Lange Geschichte | Faszis, Schwäche, Schluckprobleme + erhöhter Muskeltonus

[Troll2019]

hallo habe jetzt meinen KH Bericht da steht der NFL Wert 30,9 und Perzentile 97,5 % was auch immer es heißt keine Ahnung
vielleicht kennst du dich damit aus
Gruß Inge

Hallo Inge,

ein NfL-Wert von 30,9 ist erhöht (wohlgemerkt aus dem Serum, aus dem Liquor wäre der Wert unauffällig). Wenn ich es richtig im Kopf habe, sind werte bis 12 (aus dem Serum) normal. Alles darüber zeigt ein Problem an. Aber es muss nicht ALS/PLS sein. Wurden denn Neuropathien als Ursache bei dir ausgeschlossen? Wurden im Verlauf mal die Gangliosid-Antikörper überprüft? Das wären zum Beispiel GM1, GM2, GD1a, GT1a usw. Eine ALS ist nach dem langen Krankheitsverlauf aus meiner Sicht unwahrscheinlich, aber es gibt ja die ALS-Mimics (diverse Neuropathien), die ganz ähnliche Symptome machen. Guck‘ mal in deine Blutwerten nach. Ansonsten würde ich auf die Bestimmung der o. g. Werte bestehen.

[INGE60]

keine Ahnung wo der Wert her kommt ich denke mal aus dem Liquor weil die Ergebnisse erst jetzt da sind und es steht noch in dem Bericht eine Polyneuropatie

[INGE60]

Hallo Inge,

ein NfL-Wert von 30,9 ist erhöht (wohlgemerkt aus dem Serum, aus dem Liquor wäre der Wert unauffällig). Wenn ich es richtig im Kopf habe, sind werte bis 12 (aus dem Serum) normal. Alles darüber zeigt ein Problem an. Aber es muss nicht ALS/PLS sein. Wurden denn Neuropathien als Ursache bei dir ausgeschlossen? Wurden im Verlauf mal die Gangliosid-Antikörper überprüft? Das wären zum Beispiel GM1, GM2, GD1a, GT1a usw. Eine ALS ist nach dem langen Krankheitsverlauf aus meiner Sicht unwahrscheinlich, aber es gibt ja die ALS-Mimics (diverse Neuropathien), die ganz ähnliche Symptome machen. Guck‘ mal in deine Blutwerten nach. Ansonsten würde ich auf die Bestimmung der o. g. Werte bestehen.

aber du machst mir ganz schön Angst wenn der Wert erhöht ist

[Nancy81]

Troll2019, ich habe mal eine Frage an dich. Durch die Dermatomyositis können ja auch Schwellungen auftreten. Hast du sowas? Was kam beim Orthopäden raus?

[Troll2019]

keine Ahnung wo der Wert her kommt ich denke mal aus dem Liquor weil die Ergebnisse erst jetzt da sind und es steht noch in dem Bericht eine Polyneuropatie

Du musst doch wissen, ob Dir Hirnwasser entnommen wurde aus dem Rückenmarkskanal? Wenn ja, dann scheinen die Neurofilamente normwertig zu sein. Ich habe den Eindruck, Du liest deine Befunde aus Angst nicht richtig durch. Wenn da was mit Neuropathie stand, dann ist doch das ein wahrscheinliches Szenario. Lies Dir den Bericht vernünftig durch.

[Troll2019]

Troll2019, ich habe mal eine Frage an dich. Durch die Dermatomyositis können ja auch Schwellungen auftreten. Hast du sowas? Was kam beim Orthopäden raus?

Nein, Schwellungen habe ich an den für DM typischen Stellen nicht. Ich kann mir aber durchaus vorstellen, dass das Bindegewebe durch die Entzündung in den Gliedmaßen anschwillt und so auch Nerven involviert sein können, die neuropathische Beschwerden verursachen können. Das würde in meinem Fall passen. Ich halte auch eine SFN bei mir für sehr wahrscheinlich wegen des Muskelzuckens, ich habe es bisher nicht testen lassen.

[INGE60]

Du musst doch wissen, ob Dir Hirnwasser entnommen wurde aus dem Rückenmarkskanal? Wenn ja, dann scheinen die Neurofilamente normwertig zu sein. Ich habe den Eindruck, Du liest deine Befunde aus Angst nicht richtig durch. Wenn da was mit Neuropathie stand, dann ist doch das ein wahrscheinliches Szenario. Lies Dir den Bericht vernünftig durch.

Hallo ja natürlich haben die mir eine Lumbalpunktion gemacht
ich habe mir alles angeschaut…
aber bei einigen Sachen blickt man nicht richtig durch

[Nancy81]

Troll2019, das ist gut wenn du keine Schwellungen hast. Ich habe mir hier deine Zusammenfassung nochmal durch gelesen, gerade deine Schluckbeschwerden können von Dermatomyositis kommen. Ich hatte dazu im Internet mal gelesen das es bei einigen dazu führen kann wenn der Muskel betroffen ist. Auch gibt es welche die durch einen neuen Schub schlechter laufen können als vorher. Bei einigen kommt es zu Besserung und bei manchen bleibt es so.
Das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich und kommt auch darauf an wo was betroffen ist.
Du bist doch in Rheumatolologischer Behandlung, was hast du bist jetzt für Medikamente genommen und haben diese geholfen?

