ALS Wahnsinn im Forum

[Pascal73]

Das meine ich ja eben. Das hat seit Dezember kein Arzt mehr überprüft. Und ich kann das ja selbst leider nicht überprüfen.
kadan

[kadan]

Doch kannst du. Nimm einen Freund, der gegen deine Hand oder Bein drückt. Aber eine klinische Schwäche wäre dir längst im Alltag aufgefallen.

[Pascal73]

Danke, kadan: Ich habe gerade mal Armdrücken mit zwei Schülern gemacht, eins gewonnen, eins verloren.

[Blixa]

kadan

Das ich etwas nachfragen @kardan: Das haben die bei mir im Oktober und Dezember gemacht. Könnte das nicht inzwischen fortgeschritten sein?Ich war zuletzt vor einer Woche bei. Neurilogen, da hat der sich die Oberarme auf meine Bitte hin angeschaut und ein EMG im Oberarm gemacht, beides ohne Befund. Du siehst, meine Angst ist noch nicht überwunden.

Klinische Schwäche heißt, dass du Funktionsausfälle hast, dass du z.b deinen Haustürschlüssel nicht mehr umgedreht bekommst, weil das zu viel Kraft braucht oder dass du Probleme hast Knöpfe am Hemd zu zu bekommen. Das kann der Neurologe im Prinzip nicht übersehen und deshalb sagt er dir das auch so. Mit deinen diversen komplett unauffälligen EMGs und deinen guten Untersuchungsstand, ist es wirklich Zeit sich ALS aus dem Kopf zu schlagen, nicht mehr an diesen neurologischen Themen rum zu recherchieren und stattdessen die Angststörung anzugehen. Wie sieht's aus mit Psychotherapie, psychosomatischer Tagesklinik oder ähnlichem?

[Pascal73]

Blixa: Danke für die Rückmeldung. Ich habe eben diese Angststörung entwickelt und komme da nicht raus. Unglücklicherweise ist einer der Muskeln im Fuß tatsächlich kaputt (aber vom Doc ausdrücklich und schriftlich als Mononeuropathie bezeichnet) und mit 50 Jahren ziept es halt so oder so immer irgendwo. Ich interpretiere das eben immer dann als "Jetzt geht es also los". Habe neulich ein Loch im Arm gesehen und dachte: Jetzt ist alles aus. Tatsächlich sagte der Arzt, das müsse so sein und der Bizeps/Trizeps sei sogar eher gut definiert. Hinterher noch ein EMG ohne Befund. Trotzdem werde ich bekloppt.
bin seit zwei Wochen in ambulanter Psychotherapie und gehe im Juni vier Wochen stationär in eine Klinik.

[Blixa]

Da bin ich aber froh, dass du diese wirklich singende, tanzende Angststörung angehst. (Mein Freund hatte ALS, wirklich kompletter Muskelschwund. Nirgends an diesem Mann war zu irgendeinem Zeitpunkt ein "Loch", das nicht für essentielle Körperfunktionen wichtig war. Ich finde es ja schon überraschend, wenn Leute ihr Muskelansätze und sowas als Dellen sehen, aber als Löcher? Das ist schon die Spitze der Überspitzung.)
Stationär ist wirklich ein guter Plan. Du wirst tolle Leute kennenlernen, die dort auch Therapie machen und kannst hoffentlich viel mitnehmen.
Bleib auch jetzt schon dran, dir wird es besser gehen, versprochen. Angst ist behandelbar, aber es braucht viel Energie und Geduld von deiner Seite.

[Pascal73]

Blixa Danke für die wohltuenden Worte. Heute wieder schlaflose Nacht mit Zuckungen im Oberarm, leicht zittrig. Dann geht das Kopfkino wieder los. Habe von einem Betroffenen gelesen, dass es genau so bei ihm losging. Irgendwie warte ich minütlich auf die nächsten Symptome. Furchtbar.
Es tut mir sehr leid, dass dein Freund erkrankt war.

