und wieder extremes Muskel zucken Hilfe

[hansmeister]

Du meinst bei BFS? Keine Ahnung, nur Vermutungen. Ich jedenfalls hätte noch von keinem richtig diagnostizierten BFSler gelesen, der nach Jahren eine ALS hatte. (Kann aber logisch sein, kannst auch in 30 Jahren Krebs bekommen bsp) Oft wird - wenn gemessen - eine SFN diagnostiziert. Auslöser unterschiedlich.

GIbt aber irgendwo eine kleine, englische Langzeitstudie bezgl BFS zum nachlesen.

[roxy2184]

Ein benignes Faszikulationssyndrom ist wirklich extrem selten.

Also glaubst du es ist was ernstes

[roxy2184]

Übrigens sind benignes faszikulationen garnicht so extrem selten

hier wurde ja die Aussage getätigt dass es extrem selten ist und scheinbar doch auf irgendeine schlimmere Krankheit hindeutet

[roxy2184]

Und bei wieviel % der Betroffenen bleibt es im weiteren, langjährigen Verlauf bei BFS und wird keine SFN oder anderes?

was ist FNS und was meinst du mit anderes?
sprichst du etwa aus Erfahrung

[claudii1]

Du meinst bei BFS? Keine Ahnung, nur Vermutungen. Ich jedenfalls hätte noch von keinem richtig diagnostizierten BFSler gelesen, der nach Jahren eine ALS hatte. (Kann aber logisch sein, kannst auch in 30 Jahren Krebs bekommen bsp) Oft wird - wenn gemessen - eine SFN diagnostiziert. Auslöser unterschiedlich.

GIbt aber irgendwo eine kleine, englische Langzeitstudie bezgl BFS zum nachlesen.

Leider ist nur das abstract frei zugänglich soweit ich sehe:

Abstract

Using the case records of Mayo Clinic patients, 121 patients with a diagnosis of benign fasciculations were identified. All had a normal neurological examination and normal electrophysiological studies, except for fasciculation potentials. Interviews by telephone were conducted 2 to 32 years after diagnosis. None of the patients developed symptomatic motor neuron disease. Forty individuals were in health care careers. A subset of 19 patients described acute onset of fasciculations following a viral infection. Benign fasciculations are not a preclude to progressive motor neuron disease.

[Hustinettenbaer]

was ist FNS und was meinst du mit anderes?
sprichst du etwa aus Erfahrung

SFN = small fiber neuropathy
Mit was anderes meine ich die Vielzahl von neuromuskulären Erkrankungen bei denen Faszikulationen vorkommen können.
Erfahrung hab ich wie die meisten hier, zu Beginn wird es fast immer als BFS abgetan (solange keine klinische Schwäche)

[roxy2184]

SFN = small fiber neuropathy
Mit was anderes meine ich die Vielzahl von neuromuskulären Erkrankungen bei denen Faszikulationen vorkommen können.
Erfahrung hab ich wie die meisten hier, zu Beginn wird es fast immer als BFS abgetan (solange keine klinische Schwäche)

ok und bist du an einer neuromuskulären krankheit erkrankt und es wurde erst als BFS abgetan

[Hustinettenbaer]

ok und bist du an einer neuromuskulären krankheit erkrankt und es wurde erst als BFS abgetan

BFS heißt ja nichts anderes als "sie haben Zuckungen aber wir wissen nicht woher es kommt". Wenn es nur zuckt und sonst keine weiteren Symptome, dann am besten gar nicht drüber nachdenken und ignorieren. Wenn andere Symptome wie Schwäche oder Missempfindungen etc, dann empfiehlt es sich dran zu bleiben und sich nicht mit der Verlegenheitsdiagnose BFS abspeisen zu lassen.

[roxy2184]

ok danke dir
heute ist es wieder extrem aber schwäche oder miss Empfindung habe ich eigentlich keine trotzdem stört es mich habe gerade wieder gegoogelt und bin natürlich sofort wieder bei AS gelandet

[roxy2184]

Heute ist es wieder soo schlimm mit dem zucken
ich habe so extreme angst.
In den Als Gruppen auf FB zb fing es oft so an wie bei mir mit dem gezucke

[Nancy81]

roxy2184, mal ganz ehrlich wenn du bei Google nach möglichen Krankheiten sucht, dann kannst du dir bestimmt selbst eine Diagnose stellen.
Sorry für die harte Wortwahl.
Wenn man schon nach Symtomen im Internet schaut/nachliest dann sollte man sich bewusst machen das dort auch kann oder könnte steht.
Es gibt unzählige Krankheiten die Muskelzuckungen verursachen von harmlos bis .....
Warte doch bitte bis zu deinem Termin beim Neurologen und verbringe nicht die ganze Zeit im Internet oder in ALS Gruppen. Das tut dir momentan nicht gut und du kommst aus deiner Angstschleife nicht mehr raus.
Viele Grüße

[roxy2184]

ich versuche es
danke dir

[roxy2184]

Hallo an alle hier…
Seit gestern ist es wieder so schlimm mit meinem Muskelzucken…
Kann meiner rechten Wade richtig zusehen wie sie sich einzieht und wieder aufploppt….
Das ging gestern den halben Tag und jetzt fängt es auch wieder an. Meistens ist es die rechte seite der rechten Wade aber es zuckt auch kurz mal links oder auch in der linken Wade oder im Oberschenkel kurz.
Ich habe Angst das der Neurologen im Februar kein EMg machen möchte…
Habe bei so vielen gelesen das es mit Muskelzucken anfing

[hansmeister]

Hallo roxy2184
Angst - Du bist erkrankt und zwar ganz fest: An ANGST. Das ist offensichtlich. Daran solltest Du ganz sicher arbeiten, denn Deine Posts wiederholen sich fast täglich und das tut mir leid. Als "harmloses" Beispiel: Einer "meiner" ALS Fachneurologen zuckt seit seinem Studium an den Waden und er ist wohl knapp 60. Hat er eine ALS? Eher nein. Natürlich findest Du im Netz den "best case" nicht. Den Interessiert niemanden und generiert keine Klicks.
Schau Dir sonst mal das Video hier an - ist ein guter Typ; hab ihn mal "persönlich" kennengelernt.

https://www.youtube.com/watch?v=ZFw7fyLukf8

PS: Falls das Video stört - einfach melden und ich entferne es.

[roxy2184]

Hallo roxy2184
Angst - Du bist erkrankt und zwar ganz fest: An ANGST. Das ist offensichtlich. Daran solltest Du ganz sicher arbeiten, denn Deine Posts wiederholen sich fast täglich und das tut mir leid. Als "harmloses" Beispiel: Einer "meiner" ALS Fachneurologen zuckt seit seinem Studium an den Waden und er ist wohl knapp 60. Hat er eine ALS? Eher nein. Natürlich findest Du im Netz den "best case" nicht. Den Interessiert niemanden und generiert keine Klicks.
Schau Dir sonst mal das Video hier an - ist ein guter Typ; hab ihn mal "persönlich" kennengelernt.

https://www.youtube.com/watch?v=ZFw7fyLukf8

PS: Falls das Video stört - einfach melden und ich entferne es.

erst mal dann geh ich dir für deine Antwort.
es ist doch aber nun mal so dass diese Zuckungen ein erstes Zeichen sind.
und ja ich gebe zu ich habe Angst, tierische Angst sogar
nichtsdestotrotz ja erst die Zukunft aufgetreten und dann kam das Thema ALS bei mir auf nachdem ich darüber gelesen habe.
also die Symptome kamen ja vor der Angst