[INGE60]

Du musst doch wissen, ob Dir Hirnwasser entnommen wurde aus dem Rückenmarkskanal? Wenn ja, dann scheinen die Neurofilamente normwertig zu sein. Ich habe den Eindruck, Du liest deine Befunde aus Angst nicht richtig durch. Wenn da was mit Neuropathie stand, dann ist doch das ein wahrscheinliches Szenario. Lies Dir den Bericht vernünftig durch.

hallo Troll jetzt hat mir meine Neurologin den Bericht erklärt mir dem Wert was für ALS wichtig ist der ist im Normal Bereich...
ist natürlich nicht schlecht....aber jetzt kommts sie haben ja einen langsamen Verlauf
wenn es schlechter wird bei Ihnen ist der Wert auch höher..............
was soll ich da jetzt von halten???
Gruß Inge

[flohupper]

Guten Abend ,


ich kann euch beide sehr gut verstehen. Ich leide auch seit längeren unter diversen Problemen und die Ärzte sind da nicht besonders hilfreich. Nach einer Impfung (H1N1) 2009/10 geht es mir gesundheitlich leider nicht mehr so gut, Angefangen hat es damals mit Atembeschwerden. Ich war schnell ausser Puste und habe einen Druck auf dem Brustkorb ,hatte dann auch sehr oft Muskelzucken und ein Vibratiosgefühl im Körper. Auch heute ich immer das Gefühl meine Zunge ist angeschwollen und ich bekomme dadurch keine Luft mehr. Über die Jahre kamen dann wochenlage Kopfschmerzen, Schmerzen in allen Muskeln,Krämpfe, subjektive Schwäche(mal mehr mal weniger) und Schwindel hinzu. Mal war es da , mal nichts mehr und dann kam es wieder. Seit 2020 habe ich über Nacht sozusagen ein Blasenproblem bekommen. Ich hatte ein starkes Brennen und eine leichte Inkontinenz bzw eher Nachtröpfeln. Natürlich war ich beim Urologen... alles bestens...wie sollte es auch anders sein. Das Problem habe ich bis heute... mal mehr mal weniger. 2021 habe ich mich in Krankenhaus untersuchen lassen. Es wurden EMG,NLG,EVP ,MRT, Lungenrötgen, EKG ,Blut usw gemacht. Das Ergebnis? Naja der CK Wert (1100) und die Leberwerte sind zu hoch. Diese Werte sind seit 2010 immer hoch und ändern sich auch nicht. Es wurden auch verschiedene Antikörpertests gemacht . Es gab keinen Treffer. Festgestellt wurden 2 BWS und 1HWS Vorfall.Aber man schließt aus,das die Probleme daher kommen.
Desweiteren habe ich Missempfindungen wie kribbeln,pelziges Gefühl, Taubheitsgefühl und stechende,elektrisierende Scherzen überall.
Seit dem habe ich immer wieder Phasen (wie jetzt) da geht es mir nicht besonders gut. Ich habe starke Muskelschmerzen(Waden,Oberschenkel,Schulter,Arme usw.... meist wechselnd oder aber alles gleichzeitig. Ich habe immer das Gefühl ich kann nicht mehr stehen weil ich keine Kraft mehr habe.Aber das ist eher subjektiv und ich kann trotzdem an besseren Tagen 15km wandern oder wie im September 1000m Höhenmeter hochkrabbeln(mit vielen Pausen,Schmerzen aber machbar). Ich habe mich auch viel belesen. Damals dachte ich es ist ALS ..... natürlich war die Panik groß und ist heute sogar noch ab und zu da .... heute denke ich aber meistens , auch wegen den Werten, es ist etwas autoimmunes und entzündliches. Leider meinen die Ärzte das da nix ist. Meine Amateurmeinung ist , das es vll eine Myositis oder SFN sein könnte. Aber ich bin es wirklich Leid, als Hypochonder abgestempelt zu werden. Vll starte ich nächstes Jahr einen neuen Diagnoseversuch. Ich bin übrigens jetzt auch 37 ... und versuche trotzdem jeden Tag zu lächeln .
Wir reisen derzeit sehr viel... Ich will die Welt sehen und das tut mir vll nicht körperlich gut aber seelisch umsomehr. Ich passe mich und mein Leben jeden Tag neu an die jeweilige Situation an.

