Aloha,
letztes Jahr im September vernahm ich aus dem Nichts ein komisches Gefühl auf meiner Zunge - zu der Zeit beschrieb ich es meinem Hausarzt, als würde man die Zunge an eine Batterie stecken - sie fühlt sich kribbelig und zittrig an. So richtig hingeschaut hab ich aber nicht und hab dem Hausarzt vertraut, als dieser mir kurz erklärte, wie die Nerven im Kopf funktionieren und dass ich doch mal zu seinem Spezi dem HNO vorbeischauen sollte. Gesagt getan.
Beim HNO angekommen, die Sachlage geschildert, hat dieser einen Abstrich gemacht, kurz reingeschaut, verwundert gewirkt und gesagt ich solle zur Kontrolle und Befundbesprechung in einer Woche nochmal vorbeikommen. Besagte Woche habe ich genutzt, um meine Zunge in Flagranti zu erwischen - und da war es. Ein unscheinbares Zucken, seitlich meiner Zungenspitze. Ich war verwundert und hab mich wieder auf den Weg zum HNO gemacht.
Auf seinem Stuhl sitzend, offenbarte mir dieser, dass das was ich habe und was er sah, sog. Faszikulationen seien. Er drückte mir einen Brief in die Hand, meinte ich solle keinesfalls googeln und so schnell wie möglich zum Neurologen, derweil würde er mir Vitamin B und Magnesium verschreiben. Gesagt (nicht) getan.
“Verdachtsdiagnose: Amyotrophe Lateralsklerose.” Absolut keinen Plan gehabt, was das sein soll und so hab ich erst am nächsten Tag, von der Neugierde übermannt, gegoogelt. Steven Hawking, kurze Lebensdauer, ganz unangenehme Sache. Die Panik kam hoch.
Glücklicherweise hatte die Neurologin recht schnell einen Termin parat, der sich eher als Zeitverschwendung herausstellte. “Da hat sich der HNO aber ganz schön übernommen!”, lachte sie über ihn und schickte mich “vorsichtshalber” zum MRT. MRT unauffällig, wenn sonst nichts ist, wars das.
Vorgespult zum Dezember 2023 waren die Zungenfaszikulationen noch immer da, die konnte ich auch gut auf Kamera bringen - zu Dokumentationszwecken, falls es mal wieder belächelt werden sollte. Was neu war, war die Frage, die ich mir plötzlich stellen musste, nämlich, ob ich Depressionen habe. Diese Frage konnte durch eine Psychologin recht schnell beantwortet werden. Ja! - rezidivierende schwere depressive Störung. Alles Klar. Gut. Zu viel Stress, ich bilde es mir ein. Antidepressiva will ich nicht. Gute 4 Wochen hab ich mir das eingeredet, bis ich genommen habe, was ich kriegen konnte. Wochen vergingen, die Antidepressive schlugen an - oder auch nicht (25mg Paroxetin 1x Tägl.).
Nachdem mir der Begriff der Faszikulationen mittlerweile ein vertrauter war, konnte ich recht schnell die Muskelzuckungen am rechten Bein, im linken Schulterblatt und im Gesicht kategorisieren. Was auch immer es ist, es ‘breitet’ sich aus.
Zwischenzeitlich hab ich eine h.piori Infektion überdauert, die mich dazu Zwang jedes Mal, wenn ich außer Hause gehen wollte, eine Tüte und Taschentücher mitzunehmen, falls es mal knapper als sonst sein sollte.
Anstrengende Zeit. Nach dem Gastroenterologen, wieder zum Neurologen.
Bevor ich mich beim Neurologen vorstellig machen konnte, entwickelte sich ein neues Symptom: ein Tremor. Ein gewitzter Tremor, denn der kam nur dann, wenn keiner hinsah oder aber, wenn ich eine bestimmte Bewegung gemacht habe. Nämlich Anspannung des kleinen Fingers in der linken Hand. Mittlerweile sind es zwei - manchmal drei.
Beim Neurologen angekommen, war klar, dass ich ihm das echt gut verkaufen muss, denn meine Symptome sind nicht das übliche Halskratzen. Nachdem das Verkaufsgespräch aber Startschwierigkeiten hatte, habe ich ihm mein Handy vorgelegt und die Faszikulationen, als auch den Tremor gezeigt. Er war überrascht und ist vor Freude fast vom Stuhl gefallen - “Das sind Zungenfaszikulationen!” - Aber sehr unwahrscheinlich ist es ALS. Zu selten. Zu jung. War ok für mich, ich wollte nur wissen was es ist und warum es immer lauter wird.
