From hero to zero

[Haribo]

Lieber Haribo,

stimmt mich sehr traurig, dass Du so viele Probleme hast. War die Reaktion irgendwie allergisch?

Nein, weder Haut-, Schleimhaut oder Atemwegsreaktionen.

Das ist mit hoher Wahrscheinlichkeit eine fortschreitende Fehlfunktion im Stoffwechsel. Diese intrazellulären Spurenelemente zeigen Mängel, die nicht mit der Nahrungszufuhr zu erklären sind. Und will ich den Mangel mit der Nahrung(sergänzung) ausgleichen, reagiert der Körper negativ bzw. extrem.

LG

[Haribo]

Update

Habe weitere Laborbefunde erhalten!

Zum Phosphor und Vit D Mangel kommt nun:

Cystathionin (bezogen auf Kreatininmenge i. U.) extrem erhöht!!!

---> Das bedeutet akuter Vit B6 Mangel.

Es liegt damit ein weiterer Parameter vor, der den Muskelschwund, die Faszikulationen, das Krampfen und die kognitiven Defizite erklärt.

Auszug der Symptome:

"Gestörter Aminosäurestoffwechsel, Krampfzustände in unregelmäßigen Intervallen, Schlafstörungen, Missempfindungen, Muskelzuckungen, ..., Ein Mangel an Vitamin B6 beeinträchtigt die zelluläre und humorale Immunabwehr..."

Anhand dieses Laborbefunds wären alle Symptome schlüssig erklärt. Dieses Teil im Puzzle lässt nun das ganze Bild erkennen.
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Neue Fragen ergeben sich damit:

Wie konnte es dazu kommen?

Wieso habe ich einen Mangel wenn die Zufuhr mit der Nahrung und Nahrungsergänzung sehr gut war und ist?

Aufnahmestörung bzw. Verwertungsstörung?

Was würdet ihr an meiner Stelle jetzt tun?

Bin euch für Ideen und weiterführende Hinweise sehr dankbar, da den Ärzten nix einfällt!

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Übrigens:

TNF-alpha hat sich in den Normalbereich eingepegelt, Symptomatik schreitet trotzdem ungebremst fort. Sieht so aus als hat der Parameter keinen Einfluss, wie einige von euch schon vermutet haben.

[MaraMai]

Hallo!

bist Du auf HPU unterucht worden? http://www.keac.de/
oder KPU?

Beides geht mit extremem B6 Mangel einher (sowie Zink und Mangan) und hat mit gestörter Häm-Synthese zu tun. Die Schulmediziner kennen diese Stoffwechselabweichung normalerweise nicht.
Ich hatte auch Marker erhöht für B6 Mangel, und hatte gleichzeitig beide Labor-Testss (HPU/KPU) positiv.
Ich nehme die aktivierte Form von B6: P5P sowie Zink und eigentlich gehört noch Mangan in den Mangel-Bereich bei KPU bzw. HPU. Aber das habe ich jetzt nochmal explizit testen lassen. Ergebnis steht noch aus.

[MaraMai]

Bei meiner Muskelbiopsie kam übrigens eine chronisch-neurogene Schädigung heraus. Die erklärt natürlich meine Atrophien. Ob dies durch meine HPU/KPU und den daraus resultierenden B6 Mangel entstanden ist, weiß ich nicht. Ich habe auch erst kürzlich angefangen zu substituieren....

[Haribo]

Bei meiner Muskelbiopsie kam übrigens eine chronisch-neurogene Schädigung heraus. Die erklärt natürlich meine Atrophien. Ob dies durch meine HPU/KPU und den daraus resultierenden B6 Mangel entstanden ist, weiß ich nicht. Ich habe auch erst kürzlich angefangen zu substituieren....

Hab das von deiner Untersuchung gelesen...
Ist das nicht schlimm wie lang man in diesem hochentwickelten Land für eine Diagnose braucht.
Seit wie lang plagst du dich mit der Symptomatik jetzt schon herum?

Danke für deinen Hinweis:

HPU / KPU noch nie gehört.

Im Link steht das HPU nur Frauen betrifft? Also bin ich hier schon mal raus.

Meine Zink und Mangan Werte sind auch hervorragend.

Muss etwas anderes sein.

[MaraMai]

Soweit ich weiß kann es auch Männer betreffen. Aber Zink ist - soweit ich weiß - im Mangel.

Tja, eine Diagnose ist das ja noch nicht. Aber psychisch - wie einige Ärzte bis zum Schluss behautet haben - ist es auch nicht. Ich muss noch eine Woche warten, bis zum Befundbesprechungstermin. Eigentlich schon Folter. Aber wenn man seit spätestens drei Jahren weiß, dass man irgendwas hat und das dann immer deutlicher wird, dann gewöhnt man sich fast an dieses Warten..
Die Symptome fingen rückblickend vor gut 5 Jahren an....Und vor 17 Jahren hatte ich das erste Mal etwas Ähnliches, nur ohne Atrophie...Ich denke, dir wird es ähnlich gehen...Zu sehen, etwas stimmt nicht, aber man kommt nicht weiter.
Wie sieht es bei dir denn mit einer Biopsie aus? Ist das eine Option?

