Hallo Zusammen!
ach, ich war länger nicht hier. Und bin doch keinen Schritt weiter. Meine Geschichte geht schon seit über zwei Jahren. Es gab unzählige Symptome, die ich gar nicht aufzählen kann...Nur den Anfang vielleicht: Schmerzen und Zucken der kleinen Finger. Das heißt, eigentlich fing es schon 2011 mit einer Meralgia Parestetica an. Das ist ein Nervenengpass-Syndrom.
Mittlerweile habe ich ein Sulcus Ulnaris Syndrom links, lt. Uni Düsseldorf auch doppelseitig, laut einiger Ärzte auch gar keines. Das kommt sehr stark auf die Interpretation der Ergebnisse an.
Meine aktuellen Beschwerden: Faszikulationen im linken Fuß (seit 18 Monaten, immer auch mal an anderen Stellen, aber hauptsächlich da. Aber nicht immer.), Vibrieren linker Fuß. Mal wochenlang, dann wieder eine Weile nicht, jetzt wieder permanent. Ich haue den Fuß auch immer mal irgendwo an. Außerdem phasenweise starke neuropathische Schmerzen im Sulcus Ulnaris Bereich beider Arme. Im Moment ist es auch wieder schlimm. Die entsprechenden Muskeln in den Händen sind auch sehr schmal geworden. Da ich aber regelmäßig Handübungen mache und immer noch Kraft habe, wollen die Neuros nicht von Atrophie sprechen. Auch wenn ich finde, meine Hände sehen schon sehr skinny aus. Ich kämpfe mittlerweile auch gegen Schwäche in den Beinen. Die setzte recht spontan ein, nachdem mein linker Fuß mit dem Kribbeln anfing. Ich schlucke seitdem hochkonzentriertes Eiweiß und trainiere trainiere...es hilft. Aber es muss ja eine Ursache für das alles geben. Da meine Nerven involviert sind, tippe ich auf was neuromuskuläres. Das sagen auch meine Therapeuten. Aber die Neurologen wollen davon nichts wissen. Ich habe auch GM1 Antikörper, aber da die unterhalb des Signifikanzniveaus liegen, winken die meisten Neuros ab. Ich werde oft als "Psycho" abgetan. Aber die schmerzenden Dellen auf der Unterseite der Handgelenke (symmetrisch) sind ganz bestimmt nicht psychsisch! Mein Neurologe glaubt mir zwar, hat aber einfach keine Idee, was es sein könnte.
Meine CK Werte sind immer normal. Ich habe ein Hashimoto, also eine Autoimmunerkrankung. Vieles deutet in diese AI Richtung (u.a. Raynaud Syndrom gelegentlich). Aber man findet nichts. Seit geraumer Zeit bin ich auch sehr kurzatmig geworden und hatte für einige Wochen massive Lungenprobleme (Druckgefühl, leichtes Husten). Ich nehme jetzt ein Asthmaspray...Eine Cortison-Stoßtherapie hat mir in jeder Hinsicht geholfen. Kurzatmig bin ich aber geblieben. Und was nützt mir das, wenn man nichts findet? Ich war schon in mehreren neuromuskulären Ambulanzen. Erst gestern wieder...dort wurde zwar ein Test auf Hereditäre Neuropathie mit Neigung zu Drucklähmung gemacht. Aber Lähmungen habe ich zum Glück noch keine. Sonst fiel der Ärztin nichts ein, außer der Frage, wie ich mit zwei Kindern noch so viel Zeit hätte so auf mich selbst zu achten. Die neurologischen klinischen Untersuchungen sind ja immer in Ordnung. Schluck!! Ach ja, Schluckstörungen habe ich auch immer mal wieder gehabt. Zu ganz schlechten Zeiten. Aber da sie bisher immer wieder verschwunden sind, sorge ich mich dann nicht so dolle. Trotzdem geht es in gewissen Zirkeln bergab. Zwischendurch geht es dann mal wieder, aber die Phasen werden eindeutig kürzer. Den Muskelabbau (besonders der linken Hand) konnte ich immer wieder bekämpfen. Aber dauerhaft verliere ich diesen Kampf dann doch, scheint mir. Und dann schießt scheinbar mein Immunsysem immer wieder quer und ich fühle mich totkrank (dann hilft nur Ibuprofen).
Ich habe auch zahlreiche Degenerationen der Wirbelsäule (auch einen ganz seltenen BV in der Brustwirbelsäule, aber den merke ich eigentlich nicht). Beginnende Arthrosen (mit 44) und einen Kniebinnenschaden links. Also viel zu viel Verschleiß für mein Alter.
Was um alles in der WElt kann das sein???? Mein Allergologe meint, ich ziehe seltene Dinge an. So hatte ich meinen Zwanzigern eine Aquagene Urtikaria. Davon gibt es weltweit nur 35 Fälle. Ich frage mich (und auch der Allergologe), ob a doch ein Gen querschießt und mir all diesen Mist beschert? Fällt jemandem denn noch was ein?? Die Ärzte jedenfalls sind vollends ratlos. Ich habe noch 2 Termine in neuromuskulären Zentren, wo ich noch nicht war, hier in meinem Bundesland...Ob es dort den Durchbruch gibt? Es hat noch niemand die Indikation für eine Muskelbiopsie gesehen (klinische Untersuchungen sind weitgehend in Ordnung, gelegentliche EMGs bestätigen zwar das Sulcus Ulnaris Syndrom, aber mehr wurde nicht gefunden...und jetzt muss ich ja wohl erstmal diesen aussichtslosen Gentest abwarten. Sonst streikt sicher die Kasse, oder?
Wer hilft mir mit einem Rat?? Ich weiß echt nicht mehr weiter.....
