Angst vor ALS

[xxTxx]

Wie du schon selbst schreibst ist eine Diagnose für verschiedene Muskelkrankheiten schwer zu stellen. Und eventuell hätte es ja sein können, dass ein CK Wert etwas aussagt darüber. Beispielweise wenn er in der Norm ist aber trotzdem relativ hoch ist. Verstehe nicht wieso du nicht einfach eine normale Antwort geben kannst.
Es ist ja schön, dass du dich gut auskennst und alles weißt und keine/wenig Sorgen hast...zumindest wirkst du so...dachte ein Forum ist dafür da, dass man sich austauscht und gegenseitig hilft...

[kadan]

Hilfe ist ja schön und gut, aber muss man wirklich jede Kleinigkeit erfragen, die man in Sekunden googlen kann? Du hats ja nicht gefragt, welche Krankheiten mit einem erhöhten CK.Wert einhergehen, sondern nur, ob dein Wert in der Norm ist.

Und nur zur deiner Info, ein moderat erhöhter CK-Wert sagt so gut wie nichts aus, da schon moderate sportliche Betätigungen ihn erhöhen können.

[xxTxx]

Hallo zusammen, ich möchte mich mal wieder melden bei euch nach meinem Post.

Leider habe ich weiterhin mit Problemen zu kämpfen. Das Muskelzucken ist immernoch da und vorallem in den Beinen...aber auch am Rest des Körpers. Das täglich und auch den ganzen Tag über.

Was leider weiterhin da ist, sind die Koordinationsprobleme oder wie man dies nennen kann. Beim laufen kommt es mir so vor, als wäre mir schwindelig und als müsste ich aufpassen nicht hinzufallen. Ich hab dies Anfangs mit Schwindel abgetan, aber da dies im Sitzen oder Liegen nicht da ist, beschreibt das für mich Koordinationsprobleme. Weiterhin hab ich mit starken Muskelschmerzen (wie Kater und als würden die Muskeln krampfen) zu kämpfen, obwohl ich wenig Sport mache. Kraftverlust habe ich noch nicht festgestellt...es ist aber wie bei einigen hier das Gefühl von Schwäche.

Ich habe diese Woche einen Termin in der Muskelambulanz und bin gespannt, was gemacht wird und was dabei raus kommt.

Die Angst hab ich mehr oder weniger in Griff bekommen. Klar, ich habe noch oft Angst an einer schlimmen Krankheit zu leiden, aber ich kann mittlerweile besser damit umgehen und versuche positiv zu bleiben. Mein großer Hoffungsschimmer liegt in der Woche...hoffe wirklich das was gutes dabei rauskommt und man mir helfen kann.

Ich melde mich nach den Untersuchungen wieder bei euch mit hoffentlichen guten Nachrichten. Euch allen alles Gute

[xxTxx]

Achso...die gefühlte Schwäche ist vorallem im linken Bein.

[S_G_]

Hallo xxTxx, wie geht es Dir mittlerweile? Hat der Besuch bei der Muskelambulanz hoffentlich für Beruhigung sorgen können?
Viele Grüße

[xxTxx]

Hey, bei dem Besuch und den EMGs kam nichts weiter raus. Die Angst vor ALS kann ich weitgehend ablegen...Nichtsdestotrotz spüre ich, dass etwas nicht stimmt. Ich habe mich etwas in die Materie eingelesen und aufgrund der abnormalen Erschöpfung und meiner Corona Erkrankung im Dezember, gehe ich mittlerweile von CFS aus. Der Arzt bemerkte dies auch an...mal schauen wie es für mich weitergeht.

Liebe Grüße

[Dyskolos]

Welche Symptome hast du denn, die für eine CFS sprechen würden?

