Schwäche in den Beinen, Faszikulationen, Missempfindungen... Was ist mit mir los?
Hallo zusammen,
ich war bisher stiller Leser dieses Forums und bin echt beeindruckt, wie viel Expertise hier präsent ist. Deshalb habe ich mich entschlossen „aus der Deckung“ zu kommen und auch meinen Leidensweg zu schildern, in der Hoffnung, dass Ihr mir Hinweise oder Tipps geben könnt.
Ich bin 48 und habe eine monatelange Odyssee an Arztbesuchen hinter mir und bin noch immer auf der Suche nach Antworten und einer Diagnose.
Aber von vorne:
Im Herbst letzten Jahres fing alles an: Da spürte ich ein selten und vereinzelt auftretendes Zucken im Hals unterhalb des Kehlkopfes - meist in Ruhephasen, z.B. beim Einschlafen. Meine Hausärztin hielt dies für eine harmlose Extrasystole des Herzens.
Im Dezember spürte ich dann ein Kloßgefühl in genau dieser Halsregion. Alle Untersuchungen oder Behandlungen (Schilddrüse, Reflux etc.) blieben ohne Befund oder Erfolg. Es folgte ein monatelanger Ärztemarathon: Hausarzt, HNO, Lungenfacharzt (inkl. CT mit Kontrast) - alles o.B.
Im Mai setzen dann von einem Moment auf den anderen hochfrequente Faszikulationen an den Beinen ein (ca. alle 2-3 Sekunden). Das war ca. 2 Wochen nach der Hals- und Lungen-CT. Ich bin damit gleich in der nächsten Woche zum Neurologen. EEG, EMG und MRT von Kopf, HWS, BWS blieben unauffällig. Diagnose: Benignes Faszikuationssyndrom.
Eine Woche nach der letzten Untersuchung bemerkte ich eine schleichende Veränderung der Oberschenkelmuskulatur. Eine Art Muskelkater nach längeren Laufstrecken oder Treppensteigen. Die Faszikulationen hatten sich mittlerweile auf den ganzen Körper ausgedehnt und haben in der Frequenz abgenommen (ca. alle 10 - 20 Sekunden). Wieder den Neurologen aufgesucht, wo erneut EMGs sowie SEP durchgeführt wurden. Auch Blutbild, Ck etc. wurden bestimmt. Offenbar wieder ohne nennenswerte Auffälligkeiten.
In den folgenden Wochen bemerkte ich ein konstantes Fortschreiten der Symptome: Dazu kamen Missempfindungen (Kribbeln, Stechen, Brennen) an den Armen, Händen, Beinen, Füßen, Wangen und der Schädeldecke. Auch ein Knirschen und Knacken der Gelenke sowie Lagerungsschwindel kam hinzu. Das Kloßgefühl ist auch weiterhin sporadisch vorhanden.
Also neuer Anlauf: Neurologe gewechselt und erneut alle Tests durchlaufen - wieder größtenteils unauffällig. Es gab Amplitudenunterschiede im EMG der Beine links/rechts, aber dafür wurden dann andere Erklärungen gesucht (Ischias, Knöchel OP etc.). Generell hatte ich immer das Gefühl, dass die Tests nie so richtig astrein waren, aber eben auch nicht genug um wirklich besorgniserregend zu sein. Die Werte wurden mir nie konkret mitgeteilt.
Auf eigenen Wunsch habe ich auch noch einen NF-L Test durchführen lassen. Ergebnis deutlich unter dem Grenzwert für mein Alter: ca. 5 pg/ml. Man sagte mir, dass dieser Test zur Diagnose ungeeignet ist, aber ich wollte einfach wissen, ob der Wert erhöht ist.
Ich weiß nun nicht mehr weiter. Die Tests schlagen nicht an und die Ärzte schicken mich weg, weil ja scheinbar ein gesunder Mensch vor Ihnen steht, der keine von außen erkennbaren Anzeichen einer Erkrankung aufweist. Gleichzeitig weiten sich die Symptome aus. Inzwischen habe ich immer mehr Schwierigkeiten mit dem Laufen. Selbst kurze Strecken führen zu starken nachgelagerten Muskelschmerzen. Auch das Treppensteigen wird anstrengender und dabei knacken und knirschen alle beteiligten Gelenke. Die Faszikulationen und das Kloßgefühl sind unverändert.
Ich bin extrem verunsichert und natürlich habe auch ich Angst, an einer neuromuskulären Krankheit zu leiden. Es gab aber bisher keinen echten messbaren Hinweis darauf. Dennoch weiß ich nicht, ob mich das beruhigen kann, oder ob die Tests ggf. „zu früh“ durch geführt wurden, da die Untersuchungen immer recht kurz nach Symptombeginn stattfanden.
