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Welche Neuromuskuläre Krankheit könnte ich haben?

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    Welche Neuromuskuläre Krankheit könnte ich haben?

    Hallo liebes Forum,

    gerne möchte ich um eure Einschätzung bitten bezüglich meiner Symptome.

    Ich bin ein Mann, 46 Jahre, ca. 115 kg, 186 cm groß. Vor ca. 2 Jahren hatte ich eine virale Herzmuskelentzündung und zeitgleich gingen meine Symptome los:

    Symptome:
    • Das Hauptsymptom: Starke Ermüdungsschmerzen in den Armen, selbst bei kleiner Belastung, oder über Kopf Arbeiten, vor allem in den Oberarmen. Schon beidseitig, aktuell eher links. Es fühlt sich an wie ein Brennen, ein permanenter Muskelkater. Manchmal ein Zucken, manchmal ein Kribbeln.
    • eine Phase lange starke Kopfschmerzen, die ist aber vorüber, ab und an migräneartige Kopfschmerzen und Aura
    • eine Phase lang Schluckbeschwerden, seit ca. 9 Monaten einen Räusperzwang mit Diagnose stillem Reflux. Ganze Zeit lang hatte ich auch Schluckbeschwerden, das ist aktuell vorbei.
    • Probleme beim Urinieren, zu wenig Druck. Laut dem Urologen sei die Prostata leicht vergrößert, PSA-Wert und sonstige Untersuchungen unauffällig
    • Lymphödem im rechten Bein, ich muss öfter Kompressionsstrümpfe tragen, sonst werden die Zehen dick; mittlerweile habe ich das auch links.
    • Aktuell: seit knapp 2 Wochen: Muskelzucken non stop in den Beinen, vor allem in den Waden, ganz selten im linken Arm.
    • Herzrasen im Stehen oder bei Treppensteigen, in Ruhephasen sehr niedrigen Puls; mittlerweile hat sich das aber etwas abgemildert, aber ich habe immer noch Phasen.
    • Regelmäßig Übelkeit und gelegentlich Schwindel

    Medikamente aktuell:
    • Bisprolol
    • Candesartan
    • Tamsulosin
    • Rosuvastatin

    Diagnostik:
    • Labor regelmäßig unauffällig
    • CK und auch Hormonuntersuchungen unauffällig
    • MRT HWS und linke Schulter unauffällig
    • Rheumafaktor niedrig, laut Rheumatologen kein Rheuma
    • Nach Herzmuskelentzündung mehrere Herzultraschalluntersuchungen, EKGs, ein Belastungs-EKG, unauffällig; laut Kardiologen kein Verlust der Pumpfunktion
    • Diverse neurologische Untersuchungen: keine klinische Schwäche, keine Ataxie, Babinski negativ, Reflexe in den Armen leicht schwerfällig, dafür in den Beinen lebhaft, keine Pyramidenbahnzeichen, Sensibilität unauffällig,
    • Darmspiegelung unauffällig, Magenspiegelung mit Diagnose Schleimhautentzündung, Druckmessung der Speiseröhre unauffällig
    • Röntgen der Schilddrüse unauffällig
    • Abklärung bei Psychotherapeutin, Einschätzung Probleme seinen physisch und nicht psychisch
    • Untersuchung Liquor, unauffällig, NLG Untersuchungen unauffällig, EMG noch nie gemacht

    Ich war vor meiner Herzmuskelentzündung ein aktiver Läufer. Ich habe seitdem 20 kg zugenommen in den letzten 2 Jahren, ich hatte offen gesagt öfter schon solche Schwankungen. Heute schaffe ich es nicht mal 2 km zu laufen, mir fehlt die Kraft. Bin ganz normal am Arbeiten, habe einen Büro Job.

    Vor kurze war ich bei der Neurologin, weil die Schmerzen in den Armen immer schlimmer werden. Seit kurzen dann diese Muskelzuckungen, sehr intensiv, aus dem nichts. Die Neurologin meinte ich habe eine systemische neuromuskuläre Erkrankung. Jetzt mache ich mir Sorgen ich hätte ALS. Ich bin sicher, dass ich was Spezielles habe, aber andererseits kein Arzt… Sie hat mich an eine Neuromuskuläre Ambulanz überwiesen, hier habe ich Mitte Juni einen Termin in Darmstadt.

    Was ist eure subjektive Einschätzung? Ihr habt sicher auch alle eure Erfahrungen gemacht. Falls es Fragen gibt, gerne. Danke euch im Voraus.

    #2
    Gleicher Fall wie bei mir.

    Macht ein EMG alles andere hilft nicht weiter !

