Hallo zusammen,
seit einiger Zeit lese ich (w/30) hier im Forum mit und habe mich nun angemeldet, da ich mittlerweile leider echt ratlos bin..
Falls evtl. relevant:
05/25 hatte ich einen ca. 1-wöchigen Atemwegsinfekt, der problemlos & ohne Antibiotika verlief.
1 Woche später hatte ich eine Auffrischung der Tetanus-Impfung (4fach-Impfung).
06/25 dann ein 2 Tage anhaltendes Zucken rechts im Rücken auf Höhe der Taille. Als dies aufhörte, hatte ich plötzlich am gesamten Körper Muskelzucken, welches bis heute anhält (Gesicht, hauptsächlich rechts - unteres Augenlid, Mundwinkel, Kaumuskel inkl. Zunge (mittig und Rand rechts), Hals, Finger, komplette Arme sowie Beine, Füße und Zehen).
Unabhängig von den Zuckungen auf der Zunge, zieht sich die Spitze zusammen, wenn ich meine Daumen zur Handfläche drücke (rechter Daumen an einer anderen Stelle der Spitze als der linke Daumen). Der Arzt nannte dies Spiegelbewegung. Er vermutet, dass dies wohl schon immer da gewesen sei, mir ist es erst mit zunehmender Symptomatik aufgefallen.
Und nun durchlaufe ich seit Anfang Juni eine Odyssee mit zunehmenden Symptomen jedoch ohne Diagnose..
Juli:
Gang zum Neurologen :
- NLG Arme, MRT Kopf & HWS, EMG Wade rechts & Oberarm links unauffällig
- CK-Wert niedrig (unter 50)
- Blutbild ergab Vit. D-Mangel - Supplementierung hat bis heute nix gebracht. Obwohl kein Magnesiummangel besteht, nehme ich auf Anraten der Ärzte auch hier etwas ein - erfolglos
starkes Zungenbrennen sowie ein Lispelgefühl (hört mein Umfeld wohl nicht), Durchblutungsstörungen in beiden Händen (Handinnenflächen hauptsächlich weiß und dann rot gefleckt), Taubheits- bzw. Druckgefühl rechte Gesichtshälfte (Mundwinkel, Wange, Kinn - als würde Betäubungsspritze nachlassen), zittern rechte Hand -insb. Daumen- unter Belastung (Handy oder Stift in Hand), vibrierende Oberschenkel, Schweregefühl in allen Gliedmaßen nach geringer Belastung (z.B. Bett machen). Daumenballen wurden immer faltiger (lt. Arzt nicht objektivierbar) und auch meine Waden unförmig dünner, wobei man deutliche Dellen spüren kann. Myoklonien Arme, Beine sowie Kopf kurz vorm einschlafen.
Mitte August:
Vorstellung ambulante Muskelsprechstunde Uniklinik:
EMG (linke Wade, linker Oberarm) zeigte wohl Faszikulationen, welche jedoch unbedenklich seien. NLG Arme & Muskelsono waren unauffällig.
Nach Rücksprache mit dem Oberarzt (zuständig u.a. für NME) sollte ein station. Aufenthalt für eine Lumbalpunktion erfolgen. Er denke jedoch nicht, dass es sich um ALS handelt, weil die Klinik nicht passe: Einzelkraftprüfung obere/untere Extremitäten 5/5, Reflexe schwach bis mittellebhaft (BSR, TSR, RPR, ASR), Bambinski negativ, Trömner beidseitig positiv. Es wurde noch ein geringgradiger hochfrequenter physiologischer Haltetremor festgestellt.
2 Wochen später, station. Aufenthalt Neurologie Uniklinik. Nach Ankunft schilderte ich einer jungen Assistenzärztin meine Beschwerden, welche mir anschließend entgegnete, dass das Ganze doch nach etwas eher Seltenem klingt, womit sie sonst nicht so viel zu tun haben. Als ich sie fragte, was denn ihr Verdacht sei fragte sie mich im Gegenzug, ob ich mich denn schon mal im Internet belesen habe und falls ja, auf was ich gestoßen bin. Als ich ALS erwähnte nickte sie nur und fragte, ob ich auch über die Therapiemaßnahmen informiert bin, denn da würde es nämlich keine geben..... ihr könnt euch natürlich vorstellen, dass ich wie ein Häufchen Elend dort saß und nicht mehr wusste wohin mit mir. Etwas später kam dann der Oberarzt aus der Muskelambulanz noch vorbei und fragte mich, was denn nur los sei, weil die Kollegin ihm sagte, ich sei sehr besorgt (was für einen Verdacht sie mir gegenüber geäußert hat, sagte sie ihm scheinbar nicht). Er sagte dann, dass es für ihn weiterhin keine Anhaltspunkte für eine ALS gebe, da die Klinik nicht stimmt.
