Guten Abend
Ich habe mich hier angemeldet um mich vorallem mit anderen Erkrankten auszutauschen, besonders würde ich mich über Hinweise freuen wie ich mich in der Zeit der weiteren Abklären am besten verhalte um eine selbst verschuldete Verschlimmerung zu vermeiden. Die dazu befragten Ärzte waren leider so unterschiedlicher Meinung das es mich keinen deut weiter gebracht hat.
Zu mir: Mitte 20, Normalgewicht, Raucher, trinke niemals Alkohol, habe viel Sport gemacht bevor alles anfing.
Erste Beschwerden mit 16, ständige Verspannungen im Nackenbereich, "Würgreiz" ohne Magenbeteiligung. Ergebnis: HWS sei schief.
Zufallsbefund mit 19: Linke Körperhälfte leicht taub
Mit 21 fing es dann richtig an und hat sich auf den jetzigen Stand gesteigert.
Ich war bei unzähligen Ärzten, wurde von Fachrichtung zu Fachrichtung geschoben weil keiner wusste was los ist und sich deshalb nicht zuständig gefühlt hat.
Ausgeschlossen wurden: MS durch vierteljährliche MRTs vom Kopf, der HWS und LWS über vier Jahre
Der rheumatische Formkreis wurde komplett ausgeschlossen, ebenso Kollagnosen, Test auf Borreliose war negativ.
Orthopädisch: Mit 20 bereits vorgeschrittene Arthrose in der HWS und beiden Hüften, plötzlich aufgetretene Skoliose mit 22 Jahren, schwere Arthrose in beiden Knien mit 24. Spreizfuß, Zehendeformierung.
Blutuntersuchungen immer normal, keine Diabetes, keine Mängel, keine Entzündungszeichen
Befunde: Nervenleitung des Nervus ulnaris in beiden Armen herabgesetzt, Nervenleitung rechtes Bein herabgesetzt, linkes Bein nur noch an einem Nerv überhaupt messbar (80% unter Norm).
Muskeltonuserhöhung einschließlich der Augenmuskulatur (unklar sehen, Doppelbilder, Pupillenmotorik gestört), Anisokorie, wiederholte Ausfälle mehrerer Hirnnerven, intermittierende Gesichtslähmung, Spasmen in verschiedenen Bereichen, Gangataxie, Nervenschmerzen, Fußheberschwäche, Haltungsunsicherheit, Tremor, Hyperakusis durch Hirnnervbeteiligung, Heiß-Kalt-Empfinden gestört.
Weiterhin sind die Reflexe in den Armen mittellebhaft, in den Beinen wenig lebhaft, Bauchhautreflexe seit 2011 nicht mehr auslösbar.
Muskelatrophie in beiden Armen sowie im Schulterbereich, daraus resultierende Verformungen der Finger.
Die Beschwerden kommen schubartig, andauernde Krämpfe, höllische Schmerzen besonders im Kiefer/Nacken/Schulter/Armbereich, rechtes Bein dreht sich nach außen (laufen fast unmöglich), dann Gesichtslähmung, Muskelschwäche im Arm und Rumpfbereich usw.
Es klingt nach 3-6 Wochen ab, zurück bleibt die Ataxie, leichte Schmerzen, Missempfindungen und eine leichte Muskeltonoserhöhung.
Mittlerweile kann ich kaum noch etwas greifen, erst werden die Hände taub, dann setzt ein Krampf ein und ich kann den Gegenstand nicht mehr willentlich loslassen.
Schwerer als fünf Kilo kann ich durch den Muskelabbau nicht mehr heben, laufen ist eine Qual, hartes kauen löst sofort einen Masseterkrampf aus.
Alle paar Monate kommt ein Zwerchfellkrampf dazu der mich schon in die Notaufnahme gebracht hat. Mittlerweile wurde mir gezeigt wie ich den selbst beenden kann.
Ich war in zwei neurologischen Kliniken, die haben mich jedes Mal auf den Kopf gestellt und dann zu einem niedergelassenen Neurologen überwiesen weil sie nicht weiter wussten.
Ein Neurologe stellte prompt eine Polyneuropathie fest, bat mir Schmerzmittel und Antidepressiva an, Krämpfe und Muskelabbau waren bei ihm "Begleiterscheinungen".
Jetzt bin ich seit einem Monat bei einem anderen Neurologen in Behandlung, da ich einen "Schub" hatte waren Untersuchungen kaum möglich, ich bekam aber Lamotrigin und Rivotril was das Ganze etwas eindämmen konnte.
Wir wollen jetzt nächsten Monat mit Untersuchungen anfangen, viel Hoffnung auf eine Diagnose und damit Hilfe habe ich nicht mehr.
Der letzte Neuro hat mir lediglich lapidar mitgeteilt das ich in geschätzten zwei Jahren im Rollstuhl sitzen werde wenn es so weiter geht. Seine Diagnose war "Neuromuskuläre Erkrankung". Welche wusste er auch nicht.
Leider konnte mir niemand sagen wie ich mich verhalten soll, was ich machen und lassen sollte.
Sport ist aufgrund meines körperlichen Zustandes kaum möglich, das was man im sitzen machen kann löst in der Regel schnell Krämpfe und Schwäche aus (Physio musste deshalb immer wieder abgebrochen werden).
Aber nichts tun kann doch auch nicht richtig sein(?)
Ich bin mittlerweile an einem Punkt der Resignation, habe mich damit abgefunden dass es immer weiter bergab geht ohne eine Möglichkeit das zu stoppen.
Über Austausch mit anderen Leidgeplagten würde ich mich sehr freuen.
