Diagnose noch nicht gesichert

[Millefiori]

Dann wünsche ich euch, dass es bald klappt.
Alles Gute

[Butterkeks]

Hallo Zusammen! Mein Mann war heute in der Uni, der Oberarzt hatte endlich Zeit, er untersuchte ihn, Blutabnahme und Ultraschall, er verschrieb ihn Logopädie, und das Medikament Riluzol, zur 100prozentigen Diagnose Sicherung hat er jetzt einen Termin am 16.06 für die stationären Aufnahme. Da sollen dann Nervenleitgeschwindigkeit/Nervenwasser gezogen werden und vieles mehr. Wenn ich das jetzt richtig verstehe, ist es jetzt ALS (bulbärer Beginn) ??? Sonst würde er doch kaum dieses Medikament verschreiben. Oder? Danke fürs Lesen.

[Millefiori]

Für mich hört sich das so an, dass er von ALS ausgeht. Sonst würde Riluzol keinen Sinn machen.

[Butterkeks]

Millefiori, Dankeschön, da hast Du völlig Recht, ich sehe das genauso.

[Blixa]

Im Grunde läuft da alles richtig, es gibt verdammt viel was für ALS spricht, somit ist es gut wenn gleich Riluzol verschrieben wird. Und es ist auch gut und richtig, dass es einen zweiten Termin gibt in dem das noch mal untersucht und vermutlich bestätigt wird. Aber falls es noch eine kleine Chance gibt, dass es etwas anderes ist, möchte man das natürlich nicht übersehen.
In seltenen Fällen habe ich schon gehört, dass Leute zusammen mit einer Überweisung wegen Verdacht auf ALS gleich ein Rezept für Riluzol von einem niedergelassenen Neurologen bekamen und es nach einem Termin in der Spezialambulanz wieder vom Tisch war. Aber so musste der Arzt, der sich mit ALS nicht gut auskennt, sich später nicht vorwerfen lassen, dass wertvolle Behandlungszeit in der Wartezeit auf die Zweitmeinung verloren ging.
Rilozol hat mehr Potenzial, wenn es früh wie möglich verabreicht wird. Die Verträglichkeit ist meist gut, dann überwiegen die Chancen leicht das Risiko.
Mit Logopädie ist das noch eindeutiger. Die kümmert sich völlig unabhängig vom Diagnoseweg um die Problematik und wie man damit am besten umgeht.
Ich hoffe dein Mann trinkt aus Vermeidungsverhalten nicht zu wenig. Haltet die Ohren steif!

[Butterkeks]

Vielen herzlichen Dank, Blixa, das ist eine sehr gute Erklärung. Ich bin ehrlich, ich kann das alles noch nicht so recht glauben, (oder will es nicht glauben) Das Medikament verträgt er Gott sei Dank, wirklich gut bis jetzt, keinerlei Nebenwirkungen, obwohl er noch nie in seinen Leben Tabletten nehmen mußte. Nun müssen wir halt bis zum 12.06 warten, der Arzt sagte schon, die kommenden Untersuchungen sind dann nicht ganz so toll, bisschen schmerzvoller, die er dann noch über sich ergehen lassen muß. Wahrscheinlich Leitgeschwindigkeit messen, Nervenwasser ziehen….sowas alles hat er gesagt. Was mich trotzdem ein bisschen wundert, den Bericht vom Neurologen hatte der Arzt noch gar nicht, und trotzdem hat er gleich von ALS gesprochen und eben diese Rezepte ausgeschrieben. Vielleicht ist es halt doch schon ziemlich eindeutig….??? Ach, alles nicht einfach…..aber im Moment bleibt uns nur wider warten bis zur Aufnahme. Mit dem Trinken, habe ich Deine Empfehlungen mit Smoothie s und Co umgesetzt, das war echt hilfreich, haben auch einen guten Eiweißdrink gekauft, dass hilft schon mal sehr gut, damit er genügend Flüssigkeit bekommt. Viele liebe Grüße!

