Gezielte Frage zu Muskelzucken bei Kortison Stoßtherapie

[Lupus3]

Ja, hatte ich. Warum?

[Lupus3]

fred2
ja hatte ich. Warum?

[fred2]

fred2
ja hatte ich. Warum?

Nja weil das ja bekanntlich postviral ziemlich viel auslösen kann

Oder hattest du die probleme eh schon vorher?

[Lupus3]

fred2

meine Infektion war Oktober 2022. so richtig los ging es bei mir aber erst dieses Jahr im Februar. Kann aber sein, dass ich nochmal positiv war und es nicht bemerkt habe. War im Oktober 2022 auch nur ein Zufallsfund weil im Freundeskreis jemand positiv war. Ich selbst habe nicht viel gemerkt.

Ich hatte auch schon an Long COVID gedacht, passt aber nicht zu allem.

Ich werde nachher mal ein Update in meinem ursprünglichen thread machen und dich da mit einbeziehen.

[Marillian]

Lupus3 Das ist ja wirklich deprimierend dass die Ärzte so rein gar nichts brauchbares diagnostizieren können. Wie ist denn jetzt dein Plan? Willst du noch zu weiteren Ärzten gehen oder versuchst du bis auf weiteres mit den Symptomen klar zu kommen?

[Lupus3]

Hallo Marillian

ich bin noch nicht mit meiner Diagnostik am Ende. Ich bin nach wie vor Arbeitsunfähig und stehe kurz vor der zur Ruhesetzung. Zudem fragen mich jeden Tag meine Kinder wann ich wieder Gesund werde. Ich antworte dann immer, dass ich es nicht weiß aber jeden Tag dafür kämpfe, dass ich wieder Gesund werde. Zumindest so, dass ich wieder ein wenig mit meinen Kindern unternehmen kann. Momentan geht ja leider gar nichts außer mal ein paar Spiele spielen.

Ich war nun auch bei einem Arzt für seltene Erkrankungen. Der hat auch noch mal viele Bluttests in Auftrag gegeben. Wenn die nichts ergeben, will er mich zu einem Humangenetiker überweisen.

Eventuell steckt doch eine Bindegewebserkrankung dahinter. Das würde zumindest meine instabilen und knackenden Gelenke erklären. Auch meine Diffusen neurologischen Auffälligkeiten (Muskelzucken und lt. Muskelbiopsie neurogener Muskelschwund, eher langsam progrident) würden dazu passen. Zudem hatte ich im November zur Verlaufskontrolle ein weiteres EMG im Klinikum. Das hat dann passend zur Muskelbiopsie leichte Veränderungen gezeigt. Habe daraufhin bei einer anderen Neurologin ein Muskelultraschall und ebenfalls ein weiteres EMG machen lassen (Beine und Arme). Auch hier gab es in allen Ebenen Auffälligkeiten. Es wurden überall im Ultraschall vereinzelte Fazikulationen gefunden. EMG zeigte vergrößerte Amplituden unter Anspannung bei den MUP’s. Dies ist ein Zeichen von Reinnervation nach vorangegangener Denervierung mit Fasertypengruppierung. Vom Verlauf her unter Umständen abgeschlossen oder wenn nur sehr langsam fortschreitend. Im Prinzip eine Bestätigung der Muskelbiopsie.

Beide Neurologen haben unabhängig voneinander gesagt dass es vom Verteilungsmuster wie bei Menschen mit Problemen mit der Wirbelsäule aussieht. Sogar die Neuropathologin die meine Muskelbiopsie analysiert hat sagte, das meine atrophierten Muskelfasern auch von einer Rückenmarkskompression stammen könnten.

Da ich aber Auffälligkeiten in allen Ebenen habe und das Muskelzucken ja auch generalisiert überall nach Lust und Laune auftritt, denke ich eben an ein geschwächtes Bindegewebe, dass die Nerven je nach Belastung einklemmt und damit schädigt. Wie schon erwähnt würde das auch meine Gelenkprobleme erklären.

Ebenfalls könnte das erklären, weshalb ich noch keine klinische Schwäche habe, mich aber trotzdem kaum länger als ein paar Minuten auf den Beinen halten kann ohne das ich wahnsinnige Schmerzen im Rücken und in den Beinen bekomme und besonders meine Knie vor dem wegknicken stehen. Auch meine gelegentlichen motorischen Einschränkungen in den Händen, die nach Lust und Laune kommen, könnte das erklären. Das ist natürlich aber nur eine mögliche Theorie. Lt. den Neurolgen müsste ich bezüglich meiner neurogenen Probleme meinen Alltag noch relativ normal bewältigen können, was ja in keinster Weise der Fall ist.

