Moin, ich möchte euch gerne mal mein Problem schildern und erhoffe mir durch das Schwarmwissen evtl. weitere Anhaltspunkte in welche Richtung es bei mir gehen könnte.
Kurz zu mir:
- 33 Jahre, Männlich, keine bekannten Vorerkrankungen
Wie fing es an:
- Vor ca. 4 Monaten war ich schlagartig von einen auf den anderen Tag extrem müde. Ich bin quasi morgens aufgewacht und konnte die Augen kaum aufhalten. Ich habs "damals" auf den Wetterwechsel geschoben, da ich dafür schon immer anfällig war. Einige Tage später kamen aber noch "schwache Beine" dazu. Ich konnte zwar noch alles machen, hatte aber das Gefühl, als würde ich in Sand laufen, bzw. meine Beine schwer sein. Ich bin daraufhin zum Hausarzt, der mich auch durchgecheckt hat, inkl. großen Blutbild. Blutbild war in Ordnung, inkl. Magnesium, Vitamin B-12, Eisen / Ferritin und Folsäure (die war nur leicht unterm Durchschnitt). Das einzige was durch eine Langzeit Blutdruckmessung festgestellt wurde war, das ich unter hohem Blutdruck leide. Daraufhin hab ich Blutdrucksenker bekommen (mein Arzt schob die Müdigkeit darauf).
Die habe ich auch fleißig genommen, allerdings wurds nicht besser. Jetzt kamen komische Schmerzen in einzelnen Fingern / Zehen oder der Schulter dazu. Einen Tag tat mir der Zeigefinger Links weh, den anderen Tag irgendein Zeh am Fuß usw. Bin dann nach 3 Wochen erneut zum Hausarzt, der mir dann eine Überweisung zum Neurologen gegeben hat. Der Neurologe selber hat nicht viel gemacht, mich bisschen mit seinem Hammer abgeklopft und mir über die Beine / Arme "gestreichelt". Diagnose: Alles in Ordnung, ich soll zum Reumatologen gehen. (Ich hatte dem Neurologen gesagt das ich auch schon lange zittrige Hände habe, allerdings nicht immer). Der Reumatologe hat nichts gefunden und hat mich wieder zum Neurologen geschickt. Bin diesmal zu einem anderen gegangen, der aber auch nur "abgeklopft" hat und meinte es ist alles in Ordnung, wir können aber einen Termin für weitere Untersuchungen machen (in 3 Monaten).
In der Wartezeit auf den Termin gings allerdings weiter, ich hatte auf einmal auch weniger Kraft in den Armen. Das habe ich daran gemerkt, das wenn ich z.B. im Schneidersitz saß und mich mit den Armen (Ellenbogen) auf meinen Oberschenkeln abgestützt habe, mein Oberkörper anfing zu zittern. Ca. 2 Monate nach den ersten Beschwerden kamen Muskelzuckungen dazu. Erst nur am rechten Oberschenkel (oben, immer an der gleichen Stelle), relativ schnell dann in den Armen, im anderen Bein, Waden, Füße usw. Ich habe mir erstmal nichts dabei gedacht und weiter gewartet. Zeitnah gings dann los das ich jedes mal wenn ich mich hingelegt habe, das Gefühl hatte, ich würde Krämpfe in den Füßen / Waden kriegen. Also es kam kein Krampf, aber es hat sich angefühlt als würde einer kommen wollen. Meine Waden wurden nach Belastung auch immer härter, bzw. steif. Wenn ich z.B. Einkaufen war, habe ich mich danach zu Hause hingesetzt weil meine Beine sich absolut schwer angefühlt haben. Ich brauchte dann auch immer eine längere Pause, bevor ich wieder aufstehen und mich richtig bewegen konnte. Ich hab auch die Angewohnheit wenn ich auf meinem Stuhl sitze, das ich auf Zehenspitzen mit den Beinen wippe, das hat die "harten" Waden verstärkt.
