From hero to zero

[medien_wien]

hast du noch immer dieses muskelzucken?

[Haribo]

Wieso zu niedriges Kreatinin?

Seine Werte sind doch im guten oberen Bereich und deuten eher auf eine gut ausgebildete Muskulatur hin.

Blutwerte: SE - Selen: Gut versorgt
SAK - Sekundäre Antikörper (Antikörper durch Hepatitis-Impfung): Gut

LYM / MON - Lymphozyten / Monozyten: Sehr gut (wohl nichts Entzündliches)

Danke für die schnelle und vollständige Interpretation, Klaus!

hast du noch immer dieses muskelzucken?

Ja, hab es. Läuft autonom ab. Kann es aber auch verhaltensabhängig (muskuläre Beanspruchung oder Koffein oder Alkohol oder Ca oder Mg , uvm.) aktiv provozieren und verstärken.

Update

Hatte Nachmittags Termin bei Chefarzt einer großen Klinik, er ist Nephrologe:
Er kennt keine Nierenerkrankung und keine Autoimmunerkrankung, die den Seitenunterschied (Hemiparese rechts) mit erklärt.

LG

[Haribo]

Der Name für diese Ganzkörperdegeneration der Skelettmuskulatur (die schneller als die bekannten Muskelerkrankungen abläuft und neurologisch völlig unauffällig ist) :

KACHEXIE


Kachexie2.jpg



Im Gegensatz zu dem Gewichtsverlust bei einer Unterernährungwerden bei der Tumorkachexie nicht nur Fettreserven abgebaut, sondern auch die Skelettmuskulatur.

Es kommt zu Störungen mehrerer Stoffwechselwege im erkrankten Organismus, bedingt durch verschiedene Entzündungs- und Botenstoffe, die vom Tumor aber auch vom Immunsystem des Kranken abgegeben werden. Das führt typischerweise zu massivem Abbau von Fetten aber auch von Proteinen und damit – anders als etwa im Hungerzustand – relativ schnell zu Muskelschwund.


Die Zufuhr von Kalorien allein wirkt dem starken Gewichtsverlust zwar entgegen, verändert aber nicht die gestörte Stoffwechselsituation bei der Kachexie. Das betrifft vor allem den Abbau von Körpereiweiß, der sich durch reines „Mästen“ nicht beheben lässt.


Dabei werden verschiedene pro-inflammatorische (entzündungsfördernde) Zytokine,Prostaglandineund vom Tumor selbst produzierte Faktoren überexprimiert. Diese Substanzen greifen unmittelbar in periphere und zentrale Regelkreise der Nahrungsaufnahme und des Stoffwechsels ein und sind darüber hinaus in der Lage eine Muskelatrophie auszulösen.Ab einer bestimmten kritischen Größe eines Tumors setzt die Tumornekroseein. Das heißt, dass im Zentrum des Tumors – infolge einer Unterversorgung mit Blut – Tumorzellen absterben. Bei dem Zerfall dieser Tumorzellen wird unter anderem der TumornekrosefaktorTNF-α (früher, mit Bezug auf die Kachexie, Kachektin genannt)und eine Reihe weiterer Zytokineausgeschüttet.

Diese Substanzen bewirken vor allem in Hepatozyten(Leberzellen) Funktionsstörungen und führen zu einer negativen Stickstoffbilanz. Der Stoffwechsel wird auf Katabolismus umgestellt.

Dabei bewirkt TNF-α sowohl einen Abbau des Körperfetts, als auch der Skelettmuskulatur.

TNF-α beeinflusst dabei unmittelbar das Ubiquitin-Proteasom-System, den wichtigsten intrazellulären Proteinabbaumechanismus

Auch führt die Inhibierung der TNF-α-Produktion – als möglicher Therapieansatz – zu keiner Verbesserung des Gesundheitszustandes.
Der katabolische Proteinabbau in der Skelettmuskulatur lässt sich dadurch nicht aufhalten oder gar rückgängig machen

[Haribo]

Bestandsaufnahme:

Labor

* TNF alpha hoch (aber Senkung brachte keinen positiven Effekt)
* M2-PK Marker hoch
* keine aktive Entzündung im Körper nachweisbar (CRP immer normal, Leukos immer normal)

Funktionsdiagnostisch

* kein neurologischer Nachweis einer Muskel- oder Nervenerkrankung
* Lungenfunktionstest bei nur 81%

