Gezielte Frage zu Muskelzucken bei Kortison Stoßtherapie

[Troll2019]

Troll2019

ich danke dir für deine Worte. Darf ich fragen, ob und was inzwischen bei dir diagnostiziert wurde und ob durch Medikamente behandelt worden bist.

Viele Grüße

Bei mir wurde ein Tumor der Thymusdrüse im Verlauf gefunden, der operativ entfernt wurde. Ich habe erhöhte Antikörper gegen Ku und gegen Titin, wobei ANA und CK immer unauffällig waren. Bei mir wurde im Verlauf eine Dermatomyositis diagnostiziert, der Verdacht auf Myasthenia Gravis steht auch immer wieder im Raum, aber eine Diagnose fehlt.

Ich glaube, dass bei mir eine ZNS-Beteiligung vorliegt aus bisher unbekannter Ursache. Faszikulationen habe ich seit 2018 durchgehend ohne Pause. Ich habe 1000 Symptome, die sich bisher keinem Krankheitsbild vollends zuordnen lassen. Eine Polyneuropathie halte ich auch bei mir für möglich. Denn ich habe immer wieder auch Sensibilitätsstörungen. Auch bereits seit 2018. früher war es ein Brennen auf der Haut bei kleinster Berührung. Sowohl an Händen als auch an Füßen. Jeder Schritt tut weh, meine Fußsohlen fühlen sich an beim Gehen, als ob ich über Kieselsteine laufe. Bei mir ist so ziemlich alles symmetrisch. Ich habe auch an beiden Händen Symptome eines Karpaltunnelsyndroms entwickelt.

[Lupus3]

Troll2019

bei mir ist es ähnlich. Habe zwischendurch auch Nervenschmerzen. Auch zum Teil in den Gelenken und Muskeln. Das ist aber eher zweitrangig. Das schlimmste ist die Muskelschwäche und der Muskelschwund. Bei mir ist es auch weitestgehend symmetrisch, wobei es rechts immer ein wenig mehr betont ist. Tumor wurde bei mir ausgeschlossen aufgrund Ganz Körper PET CT.

[Troll2019]

Troll2019

bei mir ist es ähnlich. Habe zwischendurch auch Nervenschmerzen. Auch zum Teil in den Gelenken und Muskeln. Das ist aber eher zweitrangig. Das schlimmste ist die Muskelschwäche und der Muskelschwund. Bei mir ist es auch weitestgehend symmetrisch, wobei es rechts immer ein wenig mehr betont ist. Tumor wurde bei mir ausgeschlossen aufgrund Ganz Körper PET CT.

Bei mir kommt das alles in Schüben. Meist für mehrere Wochen. Kein Tag ist wie der andere. Es ist echt nervig. Ja, meine Muskeln bauen sich auch ab, aber ganz ganz langsam und auch schon über viele Jahre. Einschränkungen habe ich bisher keine, von einer klinischen Schwäche bin ich auch, ausgenommen vor kurzem die Schultern, weit entfernt. Ansonsten ist die Schwäche nur subjektiv wahrnehmbar. Gehe auch VZ arbeiten.

[Lupus3]

Troll2019

Das kenne ich nur zu gut auch selbst. Jeder Tag ist anders. Hast du denn auch mal eine Besserung erlebt oder geht es insgesamt bei dir bergab. Und hast du mal entsprechende Medikamente bekommen?

[Troll2019]

Troll2019

Das kenne ich nur zu gut auch selbst. Jeder Tag ist anders. Hast du denn auch mal eine Besserung erlebt oder geht es insgesamt bei dir bergab. Und hast du mal entsprechende Medikamente bekommen?

Ja, MTX, aber das habe ich nicht vertragen.

Was viele nicht wissen: Kortison ist bei rheumatischen Autoimmunerkrankungen kontraindiziert. Das scheint die Ärzte auch nicht sonderlich zu interessieren.