Daraufhin bin ich in eine Klinik mit Neurologie gefahren. Die diensthabende Neurologin war auch sehr freundlich und hat mich 2 Tage später Stationär zur weiteren Abklärung aufgenommen. Es wurde erneut Blut abgenommen, ein MRT vom Kopf und der HWS, CT vom Thorax und weitere Neurologische Untersuchungen gemacht (EEG, EP, EMG).
Befunde, bzw. die Beurteilung:
MRT Kopf
Kleine subkortikale Marklagerläsionen frontal links, am ehesten vereinbar mit einer Mikroangiopathie. Keine Demyelinisierungsherde in Balkenstrahlung. Kein Hirnödem. Keine Raumforderung. Kein Infarkt. Keine intrakranielle Blutung. Kleiner erweiterer Virchow-Robin-Raum im Mesencephalon rechts. Nebenbefundlich: Sinusitis maxillaris beidseits und Sinusitis sphenoidalis.
MRT HWS
Steilstellung der HWS. Breitbasige Bandscheibenprotrusion und medianer Bandscheibenprolaps im Segment HWK 5/6 mit Bedrängung des Duralsacks und geringer foraminaler Einengung rechts. Breitbasige Bandscheibenprotrusion im Segment HWK 6/7. Keine Myelopathie. Keine Spinalkanalstenose.
CT Thorax / Abdomen
Thorakoabdominell kein Tumornachweis. Steatosis hepatis sowie fokale Mehrverfettung an der Segmentgrenze IVa/IVb.
EEG
Alpha-EEG eines schlecht entspannten Patienten ohne Herd, ohne epilepsietypische Potentiale.
EP
Normalbefund der VEP links, verzögerte VEP rechts.
Normalbefund des Blinkreflexes beidseits.
Normalbefund des AEP beidseits.
Normalbefund der Medianus-SEP beidseits.
Normalbefund der Tibialis-SEP beidseits.
Normalbefund der MEPs zu Armen und Beinen beidseits.
EMG
Frequenzstimulation des N. accessorius rechts: Nach Stimulation mit 3,5 und 10Hz finden sich normal konfigurierte Muskelsummenaktionspotentiale ohne signifikante Amplitudenänderung. Bei Stimulation mit 30 Hz kommt es zu einem Amplitudenanstieg um 17% (zwei Mal untersucht).
Elektromyographie mit koaxialen Nadelelektroden: M. deltoideus rechts, M. biceps brachii rechts, M. iliopsoas und M. vastus lateralis rechts:
Klinisch keine Parese, keine Atrophie. Normale Einstichaktivität, im M. biceps brachii einzelne Faszikulationen, sonst keine pathologische Spontanaktivität. Bei der Innervation finden vor allem im M. deltoideus und M. biceps brachii rechts, in den Beinmuskeln deutlich geringer ausgeprägt, polyphasische Potentiale mit Amplituden zwischen 300 und 700 uV. Keine erhöhte Polyphasierate mit erhöhten Amplituden.
Beurteilung: Pathologische Frequenzstimulation des N. accessorius rechts mit Nachweis eines signifikanten Inkrements. In den untersuchten Muskeln myopathische Veränderungen, vor allem in den Armmuskeln. Zusammenfassend ist der Befund mit einem Labert-Eaton-Syndrom mit Myopathie vereinbar.
Körperlicher Aufnahmebefund
Einzelkraftprüfung der Beine: Durchgehend Kraftgrad 4. Einzelkraftprüfung der Arme: Durchgehend Kraftgrad 4. MER der Arme und Beine seitengleich mittellebhaft. Babinski bds. negativ. FNV und KHV bds. metrisch.
Ich wurde dann auf Antikörper bzgl. Myasthenia Gravis und Lambert-Eaton-Syndrom getestet. Alle waren negativ, somit konnte weder ein LEMS noch eine Myasthenia gravis untermauert werden. Ich wurde nun für eine Zweitmeiunung bzw. weitere Untersuchungen an ein Zentrum für seltene Krankheiten verwiesen, da die Neurologen meinten, es könnte auch ein Congentiales Myasthenen Syndroms im Erwachsenenalter sein.
