Schwäche in den Beinen, Faszikulationen, Missempfindungen... Was ist mit mir los?

[hansmeister]

Felix M. Schreib mir doch bei Interesse eine PM, geht einfacher.

[Marillian]

Felix M.Hallo. Hast du schon Troponin-T und CK in letzter Zeit bestimmen lassen?

[Felix M.]

Hallo Marillian CK wurde im November zuletzt bestimmt und lag im Normbereich (113 U/l).
Toponin-T wurde meines Wissens noch nicht bestimmt. Was sagt der aus?

Im allgemeinen fällt mir nicht nur die Faltenbildung sondern auch eine extreme Dehnbarkeit meiner Haut auf. Ich kann meine Haut im Gesicht oder am Hals einige Zentimeter "abziehen".
Es scheint also irgendwie ein Kollagenabbau zu sein oder etwas dass die Kollagenbildung hemmt...

Hatte auch von EDS gelesen, aber kann mir nicht vorstellen, dass das passt. Habe keine Hypermobilität der Gelenke und die Faszikulationen passen da doch auch nicht ins Bild.

[hansmeister]

Felix M.
Bindegewebe: Du ‚produzierst‘ vermutlich nicht richtiges Bindegewebe

EDS: Alleine davon gibt es über ein dutzend bekannte Typen - nicht jeder ist mit klarer Hypermobility vergesellschaftet. Daneben gibt es noch jede Menge weiterer genetischer Bindegewebserkrankungen oder Kollagenosen —> Rheumatologe kann helfen

Zuckungen: Gemäss DER Bindegewebsexpertin da wo ich wohne (gibt auch gute Vorlesungen), ist bei weit über 70% aller Bindegewebserkrankten - wenn man richtig sucht, eine SFN als CoErkrankung da. Liegt ja auch in der Logik. Und zb eine autonome SFN macht haufenweise Symptome, darunter ‚Zuckungen‘.

[Marillian]

Hallo Felix M. Troponin-T ist ein Marker für ALS...nicht für die Diagnose geeignet aber für den Verlauf. Er ist relativ neu...wird erst seit ein paar Jahren verwendet....ähnlich wie die NfL...die werden schon etwas länger verwendet.Vorteil von Troponin-T ist dass er billig ist und von vielen Laboren für die Herzdiagnostik angeboten wird und innerhalb von 24 Stunden vorliegt.

[Felix M.]

Und noch ein neues Symptom:
Erst ein Vibrieren an der linken Fußsohle im Sekundentakt - so als würde ein Handy auf lautlos im Fuß klingeln. Ein Paar Tage später dann ein Feuerwerk an leichten Zuckungen an der selben Stelle - vermutlich so 3-5 pro Sekunde. Das ist nun schon ein Paar mal aufgetreten in den letzten Tagen - teilweise minutenlang. War schon fast eher ein Hämmern als ein Zucken. Man konnte das deutlich spüren war aber wie gesagt viel weniger intensiv als die "normalen" Faszikulationen, an die ich mich schon gewöhnt hab.
Kennt Ihr sowas? Sind das schon pathologische Fibrillationen oder einfach nur schnelle Faszikulationen? Das nächste EMG ist im Juni geplant. Ich bin echt verunsichert.

[Sommerregen]

Hi Felix, Fibrillationen die Du meinst spürt und sieht man normalerweise nicht. Sie werden typischerweise erst im EMG erkannt.

Solche Vibrationen sind mir auch sehr bekannt. Letztes Jahr eher im unteren rechten Schienbein tagelang mit Unterbrechungen gehabt. Aktuell seit gestern ständig nach Belastung im linken mittleren Schienbein / Wsde teilweise im Sekundentakt, dann wieder wenige Male pro Minute.

Ich habe ja auch wie Du BFS/CFS diagnostiziert bekommen. Passt also eher zu Muskelübererregbarkeit.
Fadzikullationen passen auch gut in dieses Schema.

LG.

[SimonBln]

Ich kenne das am Fuß auch. Vibrieren an der Fußsohle, vor allem an der Wölbung kommt das Zucken, auch wenn die die Füße nach Belastung hoch lege oder darüber streiche. Man sieht das leicht Pulsieren oder Zucken. Ist echt ein doofes Gefühl. Habe Mittwoch ein EMG am Fuß, hoffe, da ist alles ok. Alle anderen EMG am Schienbein, Arm, usw. waren in Ordnung. Weiß nur nicht, ob es dann am Fuß auch automatisch in Ordnung ist.

[Felix M.]

Hallo SimonBln ich drücke die Daumen, dass bei Dir weiterhin alles ok ist. Du kannst ja gerne mal berichten.
Bei mir gehen die Vibrationen immer mehr in ein Zucken in "Dauerfeuer" über. Mal stundenlang gar nichts dann wieder Dauerfeuer für ein Paar Minuten. Und immer am selben Ort - unter der linken Fußsohle. Sehr unangenehm.