An diesem Punkt war dann das EMG/NLG das erste mal im Raum. Ich sollte es durchführen lassen und noch “das größte Blutbild, das man kriegen kann” einholen.
Warum ich diesen Neurologen im Endeffekt nicht wieder besuchen werde, offenbarte sich mir dann, als er mir eine Überweisung zu einem Privatarzt mitgab, ein Bekannter von ihm, ich solle das EMG/NLG dort machen. On top, soll ich Präparate nehmen. Die gibts nicht auf Rezept. Die gibts nur Privat. Von seiner Firma. 40 Euro für ein Paar Aminosäuren - “die machen mich wieder startklar”. Weil die Gans noch nicht ganz nackt war, solle ich nochmal vorbeikommen, er würde mir orthopädische Schuheinlagen machen - 200€.
Die Überweisung habe ich dankend angenommen, den Rest hab ich abgelehnt.
Voller Vorfreude bin ich kurze Zeit später nach der Arbeit, in meinem Anzug, ganz gestriegelt zum Neurodiagnostiker gewatschelt, der mir die unangenehmste Erfahrung, seit der Daumenluxation im Boxunterricht, bereitet hat. Eine lange, spitze Nadel, mit der der Dok seine Dartkünste auf meinem Körper bewiesen hat. Beine, Arme, Hände, Zunge - autsch. Tut vorallem dann weh, wenn er ausversehen in einen Nerv sticht.
Die Ergebnisse waren erleichternd und doch wieder irgendwie besorgniserregend. Keine Hinweise auf eine Vorderhornerkrankung. Phuuu. Also, kein ALS - “höchstwahrscheinlich” kein ALS. Sehr gut. Dafür aber 1300 mV und 1600 mV in den Armen beim NLG, sowie leichte gelichtete Inteferrenzmuster in sämtlichen getesteten Muskeln (EMG) mit durchschnittlich 6000 mV.
Nicht die Erlösung die ich erhofft habe, denn wenn nicht ALS, was dann? Egal. Da war ich dann nun. Mit ein paar Befunden, ohne Neurologen.
Ein neuer musste her. Also rief ich einen bekannten, guten an, der mir für den 12.11 einen Termin versprach. Monate warten. Genauso lange, wie es vom ersten bis zum Generalisierten Faszikullieren gebraucht hat. Hilft nichts. Also wartete ich. Mir ging es zwischenzeitlich psychisch deutlich besser (MindDoc APP + Therapie sei dank) konnte ich in Absprache das Paroxetin absetzen. Alles war schön - bis ich am 06.07 eine Grillfeier veranstaltet habe. Während der Grillfeier sah ich nämlich plötzlich doppelt, verschwommen, und total verwirrend. Ich gab der Sache eine Nacht - ich will ja nicht durchdrehen und gleich ins KH rennen. Nachdem es am nächsten Tag aber nicht besser, sondern schlechter und vor allem häufiger wurde, bin ich dann doch in die Notaufnahme. Dort gab man mir eine Rote Mappe und eine freie Bahn direkt zur Neurologin. Man stellte fest, es ist nichts spezifisches, könnte ein Anfall sein, den EEG bestätigen soll. Der EEG gab “überwiegend irreguläre Betawellen” an - sonst war alles top. CT unauffällig, MRT auch. Nachdem ich nun zum Ende der möglichen Zeichen, die ich im dem Forum posten kann, ankomme, im Schnelldurchlauf. Es kamen mittlerweile Schmerzen dazu, ich humple manchmal, habe einen lange anhaltenden Husten, der von einem Brechreiz begleitet wird, den ich aber in der Story nicht früher ansprechen konnte, weil er vorher nicht als relevant erschien. Doppelbilder sind noch immer manchmal da, ich bin Hundsmüde und warte nun auf die Antikörpertestergebnisse auf Myasthenia Gravis. Die Geschichte mag humorvoll klingen aber mir ist so gar nicht mehr danach.
letztes Jahr im September vernahm ich aus dem Nichts ein komisches Gefühl auf meiner Zunge - zu der Zeit beschrieb ich es meinem Hausarzt, als würde man die Zunge an eine Batterie stecken - sie fühlt sich kribbelig und zittrig an. So richtig hingeschaut hab ich aber nicht und hab dem Hausarzt vertraut, als dieser mir kurz erklärte, wie die Nerven im Kopf funktionieren und dass ich doch mal zu seinem Spezi dem HNO vorbeischauen sollte. Gesagt getan.