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      #3
      Yepp, möglichst viel EMG´s mit mehrmaligen Einstichen je Muskel. Allerdings werden nicht eindeutige Ergebnisse auch dort oft unter den Tisch gekehrt....dann heisst es "benignes Faszikulationssyndrom"....was soviel heisst wie "Wir wissen (noch) nicht was Sie haben. Der Verlauf wird es zeigen". Wiedervorstellung in 3 oder 6 Monaten. :-)

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        #4
        Klingt nach postviral. Hast du auf POTS untersuchen lassen? Wegen Herzrasen im Stehen (ganz typisch), Schwindel, Übekeit.

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          #5
          Zitat von Hustinettenbaer Beitrag anzeigen
          Klingt nach postviral. Hast du auf POTS untersuchen lassen? Wegen Herzrasen im Stehen (ganz typisch), Schwindel, Übekeit.
          Hi. Danke dir und den anderen für das Feedback. POTS wurde bisher noch nicht untersucht. Vielleicht wird das in der Neuroambulanz gemacht. Aktuell habe ich seit ein paar Monaten glücklicherweise keine Phase mehr mit hohem Puls.

          Die Muskelschmerzen und Ermüdungsschmerzen dominieren. Das Muskelzucken verunsichert mich und meine Beine fangen nun auch langsam an wie meine Arme so schnell zu ermüden und dann wehzutun.

          Eine Schwäche habe und hatte ich bisher noch nicht.

          Funktionell geht alles, manches schmerzt halt.

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            #6
            Haben sich Herzrasen, Schwindel etc zufälligerweise gerade gebessert, als du mit den Kompressionsstrümpfen zu tragen begonnen hast? Dann wäre das auch noch ein stärker Hinweis für POTS.
            Die Belastungsintoleranz kommt halt sehr häufig vor, daher würde ich keine große Hoffnung auf rasche Diagnose hegen. Hattest du die Herzmuskelentzündung nach einer COVID Infektion?

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              #7
              Den Zusammenhang mit den Strümpfen bekomme ich jetzt nicht mehr hin.

              Ich hatte öfter Corona, bin auch dreimal geimpft. Während der Akkutphase der Herzmuskelentzündung, als ich eine Woche im Krankenhaus war, hatten die Ärzte mich das auch gefragt.

              Letztlich konnte ich die Frage nicht seriös beantworten, ds ich es nicht wusste. Der Test im Kkh war negativ. Ds ich zu Beginn hohes Fieber und die typischen Symptome hatte, waren sich die Ärzte sicher, es sei viral gewesen.

              Ich kann mich an Schmerzen gewöhnen. Wäre zufrieden wenn vermeintlich schlimme Sachen abgeschlossen werden können. Kann noch ganz okay arbeiten, 3 Tage im Office und 2 im Homeoffice. Hoffe es wird nicht schlimmer...

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                #8
                Hallo karnja

                Interessant, dass es bei Dir nach einer Hermuskelentzündung (ist das gesichert?) losging mit den Symptomen. Wie einer meiner Vorredner würde ich POTS, resp. das autonome Nervensystem (ggf. mittels QSART, macht aber fast keiner hier) prüfen lassen. Leider sind diese Tests aber nicht sehr sensitiv, d.h. auch bei einem unauffälligen Tilt-Table-Test heisst das noch lange nicht, dass Du kein POTS hast - da gibt es nämlich diverse Unterarten und Ausprägungen.

                Warst Du mal bei einem GUTEN Rheumatologen, der auch eine Ahnung von Bindegewebe, etc. hat?

                PS: Dass Symptome - wie Deine Schluckprobleme - ganz verschwinden bei einer ALS, hätte ich noch nie gesehen (und ich kenn' ein paar Fälle ganz persönlich), gehört (von Fachneurologen, die auch in der Forschung tätig sind) oder gelesen. Da wird alles immer schlimmer.
                Zuletzt geändert von hansmeister; 01.04.2026, 10:56.

                Kommentar


                  #9
                  Zitat von hansmeister Beitrag anzeigen
                  Hallo karnja

                  Interessant, dass es bei Dir nach einer Hermuskelentzündung (ist das gesichert?) losging mit den Symptomen. Wie einer meiner Vorredner würde ich POTS, resp. das autonome Nervensystem (ggf. mittels QSART, macht aber fast keiner hier) prüfen lassen. Leider sind diese Tests aber nicht sehr sensitiv, d.h. auch bei einem unauffälligen Tilt-Table-Test heisst das noch lange nicht, dass Du kein POTS hast - da gibt es nämlich diverse Unterarten und Ausprägungen.

                  Warst Du mal bei einem GUTEN Rheumatologen, der auch eine Ahnung von Bindegewebe, etc. hat?