[SimonBln]

Hi Felix M. Komme gerade vom Neurologen. Er hat Wade und Schienbein EMG gemacht. Irgendwas hat er da gesehen und das Muskelzucken. Wäre nur ganz schwach und ich fragte ihn direkt, ob es Anzeichen für ALS sein könnten. Das verneinte er aber und sagte, das sähe ganz anders aus.
Komisch nur, dass die anderen Neurologen auch EMG gemacht haben und gar nichts gesehen haben. Ich musste jetzt auch den Muskel nicht anspannen, er hat nur reingepiekt und dann die Nadel etwas bewegt, was sehr unangenehm war.
Naja, hatte mir eigentlich erhofft, dass da gar nichts ist. Aber nun muss ich ihm glauben, dass ALS es nicht ist. Auch wenn es mir schwer fällt.

[Sommerregen]

Hallo SimonBln. Es ist vollkommen normal, dass Muskelzuckungen (Faszikulationen) - teilweise auch nicht spürbar - im EMG detektiert werden. Anhand der Art und Weise, wie sich das im EMG darstellt, kann der Neurologe sehen, ob es pathologisch ist oder eher was anderes harmloses ist. Deshalb solltest Du deinem Neurologen vertrauen.
Es ist außerdem vollkommen normal, dass man, je nachdem, wo man reinsticht, die Faszikulationen entdeckt oder einfach an falscher Stelle reingestochen hat und nichts entdeckt. Es gehört also auch immer ein bisschen Glück dazu, die richtige Stelle zu treffen. Nur bei systematischen Erkrankungen wie ALS breiten sich die Symptome sehr schnell deutlich breiter und über viele Muskel aus. Und dann ist es im Endeffekt nach Monaten oder Jahren egal, wo man reinsticht, man findet eigentlich immer etwas.
Ehrlich gesagt, finde ich es sogar positiv, dass er Faszikulationen bei dir detektiert hat und diese vermessen konnte und dadurch gesehen hat, dass diese nicht pathologisch sind. Dann weißt Du, dass diese Faszikulationen keine pathologischen Merkmale haben. Das ist meiner Meinung nach immer besser, als dass er die Faszikulation im EMG nicht gefunden hätte, dann hätte er sie auch nicht überprüfen können auf pathologisches Verhalten.
Auch mein Neurologe hat meine Muskelzuckungen im EMG entdeckt, klar sichtbar und hörbar. Dann macht es dann im Lautsprecher pop, pop, pop. Aber die Art und Weise, wie die Signale rüberkommen und wenn er sonst keine pathologische Spontanaktivität gibt, dann kann er klar sagen, dass es nicht nach ALS aussieht. Meiner Meinung nach solltest du dich freuen und versuchen zu entspannen.

[hansmeister]

SimonBln: Da hat Sommerregen sehr gut geschrieben und dem ist nicht mehr viel hinzuzufügen. Bei einer ALS hat man sehr charakteristische Zeichen, welche unüberhör- und sehbar sind. "Mein" Neurologe hat mir mal den Unterschied von meinen Faszikulationen zu ALS Fibrillationen, etc. gezeigt - das kann ein Neurologe eigtl. nicht falsch "lesen".

[Felix M.]

Hallo SimonBln danke für den Update. Ich verstehe, dass das beunruhigend ist, aber letztlich ist die Aussage des Neurologen ja eine gute Nachricht. Wenn es ein erfahrener Neurologe ist, wird er das differenzieren können. Ich kenne das Hinterfragen aber selbst nur zu gut...

Ich habe jetzt selbst auch nochmal ein bisschen geforscht. Das "Vibrieren" oder auch extrem schnelles Zucken an der gleichen Stelle - oft am Fuß - ist wohl auch bei BFS / CFS nichts Ungewöhnliches.

Ich habe erst Mitte Juni den nächsten Termin werde dann aber auch berichten.

[SimonBln]

Hey, danke euch, für die vielen Antworten.
Klar, das Muskelzucken ist harmlos, nur hat der Neurologe heute wohl noch irgendwas anderes gesehen, was aber nicht auf ALS hindeutet. Mehr hat er nicht gesagt, wusste er selber vielleicht nicht. Aber da ich ihn ja direkt nach ALS gefragt habe, wird er mir ja hoffentlich nichts verschwiegen haben. Bei den Reflexen und der Kraft hat sich in den letzten 5 Monaten nichts geändert.
Ich versuche jetzt den Kopf frei zu bekommen, weiß nur noch nicht wie.
Danke euch auf jeden Fall, für die beruhigenden Worte. Manchmal hilft das mehr als ein Arzt.
Ich hatte heute überlegt, ob ich mal ins Labor fahren und den NFL Wert im Blutserum bestimmen sollte. Da habe ich gelesen, dass der ab einem bestimmten höheren Wert wohl deutlich auf eine ALS hinweisen würde. Aber ich weiß es noch nicht, irgendwie habe ich Panik, wenn der wirklich höher sein sollte. Kennt ihr diesen Wert und hat er Aussagekraft?

[Felix M.]

Hi ja hab ich auch schon ein Paar mal bestimmen lassen. Ist wohl ein bisschen tricky, weil a) ein erhöhter Wert alles mögliche bedeuten kann und nicht zwingend ALS und b) ein negativer Wert auch keine völlige Entwarnung gibt. Die Aussagekraft ist also sehr begrenzt. Ich kann nur sagen, dass mir die Werte letztlich nicht viel gebracht haben. Ich hatte dann immer die Sorge dass es zu früh war... aber letztlich ist das Deine Entscheidung. Der Test ist ja zum Glück recht schnell gemacht und auch recht günstig.