From hero to zero

[medien_wien]

Gibt's in Würzburg auch eine med Uni?
da war ein Bekannter von mir aus Österreich mit der Becker glaube ich.

vl. wäre das auch nich eine Idee? Die haben dort auch eine Humangenetik.

[Dr Hell]

Vielen Dank für eure Informationen und Hinweise.

Es ist aktuell nicht so, dass ich sofort im nächsten Monat irgendwo hin muß ( hoffentlich !!!). Ich hab ja auch schon einige Spezialambulanzen durch. So richtig zufrieden bin ich aber nicht.
Warum?
Die Diagnosen sind Verdachtsdiagnose ( im Sinne von....).
Es wurde so gut wie keine Therapie empfohlen oder angesetzt. Die eingeleitete Therapie nach meiner stationären Entlassung hatte soviel auf einmal geändert, daß ging komplett in die Hose (Alles viel schlimmer, als davor). Ich hab dann sofort abgebrochen und nur noch Lorazepam genommen. Dann würde es zum Glück wieder besser. Mein erster Termin in der Ambulanz nach meinem stationären Aufenthalt war da. 1 Monat später. Als ich die Probleme erzählte sagten die Nur: Warum sind Sie nicht in die Notaufnahme gekommen? Na toll, wieder stationär, oder Was? Damaliger Therapievorschläge war dann: Lorazepam weiter nehmen, was anderes weiß man auch nicht. Abwarten und bei Bedarf Limptar. sTatinär hatten mich aber alle Ä. Vor weiterem Benzos gewarnt. Das war dann schon ein kleiner Teufelkreis. Keine Alternativtherapie und dass was man nimmt und ( begrenzt wirkt) soll man wegen Suchtgefahr absetzen. Betreuung, Besprechen, Vorgehen zumindest ambulant von diesen Spezialambulanzen --> Nicht denkbar.
hab dann einen neuen jungen Internisten gefunden. Hat zumindest meine Vorschläge akzeptiert und mich begleitet. LOrazepam weg !!! Schmerzmittel Opiate angeboten ( hab ich nicht genommen). Carbamazepin kam von Ihm. Angst vor Allergie. Lief dann erstmal ohne speziellen Medis durch die Gegend. Osteopathie gemacht. Dann wurden die Faszikulationen immer schlimmer. Zwischenzeitlich den neuen niedergelassenen Neurologen beackert: Hat dann Baclofen mitgetragen. Damit ist es zumindest stabil, eventuell sogar besser geworden.

Ich weiß noch nicht, was ich weiter mache? War zwischenzeitlich auch an der Uni Düsseldorf. Die haben EMG, NGL, SEP und MEP ambulant gemacht. Faszikulationen im EMG bestätigt. Auf den Befundsbrief warte ich noch. Therapie: Fehlanzeige. Keine Empfehlung, außer der, dass ich mit Baclofen wieder runter gehen soll. Ich nehm 3 x 10 mg/ Tag. Liegt nach meinen Suchen am unteren Ende der Dosis für CFS Syndrom.

Mach ich ich eine neues Fass auf (neue Unis, neue Ambulanz) und da kommt Nichts Neues bei raus, ja dann? Stehe ich genau da, wo ich jetzt auch stehe. Weiterhin Symptome, weiterhin ein (Halb-Therapie: Bin aber heilfroh das ich die habe) experimentelle Therapie.

MHH Hannover halte ich mal im Hinterkopf (Danke für die Info).

Im Augenblick gilt wohl, so akzeptieren, damit leben und wenn es schlimmer wird, ab in die Notaufnahme. hAusarzt suchen, der die experimentellen Therapie trägt und aufschreibt. Mein Thema war auch die nicht mögliche Therapieanpassung bzw. Therapieversuche bei den langen Intervallen zwischen den Terminen in den Spezialambulanzen.

Uni Münster schrieb auf der Webseite: weiterführende Daignostik bei CK Wert Erhöhungen ohne geklärte Diagnose. Da würde ich hellhörig und dachte: Mann das klingt doch gut. Genau deine Situation. ja , bei dem Zeithorizont ist bis dahin entweder kein Muskel mehr da oder der ganze "Zauber" ist weg und man braucht keine Diagnose/Therapie mehr.