[kadan]

Nun, die Nervenleitgeschwindigkeitsmessung ist nicht wirklich schmerzhaft, nur ein bißchen unangenehm. Sie dient auch nur zum Ausschluss anderer Ursachen, ALS liefert da keine pathologischen Befunde. Auch die Nervenwasseruntersuchung ist eher zum Ausschluss anderer Erkrankungen, da mein bei ALS da nicht besonderes sieht, außer ein leichte Eiweißerhöhung in manchen Fällen, aber die ist völlig unspezifisch.
Sinnvoll wär die Bestimmung der nfl-werte im Nervenwasser, da dieser Wert eine Aussage über die Geschwindigkeit macht, mit der die ALS fortschreitet.
Am wichtigsten ist ein Zungen-EMG, und das ist wirklich schmerzhaft.
Alles Gute

[Butterkeks]

kadan Lieben Dank für Deine Worte! Oh ha, ja, ich glaube davon (Zungen EMG) hat er auch was gesagt, ach, ich war so aufgeregt, konnte mir nicht alles merken, und dann alles in Fachsprache, nun ja, da muss er halt dann durch. Ich werde berichten, was die da alles dann machen.

[Millefiori]

Macht euch nicht schon vorher verrückt. Bei mir war z.B. das EMG der Zunge nicht schmerzhafter als EMGs in den Beinen. Aber jeder hat da sicher eine andere Schmerzgrenze. Ist alles erträglich

[Butterkeks]

Hallo liebe Gemeinschaft! So, nun haben wir Gewissheit, mein Mann ist seit gestern wieder von der Uni zu Hause, es ist ALS, es betrifft beide Motoneuronen, die Diagnose ist gesichert. Ich bin noch wie unter Schock, habe doch noch irgendwie so gehofft, dass es doch eine andere Motoneuronenerkrankung gewesen wäre. Mein Mann weint seit gestern sehr viel, und es bricht mir das Herz in so zu sehen. Ich muss auch ehrlich gestehen, dass er in diesen halben Jahr, schon viel abgebaut hat. Meint Ihr ein Antideppressiva würde ihn ein bisschen helfen, ich hab mal gegoogelt und bei dieser Erkrankung würde dann Amitriptylin in Frage kommen? Für seinen Speichel haben wir diese Pflaster bekommen, die man hinter das Ohr klebt. Eine Mitarbeiterin von der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankte setzt sich umgehend mit uns in Verbindung, dass hat der Arzt der Uni veranlaßt, außerdem können wir jederzeit in die ALS Ambulanz der Uni. Ich kann mir es im Moment noch kaum vorstellen, was da alles auf uns zukommt, aber wir versuchen natürlich das beste daraus zu machen. Logopädie für Schlucken und Sprechen, das läuft alles schon, und wir haben auch so ein kleines Atemgerät mitbekommen zu üben. Das Medikament Riluzol soll er auch weiternehmen. Wie kann ich sonst noch meinen Mann unterstützen? Vielen Dank fürs Lesen, und ganz viele liebe Grüße!

[kura]

Hallo Butterkeks, das tut mir sehr leid mit deinem Mann!

Magst du vielleicht rüber kommen ins ALS-Unterforum? https://www.dgm-forum.org/forum/forum-als

Mein Mann hat die Diagnose seit Dezember, er hat allerdings nicht die bulbäre Variante, ich kann daher wenig Konkretes raten. Im ALS-Forum gibt es aber Leute mit Erfahrung, ich bin mir nicht sicher, ob die hier mitlesen.

Was ich aus meiner bisherigen kurzen Erfahrung sagen kann: Mein Mann hat die ersten 3 Monate nach der Diagnose Amitriptylin genommen, das hat ihm gut getan. Ansonsten würde ich, wenn es so etwas in eurer Nähe gibt, zu einem Erfahrungsaustausch in Präsenz raten, also ein Stammtisch o.ä. der DGM.

Wenn du des Englischen mächtig bist, empfehle ich dir die englischsprachigen Foren, mir kommt es so vor, als gäbe es da mehr praktische Tipps:

https://www.alsforums.com/community/

https://forum.mndassociation.org/

Alles Gute!

LG, kura