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Verdacht auf was eigentlich??

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    Verdacht auf was eigentlich??

    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier, Alter 42, männlich.
    Ich habe folgende Beschwerden: Habe seit Juni vorallem morgens in beiden Oberschenkeln überhalb dem Knie ein Gefühl wie wenn ich Muskelkater hätte. Dies ist im Laufe des vormittags wieder weggegangen. Manchmal auch in beiden Oberarmen.
    Dies wurde immer schlimmer, manchmal konnte ich nachts nicht schlafen, totale Unruhe vorallem in den Beinen.
    Mittlerweile hat es sich auch auf die Waden ausgedehnt. Hatte auch immer wieder das Gefühl in den Waden, am Rist und in den Händen das Gefühl das diese gleich krampfen.
    Vor ca. 2 Wochen kamen dann vorallem in den Waden ständige Muskelbewegungen, vorallem links, die sind auch noch heute ständig da. Seitdem habe ich auch immer wieder vereinzelte Muskelzuckungen im ganzen Körper über den Tag verteilt, die vorallem abends am häufigsten sind. Habe dann im Internet nachgelesen, ALS und MS.
    War dann beim Rheumatologen, der hat dann ein CK-Wert von 590 festgestellt sowie Vitamin D Mangel. War auch beim Neurologen, dort wurde nichts im EMG festgestellt, Reflexe alle gut (bis auf linkes Sprunggelenk, aber dies hat evtl. mit meiner Bandscheibe zu tun, bin bereits operiert). Hatte ein Muskelrelaxan erhalten.
    Eine Nacht später war es nicht mehr auszuhalten bin ins Krankenhaus zur Notaufnahme gegangen. War den ganzen Tag dort. Reflexe, EMG alles soweit normal, Nervenwasser wurde auch untersucht, auch o.k., es fehlt aber noch ein Wert, der für Borreliose. Sollte heute kommen, aber mir ist nicht bekannt, dass ich jemals mit einer Zecke bekanntschaft gemacht hatte. CK-Wert war auch weiter erhöht, Wert 430.
    Seit ein paar Tagen habe ich auch so ein merkwürdiges Gefühl an/in der Zunge, brennen, evtl. schwerfällig, das Gefühl das ich nicht mehr vernünftig sprechen kann und auch die Worte nicht mehr finde. Meine Frau sagt, ich klinge wie immer. Heute nacht bin ich wegen der Zunge aufgewacht und konnte nur noch schlecht schlafen. Heute morgen ziehen mir jetzt beide Oberkiefer, ausserdem merke ich an beide Schultern ein ziehen. Die Waden und Obeschenkel ziehen sowieso. Irgendwie wird das jeden Tag ein klein Stückchen mehr.
    Wie merkt man eigentlich die Muskelschwäche, durch das muskelkaterähnliche Ziehen weis ich nicht bin ich schwächer geworden oder schone ich mich nur. In der Arbeit gehe ich jetzt jeden Tag 4 Stockwerke, es geht einigermaßen auch mit dem ziehen der Muskulatur. Aber eigentlich weis ich nicht, wie ich Muskelschäche wirklich merken soll. Ich glaube bin ein totaler Psycho geworden. Ich glaube zwar mittlerweile nicht mehr das ich ALS und MS habe, (sagten auch die Ärzte) aber es gibt ja noch andere schlimme Muskelkrankheiten.
    Heute bin ich auch total müde, aber ich schlaf auch nicht mehr richtig, entspannen kann ich an sich gar nicht mehr.
    Mittlerweile bin ich total verunsichert und habe Angst, dass es was schlimmeres ist, auch wenn sie nichts gefunden haben. Einen Termin im Muskelzentrum habe ich erst in 4 Monaten.
    Ich versuche es gedanklich wegzudrücken, auch mit Sport (Radfahren, Gymnastik), aber es belastet mich sehr. Es wirkt sich auch auf die Familie aus.
    Ich weis, Diagnosen kann hier keiner stellen, aber vielleicht kann mir ja jemand etwas die Angst nehmen oder auch Tipps und Hilfestellungen. Die Ungewissheit ist das schlimmste.