Ich frage mich nun, ob jemand aus dem Forum irgendwelche Hinweise geben kann, was meine Symptome angeht und wie ich ggf. weiter machen könnte?
ich war bisher stiller Leser dieses Forums und bin echt beeindruckt, wie viel Expertise hier präsent ist. Deshalb habe ich mich entschlossen „aus der Deckung“ zu kommen und auch meinen Leidensweg zu schildern, in der Hoffnung, dass Ihr mir Hinweise oder Tipps geben könnt.
Ich bin 48 und habe eine monatelange Odyssee an Arztbesuchen hinter mir und bin noch immer auf der Suche nach Antworten und einer Diagnose.
Aber von vorne:
Im Herbst letzten Jahres fing alles an: Da spürte ich ein selten und vereinzelt auftretendes Zucken im Hals unterhalb des Kehlkopfes - meist in Ruhephasen, z.B. beim Einschlafen. Meine Hausärztin hielt dies für eine harmlose Extrasystole des Herzens.
Im Dezember spürte ich dann ein Kloßgefühl in genau dieser Halsregion. Alle Untersuchungen oder Behandlungen (Schilddrüse, Reflux etc.) blieben ohne Befund oder Erfolg. Es folgte ein monatelanger Ärztemarathon: Hausarzt, HNO, Lungenfacharzt (inkl. CT mit Kontrast) - alles o.B.
Im Mai setzen dann von einem Moment auf den anderen hochfrequente Faszikulationen an den Beinen ein (ca. alle 2-3 Sekunden). Das war ca. 2 Wochen nach der Hals- und Lungen-CT. Ich bin damit gleich in der nächsten Woche zum Neurologen. EEG, EMG und MRT von Kopf, HWS, BWS blieben unauffällig. Diagnose: Benignes Faszikuationssyndrom.
Eine Woche nach der letzten Untersuchung bemerkte ich eine schleichende Veränderung der Oberschenkelmuskulatur. Eine Art Muskelkater nach längeren Laufstrecken oder Treppensteigen. Die Faszikulationen hatten sich mittlerweile auf den ganzen Körper ausgedehnt und haben in der Frequenz abgenommen (ca. alle 10 - 20 Sekunden). Wieder den Neurologen aufgesucht, wo erneut EMGs sowie SEP durchgeführt wurden. Auch Blutbild, Ck etc. wurden bestimmt. Offenbar wieder ohne nennenswerte Auffälligkeiten.
In den folgenden Wochen bemerkte ich ein konstantes Fortschreiten der Symptome: Dazu kamen Missempfindungen (Kribbeln, Stechen, Brennen) an den Armen, Händen, Beinen, Füßen, Wangen und der Schädeldecke. Auch ein Knirschen und Knacken der Gelenke sowie Lagerungsschwindel kam hinzu. Das Kloßgefühl ist auch weiterhin sporadisch vorhanden.
Also neuer Anlauf: Neurologe gewechselt und erneut alle Tests durchlaufen - wieder größtenteils unauffällig. Es gab Amplitudenunterschiede im EMG der Beine links/rechts, aber dafür wurden dann andere Erklärungen gesucht (Ischias, Knöchel OP etc.). Generell hatte ich immer das Gefühl, dass die Tests nie so richtig astrein waren, aber eben auch nicht genug um wirklich besorgniserregend zu sein. Die Werte wurden mir nie konkret mitgeteilt.
Auf eigenen Wunsch habe ich auch noch einen NF-L Test durchführen lassen. Ergebnis deutlich unter dem Grenzwert für mein Alter: ca. 5 pg/ml. Man sagte mir, dass dieser Test zur Diagnose ungeeignet ist, aber ich wollte einfach wissen, ob der Wert erhöht ist.
Ich weiß nun nicht mehr weiter. Die Tests schlagen nicht an und die Ärzte schicken mich weg, weil ja scheinbar ein gesunder Mensch vor Ihnen steht, der keine von außen erkennbaren Anzeichen einer Erkrankung aufweist. Gleichzeitig weiten sich die Symptome aus. Inzwischen habe ich immer mehr Schwierigkeiten mit dem Laufen. Selbst kurze Strecken führen zu starken nachgelagerten Muskelschmerzen. Auch das Treppensteigen wird anstrengender und dabei knacken und knirschen alle beteiligten Gelenke. Die Faszikulationen und das Kloßgefühl sind unverändert.
Ich bin extrem verunsichert und natürlich habe auch ich Angst, an einer neuromuskulären Krankheit zu leiden. Es gab aber bisher keinen echten messbaren Hinweis darauf. Dennoch weiß ich nicht, ob mich das beruhigen kann, oder ob die Tests ggf. „zu früh“ durch geführt wurden, da die Untersuchungen immer recht kurz nach Symptombeginn stattfanden.
Ich frage mich nun, ob jemand aus dem Forum irgendwelche Hinweise geben kann, was meine Symptome angeht und wie ich ggf. weiter machen könnte?
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