Schwäche in den Beinen, Faszikulationen, Missempfindungen... Was ist mit mir los?

[Felix M.]

Hallo Hustinettenbaer. Danke für die offenen Worte. Das ist auch meine Vermutung. Die Haltung der Ärzte "Ich kann nichts messen also hast Du auch nichts" kann ich jedenfalls nicht akzeptieren. SFN wurde mir nun schon einige mal im Forum als Option genannt aber noch nie von einem der Neurologen. Aber das wundert mich inzwischen nicht mehr. Wo genau liegt denn das Problem mit einer Hautbiopsie? Sind die Wartezeiten so lang oder ist die Erfahrung, dass man seinen Neurologen i.d.R. dazu nicht bewegt bekommt?

[Hustinettenbaer]

Hallo Hustinettenbaer. Danke für die offenen Worte. Das ist auch meine Vermutung. Die Haltung der Ärzte "Ich kann nichts messen also hast Du auch nichts" kann ich jedenfalls nicht akzeptieren. SFN wurde mir nun schon einige mal im Forum als Option genannt aber noch nie von einem der Neurologen. Aber das wundert mich inzwischen nicht mehr. Wo genau liegt denn das Problem mit einer Hautbiopsie? Sind die Wartezeiten so lang oder ist die Erfahrung, dass man seinen Neurologen i.d.R. dazu nicht bewegt bekommt?

Eher letzteres. Wenn man nicht die typischen Brennschmerzen erwähnt, dann wird's meist schwierig. Wichtig wäre aber vielmehr einen möglichen Auslöser zu finden, der vielleicht sogar behandelbar ist.

[Felix M.]

Brennschmerzen hab ich in der Tat nicht so. Zum Auslöser hätte ich allerdings eine konkrete Theorie: Schwermetallbelastung. Das liegt nun allerdings über ein Jahr zurück und ist daher nicht mehr einfach nachweisbar. Könnte das dann ggf. in Richtung toxischer SFN gehen?

[Hustinettenbaer]

Brennschmerzen hab ich in der Tat nicht so. Zum Auslöser hätte ich allerdings eine konkrete Theorie: Schwermetallbelastung. Das liegt nun allerdings über ein Jahr zurück und ist daher nicht mehr einfach nachweisbar. Könnte das dann ggf. in Richtung toxischer SFN gehen?

Worauf begründet sich dein Verdacht auf Schwermetalle?

[Felix M.]

Als die ersten Symptome einsetzten hatte ich gerade den Bau meiner Solaranlage abgeschlossen. Ich habe versucht das irgendwie zusammenzubringen und die einzige Verbindung ist Cadmium. Das wird in Dünnschichtmodulen eingesetzt und steht auch im Verdacht neurologische Schäden zu verursachen. Ich weiß hört sich abenteuerlich an, aber ist aktuell die einzige Spur.

[Hustinettenbaer]

Hmm, da bin ich überfragt. Aber du könntest ja Mal auf Schwermetalle testen, interessant wäre es auf jeden Fall.

[Felix M.]

Hier mal wieder ein Update:

Ich mache seit einiger Zeit eine Chelattherapie mit EDTA und DMSA wegen des Verdachts auf Schwermetalle (siehe oben). Nach der letzten Infusion begannen auf einmal wie wild Zuckungen im Halsbereich - genauso wie es damals vor einem Jahr alles anfing. Das ging ca. 3 Tage. Danach bekam ich dann unglaubliche Kopfschmerzen die fast eine Woche anhielten und einen roten Ausschlag und hellbraune Flecken (so ähnlich wie ein cafe-au-lait Fleck) im Gesicht. Die Kopfschmerzen waren begleitet von Rastlosigkeit und Schlaflosigkeit - ich habe ungelogen 4 Tage am Stück kein Auge zugetan und war tagsüber trotzdem nicht müde. Der Hausarzt wusste mit all dem nichts anzufangen und hat nur Schlaftabletten verschrieben.