Ich hatte zwei Jahre jetzt eine gute Zeit (2022-2024), wo ich viel Sport machen konnte. Die Symptome waren nie ganz weg, aber es ging. Und seit 2 Monaten ist es wieder schlimm.

[Troll2019]

Ich ärgere mich heute noch, dass ich damals in einem Schub nicht damit zum Arzt gegangen bin. Ich hatte auf dem Rücken einige davon… hast du auch Hautveränderungen festgestellt?

[Lupus3]

Troll2019

Hautänderungen hatte ich keine. Deshalb wurde nur auf Polymyositis als Verdacht geäußert. Wegen der Muskelbiopsie wurde das aber wieder zurückgenommen und stattdessen Verdacht auf Muskelschwund mit neurogener Komponente diagnostiziert. Allerdings ohne eine konkrete Erkrankung zu benennen… Lt. Neurologen muss ich halt abwarten, wie es weitergeht.

[hansmeister]

Troll2019 Bezgl Kollagenosen/ Bindegewebserkrankungen gebe ich Dir recht. Stehen den hässlichen Nervenerkrankungen in nichts nach. Sieht die Ärzteschaft (steht nicht so in ihren Büchern) und die Gesellschaft natürlich NOCH nicht so.

[Marillian]

Hallo. Hast du denn schon eine Nervenbiopsie machen lassen?

[Lupus3]

Marillian

Ich bin aktuell bei einem Funktionsmediziner in Behandlung. Der hat eine ganz andere Theorie und mir erstmal von weiteren Biopsien abgeraten.

Zudem wurden weitere neurologische Untersuchungen gemacht, dessen Ergebnisse noch Ausstehen.

Ende des Monats bin ich hoffentlich schlauer. Gebe dann mal ein Update.

Viele Grüße

[Hustinettenbaer]

Marillian

Ich bin aktuell bei einem Funktionsmediziner in Behandlung. Der hat eine ganz andere Theorie und mir erstmal von weiteren Biopsien abgeraten.

Zudem wurden weitere neurologische Untersuchungen gemacht, dessen Ergebnisse noch Ausstehen.

Ende des Monats bin ich hoffentlich schlauer. Gebe dann mal ein Update.

Viele Grüße

Was für andere Theorien?

[Lupus3]

Hustinettenbaer

Erkrankung der kleinen Gefäße, die Nerven, Gelenke, Muskeln und Bindegewebe versorgen.

Zudem hat er festgestellt dass mein Blut zu dick ist und die Nährstoffe nicht mehr richtig transportieren kann.

Desweiteren wurden durch ein Speziallabor aktive Borrelien in meinem Blut gefunden. Das kann aber eigentlich nicht der einzige Grund für meinen schlechten Zustand sein. Es wird nun nach weiteren Co Infektionen gesucht.

Ich habe auf jeden Fall eine Entzündung im Körper, mit der mein Immunsystem nicht fertig wird oder sogar durch das Immunsystem verursacht wird.

Ich muss abwarten was die weiteren Ergebnisse bringen.

[Marillian]

Hört sich nach einer Art Vaskulitis an. Da sollten ein paar Rheumawerte und ANA-Werte weiterhelfen ......natürlich nur wenn die Symptomatik dazu passt. Entzündungswerte dürften auch erhöht sein. Aber gut, dass mal ein anderer Arzt draufschaut und nicht nur die Neurologen.

[Lupus3]

Marillian

ja, eine Vaskulitis hat der Funktionsmediziner auch im Verdacht. Mein ANA Wert ist allerdings negativ. Wurde noch Ende September in der Rheumatologie bestimmt. Habe aber auch auf einer Seite gelesen, dass es eine Vaskulitis ohne positiven ANA Wert gibt. So richtig passt es alles nicht

[Marillian]

Ein negativer ANA ist allerdings ein Widerspruch zu dem positiven SCL 75 Wert....da sollte der ANA-Screening Test positiv anschlagen.