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    #16
    Hallo Chris,
    bin 55 Jahre habe seit mehr als 25 Jahren Schmerzen im gesamten Körper. Kann seit 2 Jahren nicht mehr Arbeiten obwohl ich einen ganz lockeren Job habe nur aufgeben mich gehen lassen ist bei mir nicht drin. Wir in unzähligen Kliniken und Reha`s meine Diagnose bekam ich im März 2014 in der Universitätsklinik München Friedrich-Baur-Institut an der UNI München Fachklinik für seltene Muskelerkrankungen.
    Gestalte mein Leben meinen Alltag so angenehm und lebenswert wie nur irgendwie möglich, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. Nehme jede Hilfe an die man mir zu teil werde lässt und beginne jeden einzelnen Tag neu erfreue mich an jedem neuen tag.

    Deine Höhere Macht gebe dir lieber Chris die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen die du nicht ändern kannst,

    den Mut Dinge zu ändern die du ändern kannst ,

    und die Weisheit das eine von dem anderen zu unterscheiden.


    Tashi Delek; Sarva Mangalam

    Gestern – Heute – Morgen
    Es gibt in jeder Woche zwei Tage, über die wir uns keine Sorgen machen sollten.
    Zwei Tage die wir freihalten sollten von Angst und Bedrückung.
    Einer dieser zwei Tage ist das Gestern mit all seinen Fehlern und Sorgen, geistigen und körperlichen Schmerzen. Das Gestern ist nicht mehr unter unserer Kontrolle ! Alles Geld dieser Welt kann das Gestern nicht zurück bringen; wir können keine einzige Tat die wir getan haben, ungeschehen machen. Wir können nicht ein Wort zurücknehmen, das wir gesagt haben.
    Das Gestern ist vorbei !

    Der andere Tag über den wir uns keine Sorgen machen sollten, ist das Morgen mit seinen möglichen Gefahren, Lasten, großenVersprechungen und weniger guten Leistungen. Auch das Morgen haben wir nicht unter unserer sofortigen Kontrolle. Morgen wird die Sonne aufgehen, entweder in ihrem vollen Glanz oder hinter einer Wolkenwand. Aber eins steht fest: Sie wird aufgehen! Bis sie aufgeht, sollten wir uns nicht überMorgen Sorgen machen, weil Morgen noch nicht geboren ist.

    Da bleibt nur noch ein Tag übrig: Heute
    Jeder Mensch kann nur die Schlacht von einem Tag schlagen. Dass wir zusammenbrechen geschieht nur, wenn Du und ich die Last dieser zwei fürchterlichen Ewigkeiten - gestern und morgen - zusammenfügen.

    Es ist nicht die Erfahrung von heute, die die Menschen verrückt macht;es ist die Reue und Verbitterung für etwas was Gestern geschehen ist,oder die Furcht vor dem, was das Morgen bringen wird.

    Heute ist das Morgen, worüber wir uns Gestern Sorgen gemacht haben.

    Konrad
    Zuletzt geändert von Gast; 23.02.2015, 11:53. Grund: keine

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      #17
      Konrad, danke für deine Worte.

      Sowie es aktuell aussieht schaffe ich das wohl nicht. Alleine der Ärztemarathon, alles ohne Ergebnis und von Ärzten/Freunden/Familie (bis heute) als somatoforme Störungen dargestellt. Das hat schon soviel Kraft gekostet und nun muss ich quasi mein Diagnose selbst stellen. Habe wirklich keine Lust jetzt noch diverse Ärzte zu kontaktieren bis sich mal einer Traut einem 31 jährigen ALS zu diagnostizieren, was ich sowieso schon weiß.

      Ich bade vielleicht gerne in Selbstmitleid, aber sowas wünscht man doch dem allergrößten Feind auf Erden niemals.

      Respekt an alle die an dieser Stelle weitergemacht haben ... ihr habt wirklich Kraft!

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        #18
        Hi Chris,

        was soll ich sagen bei mir ging es auch von einen auf dem anderen Tag plötzlich los seitdem geht's nur noch Berg ab.
        klinisch ist bei mir nichts nachweisbar auch nicht im Emg.

        Kraft in armen und Beinen ist noch ganz gut nur meine komplette rumpfmuskulatur spür ich fast garnicht mehr.
        Muskelzucken habe ich aber andauernt überall meistens für 1-2 Sekunden so ganz schnelle.

        Mit meinen 29 hätte ich auch an alles gedacht aber nicht an sowas ist einfach unglaublich fühl mich Wirtin einem Horrorfilm.