                  PS: Dass Symptome - wie Deine Schluckprobleme - ganz verschwinden bei einer ALS, hätte ich noch nie gesehen (und ich kenn' ein paar Fälle ganz persönlich), gehört (von Fachneurologen, die auch in der Forschung tätig sind) oder gelesen. Da wird alles immer schlimmer.
                  Hi,

                  die Herzmuskelentzündung ist gesichert.Troponin und CK waren so hoch, dass auch noch meine Herzkrankzgefäße untersucht wurden. Da war alles frei, kein Herzinfarkt. Zeit MRT vom Herz hatte dann die entgültige Bestätigung gebracht. Ich werde es nie vergessen: Dienstags in der Mittagspause im Homeoffice joggen, nur 5 KM geschafft, dann keine Kraft mehr (ich lief sonst immer 10 bis 12). Nachmittags den Rasen gemäht und ich hatte erstmals diese Ermüdungsschmerzen in den Armen, und Freitags war ich im KKH... habe dann 4 Monate gefühlt auf der Couch gelegen, gar nix gemacht, und war soviel krank in dem Jahr wie in meinem bisherigen Berufsleben nicht.

                  Klinische Schwäche habe ich immer noch nicht. Muskelzucken neu, irritiert mich. "Leitsymptom" bei mir sind die Ermüdungsschmerzen in den Muskeln, vor allem beim Überkopfarbeiten. Mittlerweile werden kommen immer mehr Schmerzen, einfach so, vor allem in den Armen, teils Schultern und Beinen, auch in Ruhephasen.

                  Bezüglich Puls, so hatte ich Phasen, dass ich teils mit Bisoprolol, einem Betablocker, wenn ich mich hingestellt habe, einen Puls von 120 hatte... Bezüglich Schluckprobleme, habe ich seit einiger Zeit keine mehr, nehme auch nix dafür, habe lediglcih manchmal Sodbrennen, und laut HNO einen stillen Reflux. Sprachprobleme habe ich auch keine. Was ich habe: ich bin extrem kurzatmig, wenn ich nur vom EG die Treppe hoch in den 1. Stock gehen. Dann steigt der Puls und ich muss kurz aber schwer atmen.

                  Zum Thema Rheumatologen: ich war bei einer, habe ich selbst bezahlt, weil du sonst keinen Termin bekommst. Sie hat mich körperlich untersucht, noch so ein ÖL? auf meine Finger gemacht, sich das angeschaut, Blutwerte mit Rheumafaktor angeschaut, und sagte Fehlanzeige.

                  Wie gesagt, ich kann mit viel leben und viel aushalten, hoffe nur, es ist keine ganz schlimme Krankheit, wo du machtlos bist...

                  Liebe Grüße
                  Zuletzt geändert von karnja; 01.04.2026, 11:24.

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                    #10
                    "Schlimme Krankheit" - gibt es keine "schlimme Krankheit"??

                    Habe Dir schon geschrieben, was ich an Deiner Stelle untersuchen würde. POTS wäre eine Dysautonomie (Beeinträchtigtes autonomes Nervensystem), das macht ganz viele Deiner geschilderten Probleme. Besprich das aber mit einem Arzt - das sind wir nicht und nur der sieht Dich auch dazu.

                    Kommentar


                      #11
                      Ich meinte Krankheiten, die mit Sicherheit in wenigen Jahren zum Tod führen. Den Hinweis mit POTS nehme ich auf. Wie avisiert habe ich im Juni einen Termin in der Neuroambulanz. VIelleicht kann das dort geprüft werden. Vielleicht kommen die Ärzte dort sogar selbst auf die Idee.

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                        #12
                        karnja Bei mir kamen die Ärzte jahrzehntelang nicht auf POTS, da musste ich schon selber dafür sorgen, dass dies untersucht wurde.

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                          #13
                          Als ersten Anhaltspunkt für POTS kannst du den Schellongtest auch selber durchführen (wobei ein negatives Ergebnis POTS nicht ausschließt aber umgekehrt ein auffälliges Ergebnis schon sehr dafür spricht).

                          Kommentar


                            #14
                            Habe den Schellong Test soeben gemacht, unauffällig.

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von hansmeister Beitrag anzeigen
                              Hallo karnja

                              Interessant, dass es bei Dir nach einer Hermuskelentzündung (ist das gesichert?) losging mit den Symptomen. Wie einer meiner Vorredner würde ich POTS, resp. das autonome Nervensystem (ggf. mittels QSART, macht aber fast keiner hier) prüfen lassen. Leider sind diese Tests aber nicht sehr sensitiv, d.h. auch bei einem unauffälligen Tilt-Table-Test heisst das noch lange nicht, dass Du kein POTS hast - da gibt es nämlich diverse Unterarten und Ausprägungen.

                              Warst Du mal bei einem GUTEN Rheumatologen, der auch eine Ahnung von Bindegewebe, etc. hat?

                              PS: Dass Symptome - wie Deine Schluckprobleme - ganz verschwinden bei einer ALS, hätte ich noch nie gesehen (und ich kenn' ein paar Fälle ganz persönlich), gehört (von Fachneurologen, die auch in der Forschung tätig sind) oder gelesen. Da wird alles immer schlimmer.

                              Siehe den Punkt bezgl. Tests

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