LG Peter

[Marlie]

keine Ahnung:-( kann dir nur hier meine Erfahrungen erzählen. Das ist aber sicher ok:-)

Du musst ja auch nicht auf jedes Posting antworten
Und ich glaube, es ist eher verwirrend, zwischendurch immer wieder zu lesen, welche Symptome Du hast oder nicht.

Nix für ungut!
Marlie

[pelztier86]

@Dr Hell
Punkt 1: Es geht hier nicht um deine Probleme, sondern um die von Haribo.

Punkt 2: Ich kann nicht erkennen, womit ein früherer Termin in deinem Fall gerechtfertigt wäre, denn einen fortschreitenden Verlauf kann ich bei dir nicht erkennen. Wenn alle anderen Patienten mit schwerwiegenderen Verdachtsdiagnosen ebenfalls warten müssen, so musst du das erst recht. So ist es eben mit diesen Spezialambulanzen. Aber: wenn es eine der vielen neuromuskulären Erkrankungen sein sollte, bei denen man ursächlich nicht eingreifen kann, ist es ja auch völlig egal, ob die Diagnose ein halbes Jahr früher oder später gestellt wird. Ein halbes Jahr später ist die Klinik dafür evtl. so eindeutig, dass eine Diagnose sicher gestellt werden kann.

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Punkt 3:

Und ich glaube, es ist eher verwirrend, zwischendurch immer wieder zu lesen, welche Symptome Du hast oder nicht.

Dem stimme ich zu.

[medien_wien]

@Dr Hell
Punkt 1: Es geht hier nicht um deine Probleme, sondern um die von Haribo.

Punkt 2: Ich kann nicht erkennen, womit ein früherer Termin in deinem Fall gerechtfertigt wäre, denn einen fortschreitenden Verlauf kann ich bei dir nicht erkennen. Wenn alle anderen Patienten mit schwerwiegenderen Verdachtsdiagnosen ebenfalls warten müssen, so musst du das erst recht. So ist es eben mit diesen Spezialambulanzen. Aber: wenn es eine der vielen neuromuskulären Erkrankungen sein sollte, bei denen man ursächlich nicht eingreifen kann, ist es ja auch völlig egal, ob die Diagnose ein halbes Jahr früher oder später gestellt wird. Ein halbes Jahr später ist die Klinik dafür evtl. so eindeutig, dass eine Diagnose sicher gestellt werden kann.


Kommt mir vor, als ob ich das schon mal gehört hätte. Abwarten und Tee trinken und falls es schlimmer wird die weiteren Optionen besprechen.
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Punkt 3: Dem stimme ich zu.

Oie..oie.... Ich gehe meinen Senf zu oft ab. typisch für mich.... Sorry...

[Dr Hell]

Es wird keiner zum Lesen gezwungen !!!

[Haribo]

Back on topic

Blutzucker Verlauf über 24h (siehe Tabelle S.58) völlig normal.

Atemmuskulatur ist ebenfalls betroffen, klar. Das muss ich keinem Arzt beweisen (und dafür selbst noch bezahlen.) Was bringt mir das?

Wiederhole mich: Ich suche nicht nach den Symptomen sondern nach der Ursache.

@smoykie

War pauschal daher geschrieben, sorry. Korrekt: Schmerzen generell nein. Mittlerweile: Schmerzen nach muskulärer Beanspruchung, mittlerweile auch Tage später anhaltend, bei Bewegung, ja. (Wobei Level der Schmerzen gering ist, eher wie Gliederschmerzen bei grippalen Infekt.)

[medien_wien]

Hallo Haribo
wie geht es dir? gibt's bei dir was neues?

[medien_wien]

Diese Beitrag hat 60 Seiten und Haribo meldet sich nicht mehr öffentlich. Irgendwie echt eigenartig oder?
er war am 13 offenbar online, also geht es ihm gut:-) oder wie auch immer....hoffe, das wir ihn nicht verärgert haben.
Oder er keine all zu arge Diagnose erhalten hat.

[Haribo]

Liebe Forenfreunde,

ich habe euch nicht vergessen.

Ich danke euch für eure lieben Zuschriften und entschuldige mich dafür, diese nicht beantwortet zu haben.

Nach der absoluten Enttäuschung während und nach meines stationären Aufenthalts am FBI in München habe ich für mich u. a. beschlossen von weiterer Forenaktivität abzusehen.