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          #19
          Hey Chris,
          darf ich dir anbieten mich über Festnetz zu kontaktieren. 08679 / 9087160.
          Gemeinsam sind wir stark und du lieber Chris gehörst auch zu uns wenn etwas sicher ist dann das.

          Konrad

          ALS sieht ganz anders aus.
          Zuletzt geändert von Gast; 23.02.2015, 12:14. Grund: keine

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            #20
            Dir geht's psychisch genau so wie mir die Kämpfe mit den Ärzten haben mich die letzten Monate soviel Kraft gekostet.
            Das ich garkeine mehr sehen will finden bei mir eh nix man wird nur als Psycho hingestellt.

            Ich bin Moment am überlegen ob das überhaupt noch Sinn macht weiter zu Kämpfen.
            Sorry aber es gibt anscheinend menschen die können in so Situation kämpfen bis zum Ende aber ich will das nicht habe jetzt schon seit Monaten keine Lebensqualität mehr.

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              #21
              Servus Dokra,
              was ich Chris ans Herz legen möchte möchte ich auch sehr gerne dir ans Herz legen.
              Kein Mensch bekommt sein Leben geschenkt um es weg zuwerfen. Ich sehe die Dinge so wie sie sind,
              Nicht die alltags Schmerzen, Sorgen und Nöte machen uns Depressiv,
              Depressiv macht uns vielmehr wie wir damit umgehen wie wir darüber denken.

              Unsere Krankheit hat mit Psychosomatik soviel zu tun wie ein Hund mit Wäsche aufhängen zu tun hat !!!!!!
              Konrad

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                #22
                Hallo Chris,
                eine Diagnose wie zB. ALS bekommt man nur in einer Fachklinik dafür sind Untersuchungen nötig mit denen herkömmliche Ärzte absolut überfordert sind.
                Ich habe von diversen Ärzten Diagnosen bekommen wenn es nach denen ginge währe ich ganz sicher schon lange verfault.
                Ganz liebe Grüße Ich bin auch kein Rambo

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                  #23
                  Blöderweise wusste ich schon seit Oktober, dass die Sache nicht gut ausgehen wird und ich auch immer gleich die schlimmsten Sachen mir ausgemalt habe. Aber da es sich von Anfang als nichts normales angefühlt hat, kein einziges blödes Mittelchen auch nur ein Stück geholfen hat und es immer nur etwas schlimmer wurde konnte ich eigentlich nie Hoffnung schöpfen.

                  Dokra, seltsam, dass bei unserer "ALS", zunächst eine Stelle betroffen war, 2-3 Wochen später diese "Sensation" mit Kribbeln war und anschließend das Muskelzucken am ganzen Körper und Abbau am ganzen Körper, wobei an manchen Stellen mehr, an anderen weniger.

                  V.a. diese Schilderung mit der "Sensation" habe ich bisher sonst noch nirgendwo gelesen. Vielleicht ist das quasi der Punkt wo es richtig losgeht ... Hatte das auch sonst jemand?

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                    #24
                    An deiner Stelle würde ich erstmal die nervenwasser Untersuchung abwarten vielleicht finden die ja doch noch etwas.
                    Ich hab mir erst Sorgen gemacht nachdem diese ohne Befund war weil wenn diese ok ist wirst erst recht als bekloppt hingestellt und der Spaß fängt erst an.

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                      #25
                      Ich kenne das auch sehr gut, nur habe ich kein ALS.
                      Ich habe 24 Stunden Ganzkörperschmerzen nicht nur in der Muskulatur die man sieht auch die innere Organe Muskulatur und freue mich auf jeden neuen Tag mit all seinen heraus Forderungen die er an mich stellt und stellt euch vor, wenn ich abends in Bett gehe und mal schlafen kann trotz meiner Erschöpfung bin ich stolz auf mich, und sehe zurück auf einen wunderschönen ereignisreichen Tag.

                      Konrad

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                        #26
                        Konrad, danke für deine Worte und dein Angebot.

                        Dokra, habe wenig Hoffnung, dass da was gefunden wird, was meine Symptome erklären kann.

                        Was mir noch aufgefallen ist, dass bei mir in der Anfangszeit ziemlich viel sich Nachts abgespielt hat. Das erste Symptom im September war, dass ich immer gegen morgen aufgewacht bin, Harndrang hatte und ab diesem Zeitpunkt nicht mehr wirklich weiterschlafen konnte. Das hat sich bis heute nicht verändert. Es gab seither keine Nacht in der ich durchschlafen konnte. Immer dieser Harndrang mit meistens auch ziemlich gefüllter Blase. Nachdem ich dann zum ersten Mal aufgewacht bin spielte mein Körper verrückt. Fühlt sich so an als würde vom Bauch irgendwas ausgesendet werden was den ganzen Körper zusammenzucken lässt. Teilweise dann auch im Kopf so ein Gefühl als würde sich im vorderen Bereich eine Veränderung stattfinden und ich konnte dann in diesem Moment den Kopf auch nicht bewegen, um evtl. das Gefühl zu stoppen.