Sorry, gehört nicht zu deinem Thema Troll... aber alleine bist du nicht und es gibt Menschen die sich verstehen

[Troll2019]

IMG_4167.jpg Ich wollte nochmal meine Blutergbnisse hochladen aus 10.2024. IMG_4166.jpg

[Troll2019]

Guten Abend ,


ich kann euch beide sehr gut verstehen. Ich leide auch seit längeren unter diversen Problemen und die Ärzte sind da nicht besonders hilfreich. Nach einer Impfung (H1N1) 2009/10 geht es mir gesundheitlich leider nicht mehr so gut, Angefangen hat es damals mit Atembeschwerden. Ich war schnell ausser Puste und habe einen Druck auf dem Brustkorb ,hatte dann auch sehr oft Muskelzucken und ein Vibratiosgefühl im Körper. Auch heute ich immer das Gefühl meine Zunge ist angeschwollen und ich bekomme dadurch keine Luft mehr. Über die Jahre kamen dann wochenlage Kopfschmerzen, Schmerzen in allen Muskeln,Krämpfe, subjektive Schwäche(mal mehr mal weniger) und Schwindel hinzu. Mal war es da , mal nichts mehr und dann kam es wieder. Seit 2020 habe ich über Nacht sozusagen ein Blasenproblem bekommen. Ich hatte ein starkes Brennen und eine leichte Inkontinenz bzw eher Nachtröpfeln. Natürlich war ich beim Urologen... alles bestens...wie sollte es auch anders sein. Das Problem habe ich bis heute... mal mehr mal weniger. 2021 habe ich mich in Krankenhaus untersuchen lassen. Es wurden EMG,NLG,EVP ,MRT, Lungenrötgen, EKG ,Blut usw gemacht. Das Ergebnis? Naja der CK Wert (1100) und die Leberwerte sind zu hoch. Diese Werte sind seit 2010 immer hoch und ändern sich auch nicht. Es wurden auch verschiedene Antikörpertests gemacht . Es gab keinen Treffer. Festgestellt wurden 2 BWS und 1HWS Vorfall.Aber man schließt aus,das die Probleme daher kommen.
Desweiteren habe ich Missempfindungen wie kribbeln,pelziges Gefühl, Taubheitsgefühl und stechende,elektrisierende Scherzen überall.
Seit dem habe ich immer wieder Phasen (wie jetzt) da geht es mir nicht besonders gut. Ich habe starke Muskelschmerzen(Waden,Oberschenkel,Schulter,Arme usw.... meist wechselnd oder aber alles gleichzeitig. Ich habe immer das Gefühl ich kann nicht mehr stehen weil ich keine Kraft mehr habe.Aber das ist eher subjektiv und ich kann trotzdem an besseren Tagen 15km wandern oder wie im September 1000m Höhenmeter hochkrabbeln(mit vielen Pausen,Schmerzen aber machbar). Ich habe mich auch viel belesen. Damals dachte ich es ist ALS ..... natürlich war die Panik groß und ist heute sogar noch ab und zu da .... heute denke ich aber meistens , auch wegen den Werten, es ist etwas autoimmunes und entzündliches. Leider meinen die Ärzte das da nix ist. Meine Amateurmeinung ist , das es vll eine Myositis oder SFN sein könnte. Aber ich bin es wirklich Leid, als Hypochonder abgestempelt zu werden. Vll starte ich nächstes Jahr einen neuen Diagnoseversuch. Ich bin übrigens jetzt auch 37 ... und versuche trotzdem jeden Tag zu lächeln .
Wir reisen derzeit sehr viel... Ich will die Welt sehen und das tut mir vll nicht körperlich gut aber seelisch umsomehr. Ich passe mich und mein Leben jeden Tag neu an die jeweilige Situation an.

Sorry, gehört nicht zu deinem Thema Troll... aber alleine bist du nicht und es gibt Menschen die sich verstehen

Danke für deine liebe Nachricht. Ich bin nicht so oft online. Ich hoffe, es geht dir soweit gut. Und ja, es geht immer weiter!

[INGE60]

Danke für deine liebe Nachricht. Ich bin nicht so oft online. Ich hoffe, es geht dir soweit gut. Und ja, es geht immer weiter!

Hallo ich melde mich auch mal wieder war vor kurzem in der
ALS Ambulanz und da wurde mir gesagt lt meinem Gentest wegen der Mutation SOD1 bekomme ich jetzt dieses
Medikament Torfersen ins Rückenmark gespritzt…
bin gespannt ob es hilft

[Bigfish]

Hallo Inge, wie sehen deine NFL Werte jetzt aus? Hat die Neurologin Recht behalten oder sind sie immer noch im Normbereich? Eigentlich spräche das u.U. gegen eine ALS oder täusche ich mich da? Alles Gute mit dem Medikament. Gut dass es das jetzt wenigstens gibt.

[INGE60]

Hallo Inge, wie sehen deine NFL Werte jetzt aus? Hat die Neurologin Recht behalten oder sind sie immer noch im Normbereich? Eigentlich spräche das u.U. gegen eine ALS oder täusche ich mich da? Alles Gute mit dem Medikament. Gut dass es das jetzt wenigstens gibt.

die Werte sind immer noch normal und bei der Untersuchung ist eigentlich nicht viel rausgekommen .....
der Arzt hat sich nur wegen dem Gendefekt geäußert und jetzt warte ich noch auf einen Termin