[Pascal73]

kadan Blixa
Darf ich bitte noch einmal von eurer großen Erfahrung profitieren?
Ich bin neben den Faszikulationen auch immer wieder einmal zittrig und gefühlt wackelig auf den Beinen (meine Frau erkennt das allerding nicht). Auf euren Rat hin habe ich mal meine Kraft getestet und mit meiner Frau die Arme weggedrückt. Eine Schwäche konnten wir da nicht feststellen. Aber, leider kommt das immer sofort in den Sinn, das "Aber": Irgendwann muss es ja mal beginnen, also es geht eben so los.... Erst fühle ich mich schwach, dann werde ich es auch bestimmt bald...
Mein Dilemma: Sobald ich was von Synptomen lese, kriege ich die auch. Wie oben, wo ich gelesen habe, dass ein Erkrankter es erstmals beim Joggen gemerkt hat. Also fühlte ich mich auf dem Laufband wackeliger als sonst und warte geradezu auf den ersten Stolperer.
Ich bin halt auch 50 Jahre und nicht mehr ganz so wie mit 25. Jedes scheiß Wehwehchen summiere ich unter ALS.
Danke für eure Geduld beim Lesen meiner verbalen Ergüsse.

[kadan]

NUn, kein ALS zu haben, bedeutet ja nicht, nichts zu haben. Vermutlich hast du BFS (benignes Faszikulationssyndrom) wie ganz viele das hier haben. Dazu gehört eben auch gefühlte Schwäche und Zittern oder Zittrigkeit. Und eine extreme Panik ist nicht hilfreich, weil es die Symptome verstärkt. Und höre unbedingt auf, sogenannte Betroffenenberichte zu lesen. Da steht auch ganz viel Unsinn drin.

[Pascal73]

kadan: genau das hat der Neurologe diagnostiziert: BFS, essentieller Tremor und eben die hypochondrische Störung! Und mir gelingt es nicht, das zu glauben.

[kadan]

Und mir gelingt es nicht, das zu glauben.

Und genau das macht dich zu einem Hypochonder. Daran musst du arbeiten. Alles andere hilft nicht. Wir werden dich nicht überzeugen können.

[Pascal73]

kadan Manchmal habe ich auch so eine Art elektrische Entladung an verschiedenen Stellen. Da ist dann bestimmt der Nerv schon kaputt.

[Blixa]

kadan Blixa
Auf euren Rat hin habe ich mal meine Kraft getestet und mit meiner Frau die Arme weggedrückt. Eine Schwäche konnten wir da nicht feststellen.

Mal für's Protokoll, ich habe niemand je geraten die eigene Kraft zu testen und werde einen Teufel tun, das zu empfehlen. Wiederholte Selbsttests sind ein beliebtes Symptom einer hypochondrischen Angststörung und man kann sich damit selbst schädigen. Ein Kollege hier hat mal so viele Tische mit den Fingerspitzen eumgetragen, bis die Finger tatsächlich mal eine Erholungszeit lange schlapp gemacht haben...
Vorschlag: nicht testen, versuchen von krankhafter Selbstbeobachtung abzulenken und deine Frau soll dir versprechen Bescheid zu geben, wenn ihr was auffällt. Und dann soll das noch ein Arzt bestätigen, bevor du dich verrückt machst. Und bitte glaub' mir, bei ALS liegen die Symptome nicht im Ermessensspielraum.
Außerdem folgt die klinische Schwäche nicht auf gefühlte Schwäche (im Sinne eines Schwächegefühls). Die Leute fühlen sich meist komplett normal und überrascht, wenn irgendwas tatsächlich gar nicht mehr klappt. Und was klappt dann auch nie wieder.

Treib dich nicht in einem Forum wie diesem rum, das füttert die Angst. Alles Gute!

[Pascal73]

Blixa Danke für die Tipps. Tatsächlich ist die Konversation mit euch hier nsch gefühlt 1000 andeten Webseiten die einzige, die halbwegs beruhigend ist.
Danke.

[Pascal73]

Blixa kadan Ich wollte mich nochmal bei euch bedanken. Nach gefühlt 1000 Internetseiten waren eure Beiträge so ziemlich die hilfreichsten. Ich habe wegen der ganzen Lektüre der Krankheitsbilder eine Psychose entwickelt. Meine Therapie hat begonnen und eine Maßnahme ist es, nicht mehr herumzusurfen und Symptome zu googeln.
Ich werde daher auch nicht mehr hier im Forum vorbeischauen. Alles Gute euch.