[Haribo]

Als ich im Juli den Thread startete, hatte ich Muskelbiopsie als letzte verbleibende diagnostische Option erachtet.

Ich brauche keine Biopsie mehr. - Viele die hier geantwortet haben, hatten Recht: Es ist eine systemische Erkrankung. Der Muskelabbau und geistige Abbau und alle neurologischen und endokrinologischen Begleitsymptome sind durch das krasse Vit B Defizit zu erklären.

Letzteres ist nicht ernährungsbedingt, also gilt es genau hier nach den Ursachen zu suchen!

Ich hab noch keine Ahnung wie ich das anstelle und wo ich diesmal echte medizinische Unterstützung finde aber jetzt wo das letzte Puzzle-Teil eingefügt ist, existiert ein Bild, was keiner von den Idi*ten in weiss mehr leugnen kann!

[MaraMai]

Hm, das finde ich spannend. Ich habe ja diese Stoffwechselentgleisung KPU bzw. HPU (die erbliche Form), die auch ein krasses B6 Defizit macht. DAnn wäre es für mich auch die Lösung meiner Probleme, wenn ich jetzt konsequent substituiere. Ich habe ja auch endokrinolog. Probleme (Hashi), und geistigen Abbau. Ich bin mal gespannt, ob ich hier auch weiterkomme. Ich bin bei einem Alternativmediziner, der mir geraten hat B6 (bzw. p5p) zu verdoppeln, als er sich meine Marker angesehen hat. Ich merke die Auswirkung meiner doppelten Einnahme jeden Tag schon dadurch, dass ich abends noch länger hellwach im Bett liege, während ich sonst immer schon früh abends total müde wurde..DAnn bin ich mal gespannt, wie es weitergeht. Vor allem bei Deiner Ursachen-Suche. Ich kenne meine ja mittlerweile. Ich bin nur noch nicht ganz sicher, ob selbst ein krasser B6 Mangel so starke Auswirkungen hat? Aber es ist sicher möglich..Vor allem wenn er seit Jahren besteht. Und bei mir muss er schon lange bestanden haben, denn ich hatte schon vor Jahren einige Symptome, die durch starken B6 Mangel entstehen..

PS: Ich kann dir nur raten, für deine Ursachen einen Fachmann zu suchen, der sich mit orthomolekularer Medizin beschäftigt. Orthomolekulare Medizin ist ein Randgebiet medizinischer Forschung und durchweg Privatleistung. Aber in unserem Fall sicher unverzichtbar...

[MaraMai]

Wer hat dir eigentlich das Cystathionin gemessen? Bei mir waren es andere Marker, die auf B6 Mangel hindeuten. Ich habe diese Hinweise aber alle aus der alternativ-Medizin und entsprechenden Labors erhalten.

[Haribo]

Wer hat dir eigentlich das Cystathionin gemessen? Bei mir waren es andere Marker, die auf B6 Mangel hindeuten. Ich habe diese Hinweise aber alle aus der alternativ-Medizin und entsprechenden Labors erhalten.

Hab den Laborauftrag vom Doc noch etwas "aufgepimpt" und u. a. um diesen Parameter erweitert.

Hätte ich im Labor nicht extra darauf bestanden, dass der Cystathionin-Wert i.U. bezogen auf Kreatinin gemessen wird, wäre die Sache garnicht ans Tageslicht gekommen!

Wie gehts jetzt weiter?

Orthomolekular Experte? - Hmmm...

Ich brauche keinen der mir rät, den Mangel mit höherer Einnahme auszugleichen. Das das nicht funktioniert bzw. noch heftigere Symptome verursacht, hab ich im Selbstversuch schon erfahren müssen.

Die Ursache für diese Aufnahme-/Verwertungsstörung muss identifiziert werden.

Was kommt da in Frage?

[MaraMai]

Hi!

War es nicht B12 auf das du so komisch reagiert hast?
Wären das nicht gleich 2 pathologische Prozesse?
1) Du hast einen B6 Mangel (ist Cystathionin dafür wirklich der korrekte Marker, habe nichts dazu gefunden....)
2) Diesen auszugleichen löst starke negative Symptome bei dir aus?

Ich frage nicht, um dich zu ärgern, sondern nur um zu verstehen....Mich interessiert das Thema ja auch sehr.

[Navigator]

Cystathionin (bezogen auf Kreatininmenge i. U.) extrem erhöht!!!