Klinisch

* schnell fortschreitender Abbau der gesamten Skelettmuskulatur
* zusätzlich fortschreitende kognitive Störungen
* schnelle Erschöpfung, hoher Blutdruck nach minimaler Belastung
* unklare heftige Stoffwechselprozesse direkt ausgelöst durch sonst harmlose Substanzen (Koffein, Alkohol, Mineralstoffe, Vitamine)
* unklare hohe Urinausscheidungen
* heftigste Nebenwirkungen bei Medikamenten die sonst vertragen wurden (Tetrazykline, MRT Kontrastmittel)

[pelztier86]

Also eine richtige/typische Kachexie ist es mit Sicherheit nicht - die verläuft nämlich immer symmetrisch.
Aber eine paraneoplastische Muskelatrophie, z.b. im Rahmen einer Myositis, wäre denkbar.

[Haribo]

Also eine richtige/typische Kachexie ist es mit Sicherheit nicht - die verläuft nämlich immer symmetrisch.
Aber eine paraneoplastische Muskelatrophie, z.b. im Rahmen einer Myositis, wäre denkbar.

Es ist auch eine Kachaxie. Der allgemeine Abbau läuft auch symetrisch.

Die Ursache der Hemiparese rechts kann genauso eine Metastase sein die im Rückenmark/ZNS oder Gehirn wächst.

Will mich aber nicht hineinsteigern bevor keine Untersuchungsergebnisse da.

[pelztier86]

Du hast immer von einer asymmetrischen Atrophie gesprochen, und das passiert bei einer typischen Kachexie nicht. Sicherlich hast du den Muskelabbau zwar am ganzen Körper, aber vor allem rechts - und das wäre für eine Tumorkachexie sehr ungewöhnlich. Aber wie gesagt schließt das nicht andere paraneoplastische Phänomene aus.

Die Ursache der Hemiparese rechts kann genauso eine Metastase sein die im Rückenmark/ZNS oder Gehirn wächst.

Nein. Tu dir den Gefallen und steigere dich nicht in Dinge, die noch nicht bewiesen sind (Tumor). Ja, ein Tumor ist eine Möglichkeit, aber noch längst nicht die alleinige. Der M2PK ist viel zu unspezifisch.
Und die Hemiparese (habe ich da etwas verpasst? ich dachte, bei dir sei keine klinische Schwäche festgestellt worden?) kann sicherlich nicht durch eine ZNS bzw. Rückenmarksmetasase erklärt werden - schließlich hast du nach meinen letzten Infos keine Pyramidenbahnzeichen.
Tu dir selbst den Gefallen, und schieße dich nicht auf Tumor ein, bevor nichts feststeht.

[chris15k]

Haribo, du hast doch diverse MRTs und Röntgenaufnahmen gehabt. Da die alle unauffällig waren senkt das auch Wahrscheinlichkeit für etwas paraneoplastisches. Weiterhin vermute ich, dass auch diverse Antikörper genommen wurden, die in dem Zusammenhang auch gerne mal auftreten. Und bitte konstruiere doch nicht solche Geschichten wie Metastase <-> Hemiparese.
Lass den Wert (M2PK) einfach sachlich abklären. Vermute da kommt eh nix bei raus. Grüße Chris

[Pusteblume7]

Niemand hier trägt dazu bei, Klarheit in die unbefriedigenden Situationen zu bringen. Die Kommentare von "pelztier86" helfen ebenfalls nicht, im Gegenteil. Da scheint jemand mit gefährlichem Halbwissen zu agieren, indem aus dem Internet zusammenhanglos Laborwerte, Symptome und Fachbegriffe verquirlt und teilweise völlig falsch interpretiert werden. Am Ende kommt wie so oft reine Kacke raus.

[medien_wien]

Hast du schon einen neuentermin in berlin bekommen?wie gehst du jetzt weiter vor?

[pelztier86]

@Pusteblume
...na du musst es ja wissen...mehr sage ich dazu nicht...und nein, ich werde deinen Beitrag auch nicht der Moderation melden, obwohl das angezeigt wäre. Aber diese Mühe ist es mir nicht wert.

[medien_wien]

Wir sind alle keine Ärzte und wenn hier doch ein Neurologe unter uns ist entschuldige ich mich gleich im Vorhinein für diese Feststellung. Haribo, du solltest wirklich einen Arzt deines Vertrauens suchen und mit dem gemeinsam nach einer Lösung suchen.

[Haribo]

Danke für eure Antworten und Meinungen.

