Krankheit gesucht

[Dokra]

Ja dieses EMG hatte ich auch schon weiß nicht was ich von dieser Untersuchung halten soll kommt mir vor wie ein mittelalterliches bohren nach Öl verbunden mit schmerzen. Was ist eine MEP ?

[medien_wien]

Magnetisch elektronische Potentiale glaube ich. Sprich Magnet am Kopf und dann wird geschaut ob wohl alle Nerven mit den Leitungen ok sind.
Wird zur Früherkennung von ALS, MS, anderer Nervenleit Sachen verwendet.
ist aber auch umstritten glaube ich. Der eine sagt so, der andere sagt so.

ich halte dir auf jeden Fall die Daumen.


ps: ich haue hier nicht mit Fachlatein um mich herum, sondern drücke mich total einfach aus. Hoffe, das ist ok?

[Marlie]

Kurze Frage, mein Hausarzt will jetzt einen Termin in der DKD Wiesbaden für mich organisieren.
Ist diese Klinik zu empfehlen ?

Ich war schon 2 Mal, meine Tochter ein Mal in der DKD. Die Untersuchungen dort sind wirklich klasse, der Ablauf auch. Wir wurden jeweils ambulant für 2-3 Unteruchungstage einbestellt, pro Tag 3-5 Termine im Haus.

Das Vor- und das Abschlussgespräch wird mit dem Arzt durchgeführt, der für Dich "verantwortlich" ist. Da kannst Du Glück oder Pech haben.
Mein Arzt ist ALS-Spezialist, der hat täglich mit so vielen wirklich schwer Kranken zu tun, dass er ein wenig kaltschnäuzig ist. Aber die Untersuchungen sind gewissenhaft und aussagekräftig. Er lässt auch nicht locker und macht lieber noch weitere Untersuchungen, um zu einer Diagnose zu kommen.

LG Marlie

[pelztier86]

Ich bin mir ziemlich sicher, dass die DKD in deinem Fall nicht die richtige Klinik ist. Man ist dort sehr "konventionell": Zwar mag dort mehr Wissen (je nach Arzt) vorhanden sein, aber wenn du keine klinische Schwäche hast, brauchst du dort gar nicht aufzutauchen.
Und wenn man mal ehrlich ist: du schreibst schon seit Monaten, dass es "ganz schlimme sei", so als stündest du kurz vorm Abnibbeln. Das ist aber offenichtlich nicht eingetreten. Sorry für die saloppe Ausdrucksweise. Es ist genau genommen offensichtlich noch nicht einmal zu einer objektivierbare Verschlechterung im Sinne von Funktionsausfällen gekommen.

Nerven brennen nicht schmerzhaft oder so und auch nur ganz kurz im Gesicht oder in der Brust usw oder ein kurzes piksen wie mit ner heißen Nadel oder so ähnlich.
Atmen is den ganzen Tag lang anstrengend verbunden mit erschlaffungs Gefühl und Hochfrequenz Rauschen auf beiden Ohren ganzen Tag lang.
So ne Art schwaches Kitzelgefühl in Nacken und Schulter Region und meine Beine im Bericht Knie bis Knöchel also die Muskulatur dort ganze Zeit so ne Art Muskelkater genauso in Schultern desweiterem hin und wieder so ein ganz leichtes Fremdkörper Gefühl in einen Auge.

Fällt dir etwas auf, wenn du die von mir markierten Wörter ansiehst?

Insbesondere deine Atmung nimmst du ja schon seit vielen Monaten als zunehmend erschwert war. Wenn das tatsächlich so wäre und nicht nur dein Gefühl ist, dann müsstest du jetzt eine nachweisbare Ateminsuffzienz haben.

[Dokra]

Ich weiß was ich geschrieben habe, was soll mir da auffallen ist so wie ich es beschreibe ungefähr ob ich mittlerweile eine nachweisbare atemproblematik habe weiß ich nicht einen lungenfunktionstest hatte ich Anfang 2015 ungefähr.