Beim HNO angekommen, die Sachlage geschildert, hat dieser einen Abstrich gemacht, kurz reingeschaut, verwundert gewirkt und gesagt ich solle zur Kontrolle und Befundbesprechung in einer Woche nochmal vorbeikommen. Besagte Woche habe ich genutzt, um meine Zunge in Flagranti zu erwischen - und da war es. Ein unscheinbares Zucken, seitlich meiner Zungenspitze. Ich war verwundert und hab mich wieder auf den Weg zum HNO gemacht.
Auf seinem Stuhl sitzend, offenbarte mir dieser, dass das was ich habe und was er sah, sog. Faszikulationen seien. Er drückte mir einen Brief in die Hand, meinte ich solle keinesfalls googeln und so schnell wie möglich zum Neurologen, derweil würde er mir Vitamin B und Magnesium verschreiben. Gesagt (nicht) getan.
“Verdachtsdiagnose: Amyotrophe Lateralsklerose.” Absolut keinen Plan gehabt, was das sein soll und so hab ich erst am nächsten Tag, von der Neugierde übermannt, gegoogelt. Steven Hawking, kurze Lebensdauer, ganz unangenehme Sache. Die Panik kam hoch.
Glücklicherweise hatte die Neurologin recht schnell einen Termin parat, der sich eher als Zeitverschwendung herausstellte. “Da hat sich der HNO aber ganz schön übernommen!”, lachte sie über ihn und schickte mich “vorsichtshalber” zum MRT. MRT unauffällig, wenn sonst nichts ist, wars das.
Vorgespult zum Dezember 2023 waren die Zungenfaszikulationen noch immer da, die konnte ich auch gut auf Kamera bringen - zu Dokumentationszwecken, falls es mal wieder belächelt werden sollte. Was neu war, war die Frage, die ich mir plötzlich stellen musste, nämlich, ob ich Depressionen habe. Diese Frage konnte durch eine Psychologin recht schnell beantwortet werden. Ja! - rezidivierende schwere depressive Störung. Alles Klar. Gut. Zu viel Stress, ich bilde es mir ein. Antidepressiva will ich nicht. Gute 4 Wochen hab ich mir das eingeredet, bis ich genommen habe, was ich kriegen konnte. Wochen vergingen, die Antidepressive schlugen an - oder auch nicht (25mg Paroxetin 1x Tägl.).
Nachdem mir der Begriff der Faszikulationen mittlerweile ein vertrauter war, konnte ich recht schnell die Muskelzuckungen am rechten Bein, im linken Schulterblatt und im Gesicht kategorisieren. Was auch immer es ist, es ‘breitet’ sich aus.
Zwischenzeitlich hab ich eine h.piori Infektion überdauert, die mich dazu Zwang jedes Mal, wenn ich außer Hause gehen wollte, eine Tüte und Taschentücher mitzunehmen, falls es mal knapper als sonst sein sollte.
Anstrengende Zeit. Nach dem Gastroenterologen, wieder zum Neurologen.
Bevor ich mich beim Neurologen vorstellig machen konnte, entwickelte sich ein neues Symptom: ein Tremor. Ein gewitzter Tremor, denn der kam nur dann, wenn keiner hinsah oder aber, wenn ich eine bestimmte Bewegung gemacht habe. Nämlich Anspannung des kleinen Fingers in der linken Hand. Mittlerweile sind es zwei - manchmal drei.
Beim Neurologen angekommen, war klar, dass ich ihm das echt gut verkaufen muss, denn meine Symptome sind nicht das übliche Halskratzen. Nachdem das Verkaufsgespräch aber Startschwierigkeiten hatte, habe ich ihm mein Handy vorgelegt und die Faszikulationen, als auch den Tremor gezeigt. Er war überrascht und ist vor Freude fast vom Stuhl gefallen - “Das sind Zungenfaszikulationen!” - Aber sehr unwahrscheinlich ist es ALS. Zu selten. Zu jung. War ok für mich, ich wollte nur wissen was es ist und warum es immer lauter wird.
