Welche Neuromuskuläre Krankheit könnte ich haben?

[karnja]

Nehme ich mit. Unabhängig der weiteren Kommunikation und des Austausches hier gebe ich, sofern ich im Juni eine Diagnose von der Neurologischen Ambulanz erhalte, hier ein Feedback. Andere Frage: hat jemand schonmal einen Termin in einer solchen Ambulanz gehabt? Wie läuft das ab? Bin ich den ganzen Tag dort? Muss man ggf. dort bleiben?

[SimonBln]

Hast du mal die Neben- und Wechselwirkungen deiner Medikamente checken lassen? Wie lange nimmst du z.B. schon Candesartan?

Hatte schon mal vor langer Zeit einen Termin in der neurologischen Ambulanz. Einen ganzen Tag dauert es meist nicht, ist eher wie ein langer Arzttermin. Es kommt drauf an, was untersucht wird. Gggf. erhält man weitere Termine.

[karnja]

Hast du mal die Neben- und Wechselwirkungen deiner Medikamente checken lassen? Wie lange nimmst du z.B. schon Candesartan?

Hatte schon mal vor langer Zeit einen Termin in der neurologischen Ambulanz. Einen ganzen Tag dauert es meist nicht, ist eher wie ein langer Arzttermin. Es kommt drauf an, was untersucht wird. Gggf. erhält man weitere Termine.

Hi,

Das Candesartan nenne ich schon einige Jahre, wurde aber auch schon durch temporäres Absetzen getestet, leider kein Effekt. Habe das Gefühl, das in der letzten Zeit meine Hände und Arme etwas steifer werden.

Frage: Wenn es einen Folgetermin gibt, ist der dann zeitnah oder muss man wieder Monate warten?

[Jutta 53]

Ja die ganze Litanei habe ich durch, jetzt bin ich danke Biontech Impfung ausgebrannt,spüre nichts mehr nur noch am Austrocknen

[Jutta 53]

Biontech Rakete,läst uns schleichend mit Fazikulation Polyneuropathie Trigeminusneurapthie Gesichtsbrennen Muskelschwäche, Wachshaut, Pelzigkeitsgefühl, Mundbodenschwäche Gangstörung Hörstörungen ausbrennen.

[SimonBln]

Hi,

Das Candesartan nenne ich schon einige Jahre, wurde aber auch schon durch temporäres Absetzen getestet, leider kein Effekt. Habe das Gefühl, das in der letzten Zeit meine Hände und Arme etwas steifer werden.

Frage: Wenn es einen Folgetermin gibt, ist der dann zeitnah oder muss man wieder Monate warten?

Schade, dass es nicht deine Medis sind, wäre ja auch zu einfach gewesen. Aber es kann eben vorkommen. Gerade weil bei einigen auch Muskelschmerzen und Schwäche als Nebenwirkung steht.
Das mit den Terminen ist ja bei jeder Ambulanz anders, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass wenn man einmal drin ist, die Folgetermine schneller gehen. Nur beim ersten Termin dauert es leider oft ewig.

[karnja]

Hi zusammen, nach einigen Monaten warten habe ich morgen erstmals einen Termin in der Neuroambulanz in Darmstadt.

Meine Symptome haben sich fast nicht verändert: die Muskelzuckungen sind noch stärker gewordern und haben sich ausgebereitet. Hinzugekommen sind vermehrte Kopfschmerzen und Aura (wie bei Migräne), gefühlter leichter Verlust von Fingerfertigkeit, und Nackenschmerzen. Eine funktionelle Einschränkung habe ich glücklicherweise bisher glücklicherweise nicht feststellen können.

Ich weiß nicht, welche Untersuchungen morgen gemacht werden, ob ich morgen schon eine Diagnose bekommen oder etwas ausgeschlossen werden kann. Ich werde mal ein Update geben im Nachgang. Drückt mir die Daumen.

[karnja]

Hi zusammen,

nachdem ich nun heute den halben Tag in der neuromuskulären Ambulanz in Darmstadt verbracht habe bin ich nun sehr positiv gestimmt wieder zu Hause angekommen.

Wie ist der Tag gelaufen? Vermutlich das klassische Programm: nachdem die dortige Neurologin meine Vorbefunde gesichtet hatte, hat sie mich nach meinem Symptomen, Historie usw. befragt. Anschließend hat Sie mich körperlich untersucht. Ich musste eine Reihe "akrobatischer" Dinge tun...

Ich hatte den Eindruck, dass die Dame sehr gewissenhaft war, Sie hat mir zugehört, hat keine meiner Symptome oder Beschwerden abgetan. Details hat sie nicht genannt, sagte aber, ihres Erachtens gäbe es keine Auffälligkeiten.