---> Das bedeutet akuter Vit B6 Mangel.

Nicht unbedingt. In der englischen Wikipedia gibt es ausführlichere Informationen zum Methionin/Cystein-Stoffwechsel, bei dem Cystathionin ein Zwischenprodukt darstellt.

Kurz zusammengefasst: Der Körper kann bei Bedarf Methionin in Cystein umwandeln. Als Zwischenstufe dient dabei Cystathionin, das durch die Wirkung eines Enzyms (Cystathionase), welches Vitamin B6 als Kofaktor verwendet, in Cystein umgewandelt wird.

Mangel von Vitamin B6 ist nur einer von mehreren Gründen, warum dieser Reaktionspfad zum Erliegen kommen kann (was dann zu erhöhten Cystathion-Werten in Blut und Urin führt) - ein anderer Grund wären Genmutationen, die zu einer Veränderung der vom Körper produzierten Cystathionase führen. Ein weiterer Grund wäre eine unzureichende Produktion von Cystathionase.

[MaraMai]

Bei mir wurden als Marker Xanthurenate und Kynurentate gefunden, die auf B6 Defizit hinweisen. B6 ist als cofaktor bei so einigen Stoffwechselprozessen beteiligt. Der Methionin/Cystein-Stoffwechsel ist doch letztentlich Teil des Gluthation Stoffechsels glaube ich?

[Haribo]

Hi!

War es nicht B12 auf das du so komisch reagiert hast?
Wären das nicht gleich 2 pathologische Prozesse?
1) Du hast einen B6 Mangel (ist Cystathionin dafür wirklich der korrekte Marker, habe nichts dazu gefunden....)
2) Diesen auszugleichen löst starke negative Symptome bei dir aus?



Ich frage nicht, um dich zu ärgern, sondern nur um zu verstehen....Mich interessiert das Thema ja auch sehr.

Ja, B12 Spritze, Cortisonspritze, Kontrastmittel und andere ansonsten "harmlose" Substanzen.
Also wenn ich B-Komplex oder Bierhefe in angeratener Dosierung zusätzlich nehme, werden Beschwerden wie Muskelzucken, Krampfneigung und Wasserausscheidung sehr heftig. Direkter Zusammenhang.
Gleiches passiert auch wenn ich Calcium oder Magnesium supplementiere. Ganz komisch...

Nicht unbedingt. In der englischen Wikipedia gibt es ausführlichere Informationen zum Methionin/Cystein-Stoffwechsel, bei dem Cystathionin ein Zwischenprodukt darstellt.

Kurz zusammengefasst: Der Körper kann bei Bedarf Methionin in Cystein umwandeln. Als Zwischenstufe dient dabei Cystathionin, das durch die Wirkung eines Enzyms (Cystathionase), welches Vitamin B6 als Kofaktor verwendet, in Cystein umgewandelt wird.

Mangel von Vitamin B6 ist nur einer von mehreren Gründen, warum dieser Reaktionspfad zum Erliegen kommen kann (was dann zu erhöhten Cystathion-Werten in Blut und Urin führt) - ein anderer Grund wären Genmutationen, die zu einer Veränderung der vom Körper produzierten Cystathionase führen. Ein weiterer Grund wäre eine unzureichende Produktion von Cystathionase.

Interessant

Vielen Dank

Deshalb habe ich heute direkt die B-Vitamine im Blut und intrazellulär im Labor angefordert. Bin gespannt was heraus kommt, Symptome passen alle zum B6 Mangel.

Kurze Zusammenfassung

trotz qualitativ und quantitativ ausgewogener Ernährung und zusätzlicher Supplementation:

- VitD Mangel
- Phosphor Mangel
- niedriges Calcium
- hohes Selen
- extrem hohes Cystathionin (i.U. im Verhältnis zum Kreatinin)

- Immundefizit, d.h. IFN-gamma sehr niedrig (kann Folge eines Mangels sein)
- Tumornekrosefaktor TNF-alpha stark erhöht (durch mittlerweile 10 wöchige Einnahme von Curcumin auf Normallevel gedrückt - allerdings ohne gleichzeitige Verbesserung der Symptomatik)



Was hat das alles zu bedeuten?

Was würdet ihr jetzt an meiner Stelle machen?

Zu welchem Facharzt würdet ihr mit den aktuellen Erkenntnissen gehen?

[MaraMai]

Wenn Du einen B6 Mangel vermutest und auf B12 und Cortison sowie Bierhefe und B Komplex negativ reagierst (was ja auch B12 enthält), würde ich B6 versuchen, einzeln. Nicht alles in einen Topf schmeissen. Vielleicht verträgst du bestimmte andere Substanzen nicht (Füllstoffe etc.).

Vielleicht spielt auch dein Immunsystem verrückt?