An diesem Punkt war dann das EMG/NLG das erste mal im Raum. Ich sollte es durchführen lassen und noch “das größte Blutbild, das man kriegen kann” einholen.
Warum ich diesen Neurologen im Endeffekt nicht wieder besuchen werde, offenbarte sich mir dann, als er mir eine Überweisung zu einem Privatarzt mitgab, ein Bekannter von ihm, ich solle das EMG/NLG dort machen. On top, soll ich Präparate nehmen. Die gibts nicht auf Rezept. Die gibts nur Privat. Von seiner Firma. 40 Euro für ein Paar Aminosäuren - “die machen mich wieder startklar”. Weil die Gans noch nicht ganz nackt war, solle ich nochmal vorbeikommen, er würde mir orthopädische Schuheinlagen machen - 200€.
Die Überweisung habe ich dankend angenommen, den Rest hab ich abgelehnt.
Voller Vorfreude bin ich kurze Zeit später nach der Arbeit, in meinem Anzug, ganz gestriegelt zum Neurodiagnostiker gewatschelt, der mir die unangenehmste Erfahrung, seit der Daumenluxation im Boxunterricht, bereitet hat. Eine lange, spitze Nadel, mit der der Dok seine Dartkünste auf meinem Körper bewiesen hat. Beine, Arme, Hände, Zunge - autsch. Tut vorallem dann weh, wenn er ausversehen in einen Nerv sticht.
Die Ergebnisse waren erleichternd und doch wieder irgendwie besorgniserregend. Keine Hinweise auf eine Vorderhornerkrankung. Phuuu. Also, kein ALS - “höchstwahrscheinlich” kein ALS. Sehr gut. Dafür aber 1300 mV und 1600 mV in den Armen beim NLG, sowie leichte gelichtete Inteferrenzmuster in sämtlichen getesteten Muskeln (EMG) mit durchschnittlich 6000 mV.
Nicht die Erlösung die ich erhofft habe, denn wenn nicht ALS, was dann? Egal. Da war ich dann nun. Mit ein paar Befunden, ohne Neurologen.
Ein neuer musste her. Also rief ich einen bekannten, guten an, der mir für den 12.11 einen Termin versprach. Monate warten. Genauso lange, wie es vom ersten bis zum Generalisierten Faszikullieren gebraucht hat. Hilft nichts. Also wartete ich. Mir ging es zwischenzeitlich psychisch deutlich besser (MindDoc APP + Therapie sei dank) konnte ich in Absprache das Paroxetin absetzen. Alles war schön - bis ich am 06.07 eine Grillfeier veranstaltet habe. Während der Grillfeier sah ich nämlich plötzlich doppelt, verschwommen, und total verwirrend. Ich gab der Sache eine Nacht - ich will ja nicht durchdrehen und gleich ins KH rennen. Nachdem es am nächsten Tag aber nicht besser, sondern schlechter und vor allem häufiger wurde, bin ich dann doch in die Notaufnahme. Dort gab man mir eine Rote Mappe und eine freie Bahn direkt zur Neurologin. Man stellte fest, es ist nichts spezifisches, könnte ein Anfall sein, den EEG bestätigen soll. Der EEG gab “überwiegend irreguläre Betawellen” an - sonst war alles top. CT unauffällig, MRT auch. Nachdem ich nun zum Ende der möglichen Zeichen, die ich im dem Forum posten kann, ankomme, im Schnelldurchlauf. Es kamen mittlerweile Schmerzen dazu, ich humple manchmal, habe einen lange anhaltenden Husten, der von einem Brechreiz begleitet wird, den ich aber in der Story nicht früher ansprechen konnte, weil er vorher nicht als relevant erschien. Doppelbilder sind noch immer manchmal da, ich bin Hundsmüde und warte nun auf die Antikörpertestergebnisse auf Myasthenia Gravis. Die Geschichte mag humorvoll klingen aber mir ist so gar nicht mehr danach.
es ist dieses SPA, was wohl die Intensität ist, mit welcher das Potenzial an den Muskel weitergeleitet wird (mein Latein ist da aber eher beschränkt 
) - Aber der Kommentar vom Dok, dass es keine Vorderhornerkrankung gibt, spricht eindeutig gegen ALS.
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