auslaender89 nachdem das heute Morgen mit der PN nicht geklappt hat, hier noch mal kurz zu deiner Frage bezüglich meiner Symptome.
Bei mir war ist es etwas anders und diffuser. Angefangenen hat es mit Schmerzen in Leiste und Rücken, dazu ein Lidzucken. Dann kamen feinmotorische Störungen in den Händen, Tinnitus, Taubheitsgefühle, schwerer Nacken, Nadelstiche im Kopf, Muskelzucken, jede Menge Nervenschmerzen und Missempfindungen dazu. Als Krönung folgte dann eine massive Schwäche in den Oberschenkeln, die mir innerhalb von drei Wochen meine normale Gehfähigkeit raubte. Zudem begannen alle Gelenke instabil zu werden und fingen laut an zu knacken. Das ganze geschah von Mitte Februar 2024 bis Anfang Juni 2024. Dann kam erstmal ein Stillstand und meine Symptome stagnierten. Im September 24 folgte eine massive Schwäche im rechten Rückenstrecker. Seitdem benötige ich einen Stützgürtel für den Rumpf und Bandagen an Knien und Oberschenkeln, um mich überhaupt noch auf den Beinen halten zu können für die nötigsten Schritte.
Ich habe eine super Physiotherapeutin für Neuromuskuläre Erkrankungen. Die stellte sofort fest, dass mein Muskeltonus gestört ist an den betroffenen Stellen. Da waren die Neurologen zu blöd für. Wenn ich meine Knie, Oberschenkel und den Rücken mit Tens Geräten unter Strom setze, gelingt es mir den Muskeltonus künstlich aufzubauen. Das gibt mir mehr Kraft als wie die Bandagen und der Stützgürtel, ist aber immer ein riesengroßer Aufwand. Zudem werden meine Hände immer steifer, jedoch ohne Kraftverlust. Meine Sprachmuskulatur fühlt sich auch steifer an.
Ich wurde neurologisch, rheumatologisch, dermatologisch, urologisch und gastreologisch auf den Kopf gestellt. Und überall nichts wegweisendes. Ich war dann mit allen Befunden bei einem Professor für seltene Erkrankungen. Der gab mir mehrere Verdachtsfdiagnosen. Entweder Sonderform einer Myositis, irgendwas Humangenetisches oder aber Verdacht auf eine Motoneuronerkrankung, bzw. atypische ALS.
Ich muss nun zu einem Humangentiker und in eine Motoneuronambulanz zur Abklärung. Ggf. nochmal in eine Rheumatologie.
Fakt ist, dass meine Erkrankung in keinster Weise zu einer der ohnehin schon seltenen Erkrankungen passt. Am ehesten läuft es aber auf eine Erkrankung der motorischen Nerven hinaus wegen der Muskelbiopsie und seit Ende letzten Jahres auffälligen EMG‘s. Alternativ könnte noch eine Störung der kleinsten Blutgefäße vorliegen, die die Nerven, Muskeln und das Gewebe mit Nährstoffen versorgen. So etwa kann durch alles mögliche ausgelöst werden.
Bei mir war ist es etwas anders und diffuser. Angefangenen hat es mit Schmerzen in Leiste und Rücken, dazu ein Lidzucken. Dann kamen feinmotorische Störungen in den Händen, Tinnitus, Taubheitsgefühle, schwerer Nacken, Nadelstiche im Kopf, Muskelzucken, jede Menge Nervenschmerzen und Missempfindungen dazu. Als Krönung folgte dann eine massive Schwäche in den Oberschenkeln, die mir innerhalb von drei Wochen meine normale Gehfähigkeit raubte. Zudem begannen alle Gelenke instabil zu werden und fingen laut an zu knacken. Das ganze geschah von Mitte Februar 2024 bis Anfang Juni 2024. Dann kam erstmal ein Stillstand und meine Symptome stagnierten. Im September 24 folgte eine massive Schwäche im rechten Rückenstrecker. Seitdem benötige ich einen Stützgürtel für den Rumpf und Bandagen an Knien und Oberschenkeln, um mich überhaupt noch auf den Beinen halten zu können für die nötigsten Schritte.
Ich habe eine super Physiotherapeutin für Neuromuskuläre Erkrankungen. Die stellte sofort fest, dass mein Muskeltonus gestört ist an den betroffenen Stellen. Da waren die Neurologen zu blöd für. Wenn ich meine Knie, Oberschenkel und den Rücken mit Tens Geräten unter Strom setze, gelingt es mir den Muskeltonus künstlich aufzubauen. Das gibt mir mehr Kraft als wie die Bandagen und der Stützgürtel, ist aber immer ein riesengroßer Aufwand. Zudem werden meine Hände immer steifer, jedoch ohne Kraftverlust. Meine Sprachmuskulatur fühlt sich auch steifer an.
Ich wurde neurologisch, rheumatologisch, dermatologisch, urologisch und gastreologisch auf den Kopf gestellt. Und überall nichts wegweisendes. Ich war dann mit allen Befunden bei einem Professor für seltene Erkrankungen. Der gab mir mehrere Verdachtsfdiagnosen. Entweder Sonderform einer Myositis, irgendwas Humangenetisches oder aber Verdacht auf eine Motoneuronerkrankung, bzw. atypische ALS.
Ich muss nun zu einem Humangentiker und in eine Motoneuronambulanz zur Abklärung. Ggf. nochmal in eine Rheumatologie.
Fakt ist, dass meine Erkrankung in keinster Weise zu einer der ohnehin schon seltenen Erkrankungen passt. Am ehesten läuft es aber auf eine Erkrankung der motorischen Nerven hinaus wegen der Muskelbiopsie und seit Ende letzten Jahres auffälligen EMG‘s. Alternativ könnte noch eine Störung der kleinsten Blutgefäße vorliegen, die die Nerven, Muskeln und das Gewebe mit Nährstoffen versorgen. So etwa kann durch alles mögliche ausgelöst werden.
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