Ich habe mich hier angemeldet um mich vorallem mit anderen Erkrankten auszutauschen, besonders würde ich mich über Hinweise freuen wie ich mich in der Zeit der weiteren Abklären am besten verhalte um eine selbst verschuldete Verschlimmerung zu vermeiden. Die dazu befragten Ärzte waren leider so unterschiedlicher Meinung das es mich keinen deut weiter gebracht hat.
Zu mir: Mitte 20, Normalgewicht, Raucher, trinke niemals Alkohol, habe viel Sport gemacht bevor alles anfing.
Erste Beschwerden mit 16, ständige Verspannungen im Nackenbereich, "Würgreiz" ohne Magenbeteiligung. Ergebnis: HWS sei schief.
Zufallsbefund mit 19: Linke Körperhälfte leicht taub
Mit 21 fing es dann richtig an und hat sich auf den jetzigen Stand gesteigert.
Ich war bei unzähligen Ärzten, wurde von Fachrichtung zu Fachrichtung geschoben weil keiner wusste was los ist und sich deshalb nicht zuständig gefühlt hat.
Ausgeschlossen wurden: MS durch vierteljährliche MRTs vom Kopf, der HWS und LWS über vier Jahre
Der rheumatische Formkreis wurde komplett ausgeschlossen, ebenso Kollagnosen, Test auf Borreliose war negativ.
Orthopädisch: Mit 20 bereits vorgeschrittene Arthrose in der HWS und beiden Hüften, plötzlich aufgetretene Skoliose mit 22 Jahren, schwere Arthrose in beiden Knien mit 24. Spreizfuß, Zehendeformierung.
Blutuntersuchungen immer normal, keine Diabetes, keine Mängel, keine Entzündungszeichen
Befunde: Nervenleitung des Nervus ulnaris in beiden Armen herabgesetzt, Nervenleitung rechtes Bein herabgesetzt, linkes Bein nur noch an einem Nerv überhaupt messbar (80% unter Norm).
Muskeltonuserhöhung einschließlich der Augenmuskulatur (unklar sehen, Doppelbilder, Pupillenmotorik gestört), Anisokorie, wiederholte Ausfälle mehrerer Hirnnerven, intermittierende Gesichtslähmung, Spasmen in verschiedenen Bereichen, Gangataxie, Nervenschmerzen, Fußheberschwäche, Haltungsunsicherheit, Tremor, Hyperakusis durch Hirnnervbeteiligung, Heiß-Kalt-Empfinden gestört.
Weiterhin sind die Reflexe in den Armen mittellebhaft, in den Beinen wenig lebhaft, Bauchhautreflexe seit 2011 nicht mehr auslösbar.
Muskelatrophie in beiden Armen sowie im Schulterbereich, daraus resultierende Verformungen der Finger.
Die Beschwerden kommen schubartig, andauernde Krämpfe, höllische Schmerzen besonders im Kiefer/Nacken/Schulter/Armbereich, rechtes Bein dreht sich nach außen (laufen fast unmöglich), dann Gesichtslähmung, Muskelschwäche im Arm und Rumpfbereich usw.
Es klingt nach 3-6 Wochen ab, zurück bleibt die Ataxie, leichte Schmerzen, Missempfindungen und eine leichte Muskeltonoserhöhung.
Mittlerweile kann ich kaum noch etwas greifen, erst werden die Hände taub, dann setzt ein Krampf ein und ich kann den Gegenstand nicht mehr willentlich loslassen.
Schwerer als fünf Kilo kann ich durch den Muskelabbau nicht mehr heben, laufen ist eine Qual, hartes kauen löst sofort einen Masseterkrampf aus.
Alle paar Monate kommt ein Zwerchfellkrampf dazu der mich schon in die Notaufnahme gebracht hat. Mittlerweile wurde mir gezeigt wie ich den selbst beenden kann.
Ich war in zwei neurologischen Kliniken, die haben mich jedes Mal auf den Kopf gestellt und dann zu einem niedergelassenen Neurologen überwiesen weil sie nicht weiter wussten.
Ein Neurologe stellte prompt eine Polyneuropathie fest, bat mir Schmerzmittel und Antidepressiva an, Krämpfe und Muskelabbau waren bei ihm "Begleiterscheinungen".
Jetzt bin ich seit einem Monat bei einem anderen Neurologen in Behandlung, da ich einen "Schub" hatte waren Untersuchungen kaum möglich, ich bekam aber Lamotrigin und Rivotril was das Ganze etwas eindämmen konnte.
Wir wollen jetzt nächsten Monat mit Untersuchungen anfangen, viel Hoffnung auf eine Diagnose und damit Hilfe habe ich nicht mehr.
Der letzte Neuro hat mir lediglich lapidar mitgeteilt das ich in geschätzten zwei Jahren im Rollstuhl sitzen werde wenn es so weiter geht. Seine Diagnose war "Neuromuskuläre Erkrankung". Welche wusste er auch nicht.
Leider konnte mir niemand sagen wie ich mich verhalten soll, was ich machen und lassen sollte.
Sport ist aufgrund meines körperlichen Zustandes kaum möglich, das was man im sitzen machen kann löst in der Regel schnell Krämpfe und Schwäche aus (Physio musste deshalb immer wieder abgebrochen werden).
Aber nichts tun kann doch auch nicht richtig sein(?)
Ich bin mittlerweile an einem Punkt der Resignation, habe mich damit abgefunden dass es immer weiter bergab geht ohne eine Möglichkeit das zu stoppen.
Über Austausch mit anderen Leidgeplagten würde ich mich sehr freuen.
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