schon mal gut zu Wissen woran man ist und ich glaube das du eine gute Neurologin gefunden hast, die zumindest versucht heraus zu finden woher die Art von Neuropathie kommt.
Bei den Mitrochondrien glaube ich eher weniger das sie was finden, da gibt es zu viele Gene aber man weiß ja nie. Wurde bei mir auch zweimal untersucht, war nicht wegweisend.

Bekommst du irgendwelche Medikamente, Krankengymnastik usw? Wenn ja, helfen die dir wenigsten ein Stück weiter?
Du kannst bei Facebook mal nach schauen da ist eine Polyneuropathie-Gruppe, ich glaube da waren welche mit der gleichen Form deiner PNP. Sind zwar nicht allzu viel aber ein paar sind darunter.
Ich hoffe das du noch ganz viel Kraft weiterhin hast, dich an deinen Kindern erfreuen kannst, dich weiterhin kämpferisch der Neuropathie entgegen stellst und deinen Mut nicht verlierst.
Viele Grüße