Die Kopfschmerzen sind schließlich abgeklungen und dann bemerkte ich noch eine Veränderung: Ich hatte auf einmal wieder Kraft in meinen Beinen! Auf einmal gehen wieder 25 Kniebeugen, vor einem Monat waren 1-2 das Maximum. Auch die Zuckungen haben insgesamt stark nachgelassen. Nun beginnt aber offenbar eine ähnliche Schwäche in der Gesichtsmuskulatur, den Händen und Fußhebern. Jedenfalls fühlt sich das da so an wie vorher in den Beinen. Auch Krämpfe in den Zehen sind neu.

Diesen gesamten Vorgang (Zuckungen im Hals, extreme Kopfschmerzen, Rötung im Gesicht, Schlaflosigkeit) kenne ich schon genau so aus dem Mai. Danach hatten dann die Zuckungen in den Beinen und die Muskelschwäche eingesetzt. Ich habe die Vermutung irgendetwas losgetreten zu haben, was nun eine Umverteilung der jeweiligen Problemstellen bewirkt hat.

Das klingt vermutlich alles sehr abenteuerlich, aber war eine recht extreme Erfahrung. Ich frage mich nun ob das alles wirklich mit Schwermetallen zusammen hängen könnte. Ich habe jedenfalls einen Bluttest machen lassen und bin gespannt was da rauskommt. Auf der anderen Seite könnte das auch was völlig anderes sein und einfach eine Art "Ablauf" einer mysteriösen Krankheit.

Wie auch immer - ich will da nicht zu viel reininterpretieren. Ich will lieber Euch fragen, was Ihr davon haltet. Kennt Ihr so etwas: Tagelang extreme Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit, Rastlosigkeit gefolgt von einer Gesichtsrötung (wie bei einem Sonnenbrand)? Ich habe das nun im Abstand von 7 Monaten zweimal erlebt und kannte so etwas bis dahin überhaupt nicht.

[Felix M.]

Der Verdacht auf Schwermetalle hat sich nicht bestätigt. Weder im Blut noch im Urin war da etwas nachweisbar. Damit bleibt alles weiterhin ein großes Rätsel.

In den letzten Wochen hatte ich immer wieder starke Kopfschmerzen - teilweise tagelang. Dazu kribbeln in Armen, Händen, Füßen, Rücken. In den letzten Tagen kamen nun auch Muskelkrämpfe in den Waden dazu. Insgesamt stelle ich eine Verschiebung der Symptome weg von den Oberschenkeln hin in Richtung Füße, Hände, Gesicht fest.

Diese neue Phase wurde offenbar eingeleitet durch oben erwähntes Ereignis mit den starken Kopfschmerzen und der Schlaflosigkeit. Gibt es jemanden hier im Forum, der sowas kennt oder Parallelen ziehen kann?

Mein nächster Anlauf wäre nun nochmal in Richtung SFN zu schauen, aber ich stelle mir die Frage, ob das von der Symptomatik überhaupt passen kann....

[Felix M.]

Ich bin langsam wirklich ratlos. Meine Symptome machen munter weiter und ich tappe weiter im Dunkeln.

Inzwischen kristallisiert sich ein neues Muster heraus: Bis Dezember waren hauptsächlich die Oberschenkel beidseitig betroffen mit Schwäche- bzw. Schweregefühl. Inzwischen wechselt dieses Gefühl nahezu täglich zwischen Unterarmen/Händen und Waden/Füßen und zwar links und rechts abwechselnd - jeden Morgen scheint eine andere Partie dran zu sein. Das Gefühl verschwindet dann wieder und danach fühlt sich alles halbwegs normal an. Dazu kommt dann manchmal ein komisches Kribbeln auf der Kopfhaut - meist am Hinterkopf. Auch Schmerzen entlang der Wirbelsäule am unteren Rücken oder im Nackenbereich sind recht neu. Das Muskelzucken bleibt allgegenwärtig überall am Körper - v.a. auch im Hals auf Höhe des Brustbeins.

Letzter Termin in einer neuromuskulären Ambulanz war im November - alle Tests unauffällig. Letzter Befund BFS - was ich aber stark anzweifele.

Habt Ihr noch irgendwelche Hinweise für mich? Welche Spur kann ich noch verfolgen?
Macht es Sinn diese Tests beim Neurologen alle Paar Monate zu wiederholen oder gibt es noch andere Wege?