Ich merk ja auch die Schwäche links und rechts seitlich am Rumpf in Höhe Bauchnabel mittlerweile bis hoch Brust mittig und wenn ich sitze ob da keine Stabilität drin ist beim Atmen fühlt es sich an ob mein Zwerchfell atmet aber der Rest dadurch mitgezogen wird keine Ahnung wie das besser beschreiben soll.

Weiß ich doch nicht was ich habe darum schreib ich auch im Forum ohne Diagnose. Anfangs hatte ich auch nicht diesen Muskelkater in Beinen und Schultern.

Was meinen Hausarzt noch aufgefallen ist das mein Ck wert immer etwas erhöht ist zwar nicht viel aber etwas zwischen 200 bis 300. Weil ich 2006 mal ne Herzmuskelentündung hatte habe ich noch werte aus der Zeit da lag der immer bei 68.

[Dokra]

Hatte diese Woche nochmal ein Mrt der Hws.

Befund der Radiologie:

Bei HWK 5/6 kleiner medial zungenförmiger BS - Prolaps mit leichter Myelonimpression und konsekutiver leichten medialer Spinalkanalstenose, kein Nachweis einer Kompressionsmyelopathie.

Heute erhalten Beurteilung Neurochirurgi: Die bildmorphologische Befunde des Neurokraniums und der Hws erklären die Beschwerdesymptomatik nicht. Eine neurochirurgische Terapiemöglichkeit ergibt sich nicht.

Und Blabla die Hws macht nicht solche Symptome.

Mir sagt das alles eh nix.

Der meint davon könnt ich höchstens nackenschmerzen haben bei Nachfrage.

[KlausB]

Hallo Dokra,

die Symptome (besonders die Atemprobleme) könnten auch auf eine verminderte Pumpleistung des Herzens hinweisen.
Ich würde das mal beim Kardiologe überprüfen lassen, gerade mit der Vorgeschichte.

[Dokra]

War ich doch schon Ekg gut blut okay Ultraschall auch gut Röntgen auch nix 24 Stunden ekg auch nix.

[Dr Hell]

Hallo Dorka,
du wirst hier ja ganz schön angegangen. Lass Dich nicht irritieren. Das scheint ein Hobby EINIGER Personen hier im Forum zu sein. Hab ich auch so erlebt. Dennoch sind die Hinweise schon fundiert. Lass einfach die Faust in der Tasche. Ich denke, du mußt auch einen Lernprozess durch machen. Subjektive Empfindungen wie Schmerzen, gefühlte Schwäche und Missempfindungen oder das tolle Rauschen im Ohr (Tinnitus) kann man nur schwer oder garnicht messen. Anders sieht es eventuell mit den Zuckungen und den CK-Werten aus. Die Zuckungen sollte man im EMG sehen. Das ist schon eine wichtige Untersuchung bei neuromuskulären Erkrankungen. Auch wenn Du diese Untersuchung nicht einordnen kannst. An den CK Werten kannst du aber eventuell festhalten. Viele Ärzte sagen zwar, sehen wir oft, können keinen Grund finden etc., aber das ist der einzigste Anker, ODER? Immerhin hast du ja eine deutliche Dynamik (alt 68 vs 200-300).

Zum anderen habe ich lernen müssen, dass neurologische Erkrankungen sich nicht bei auftreten der ersten Symptome diagnostizieren lassen, sondern erst der klinische Verlauf abgewartet werden muß. Hab ich nicht geglaubt, scheint sich aber immer mehr zu bewahrheiten. Das war auch der Original-Ton der Neuros nach meinem stationären Aufenthalt. Man muß schauen, was, wohin sich das entwickelt.

Hast du mal versucht, mit deinem HA über Symptom lindernde Medis zu sprechen?

Ansonsten hoffe ich, dass der DKD Besuch Dich weiter bringt. LG Peter

[Dr Hell]

PS

Es gibt wohl auch ein EMG mit Oberflächenelektroden. Dann sollten die Schmerzen nicht vorkommen. FAszikulationen kann man auch im Muskelultraschall sehen.