Gruß, Mara
ach, ich war länger nicht hier. Und bin doch keinen Schritt weiter. Meine Geschichte geht schon seit über zwei Jahren. Es gab unzählige Symptome, die ich gar nicht aufzählen kann...Nur den Anfang vielleicht: Schmerzen und Zucken der kleinen Finger. Das heißt, eigentlich fing es schon 2011 mit einer Meralgia Parestetica an. Das ist ein Nervenengpass-Syndrom.
Mittlerweile habe ich ein Sulcus Ulnaris Syndrom links, lt. Uni Düsseldorf auch doppelseitig, laut einiger Ärzte auch gar keines. Das kommt sehr stark auf die Interpretation der Ergebnisse an.
Meine aktuellen Beschwerden: Faszikulationen im linken Fuß (seit 18 Monaten, immer auch mal an anderen Stellen, aber hauptsächlich da. Aber nicht immer.), Vibrieren linker Fuß. Mal wochenlang, dann wieder eine Weile nicht, jetzt wieder permanent. Ich haue den Fuß auch immer mal irgendwo an. Außerdem phasenweise starke neuropathische Schmerzen im Sulcus Ulnaris Bereich beider Arme. Im Moment ist es auch wieder schlimm. Die entsprechenden Muskeln in den Händen sind auch sehr schmal geworden. Da ich aber regelmäßig Handübungen mache und immer noch Kraft habe, wollen die Neuros nicht von Atrophie sprechen. Auch wenn ich finde, meine Hände sehen schon sehr skinny aus. Ich kämpfe mittlerweile auch gegen Schwäche in den Beinen. Die setzte recht spontan ein, nachdem mein linker Fuß mit dem Kribbeln anfing. Ich schlucke seitdem hochkonzentriertes Eiweiß und trainiere trainiere...es hilft. Aber es muss ja eine Ursache für das alles geben. Da meine Nerven involviert sind, tippe ich auf was neuromuskuläres. Das sagen auch meine Therapeuten. Aber die Neurologen wollen davon nichts wissen. Ich habe auch GM1 Antikörper, aber da die unterhalb des Signifikanzniveaus liegen, winken die meisten Neuros ab. Ich werde oft als "Psycho" abgetan. Aber die schmerzenden Dellen auf der Unterseite der Handgelenke (symmetrisch) sind ganz bestimmt nicht psychsisch! Mein Neurologe glaubt mir zwar, hat aber einfach keine Idee, was es sein könnte.
Meine CK Werte sind immer normal. Ich habe ein Hashimoto, also eine Autoimmunerkrankung. Vieles deutet in diese AI Richtung (u.a. Raynaud Syndrom gelegentlich). Aber man findet nichts. Seit geraumer Zeit bin ich auch sehr kurzatmig geworden und hatte für einige Wochen massive Lungenprobleme (Druckgefühl, leichtes Husten). Ich nehme jetzt ein Asthmaspray...Eine Cortison-Stoßtherapie hat mir in jeder Hinsicht geholfen. Kurzatmig bin ich aber geblieben. Und was nützt mir das, wenn man nichts findet? Ich war schon in mehreren neuromuskulären Ambulanzen. Erst gestern wieder...dort wurde zwar ein Test auf Hereditäre Neuropathie mit Neigung zu Drucklähmung gemacht. Aber Lähmungen habe ich zum Glück noch keine. Sonst fiel der Ärztin nichts ein, außer der Frage, wie ich mit zwei Kindern noch so viel Zeit hätte so auf mich selbst zu achten. Die neurologischen klinischen Untersuchungen sind ja immer in Ordnung. Schluck!! Ach ja, Schluckstörungen habe ich auch immer mal wieder gehabt. Zu ganz schlechten Zeiten. Aber da sie bisher immer wieder verschwunden sind, sorge ich mich dann nicht so dolle. Trotzdem geht es in gewissen Zirkeln bergab. Zwischendurch geht es dann mal wieder, aber die Phasen werden eindeutig kürzer. Den Muskelabbau (besonders der linken Hand) konnte ich immer wieder bekämpfen. Aber dauerhaft verliere ich diesen Kampf dann doch, scheint mir. Und dann schießt scheinbar mein Immunsysem immer wieder quer und ich fühle mich totkrank (dann hilft nur Ibuprofen).
Ich habe auch zahlreiche Degenerationen der Wirbelsäule (auch einen ganz seltenen BV in der Brustwirbelsäule, aber den merke ich eigentlich nicht). Beginnende Arthrosen (mit 44) und einen Kniebinnenschaden links. Also viel zu viel Verschleiß für mein Alter.
Was um alles in der WElt kann das sein???? Mein Allergologe meint, ich ziehe seltene Dinge an. So hatte ich meinen Zwanzigern eine Aquagene Urtikaria. Davon gibt es weltweit nur 35 Fälle. Ich frage mich (und auch der Allergologe), ob a doch ein Gen querschießt und mir all diesen Mist beschert? Fällt jemandem denn noch was ein?? Die Ärzte jedenfalls sind vollends ratlos. Ich habe noch 2 Termine in neuromuskulären Zentren, wo ich noch nicht war, hier in meinem Bundesland...Ob es dort den Durchbruch gibt? Es hat noch niemand die Indikation für eine Muskelbiopsie gesehen (klinische Untersuchungen sind weitgehend in Ordnung, gelegentliche EMGs bestätigen zwar das Sulcus Ulnaris Syndrom, aber mehr wurde nicht gefunden...und jetzt muss ich ja wohl erstmal diesen aussichtslosen Gentest abwarten. Sonst streikt sicher die Kasse, oder?
Wer hilft mir mit einem Rat?? Ich weiß echt nicht mehr weiter.....
Gruß, Mara
. ich wünsche dir viel kraft für deinen weiteren weg ...
. nicht aufgeben 
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