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    #46
    Achso, im Internet klang das so, dass dieser Wert inzwischen recht gut als Marker genutzt werden kann. Dann muss ich mir das noch überlegen, denn wenn er wegen etwas anderen erhöht ist, schiebe ich noch mehr Panik. Hatte gelesen, dass der NFL Wert bereits schon recht früh ansteigt, also bevor die eigentlichen Symptome da sind. Hier hatte ich das gelesen u.a.: https://www.gelbe-liste.de/neurologi...se-marker-blut
    Also kannst du irgendwie schon beruhigt sein, wenn deiner immer im Referenzbereich lag. Habe mal im Labor angerufen, kostet 50 Euro.
    Zuletzt geändert von SimonBln; 13.05.2026, 19:37.

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      #47
      Wenn ich mich recht erinnere, hat ein Großteil der Leute, vor allem bei genetischer ALS, schon deutlich vorher erhöhte NFL-Werte vor Beginn der Symptome. Aber es gibt einen kleineren Teil von vielleicht 10 bis 20 Prozent der Leute, bei denen der NFL-Wert trotzdem ziemlich normal oder nur leicht erhöht bleibt. Also kann man sich darauf nicht konkret verlassen. Ich hatte zum Beispiel letztes Jahr über zehn Monate monatlich meinen NFL-Wert bestimmen lassen und gesehen, dass der ziemlich stabil im normalen Bereich war. Daraufhin habe ich dann aber auch aufgehört, den Wert zu bestimmen. Ich denke, dass wenn überhaupt, ein längere Überwachung des Wertes etwas aussagen kann, gerade wenn nicht viel Zeit vergangen ist.
      Zuletzt geändert von Sommerregen; 14.05.2026, 10:59.

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        #48
        Bei spinalem Verlauf ist TroponinT ein günstiger und schnell gemachter Marker:


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          #49
          Hallo zusammen,
          ich habe bei einem Funktionsmediziner nun so ziemlich jeden Blutwert bestimmen lassen den es gibt und wollte mal Eure Meinung einholen.
          Es gab einige Auffälligkeiten, aber zwei Werte sind komplett aus der Reihe getanzt:

          CK Gesamt: 100 U/l - Im Normbereich aber mehr als vor 6 Monaten (ca. 70)
          CK-MB: 83 U/l - deutlich erhöht - Normbereich angegeben mit <25
          CK-MB Anteil am CK: 82% !!! (Normbereich <6)

          CK-MB ist ja wohl eher Herz-bezogen, was für mich aber wenig Sinn macht - ich hatte keinen Infarkt (hätte ich wohl gemerkt?) und wüsste auch sonst nicht wie das zustandekommen kann.
          Nächster Schritt soll eine CK Isoenzym Bestimmung sein.

          Der zweite Wert ist I-FABP >16.000 und damit 10x höher als Normwert (!). Ist wohl ein Hinweis auf Schäden an der Darmschleimhaut und möglicherweise leaky gut.
          Könnte hier ein Zusammenhang zu den neurologischen Symptomen sein falls Toxine über die Darmschleimhaut ins Blut gelangen?

          Vielleicht kennt der ein oder andere von Euch das ja und kann mir zusätzliche Hinweise geben?

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            #50
            Heißt das der wahrscheinlich auf Privatrechnung arbeitende Mediziner nimmt dir zwar alle Werte ab die du willst, erklärt aber keinen einzigen?

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              #51
              Naja die einzelnen Werte wurden schon erklärt, aber es ergibt sich für mich einfach kein klares Bild daraus. Warum ist z.B. CK-MB erhöht, wenn ich eher einen Rückgang der Skelettmuskulatur wahrnehme und keine Probleme mit dem Herzen habe? Meine Hoffnung war, dass jemand im Forum vielleicht ähnliche Werte kennt und sich daraus weitere Puzzlestücke ergeben könnten. Es wird hier noch weiter geforscht - u.a. eben mit CK Isoenzym und Toponin T Bestimmung...

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