Anschleßend wurde (für mich beides erstmals) ein ENG und ein EMG gemacht. Beides unangenehm, wie ich finde, aber beides unauffällig. beim EMG wurden insgesamt 6 Einstiche gemacht. Zu guter letzt wurde dann noch reichlich Blut entnommen, was nun sogar nach München geschickt wird und auf allerlei Sachen (wohl auch genetische Hinweise) untersucht wird, also nicht die klassischen 08/15 Blutbilder. Hierfür musste ich spezielle Freigaben geben, dass das gemacht werden darf.

Fühle mich erleichtert, dass die Untersuchungen unaufällig waren (vor allem das EMG), obgleich meine Symptome ja noch da sind, und ich immer noch nicht schlauer bin.Mein Muskelzucken konnte man dort wohl auch sehen. In ca. 4 Wochen habe ich einen Folgetermin, wo im Idealfall die Blutergebnisse vorliegen sollten und außerdem soll hier noch eine Folgeuntersuchung gemacht werden, wo mir Blut unter Belastung entnommen wird.

Ich halte euch dem Laufenden.

Liebe Grüße und allen hier alles Gute

[Jakob 29]

Hi zusammen,

nachdem ich nun heute den halben Tag in der neuromuskulären Ambulanz in Darmstadt verbracht habe bin ich nun sehr positiv gestimmt wieder zu Hause angekommen.

Wie ist der Tag gelaufen? Vermutlich das klassische Programm: nachdem die dortige Neurologin meine Vorbefunde gesichtet hatte, hat sie mich nach meinem Symptomen, Historie usw. befragt. Anschließend hat Sie mich körperlich untersucht. Ich musste eine Reihe "akrobatischer" Dinge tun...

Ich hatte den Eindruck, dass die Dame sehr gewissenhaft war, Sie hat mir zugehört, hat keine meiner Symptome oder Beschwerden abgetan. Details hat sie nicht genannt, sagte aber, ihres Erachtens gäbe es keine Auffälligkeiten.

Anschleßend wurde (für mich beides erstmals) ein ENG und ein EMG gemacht. Beides unangenehm, wie ich finde, aber beides unauffällig. beim EMG wurden insgesamt 6 Einstiche gemacht. Zu guter letzt wurde dann noch reichlich Blut entnommen, was nun sogar nach München geschickt wird und auf allerlei Sachen (wohl auch genetische Hinweise) untersucht wird, also nicht die klassischen 08/15 Blutbilder. Hierfür musste ich spezielle Freigaben geben, dass das gemacht werden darf.

Fühle mich erleichtert, dass die Untersuchungen unaufällig waren (vor allem das EMG), obgleich meine Symptome ja noch da sind, und ich immer noch nicht schlauer bin.Mein Muskelzucken konnte man dort wohl auch sehen. In ca. 4 Wochen habe ich einen Folgetermin, wo im Idealfall die Blutergebnisse vorliegen sollten und außerdem soll hier noch eine Folgeuntersuchung gemacht werden, wo mir Blut unter Belastung entnommen wird.

Ich halte euch dem Laufenden.

Liebe Grüße und allen hier alles Gute

Hallo karnja super das alles unauffällig war, somit vorläufig mit keiner Diagnose entlassen?
lg

[karnja]

HI Jakob, ja genau, bisher keine Diagnose. Am 08.07 gehts weiter. Die Ärztin ist nicht ins letzte Detail gegangen, hatte aber explizit gesagt, dass die Blutproben nach München geschickt werden, um dort auch genetische Ursachen und ähnliches zu suchen. Sie vermutet bei mir entweder dort einen Treffer oder eine Ursache, die getriggert wurde durch entweder die Virusinfektion, die auch meine Herzmuskelentzündung ausgelöst hatte oder möglicherweise einen Fall von Long Covid. Auch wenn ich jetzt mental etwas entspannter bin so geht mir das 24/7 Zucken in den Waden mittlerweile trotzdem mächtig auf den Kecks.

[hansmeister]

karnja: Denke an meine Einträge von Seite1. LC (LongCovid) ist in den allerallermeisten Fällen - wenn richtig gesucht wird - eine SFN.

[karnja]

Guten Morgen, das Thema SFN nehme ich definitiv nochmal mit. Danke nochmal für den Hinweis!

[hansmeister]

karnja und lasse ja nicht locker. Sind es schlecht ausgebildete oder desinteressierte Ärzte, werden sie alles tun, um nicht weiter testen zu müssen. ("SFN macht nur brennende Füsse"; "SFN, was ist das?"; "Haben Sie nicht, das hätten wir im EMG gesehen") QSART und Hautbiopsie sind/wären zumindest bei uns mindestens angezeigt. Die QSART Messung können aber viele selbst gut ausgerüstete UNI Krankenhäuser nicht mehr gewährleisten: Die Geräte sind ihnen zu teuer und werden nicht (mehr) angeschafft.