Als Medikation hat man mir Mestinon 60mg, 5x täglich verschrieben. Ich würde sagen dadurch hat es sich etwas gebessert, aber ist immer noch nicht "gut". Die Ärzte haben es an Kniebeugen festgemacht. Bei Einlieferung habe ich 3-4 geschafft, bei Entlassung 10 (danach musste ich mich aber auch erstmal setzen und durchatmen). Meine Bauchmuskeln sind auch betroffen, wenn ich im Liegen die Beine anhebe, zittert mein Bauch, bzw. Körper wie sau. Morgens fühl ich mich echt beschissen, im laufe des Tages wirds besser und es gibt Abende wo ich fast sagen würde, das ich "symptomfrei" bin, bzw keine großen Einschränkungen in den Beinen spüre. Ob die Medikamente wirklich helfen, kann ich schlecht beurteilen. Ich habe mich die Wochen vor dem Klinikaufentalt kaum mehr aus dem Haus bewegt und nur gesessen, was die Situation wahrscheinlich nicht besser gemacht hat. Im Krankenhaus hab ich dann angefangen zu laufen, bzw. mich zu bewegen (3000-6000 Schritte pro Tag und Treppensteigen, wobei da ab der 3ten Etage schon eine Ermüdung in den Oberschenkeln spürbar war), das wird es wahrscheinlich auch besser gemacht haben.
Ich bin der Meinung das sich die Neurologen wirklich mühe gegeben haben, ich wurde auch von der Oberärztin "betreut". Es wurde auch nichts auf die Psychoschiene geschoben (wie man hier im Forum häufig lesen kann), worüber ich sehr froh bin.
Allerdings bin ich ja immer noch keinen Schritt weiter, ich versuche jetzt einen Termin in dem Zentrum zu ergattern, das natürlich dauern kann. Aber vielleicht gibt es ja Menschen hier die ähnliche Symptome, bzw. Erfahrungen gemacht haben, mit denen man sich Austauschen kann, ich bin wirklich ratlos. An sowas wie ALS will ich garnicht denken, bzw. mich verrückt machen. Ich glaube auch das man sowas in den Untersuchungen schon gesehen hätte. Aber die Befunde, grad vom EMG, sprechen ja eher für eine neuromuskuläre Übertragungsstörung.
Mittlerweile sind die Symptome in den Händen ausgeprägter. Die fühlen sich schon unsicher an, wobei mir nichts aus der Hand fällt oder so. Allerdings zittern meine Daumen bei gewissen Bewegungen sehr, bzw im linken Daumen hab ich wenig Kraft (merke ich z.B. wenn ich das Handy mit der linken Hand halte / halten will). Nach 1-2-3 Minuten lässt die Kraft da spürbar nach. Wobei das auch schwankt, manchmal zitterts mehr, manchmal weniger. Schwächegefühle im Gesicht, bzw. den Kaumuskeln haben sich auch dazu gesellt + ein komisches Kloßgefühl im Hals wenn ich Spucke schlucke. Beim Essen/Trinken spüre ich das nicht, bzw. habe keine Probleme. Die Faszikulationen sind schlimmer geworden, was aber auch durchs Mestinon sein kann. Ich glaub 5x 60mg ist zu viel für mich, heute gings mir sehr schlecht, hatte das Gefühl mein Körper ist überreizt. Aber immernoch an verschiedenen Stellen, mal am Bein, mal in der Brust, mal am Arm. In den Füßen eher ein ziehen, bzw. vibrieren, aber auch nicht immer.
Ich habe in den letzten 2-3 Monaten auch fast 20kg abgenommen, da es mir doch aufs Gemüt geschlagen ist und ich nicht mehr viel Lust hatte zu Essen. Meine Muskeln sind (zumindest für mich) optisch / spürbar weniger geworden, kann natürlich auch an der Gewichtsabnahme liegen. In den Daumenmuskeln hab ich kleine Dellen, die Neurologin meinte allerdings das dies keine Athropie ist. CK Wert im Blut war niedrig.