Anschließend erfolgte eine Lumbalpkt., EMG (Wade rechts, Trizeps links & Daumenballen rechts), MEP & SEP. In einem kurzen Abschlussgespräch sagte der Oberarzt der Muskelambulanz, dass alles altersentsprechend unbedenklich sei. Das EMG zeigte wieder unbedenkliche Faszikulationen. Wo aber die Zuckungen, das Zungenbrennen, die Taubheitsgefühle im Gesicht, die Durchblutungsstörungen und das Schweregefühl in den Gliedmaßen herkommt, konnte man mir jedoch nicht sagen. Ich wurde also - wie so einige hier im Forum - mit einer möglichen somatoformen Störung entlassen und habe nun in 2 Monaten einen Kontrolltermin.
Das Ergebnis der Lumbalpkt. steht noch aus, da einige Werte extern untersucht werden (u.a. NfL). Einen Arztbrief habe ich demnach auch noch nicht, daher kann ich zum jetzigen Zeitpunkt keine Details zu den bisherigen Untersuchungen (EMG/MEP) liefern.
Nach Entlassung sind nun 4 Wochen und es kamen folgende Beschwerden hinzu:
- Ständig brüchige Stimme (HNO stellte Schädigung Stimme mit eingeschränkter stimmlicher Belastung & Heiserkeit fest)
- Schwere Zunge beim Reden, wobei ich hier ständig auf die Seiten beiße (das fast 2-monatige Zungenbrennen hat sich mittlerweile etwas gebessert)
- Leichte Krämpfe im rechten Bein sowie beiden Händen, Fingern & Unterarmen
- Starkes Druckgefühl in beiden Fußsohlen, welches sich mittlerweile in Krampfgefühle entwickelt hat, die fast den ganzen Tag anhalten
- Schmerzen im unteren Rücken sowie rechtem Bein
- Der rechte große Zeh zieht nicht mehr so hoch wie der Linke, wobei der Linke deutlich höher zieht als die restlichen Zehen auf der gleichen Seite. Der rechte große Zeh ist auf Höhe der restlichen rechten Zehen. Es fühlt sich an wie eine Blockade im MTP1-Gelenk, beim Orthopäden hat das Röntgen jedoch nichts ergeben. Gerade beim hinhocken macht der rechte Zeh an einer begrenzten Stelle in der Biegung Schluss und tut dann weh und beugt nicht weiter. Der linke große Zeh ist elastischer
- Teilweise brennende bzw. zwirbelnde Handinnenflächen
- Hin und wieder brennende Haut im Gesicht, insb. Kinnregion
- Rechte Hand schläft nachts manchmal ein, sodass ich davon wach werde
- Und meine derzeit größte Sorge: die linke Hand. Es fing vor Wochen mit einem Fremdgefühl des Mittelfingers an. Wenn Ring- und Zeigefinger diesen berührten, fühlte er sich steif und pelzig an. Gefolgt von gelegentlichem Muskelzucken im Unterarm, welches bis in den Ringfinger ausgestrahlt hat und dieser sich wie beim Tippen mitbewegte. Nun ist mein Griff mittlerweile recht schwach bzw. locker; ich lasse Dinge immer wieder fallen oder muss 2 mal danach greifen, um etwas richtig fassen zu können. Auch formen die Finger beim Greifen keine 'Kralle' mehr, sondern sind dabei unbewusst gerade ausgestreckt und oft irgendwie steif. Die Spannweite meines Griffs ist auch erheblich verringert. Wenn ich beispielsweise ein Kleidungsstück mit beiden Händen nehmen möchte, greife ich mit der linken Hand viel weniger an Menge als mit rechts. Irgendwie so, als würden die Fingerendgliede nicht richtig mitbiegen beim Greifen. Wenn ich sie bewusst in die 45 Grad-Beugung bringe, ist aber im Selbsttest in jedem Finger noch gut Kraft. Trotzdem fühlt sich die Hand schwach und fremd an... schwer zu beschreiben
- Seit einigen Tagen nun immer wieder Schmerzen im Oberarm, Schulter & Nackenschmerzen- bzw. Anhaltendes Brennen rechtsseitig (auch in Ruheposition)
Leider bin ich aufgrund der zunehmenden Beschwerden mittlerweile ziemlich verzweifelt, da seit Symptombeginn erst 3 Monate vergangen sind und alles irgendwie so schnell geht.. Insbesondere die neuen Symptome wie die ständigen Krampfgefühle, die Schwierigkeiten mit meiner linken Hand sowie das rechtsseitige Nackenbrennen machen mir derzeit große Sorgen. Zumal man bei ALS-Betroffenen hin und wieder von genau diesen Symptomen liest und bei mir auch noch alles zusammen auftritt...
Ich erwarte keineswegs eine Ferndiagnose und weiß, dass ich den Termin im November abwarten muss. Vielmehr erhoffe ich mir einfach einen Austausch mit anderen Personen, die eventuell ähnliche Symptome haben oder vielleicht auch Tipps, in welche Richtung man noch untersuchen könnte.
Viele Grüße, eure Ellie
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