Um den Thread ein Ende zu geben:

Heute habe ich ein erstes Biopsie-Ergebnis bekommen.
in Einzelfasern vermehrt zentrale Kerne und Einzelfaseratrophien
in der Immunhistologie finden sich einzelne positive Makrophagen
in der Semindünnschichtdiagnostik finden sich in Einzelfasern vermehrt feintropfige Lipidablagerungen
Ergebnis Zytoskelettdiagnostik steht aus
Ergebnis Atmungskettendiagnostik steht aus

Die Diagnose ICD10: G42.8 (Myalgien und muskuläre Leistungsminderung im Rahmen einer metabolischen Myopathie) steht.
Es besteht darüber hinaus der Verdacht auf DM2/PROMM aufgrund der Biopsieergebnisse im Zusammenhang mit der Begleitsymptomatik. Das wird humangenetisch untersucht.

Ich wusste das ich unheilbar krank bin.

An alle die diese 60 Seiten mal lesen: Ihr seht, auch 1000 Ärzte können sich irren. Vertraut auf euer Gefühl!

Ich möchte den Thread damit beenden.

Ich wünsche allen die Weiterkämpfen viel Kraft und mentale Stärke.

-zero-

[medien_wien]

So��!
Das gibt mir jetzt absolut den Rest��
Ich muss mich jetzt auch mal zurück ziehen��
HARIBO: es tut mir so unendlich leid für dich und ich bin entsetzt über die Neurologen, die dich nicht ernst gekommen haben��



Zitternd verabschiede ich mich��

[Marlie]

Hallo Haribo,

so kannst Du uns jetzt aber nicht stehen lassen, mein Lieber! Willst Du das Forum komplett verlassen oder nur den Thread schließen?

Ich für meinen Teil möchte wissen, wie es Dir geht. Und was die Diagnose bedeutet oder bedeuten kann. DM 2 habe ich auch, aber was bedeutet s
die metabolische Myopathie?
Und was war in München los? Mein Sohn möchte demnächst dorthin, ist das nicht zu empfehlen?

Tut mir wirklich sehr leid, wenn es Dich jetzt beutelt. Niemand hier, der das nicht versteht. Aber wir alle haben ein Stück mitgelitten und uns mit Dir und um Dich viele Gedanken gemacht. Ich möchte ganz gern auch weiterhin über das Forum Kontakt mit Dir haben!
Wenn Du soweit bist...

Liebe Grüße und Kopf hoch
Marlie

[pelztier86]

Die Mehrheit der Muskelerkrankungen sind nicht heilbar - das heißt noch lange nicht, dass sie ein Todesurteil bedeuten oder dass man zwangsläufig all seine Lebensqualität einbüßt. Gegen Letzteres kann man viel selbst tun (aber umgekehrt auch viel dafür).
DM2 ist eine oftmals milde verlaufende Erkrankung.

[Borrelio]

Guten Morgen Haribo,

als erstes möchte ich dir natürlich ganz viel Kraft aussprechen und wünsche dir nur das Beste.
Ich habe vor ein paar Wochen angefangen deinen Thread zu lesen und das von der ersten bis letzten Seite.
Ich würde es sehr schade finden wenn du dich komplett zurück ziehst, denn Erstens hast du dir in dieser Zeit ein großes Wissen angeeignet was du auch teilen sollstest, denn du hast hier genau so Hilfe erhalten. Ohne dieses Wissen funktioniert so ein Forum einfach nicht. Zum zweiten sei gesagt das es sicher für dich auch nicht schlecht ist hier zu bleiben, denn es gibt sicher einige hier mit deiner Verdachtsdiagnose wo Erfahrungsaustausch auch nicht schlecht ist.

Trotz alledem würde ich deine Endscheidung akzeptieren, wenn ich es auch sehr schade fände.

Liebe Grüße
Borrelio

[MaraMai]

Lieber Haribo,

ich finde es gut, dass du hier zumindest noch dieses Schlusswort geschrieben hast. Natürlich ist das hier ein Teil der virtuellen WElt, die ihren eigenen Gesetzen unterliegt. Man ist on oder off...aber hinter den Tasten sitzen Menschen, die dir hier ihr gesamtes Wissen zur Verfügung gestellt haben und das du ja auch genutzt hast. Insofern finde ich diese Meldung von dir fair und korrekt. Ich wünsche dir alles alles Gute.