So, das war jetzt ein langer Text, falls jemand bis hier her gelesen hat, bedanke ich mich schonmal im voraus dafür :-)
Viele Grüße!
Kurz zu mir:
- 33 Jahre, Männlich, keine bekannten Vorerkrankungen
Wie fing es an:
- Vor ca. 4 Monaten war ich schlagartig von einen auf den anderen Tag extrem müde. Ich bin quasi morgens aufgewacht und konnte die Augen kaum aufhalten. Ich habs "damals" auf den Wetterwechsel geschoben, da ich dafür schon immer anfällig war. Einige Tage später kamen aber noch "schwache Beine" dazu. Ich konnte zwar noch alles machen, hatte aber das Gefühl, als würde ich in Sand laufen, bzw. meine Beine schwer sein. Ich bin daraufhin zum Hausarzt, der mich auch durchgecheckt hat, inkl. großen Blutbild. Blutbild war in Ordnung, inkl. Magnesium, Vitamin B-12, Eisen / Ferritin und Folsäure (die war nur leicht unterm Durchschnitt). Das einzige was durch eine Langzeit Blutdruckmessung festgestellt wurde war, das ich unter hohem Blutdruck leide. Daraufhin hab ich Blutdrucksenker bekommen (mein Arzt schob die Müdigkeit darauf).
Die habe ich auch fleißig genommen, allerdings wurds nicht besser. Jetzt kamen komische Schmerzen in einzelnen Fingern / Zehen oder der Schulter dazu. Einen Tag tat mir der Zeigefinger Links weh, den anderen Tag irgendein Zeh am Fuß usw. Bin dann nach 3 Wochen erneut zum Hausarzt, der mir dann eine Überweisung zum Neurologen gegeben hat. Der Neurologe selber hat nicht viel gemacht, mich bisschen mit seinem Hammer abgeklopft und mir über die Beine / Arme "gestreichelt". Diagnose: Alles in Ordnung, ich soll zum Reumatologen gehen. (Ich hatte dem Neurologen gesagt das ich auch schon lange zittrige Hände habe, allerdings nicht immer). Der Reumatologe hat nichts gefunden und hat mich wieder zum Neurologen geschickt. Bin diesmal zu einem anderen gegangen, der aber auch nur "abgeklopft" hat und meinte es ist alles in Ordnung, wir können aber einen Termin für weitere Untersuchungen machen (in 3 Monaten).
In der Wartezeit auf den Termin gings allerdings weiter, ich hatte auf einmal auch weniger Kraft in den Armen. Das habe ich daran gemerkt, das wenn ich z.B. im Schneidersitz saß und mich mit den Armen (Ellenbogen) auf meinen Oberschenkeln abgestützt habe, mein Oberkörper anfing zu zittern. Ca. 2 Monate nach den ersten Beschwerden kamen Muskelzuckungen dazu. Erst nur am rechten Oberschenkel (oben, immer an der gleichen Stelle), relativ schnell dann in den Armen, im anderen Bein, Waden, Füße usw. Ich habe mir erstmal nichts dabei gedacht und weiter gewartet. Zeitnah gings dann los das ich jedes mal wenn ich mich hingelegt habe, das Gefühl hatte, ich würde Krämpfe in den Füßen / Waden kriegen. Also es kam kein Krampf, aber es hat sich angefühlt als würde einer kommen wollen. Meine Waden wurden nach Belastung auch immer härter, bzw. steif. Wenn ich z.B. Einkaufen war, habe ich mich danach zu Hause hingesetzt weil meine Beine sich absolut schwer angefühlt haben. Ich brauchte dann auch immer eine längere Pause, bevor ich wieder aufstehen und mich richtig bewegen konnte. Ich hab auch die Angewohnheit wenn ich auf meinem Stuhl sitze, das ich auf Zehenspitzen mit den Beinen wippe, das hat die "harten" Waden verstärkt.
Daraufhin bin ich in eine Klinik mit Neurologie gefahren. Die diensthabende Neurologin war auch sehr freundlich und hat mich 2 Tage später Stationär zur weiteren Abklärung aufgenommen. Es wurde erneut Blut abgenommen, ein MRT vom Kopf und der HWS, CT vom Thorax und weitere Neurologische Untersuchungen gemacht (EEG, EP, EMG).