    Liebe Grüße

    #2
    Muskelschwäche

    Hallo Bayernwolf

    Du fragst wie man Muskelschwäche merkt.
    Ich merke das immer wenn ich beim Treppen steigen schnell zu zittern und zu schwitzen anfange. Dann kommen noch atembeschwerden dazu und ich muß zwischendrin Pause machen und mich ausruhen. Nach ein paar Minuten kann ich dann das Treppen steigen fortsetzen. Bei Muskelschwäche sollte vor allem die Ausdauer gestärkt werden, aber man darf sich auch nicht überfordern. Das genaue Mittelmaß zu finden ist nicht immer leicht.

    Hanni

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      #3
      Kann dich gut verstehen

      Hallo Bayernwolf,
      kann dich sehr gut verstehen, kkommt mir vieles bekannt vor. Habe auch beim ersten mal drei Monate auf den Termin im Muskelzentrum gewartet. Gebracht hat es mir nicht so sehr viel, kannst du im Forum Muskelatrophie nachlesen. Bin immer noch auf der Suche, was mir fehlt .
      Ich merke meine "Schwaeche" zb auch dadurch, wenn ich z. B. jemanden also Kleinkind oder so trage, dass ich mich nach kurzer Zeit setzen muss weill ich sonst Bedenken hab, "es" fällt mir einfach aus den Armen, also die machen sozusagen schlapp. Und Schmerzen hab ich dann nach kurzer Zeit wenn ich was hebe, also die Ausdauer ist weg. Und insgesamt halt schlaff und nicht mehr belastbar. Bald haben die Doc´s Recht, wenn sie sagen, ich hätte ne Inaktivitätsatrophie weil ich halt durch meien muskulären Beschwerden langsam wirklich inaktiver werde . Ist ein Teufelskreis die Sache mit der Ungewissheit. Immer einfacher, wenn man weiss, wer der Feind ist
      Gruß Henryette

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        #4
        Hallo Henryette,

        ein scheiss ist das, dass sag ich dir.
        Jeden Tag anders, mal besser dann wieder schlechter, und auf einmal wieder ganz was neues.
        Zur zeit ziehen meine Oberschenkel, bei jedem Treppensteigen, aber da muss ich wohl durch.
        Vor allem merke ich jetzt meine Wangenknochen, keine Ahnung was das soll.
        Nächste Woche muss ich wieder zum Rheumatologen, aber da wird voraussichtlich auch wieder nichts rauskommen. Und ich hoffe das nächste Woche endlich die Werte für die Antikörper unter anderem für Borreliose endlich da sind. Vielleicht kommt ja dann etwas Licht ins dunkel.
        Viele Grüße von einem Leidensgenossen
        Bayernwolf

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          #5
          Hallo Bayernwolf

          Ich wollte nur mal nachfragen ob du nun schon Ergebnisse bekommen hast? Und wie es dir geht?

          Hanni

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            #6
            Danke für die Nachfrage

            Hallo hanni,

            danke für die nachfrage, dass ist total nett von dir.
            Eigentlich kann ich es nicht genau sagen. Irgendwie habe ich das Gefühl es wird immer schlechter und gleichzeitig auch wieder nicht.
            Generell habe ich das Gefühl das ich weniger Kraft habe. Meine Zunge ist hinten komisch, brennt, weis aber nicht ob ich sie auch schlecht bewegen kann oder nur einbilde. Schluckbeschwerden und Halsweh habe ich heute auch, aber vielleicht auch nur verkühlt.
            Gestern war ich mit meiner Frau im Tanzkurs, habe es an meine Oberschenkel gespürt, leichtes zittern, danach als wir daheim waren, bin aber auch hypersensibel gerade und horche extrem in mir rein. Von daher keine Ahnung ob real, eingebildet oder psychisch.
            ERgebnisse aus dem KH sind keine da, die Werte für Borreliose fehlen noch immer. Morgen früh muss ich zum Rheumatologen, keine Ahnung welche Werte er genommen hat.
            Will fragen ob er mich ins Muskelzentrum friedrich baur einweist, wenn nicht frage ich meinen Hausarzt. Irgendwie kann und will ich nicht so lange warten bis Ende Januar. Mal schauen vielleicht kann ich die Ärzte ja bewegen. Mehr kann ich also erst morgen sagen.
            Heute war ich beim Sport (Sportkegeln) und hatte ein Spiel, habe tierisch gekämpft gut gespielt, habe aber ab der Hälfte meine Beine gemerkt und im letzten Viertel war ich etwas kraftlos. Aber ich kann mich auf jedenfall noch bewegen und habe noch einigermassen Kraft, auch wenn nicht mehr so viel wie vorher.
            Aber ich will jetzt viel machen, um den Schwund, wenn er den da sein sollte, rauszuzögern.
            Viele Grüße
            Bayernwolf

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              #7
              Hallo Bayernwolf.