[xxTxx]

1. Stark anhaltende Müdigkeit, die trotz Schlaf und Erholung nicht besser wird
2. Muskelzuckungen
3. Gangstörungen oder Kreislaufprobleme...weiss nicht wie ich das beschreiben soll. Jedenfalls hab ich das Gefühl beim laufen von Schwindel o. Ä.
4. Teilweise Schmerzen

Aber das schlimmste ist wirklich die Erschöpfung leider...

[xxTxx]

Aber ja...all das sind auch Symptome einer Angststörung. Ich bin noch in ärztlicher Abklärung und mal schauen.

[Lahe]

xxTxx Hallo,

ich kann dich wirklich sehr gut verstehen, da ich teilweise mit ähnlichen Problemen zu kämpfen habe.
Das Gefühl nicht zu wissen was im Körper los ist, kann einen wahnsinnig machen.

Ich kann leider nichts fachliches beitragen aber kann dir nur empfehlen, dir Unterstützung wegen deiner Ängste zu suchen. Gefühlt werden die einzelnen Symptome schlimmer, je mehr man sich drauf fokussiert.

Oft hält die Beruhigung auch nur kurz an und man kriegt wieder Angst und rennt zum nächsten Arzt.

Alles gute für Dich!

Liebe Grüße

[xxTxx]

Danke fürndie lieben Worte...irgendwie sitzen wir ja hier im Forum "ohne Diagnose" alle in einem Boot.

Es ist wirklich schlimm, nicht zu wissen, was los ist. Und vieles wird schnell abgestempund auf die Psyche geschoben. Selbst als Privatpatient erhält man nicht die vollste Unterstützung der Ärzte (die auch nur Menschen sind und natürlich ratlos). Aber naja...

[Dyskolos]

1. Stark anhaltende Müdigkeit, die trotz Schlaf und Erholung nicht besser wird
2. Muskelzuckungen
3. Gangstörungen oder Kreislaufprobleme...weiss nicht wie ich das beschreiben soll. Jedenfalls hab ich das Gefühl beim laufen von Schwindel o. Ä.
4. Teilweise Schmerzen

Aber das schlimmste ist wirklich die Erschöpfung leider...

Hast du Blutdruck/Puls etc bei Symptom 3 mal selber gemessen, das vllt auch öfter?

Du hast was CFS/ME angeht eventuell auch doch Glück. Für CFS/ME fehlt da, den Diagnosekriterien entsprechend, ein gewisser Symptomkomplex. Aufgrund der Nähe zur viralen Infektion lässt sich die Vermutung natürlich verstehen und anstellen. Es gibt aber auch postvirale Syndrome, die nicht "komplette ME/CFS" sind. Diese sind, soweit ich weiß, mit Ablauf langer Zeit oft reversibel.

[xxTxx]

Tatsächlich messe ich des öfteren mal meinen Puls usw.
Nichts soweit auffällig....man tritt leider auf der Stelle.
Seit 2 Tagen ist das zucken der Muskeln wirklich extrem schlimm/nervig....

Was mir auch die letzte Zeit auffällt ist, dass meinen Wangen schmerzen bzw. die Muskeln. Teils zucken die auch...morgen hab ich einen Termin beim Hausarzt und werde fragen, wie es nun weitergeht.

[xxTxx]

Hey Leute, möchte mich fairerweise mal zurückmelden hier. Die Muskelzuckungen sind weniger geworden und ich war in Würzburg in einer Klinik. ALS wurde ausgeschlossen und BFS diagnostiziert. Leider habe ich mir dadurch eine Angst und Panikstörung eingehandelt. Naja...hoffe die bekomme ich einigermaßen behandelt...

[Felix M.]

Hallo xxTxx Ich leider seit 3 Monaten an ähnlichen Symptomen - Schwächegefühl in den Beinen, Zuckungen am ganzen Körper, teilweise Stechen in den Wangen, Schluckbeschwerden etc.. Mich würde nun interessieren, wie ALS konkret bei Dir ausgeschlossen wurde? Welche Untersuchungen wurden durchgeführt?