Befunde, bzw. die Beurteilung:
MRT Kopf
Kleine subkortikale Marklagerläsionen frontal links, am ehesten vereinbar mit einer Mikroangiopathie. Keine Demyelinisierungsherde in Balkenstrahlung. Kein Hirnödem. Keine Raumforderung. Kein Infarkt. Keine intrakranielle Blutung. Kleiner erweiterer Virchow-Robin-Raum im Mesencephalon rechts. Nebenbefundlich: Sinusitis maxillaris beidseits und Sinusitis sphenoidalis.
MRT HWS
Steilstellung der HWS. Breitbasige Bandscheibenprotrusion und medianer Bandscheibenprolaps im Segment HWK 5/6 mit Bedrängung des Duralsacks und geringer foraminaler Einengung rechts. Breitbasige Bandscheibenprotrusion im Segment HWK 6/7. Keine Myelopathie. Keine Spinalkanalstenose.
CT Thorax / Abdomen
Thorakoabdominell kein Tumornachweis. Steatosis hepatis sowie fokale Mehrverfettung an der Segmentgrenze IVa/IVb.
EEG
Alpha-EEG eines schlecht entspannten Patienten ohne Herd, ohne epilepsietypische Potentiale.
EP
Normalbefund der VEP links, verzögerte VEP rechts.
Normalbefund des Blinkreflexes beidseits.
Normalbefund des AEP beidseits.
Normalbefund der Medianus-SEP beidseits.
Normalbefund der Tibialis-SEP beidseits.
Normalbefund der MEPs zu Armen und Beinen beidseits.
EMG
Frequenzstimulation des N. accessorius rechts: Nach Stimulation mit 3,5 und 10Hz finden sich normal konfigurierte Muskelsummenaktionspotentiale ohne signifikante Amplitudenänderung. Bei Stimulation mit 30 Hz kommt es zu einem Amplitudenanstieg um 17% (zwei Mal untersucht).
Elektromyographie mit koaxialen Nadelelektroden: M. deltoideus rechts, M. biceps brachii rechts, M. iliopsoas und M. vastus lateralis rechts:
Klinisch keine Parese, keine Atrophie. Normale Einstichaktivität, im M. biceps brachii einzelne Faszikulationen, sonst keine pathologische Spontanaktivität. Bei der Innervation finden vor allem im M. deltoideus und M. biceps brachii rechts, in den Beinmuskeln deutlich geringer ausgeprägt, polyphasische Potentiale mit Amplituden zwischen 300 und 700 uV. Keine erhöhte Polyphasierate mit erhöhten Amplituden.
Beurteilung: Pathologische Frequenzstimulation des N. accessorius rechts mit Nachweis eines signifikanten Inkrements. In den untersuchten Muskeln myopathische Veränderungen, vor allem in den Armmuskeln. Zusammenfassend ist der Befund mit einem Labert-Eaton-Syndrom mit Myopathie vereinbar.
Körperlicher Aufnahmebefund
Einzelkraftprüfung der Beine: Durchgehend Kraftgrad 4. Einzelkraftprüfung der Arme: Durchgehend Kraftgrad 4. MER der Arme und Beine seitengleich mittellebhaft. Babinski bds. negativ. FNV und KHV bds. metrisch.
Ich wurde dann auf Antikörper bzgl. Myasthenia Gravis und Lambert-Eaton-Syndrom getestet. Alle waren negativ, somit konnte weder ein LEMS noch eine Myasthenia gravis untermauert werden. Ich wurde nun für eine Zweitmeiunung bzw. weitere Untersuchungen an ein Zentrum für seltene Krankheiten verwiesen, da die Neurologen meinten, es könnte auch ein Congentiales Myasthenen Syndroms im Erwachsenenalter sein.