[Jutta 53]

Hallo,ich lese mit Erstaunen,das diese Symptome auch auf mich zu treffen.Fing mit Stechen im Hals an, Taubheitsgefühl linke Gesichtshälfte Unterkieferschmerzen.
Alles nach meinem Kleinhirn Infarkt 8/25.
Elektrisierend Missempfindungen, Fazikulation, Gefühl linke Körperhälfte.Muskeltonuserhöhung.
So jetzt habe ich massive Koordination Störung,mein Unterkiefer der Trigeminusnerv nicht mehr fühlbar.Muskeln wie im Treibsand.Nicht mehr ein Löffel halten usw.
Muskel fazikulation überall im Körper.

War davon eine lebenslustige sportliche Frau.
Fazit Neurologische Ärzte Odyssee,Khrs, Psychiatrie, Depressionen Aufenthalt hinter mir.
Ich bin seit über 30 Jahre medizinische Fachangestellten gewesen.Meine Blutwerte,EMG,das ganze Programm Rückenmarkspunktion gibt's nichts pathologische her.Es wurden Motoneuron-erkrankungen ausgeschlossen,Stift Person Syndrom.Meine körperlichen Symptome werden als psychosomatische Tief traurig gesehen.Wiso soll ich als gestanden Frau mitten im Leben tief traurig sein.

Hast du denn schon eine Kopfhebeschwæche entwickelt.
Was ich damit sagen möchte:Wir wissen nicht was COVID oder COVID Impfungen für pathologische Nerven und Muskelprobleme auslöst? Lass dich doch auf die Spikes Proteine untersuchen,die geben Aufschluss was in deinem Körper passiert,wenn es nichts Richtungsweisende gibt.Werde es noch veranlassen.
Könnte schreien vor Wut.Bei den massiven Körperlichen Verfall,mag ich nicht schreiben wo meine Reise hingeht.

[Felix M.]

Hallo zusammen,
seit ein Paar Wochen stelle ich fest, dass meine Haut an einigen Stellen auffällig faltig wird. Besonders fällt mir das an den Händen auf.
Die Muskulatur scheint in den Bereichen noch normal ausgeprägt zu sein - es wirkt eher so als hätte sich dort Bindegewebe / Kollagen zurückgebildet.
Kommt einem das hier im Forum bekannt vor? Kann das auch mit den knackenden Gelenken zusammenhängen (da spielt Kollagen bestimmt auch eine Rolle)?
Bin für jeden Hinweis dankbar!

[hansmeister]

Felix M. Da bist Du - glaube ich - auf der richtigen Fährte. Kenne ich alles.

[Felix M.]

hansmeister Wie äussert sich das bei Dir, bzw. hast Du eine Diagnose?

Bei mir wurde ja BFS / CFS diagnostiziert, aber von einem beschleunigten Kollagenabbau habe ich dabei noch nie etwas gelesen...

[hansmeister]

Felix M. Meine Krankheitsgeschichte hilft Dir nicht, aber bei einer ALS hast Du sicher eher Muskelabbau wie Kollagenabbau.

Wurdest Du mal von einem GUTEN Rheumatologen RICHTIG angeschaut? (Also mehrere Stunden plus individuelles Blutbild, das über den Rheumafaktor hinausgeht)?

Was wurde denn aus der Gesichtsrötung? Ist das optisch ähnlich wie Rosacea? Wurde das untersucht?

Lagerungsschwindel? Wurde das untersucht??

[Felix M.]

hansmeister Beim Rheumatologen war ich noch nicht. Wäre nochmal einen Versuch wert.

Der Lagerungsschwindel trat nur sehr kurzzeitig letzten Sommer auf. MRT vom Kopf / HWS blieb ohne Befund.

Die Gesichtsrötung trat jeweils bei den "Schüben" im Mai bzw. Dezember im Zusammenhang mit starken Kopfschmerzen auf und ging dann nach ein Paar Tagen wieder zurück. Also nichts chronisches. Weder der Hausarzt noch der Neurologe konnten damit etwas anfangen.

Inzwischen bin ich soweit, dass ich ALS auch für unwahrscheinlich halte, aber was es auch ist, es schreitet auch voran und das macht mir Sorgen. Die faltig werdende Haut ist da nur eine weitere Episode.