                        => Es hat sich somit verstärkt Nachts abgespielt ... ist mir eben noch eingefallen ...

                        (Diabetes habe ich nicht, was den nächtlichen Harndrang erklären könnte.)
                        Zuletzt geändert von chris15k; 23.02.2015, 13:13.

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                          #27
                          Also ich hatte am Anfang einen steifen Nacken für 3 Tage dann Zusammenbruch wie schon beschrieben.
                          Die nächsten Wochen hatte ich total weichen und hellen Stuhlgang und heftigen drang deswegen aufs klo zu müssen.

                          Aber dies ist wieder mehr oder weniger normal.

                          Seit Oktober immer schwächere rumpfmuskulatur mit atemschwäche und zuckungen wie gesagt von Kopf bis Fuß.
                          Dazu gesellt sich ein leises Rauschen pfeifen in beiden Ohren was meiner Meinung von Kopf her kommt.

                          Und der mysteriöse bekloppte ist erschaffen.
                          Atmen kann ich zur Zeit grade noch so aber auf Beatmung hab ich auch nicht wirklich Bock sind alles Entscheidungen die jeder für sich selbst Treffen muss. Ich habe mein Leben geliebt und alles war perfekt aber so mag ich nicht mehr.
                          Meinen Kumpel habe ich angewiesen falls ich drauf gehe allen meinen tollen neurologen ein Dankesbrief zu schreiben für tolle Gleichgültigkeit.

                          Im Krankenhaus werd behandelt wie ein Irrer anscheinend da ich wohl noch laufen kann und atme hab den meine ganzen Arztberichte gezeigt da wurde mir gesagt was sollen wir noch für Sie tun manchmal zwischen Himmel und Erde passieren seltsame Dinge und früher sind die Leute auch an der Pest gestorben und wussten nicht wieso.
                          Das wurde mir gesagt ohne Witz von dem neurologen in der Klinik.

                          Die sind sich halt alle so sicher das ich nichts habe das mir so blödsinn anhören muss.

                          Einen lungenfunktionstest hatte ich im Oktober da hatte ich aber noch nicht so starke Probleme wie jetzt.
                          In der Klinik sagen sie mir ich bin kein Notfall und soll mir draußen einen penumologen suchen.
                          Rufe hier pneumologen an Wartezeit 3 Monate die können mich alle so fett am arsch lecke!!!

                          Ich dachte eigentlich immer wir leben in einem Land wo einem geholfen wird bei Krankheiten und solang geforscht wird bis was rauskommt aber da habe ich wohl zuviel Grays Anatomy geschaut.
                          Zuletzt geändert von Dokra; 23.02.2015, 14:51.

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                            #28
                            Dokra, hast du denn auch mal in anderen Bereichen gesucht?
                            - Organische Auffälligkeiten (Schnittbilder/Röntgen Abdomen/Lunge)
                            - Schilddrüsenwerte
                            - Infekt (da weicher Stuhlgang)

                            Mal abgesehen von den Zuckungen und der schwächeren Rumpfmuskulatur deutet ja wenig auf was neurologisches hin?

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                              #29
                              Hab schon 2 mal röngten Torax.
                              Hausarzt hat Schilddrüsen werte bestimmt meint alles okay.
                              Borriose wurde auch nicht festgestellt.

                              Und wahrscheinlich schon 10 Blutuntersuchung im Krankenhaus ich hatt sogar schon ein Mrt vom Herzen Mrt hws Mrt Kopf
                              Nervenleidgesdhwindigkeit und dieses emg und nervenwasser bei mir wird einfach nix gefunden Ultraschall von den Halsvenen wurd auch gemacht.

                              Dazu war beim ostiophat hno arzt Chiropraktiker und zuletzt Heilpraktiker.
                              Ach und Psychosomatik war ich auch schon abklären wenn die Ärtze das andauert sagen fängt man selbst irgendwann das zu glauben hat aber nix gebracht mir geht's trotzdem immer schlechter

                              Mir is einfach nicht zu helfen
                              Zuletzt geändert von Dokra; 23.02.2015, 18:25.

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                                #30
                                Du sagst Schwächung Rumpfmuskulatur. Ist das optisch für dich erkennbar und hast du auch Gewicht verloren?

                                Kannst du noch Sport machen und fühlst dich nicht schwach dabei?

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