Als Medikation hat man mir Mestinon 60mg, 5x täglich verschrieben. Ich würde sagen dadurch hat es sich etwas gebessert, aber ist immer noch nicht "gut". Die Ärzte haben es an Kniebeugen festgemacht. Bei Einlieferung habe ich 3-4 geschafft, bei Entlassung 10 (danach musste ich mich aber auch erstmal setzen und durchatmen). Meine Bauchmuskeln sind auch betroffen, wenn ich im Liegen die Beine anhebe, zittert mein Bauch, bzw. Körper wie sau. Morgens fühl ich mich echt beschissen, im laufe des Tages wirds besser und es gibt Abende wo ich fast sagen würde, das ich "symptomfrei" bin, bzw keine großen Einschränkungen in den Beinen spüre. Ob die Medikamente wirklich helfen, kann ich schlecht beurteilen. Ich habe mich die Wochen vor dem Klinikaufentalt kaum mehr aus dem Haus bewegt und nur gesessen, was die Situation wahrscheinlich nicht besser gemacht hat. Im Krankenhaus hab ich dann angefangen zu laufen, bzw. mich zu bewegen (3000-6000 Schritte pro Tag und Treppensteigen, wobei da ab der 3ten Etage schon eine Ermüdung in den Oberschenkeln spürbar war), das wird es wahrscheinlich auch besser gemacht haben.
Ich bin der Meinung das sich die Neurologen wirklich mühe gegeben haben, ich wurde auch von der Oberärztin "betreut". Es wurde auch nichts auf die Psychoschiene geschoben (wie man hier im Forum häufig lesen kann), worüber ich sehr froh bin.
Allerdings bin ich ja immer noch keinen Schritt weiter, ich versuche jetzt einen Termin in dem Zentrum zu ergattern, das natürlich dauern kann. Aber vielleicht gibt es ja Menschen hier die ähnliche Symptome, bzw. Erfahrungen gemacht haben, mit denen man sich Austauschen kann, ich bin wirklich ratlos. An sowas wie ALS will ich garnicht denken, bzw. mich verrückt machen. Ich glaube auch das man sowas in den Untersuchungen schon gesehen hätte. Aber die Befunde, grad vom EMG, sprechen ja eher für eine neuromuskuläre Übertragungsstörung.
Mittlerweile sind die Symptome in den Händen ausgeprägter. Die fühlen sich schon unsicher an, wobei mir nichts aus der Hand fällt oder so. Allerdings zittern meine Daumen bei gewissen Bewegungen sehr, bzw im linken Daumen hab ich wenig Kraft (merke ich z.B. wenn ich das Handy mit der linken Hand halte / halten will). Nach 1-2-3 Minuten lässt die Kraft da spürbar nach. Wobei das auch schwankt, manchmal zitterts mehr, manchmal weniger. Schwächegefühle im Gesicht, bzw. den Kaumuskeln haben sich auch dazu gesellt + ein komisches Kloßgefühl im Hals wenn ich Spucke schlucke. Beim Essen/Trinken spüre ich das nicht, bzw. habe keine Probleme. Die Faszikulationen sind schlimmer geworden, was aber auch durchs Mestinon sein kann. Ich glaub 5x 60mg ist zu viel für mich, heute gings mir sehr schlecht, hatte das Gefühl mein Körper ist überreizt. Aber immernoch an verschiedenen Stellen, mal am Bein, mal in der Brust, mal am Arm. In den Füßen eher ein ziehen, bzw. vibrieren, aber auch nicht immer.
Ich habe in den letzten 2-3 Monaten auch fast 20kg abgenommen, da es mir doch aufs Gemüt geschlagen ist und ich nicht mehr viel Lust hatte zu Essen. Meine Muskeln sind (zumindest für mich) optisch / spürbar weniger geworden, kann natürlich auch an der Gewichtsabnahme liegen. In den Daumenmuskeln hab ich kleine Dellen, die Neurologin meinte allerdings das dies keine Athropie ist. CK Wert im Blut war niedrig.
So, das war jetzt ein langer Text, falls jemand bis hier her gelesen hat, bedanke ich mich schonmal im voraus dafür :-)
Viele Grüße!
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