              Schön zu lesen, daß es soweit noch gut geht. Pass aber auf dich auf. Und vermeide Übertanstrengung. Wichtig ist vor nallem regelmäßige Pysiotherapie. Sprich deinen Neurologen darauf an, wenn er die nicht von selber verschreibt. Oder zumindestens deinen Hausarzt. Die Ausdauer sollte trainiert werden. Nicht unbedingt auf Kraft setzen. Das überfordert zu schnell. Ich wünsch dir viel Erfolg bei deinen weiteren Bemühungen.

              Gruß Hanni

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                #8
                ich bin mal wieder da.
                Nachdem es mir jetzt 1,5 Monate gut ging, habe ich die letzten 1,5 Wochen wieder verstärkt Muskelzuckungen in der Wade und auch am Lid, vereinzelt auch woanders.
                Ausserdem bilde ich mir ein das ich immer wieder Ungeschicklichkeiten mit den Händen habe, kann aber sein, dass ich nur viel zu sehr aufpasse und es ganz normal ist. Ausserdem merke ich das ich vorallem rechts in der Hand immer wieder leicht zittere.
                Da es ja kein Auf und Ab bei ALS gibt, gehe ich jetzt einfach mal davon aus, das es das auch nicht ist. Auch das empfinden, dass ich weniger Kraft habe ist auch nicht mehr da. Also das widerspricht ALS.
                Aber was ist es dann. Im Augenblick hat sich der große Stress in der Arbeit noch verstärkt, vielleicht liegt es auch an dem.
                Derzeit bin ich jetzt auch bei einem Psychologen in Behandlung, war es 3 mal, kann daher noch nicht sagen ob es was bringt.
                Ich hoffe das es auch wieder weggeht wie vor 1,5 Monaten und dann auch für immer wegbleibt. Und falls es doch bleiben sollte, das es nur Psychosomatisch ist und sich durch harmlose Muskelzuckungen und zittrigen Händen auswirkt.
                Mal schauen.
                Viele grüße
                Bayernwolf

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                  #9
                  Hallo bayernwolf, Deine Beschwerden und Symptome decken sich mit meinen fast 1:1. ich suche seit 3,5 Jahren auf eine Antwort. Kommenden Mittwoch wird erstmals eine Muskelbiopsie gemacht. Lass Dich nicht verunsichern, wenn Dir einer was psychisches einreden will. Die Psyche spielt bei diesen chronischen Beschwerden natürlich eine Rolle, aber sie wird bestimmt nicht die Ursache sein. Ich drücke Dir die Daumen...moppi

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                    #10
                    Hallo Moppi,

                    das ist nicht so wirklich schön.
                    Ich habe aber auch schon schmerzlich erfahren müssen, was es bedeutet, wenn der Körper nicht mehr will. Vor 2 Jahren war ich schon aufgrund von Herzbeschwerden in psychosomatischer Behandlung. Ich wollte es damals auch nicht wahrhaben. Aber es war so.
                    Von daher kann ich mir schon vorstellen, dass der Körper diese Signale ausstrahlt und sagt stopp. Aber zum Teil ist das ja nicht beeinflußbar, insbesonders wenn es durch den Job kommt.
                    Man muss aber auch immer im Kopf haben, dass es was anderes ist.
                    Zur Zeit beschäftige ich mich wieder aufgrund der Symptome viel mehr damit und bin dadurch wieder viel sensibler und empfänglicher für Sachen, die vielleicht ganz normal sind.
                    Zur Zeit ist es halt so bei mir, dass die Muskelzuckungen wieder verstärkt da sind, leichtes zittern in der rechten Hand, habe immer wieder kleine Ungeschicklichkeiten (die vielleicht normal sind, aber plötzlich mehr Gewicht bekommen), beim stehen habe ich das Gefühl, dass ich etwas schwanke, merke ich an die Fusssohlen, manchmal gefühlte Gangunsicherheit (aber wie definiert am Gangunsicherheit). Kraft habe ich derzeit keine Einschränkungen. Der Osteopathe bei dem ich gerade bin, meint das ich eine hohen Muskeltonus habe und das ich bestimmte Übungen machen sollte. Keine Ahnung, das schlimmste ist die Ungewissheit und Angst.
                    Ich wünsche dir bei der Biopsie alles Gute und das dass Ergebnis positiv für dich ausfällt. Wo lässt du die überhaupt machen?
                    Ich würde mich sehr freuen, wenn du dich wieder melden würdest, wie es gelaufen ist und auch wenn das Ergebnis dann da ist.
                    Mit tut es immer sehr gut sich mit jemanden auszutauschen der auch solche Symptome hat, andere können dies gar nicht nachvollziehen.