Ich versuche mich ansonsten so gut es geht mit Übungen im Sitzen und Liegen fit zu halten. Fange im Januar mit Physiotherapie an und hoffe damit etwas meine Tiefenmuskulatur stärken zu können. Des Weiteren teste ich verschiedene Bandagen an den Knien und Stützhilfen für den Rücken um vielleicht doch mal wieder ein paar Meter mehr gehen zu können.

Tja und wenn das alles nichts hilft, muss wohl nächstes Jahr ein E-Rolli her, damit ich auch mal gemütlich das Haus verlassen kann um am allgemeinen Leben teilzunehmen. Solange ich da noch alleine rein und raus komme, kann ich damit Leben, auch wenn’s schwer fällt. Aber meine Kinder brauchen mich halt noch etwas. Leider weiß ich nicht wie mein Körper sich in Zukunft weiter entwickelt. Und das macht mir schon etwas Sorgen. Deshalb forsche ich weiter und werde solange suchen, bis ich eine Diagnose bekomme die mir eine mögliche Prognose über meine Zukunft gibt. Die Alternative ist, dass meine Erkrankung mich zwischenzeitlich dahin streckt…

In diesem Sinne ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

VG Lupus

[INGE60]

Hallo Marillian

ich bin noch nicht mit meiner Diagnostik am Ende. Ich bin nach wie vor Arbeitsunfähig und stehe kurz vor der zur Ruhesetzung. Zudem fragen mich jeden Tag meine Kinder wann ich wieder Gesund werde. Ich antworte dann immer, dass ich es nicht weiß aber jeden Tag dafür kämpfe, dass ich wieder Gesund werde. Zumindest so, dass ich wieder ein wenig mit meinen Kindern unternehmen kann. Momentan geht ja leider gar nichts außer mal ein paar Spiele spielen.

Ich war nun auch bei einem Arzt für seltene Erkrankungen. Der hat auch noch mal viele Bluttests in Auftrag gegeben. Wenn die nichts ergeben, will er mich zu einem Humangenetiker überweisen.

Eventuell steckt doch eine Bindegewebserkrankung dahinter. Das würde zumindest meine instabilen und knackenden Gelenke erklären. Auch meine Diffusen neurologischen Auffälligkeiten (Muskelzucken und lt. Muskelbiopsie neurogener Muskelschwund, eher langsam progrident) würden dazu passen. Zudem hatte ich im November zur Verlaufskontrolle ein weiteres EMG im Klinikum. Das hat dann passend zur Muskelbiopsie leichte Veränderungen gezeigt. Habe daraufhin bei einer anderen Neurologin ein Muskelultraschall und ebenfalls ein weiteres EMG machen lassen (Beine und Arme). Auch hier gab es in allen Ebenen Auffälligkeiten. Es wurden überall im Ultraschall vereinzelte Fazikulationen gefunden. EMG zeigte vergrößerte Amplituden unter Anspannung bei den MUP’s. Dies ist ein Zeichen von Reinnervation nach vorangegangener Denervierung mit Fasertypengruppierung. Vom Verlauf her unter Umständen abgeschlossen oder wenn nur sehr langsam fortschreitend. Im Prinzip eine Bestätigung der Muskelbiopsie.

Beide Neurologen haben unabhängig voneinander gesagt dass es vom Verteilungsmuster wie bei Menschen mit Problemen mit der Wirbelsäule aussieht. Sogar die Neuropathologin die meine Muskelbiopsie analysiert hat sagte, das meine atrophierten Muskelfasern auch von einer Rückenmarkskompression stammen könnten.

Da ich aber Auffälligkeiten in allen Ebenen habe und das Muskelzucken ja auch generalisiert überall nach Lust und Laune auftritt, denke ich eben an ein geschwächtes Bindegewebe, dass die Nerven je nach Belastung einklemmt und damit schädigt. Wie schon erwähnt würde das auch meine Gelenkprobleme erklären.

Ebenfalls könnte das erklären, weshalb ich noch keine klinische Schwäche habe, mich aber trotzdem kaum länger als ein paar Minuten auf den Beinen halten kann ohne das ich wahnsinnige Schmerzen im Rücken und in den Beinen bekomme und besonders meine Knie vor dem wegknicken stehen. Auch meine gelegentlichen motorischen Einschränkungen in den Händen, die nach Lust und Laune kommen, könnte das erklären. Das ist natürlich aber nur eine mögliche Theorie. Lt. den Neurolgen müsste ich bezüglich meiner neurogenen Probleme meinen Alltag noch relativ normal bewältigen können, was ja in keinster Weise der Fall ist.

