auch endlich eine Diagnose...

[Flasher669]

Central Core - Multi Mini Core

Liebe Anna,

Multi Mini Core, war für mich als Laie wichtig zu wissen.
Sehr gerne möchte ich Dir in paar Ratschläge und sehr gute Rehamaßnahmen mit auf den Weg geben.
Schreib' mir bitte hierzu eine PV Mail.

Wünsche Euch viel Kraft und alles Gute,
Michael

Hallo Micha ,

danke für deinen Beitrag.
Die Erkrankung ist ähnlich wie die Central Core Desease. Sie hat den SEPN 1 Genfehler dieser führt zur Multi Mini Core. Zusätzlich zur schwachen Rückenmuskelatur kommt die Versteifung der Wirbelsäule - folglich skoliose hinzu. Den nächsten Termin in der Kinderklink haben wir anfang Januar und da werden wir mehr erfahren.


Ich würde mich sehr über mehr Informationen und Tipps freuen. Es gibt so wenige Erfahrungsberichte zu dieser Erkrankung.

lg Anna