                    Viele Grüße
                    Bayernwolf

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                      #11
                      Moin Bayernwolf, die Biopsie ist in Berlin Buch im Helios Klinikum, ausgelöst von der Hochschulambulanz für Muskelkrankheiten in Berlin. Am 19.12 ist die Befundbesprechung. Mit den psychosomatischen beschwerden hast Du recht, da gibt es viel, was dadurch ausgelöst werden kann. Ich habe aber auch schon eine 6 wöchige teilstationäre Tiefenpsychologietherapie hinter mir ( letztes Jahr). Mein damaliger Neurologe wollte, dass ich das abklären lasse, was ich auch nicht verkehrt finde. Im Abschlussgespräch wurde mir mitgeteilt, dass meine Psyche unauffällig sei ( das freut einen zu hören :-) und ich mich mit meinen Beschwerden arrangieren soll.
                      Muss aber dazu sagen, dass in den 6 Wochen wirklich nur reine tiefenpsychologische
                      Gespräche und Tests stattfanden, keine körperlichen Untersuchungen . Nach einem halben Jahr waren dann meine Schmerzen und Missempfindungen so heftig, dass ich einen Schmerzarzt aufgesucht habe. bei dem bin ich jetzt seit über 1 Jahr ambulant in Behandlung und wir haben noch keinen Therapieansatz gefunden...dagegen habe ich die ganze Palette an Medikamenten "getestet" die es so gibt...von Lyrica über Antidepressiva bis hin zu Opiaten...war alles umsonst. Jetzt soll ich eine stationäre Schmerztherapie in Angriff nehmen, unabhängig vom Befund der Biopsie. Du siehst, es geht immer weiter, man muss sich aber eben immer allein kümmern, daher bin ich echt dankbar dass es dieses tolle Forum gibt. Wie Henriette oben in einem Beitrag schon schrieb...man wäre froh, wenn man wüßte wer der Feind ist, dass man aktiv dagegen vor gehen kann. Viele Grüße aus dem supernebligen Norden...Moppi

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                        #12
                        wie gehts

                        Hallo Moppi,

                        wie gehts, die Biopsie gut überstanden?
                        Das Ergebnis bekommst du ja auch bald, hoffentlich finden sie was, dass du endlich weist was los ist und das es nicht so schlimm ist.

                        Bei mir geht es so einigermaßen. Was jetzt neu dazugekommen ist, dass ich zittrige Hände, vorallem der Daumen habe. Die Zuckungen sind nach wie vor da und auch jetzt am Lid. Dann habe ich im Stand das Gefühl das ich schwanke und wenn ich mich im Spiegel ansehe ist es auch ganz leicht.
                        Zur Zeit ist die Angst wieder da und ich finde keinen richtigen Weg damit umzugehen. Ich habe erst Ende Januar den Termin beim FBI. Ich hoffe es geht bis dahin wieder besser. Zum Neurologen werde ich jetzt nicht mehr gehen obwohl der Drang groß ist, aber ich denke da würde auch wieder nichts rauskommen.
                        Ich habe auf jedenfall tierische Angst und je mehr Angst ich habe, umso schlimmer wird es. Im Augenblick zuckt es wieder überall aber vorallem am Oberschenkel und Oberarm innen sowie ab und zu einzelne Zuckungen an anderen stellen. Macht mich fertig.

                        Viele Grüße aus dem sonnigen München
                        Bayernwolf

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