Ich versuche mich ansonsten so gut es geht mit Übungen im Sitzen und Liegen fit zu halten. Fange im Januar mit Physiotherapie an und hoffe damit etwas meine Tiefenmuskulatur stärken zu können. Des Weiteren teste ich verschiedene Bandagen an den Knien und Stützhilfen für den Rücken um vielleicht doch mal wieder ein paar Meter mehr gehen zu können.

Tja und wenn das alles nichts hilft, muss wohl nächstes Jahr ein E-Rolli her, damit ich auch mal gemütlich das Haus verlassen kann um am allgemeinen Leben teilzunehmen. Solange ich da noch alleine rein und raus komme, kann ich damit Leben, auch wenn’s schwer fällt. Aber meine Kinder brauchen mich halt noch etwas. Leider weiß ich nicht wie mein Körper sich in Zukunft weiter entwickelt. Und das macht mir schon etwas Sorgen. Deshalb forsche ich weiter und werde solange suchen, bis ich eine Diagnose bekomme die mir eine mögliche Prognose über meine Zukunft gibt. Die Alternative ist, dass meine Erkrankung mich zwischenzeitlich dahin streckt…

In diesem Sinne ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

VG Lupu

hallo Lupus seid wann hast du deine Beschwerden und bei welcher Klinik für seltene Erkrankung warst du?
ich bin auch immer noch ohne Diagnose muss jetzt noch am 27.2. in einer neurolgischen Klinik zur ALS Ambulanz weil eine Gendefekt festgestellt wurde SOD1 wahrscheinlich pathogen
das passt natürlich zu dieser Krankheit aber natürlich mal wieder nur wahrscheinlich
Lg

[Lupus3]

Hallo INGE60

ich war ambulant bei einem Arzt für seltene Erkrankungen. meine Symptome habe ich seit Mitte Februar. Da fing alles an und ging schubweise erstmal bis Anfang Juni vorran. Seit dem habe ich meine Kraft in den Oberschenkeln, besonders Richtung Knie zu 80 Prozent verloren und kann nicht mehr viel laufen. Jeder Schritt ist eine Kraftanstrengung und Balance Akt. Im September kam dann noch eine große Schwäche im rechten Rückenstrecker dazu. Anfang November kamen zu guter Letzt noch beide Schultern dazu. Aber nur leicht. Meine Gelenke krachen, knacken und knirschen immer mehr und ich zerfalle von innen heraus.

Ich wünsche dir trotz des Gendefekt dass es keine ALS bei dir ist. Falls doch, könntest du aber Glück im Unglück haben. Für die SOD1 Variante wurde dieses Jahr ein Medikament zugelassen, dass dann die Erkrankung positiv beeinflussen kann.

LG Lupus

[INGE60]

Hallo INGE60

ich war ambulant bei einem Arzt für seltene Erkrankungen. meine Symptome habe ich seit Mitte Februar. Da fing alles an und ging schubweise erstmal bis Anfang Juni vorran. Seit dem habe ich meine Kraft in den Oberschenkeln, besonders Richtung Knie zu 80 Prozent verloren und kann nicht mehr viel laufen. Jeder Schritt ist eine Kraftanstrengung und Balance Akt. Im September kam dann noch eine große Schwäche im rechten Rückenstrecker dazu. Anfang November kamen zu guter Letzt noch beide Schultern dazu. Aber nur leicht. Meine Gelenke krachen, knacken und knirschen immer mehr und ich zerfalle von innen heraus.

Ich wünsche dir trotz des Gendefekt dass es keine ALS bei dir ist. Falls doch, könntest du aber Glück im Unglück haben. Für die SOD1 Variante wurde dieses Jahr ein Medikament zugelassen, dass dann die Erkrankung positiv beeinflussen kann.

LG Lupus

stimmt habe ich auch schon gehört ich werde berichten wenn ich den Termin am 27.2. habe auch nach fast 16 Jahren muss doch endlich mal ein Ergebnis kommen
wünsche dir auch noch alles gute und teu teu für die nächste Zeit ,dass auch du endlich eine Diagnose bekommst

[Lupus3]

INGE60

Ich danke dir.

[Marillian]

Lupus3ich wünsche dir eine baldige Diagnose und bis dahin erst mal ein schönes Weihnachtsfest..Kopf hoch!

[INGE60]

Lupus3ich wünsche dir eine baldige Diagnose und bis dahin erst mal ein schönes Weihnachtsfest..Kopf hoch!

Danke das wünsche ich dir auch

[Lupus3]

Marillian, INGE60

Ich danke euch. Auch für euch ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr mit viel Gesundheit, Kraft und Zuversicht.

LG Lupus