Kannst ja mal nach diesen Alternativen fragen.

[Dokra]

Danke dir für den Tipp nein mein Hausarzt hat mir nichts verschrieben vor einem halben Jahr mal zum Versuch Antibiotika.
In der Psycho Klinik Ad welche ich Zwei Monate genommen habe ohne auch nur etwas davon zu merken das ein Jahr her.

Von den ganzen Untersuchungen versteh ich eh nix. Bisher hab eher die Erfahrung gemacht wenn etwas vorschlage oder genauer wissen möchte das die Neuros ziemlich genervt reagieren und Gegenfragen kommen wie wieso beschäftigen Sie sich damit was denken Sie was sie haben usw. Weiß auch nicht komme einfach mit Neurologen nicht klar habe in meinem ganzen Leben noch nicht mit solchen Menschen geredet die versuchen einen das Wort im Mund umzudrehen usw.
Vielleicht war bisher bei falschen was weiß ich.

[medien_wien]

Kann Dr.Hell nur echt geben. Was das Verhalten einiger Forums User hier betrifft.

Lass dich nicht unter kriegen.
Mir erklärt man auch schon seit 1 1/2 Jahren man müsse abwarten oder es wäre psychisch.
Einmal so, einmal so. Auch ich habe Autimmunwerte. cq1und hatte einen c anca .

Versuch ein anderes AD. Oftmals muss man einie wirkstoffe ausprobieren.
viele synthome sind bei mir durchs venaflaxin besser geworden.

LG
Marlies

[Dokra]

ja die ganzen werte Blutwerte usw sagen mir rein gonix sorry hat mich auch vorher nie interessiert bin medezinisch echt ne Niete.
Mir ging es bis Tag X eigentlich immer hervorragend außer vor Ca 10 Jahren mit der Herzmuskelentzündung.
Damals hatte ich auch laut Notaufnahme Zuviel Stress so heim geschickt mit Stechen in der Brust und 3 Tage später Intensivstation weil fast draufgegangen bin soviel zu vertrau deinen Ärzten.

[pelztier86]

Ich kann die Male schon nicht mehr zählen, wie oft mir die Ärzte Unrecht taten. Und trotzdem darf diese Erfahrung einen nicht dazu verleiten irrationale Befürchtungen zu entwickeln. Muss man den Ärzten vertrauen? nein, das muss man imho nicht, zumindest nicht allen. Und man sollte es meiner Erfahrung nach auch nicht bedingunglos. Aber dann sollte man sich ein wenig Wissen aneignen und rational bleiben.

[Dr Hell]

Hallo Dorka,

das mit dem Ausprobieren verschiedener Antidepressiva habe ich auch schon gelesen. Die wirken anscheinend bei Jedem anders. Man braucht wohl auch eine gewisse Einschleichphase (2 Wochen). So mein Kenntnisstand.
Das meinte ich auch mit einer Therapie die deine Beschwerden eventuell etwas reduziert. Dann könnte es Dir auch leichter fallen die Erkrankung zumindest zeitweise zu ignorieren. Mir gelingt es zumindest besser, wenn die akuten Symptome reduziert oder zeitweise weg sind, wieder "normal" zu funktionieren. Wie aber schon geschrieben, ist es ein Ausprobieren, was funktionieren könnte. Hier versuche ich etwas zu machen. Ein Beispiel: Bei der Suche nach der Therapie meiner Duagnose bin ich auf Baclofen und Akkupunktur gestoßen. Beides probiere ich derzeit aus. Weitere Medis sind erwähnt und auch bei Tinnitus gibt es Fallbeispiele und Möglichkeiten. Es dauert sicherlich lange bis man hier weiterkommt, speziell als Laie sehr schwierig, dass Selbst zu machen. Alle hier genannten Therapieoptionen sind rein symptomatisch, reduzieren also die Symptome (nicht die Ursache). Eventuell findest du ja eine Arzt mit dem Du dies besprechen kannst. Eventuell kommst du ja so etwas weiter und du bekommst etwas Erleichterung.

LG Peter