@ medien Termin Muskelambulanz Ende Feb 2016. Die Frau Dr. Irlbacher Charite, die einige hier kennen, hat von heute auf morgen gekündigt, deshalb die Terminabsage in Berlin im Nov.

@ chris Ja, hatte ne Menge MRTs: Allerdings nur für HWS. Und zwei für Schädel.

Der Radiologe hatte da eine ganz andere Fragestellung zu befunden und zweitens war das ohne Kontrastmittel etc.

Radiologische Tumorsuche wird völlig anders betrieben, oder was hat man dir erzählt?

Aber ich weis was du meinst. Bei manchen Leuten ergeben sich Zufallsbefunde bei Routinekontrollen etc.

@pusteblume

Das ist deine Meinung.

Wenn es einen Arzt gäbe (und ich war bei vielen), der nur halb soviel Interesse und Motivation hätte mir zu helfen,
wie ihr, dann wäre der Thread hier nicht entstanden und schon gar nicht 38 Seiten lang.

Ich bin dankbar für jede Form der Unterstützung und auch Kritik!

Wenn du diesen Arzt kennst, schreib mir bitte.

@pelztier

Dann hatte ich das hier falsch erklärt. Es ist so:

Die komplette rechte Körperhälfte ist von Kopf bis Fuß magerer (Muskelquerschnitt) als die linke.
Kraft ist auch unterschiedlich (Janda erfülle ich trotzdem).
Während links zwar auch alles atrophiert, waren rechts schon vor einem Jahr einzelne Muskelfasern nicht mehr ansteuerbar/aktiv anspannbar.
MEP rechts wird als "grenzwertig" beschrieben, links völlig normal.

Will sagen: Hab keine saubere Definition dafür. Mir ist egal wie das heißt, Hemiparese hat mal ein Arzt dazu gesagt.

LG

[medien_wien]

Mann oh Mann, jetzt musst du wieder 2 Monate warten..... Du tust mir echt leid:-(
weisst du, das Problem ist bei uns allen schon das:
irgend ein Arzt hat bei uns auf den Befund geschrieben: normaler Befund, ohne Schwäche usw... Der nächste arzt, der das gelesen hat befindet, das es genau so ist, denn warum soll sich der davor denn geirrt haben. Ich habe dann zB auch schon mal gehört: der Prof... Ah, den kenne ich noch von der Uni... Der ist ja auch nicht blöd, aha... Der hat das auch gesagt.. Na dann! Sie haben nix, alles nur psychisch. Bzw. wenn man dann was findet, wie bei mir, das dünnere linke Bein, dann wird dem keine Aufmerksamkeit geschenkt.
unglaublich!
Mittlerweile habe ich ein dünneres Bein, ein dünneres Gesicht ( ein Loch in der Wange) und niemanden hat es bis jetzt ernst genommen, weil der ja davor, der mich vor 1/2 Jahr ja auch net richtig angesehen hat, gesagt hat, es ist nix!

mir geht es leider genauso wie dir....

nur, das ich keine Paresen habe...


morgen bin ich beim Dr. Lahrmann den Spezialisten für Neuromuskuläre Erkrankungen. bin gespannt, was der sagt, ob jetzt doch MS oder doch was mit den Muskeln...kann mich dann ja danach hier melden...

lg
M

[Haribo]

Haribo, du solltest wirklich einen Arzt deines Vertrauens suchen.

Gib Bescheid wenn du den gefunden hast. Ich fliege dafür auch nach Wien.

Du tust mir echt leid... weisst du, das Problem ist bei uns allen...

Mitleid will hier keiner.

Ich verstehe dich:

Eine ganze Kaste von Ärzten macht nichts anderes als sich an subjektiven ästhetischen Merkmalen eine goldene Nase zu verdienen (Botox to go, größerer Busen, neue Nase, Lider straffen, Lippen aufspritzen, Fett absaugen etc.)
Ob notwendig und Wunschdenken, keinen interessierts: Alles was du willst, solang du dafür zahlst.

Gehst du zum Arzt mit einem geschrumpften Bein (ob subjektiv oder tatsächlich), dann biste erstmal Psycho und musst mit Beweisen kommen!

Was ist den das für ein versch*ssenes System???

Money talks. Ein Neurologe ist eben kein plastischer Chirurg, hat offenbar keinen Benefit davon dir zu helfen wenn die Diagnose nicht vielversprechend ist.

Wünsche dir morgen viel Erfolg!

Lass die Vorbefunde einfach weg.