Lalile

[Jochen82]

Ja, das geht schon ca. 8 Jahre.. Naja....seit ich den Muskelschwund bemerkte, ist die Lebensqualität stark gesunken.
Warum bist du hier im Forum?

[Jochen82]

Oh ...habe gerade gesehen, dass ich im Forum ohne Diagnose bin. Tut mir Leid! Ich will keinem Angst machen.

[Marillian]

Wow....8 Jahre sind echt ne lange Zeit. Du machst mir keine Angst. Ich habe seit etwas über 3 Jahren Probleme mit Muskelzuckungen und Muskelschwund....aber bisher ohne Diagnose.

[karnja]

Hi zusammen.

Jochen, wie war bei der Verlauf? Erst Schmerzen? Erst Schwäche? Erst die Muskelzuckungen? Magst du berichten?

[Jochen82]

Hi Karnja,
schmerzen habe ich gefühlt mein halbes Leben. Wurde aber vor ca 10 Jahren sehr schlimm. Habe ein neuen Beruf gelernt (Büro) dann war es besser aber Muskelzuckungen und Krämpfe kamen plötzlich...nach einer Corona Infektion 2022 wurde es noch schlimmer...dann kam die Schwäche und feinmotorikstörung. Das Zittern war immer präsent in den Fingern bei Aktivität. Wobei dies das erste Signal bei Stress war als ich mein alten Beruf (Maschinenbau) aufgeben musste! 2024 merkte ich die Schwäche in Arm und Schulter ( ein Jahr davor auch plötzlich schmerzen in Schulter und trizep beim heben vom Arm) , wobei ich nicht sagen kann wann es genau begonnen hat! Ich denke die Schwäche merkt man zu Anfang nicht wenn noch genug Muskel vorhanden ist! Ich habe mich nur gewundert, weil meine Leistung im Sport nichtmehr da war und aufeinmal wurde es rapide schlechter bis ich damit vor einem Jahr leider aufhören musste!

Es ist schwierig das alles in einen kurzen Text zu verfassen aber ich denke ihr könnt euch ein kleines Bild davon machen. Lg

[Marillian]

Jochen82 wurde denn bei dir eine genetische Untersuchung durchgeführt ob deine ALS genetisch bedingt ist?

[Jochen82]

Ja...war unauffällig! Aber ich bin jetzt bei einem anderen Neurologen und der will auch ein Gen Test machen...weiß nur nicht welcher genau 2024 gemacht wurde. Das wird gerade abgeklärt!

[Marillian]

Warst du denn noch nicht stationär in einer Klinik (am besten Uniklinik)?

[Jochen82]

Ja das war ich zur zweit Meinung und da wurde die Diagnose gestellt.

[Jakob 29]

Ja das war ich zur zweit Meinung und da wurde die Diagnose gestellt.

Hallo Jochen82 gab es bei dir im EMG bereits Aufälligkeiten oder wurde die Diagnose klinisch gestellt?
Lg

[Lalile]

Hallo Jochen82 wow 8 jahre das ist heftig. Bei mir ist es nicht jeden Tag gleich. Wenn ich mich anstrenge oder viel haushalt mache merke ich das zittern mehr. Schulter schmerzen habe ich auch wobei ich immer verspannt bin. Schmezen Hände sind auch besser geworden. Nur das vibrieren fußsohle geht nicht weg. Es fühlt sich einfach meine linke Seite irgendwie schwach an aber ich kann noch alles damit machen. Alles gute wünsch ich dir

[Lalile]

Hallo Marillian hast du noch andere symptome? Was wurde bei dir alles untersucht?

[Jochen82]

Hallo Jochen82 gab es bei dir im EMG bereits Aufälligkeiten oder wurde die Diagnose klinisch gestellt?
Lg

Ja, im EMG waren Auffälligkeiten....wohl auch mehrere! Ich hab nicht genauer nachgefragt und will es irgendwie garnicht wissen. Ist so schwer zu ertragen!
Danke, ich wünsche euch allen, das wieder alles gut wird!

[karnja]

Hi, Jochen, Lalile, ich habe ähnliche Symptome wie ihr, vor allem was Jochen beschreibt. Daher auch die Frage Jochen, ob du eher Schmerzen hattest in den Armen / Schultern oder echte funktionelle Einschränkungen.

Ich habe im Juni in der neuromuskulären Ambulanz in Darmstadt einen Termin, dann habe ich hoffentlich Klarheit.

[hansmeister]

Hallo karnja und Mitleidensgenossen

Einfach zu Eurer Info und vlt. auch Beruhigung. Es gibt X Erklärungen für Schmerzen, Muskelzuckungen und Vibrationen, etc., welche alle viel häufiger sind, wie eine ALS.

Und ganz generell: Es hält Euch keiner davon ab, das restliche Leben - so gut es geht - zu geniessen. (Ja, ich weiss wovon ich rede.)