From hero to zero

[medien_wien]

gibt es keine neuen werte?
war noch keine blutabnahme? wieso macht man dann den tumormafker, wenn der eh nix bringt?

[KlausB]

Für die Muskelbiopsie ist die Qualität der Entnahme das Entscheidende. Das ist beim Lymphknoten viel einfacher. Die Laboranalyse ist nicht so aufwändig.

Außerdem macht es keinen Sinn einen Muskel zu biopsieren den man grade beim EMG zerstochen hat.

[springmausi]

@Medien-Wien
du kannst nicht LymphknotenBiopsie mit Muskelbiopsie vergleichen... das sind 2 komplett verschiedene Histologien. Für Tumor ist es wichtig schnell ein Ergebnis zu haben, wo Entzündungen, Bösartig, gutartig.. wichtig ist. Da werden komplett andere Färbungen verwendet.

Bei Muskel-Histo musst aber versch. Teile unterschiedlich aufarbeiten, da kann auch nicht alles min Paraffin gehen und gut ist.. sondern muss auch einiges GEfroren oder nativ verarbeitet werden. Es gibt zig-Färbungen, die versch. ausschließen oder bestätigen. Deshalb sollte dass sich nicht in ein normales Labor gehen, sondern in einem KH mit spezial-Patho gemacht werden!!! Sonst war die Sache umsonst.. außerdem wird man dir am nächsten Tag auch nicht viel sagen können. meist dauert es 3-6 Monate bis zum fixen Ergebnis!!
Darum muss auch die Stelle gut ausgewählt werden, wie Klaus schon geschrieben hat.

Ich kenn mich da nämlich aus, hab in Histo gearbeitet. LG SIlke

[Dr Hell]

Lieber Haribo,
ich kann Dir nur sagen, was ich durch verschiedene Gespräche mit Ärzten zur Muskelbiopsie gehört habe. Bei den meisten Biopsien kommt anscheinend nichts heraus. Die Bochumer sagten, dass man die Veränderungen erst spät im Erkrankungsverlauf sieht. Bis das Muskelgewebe hier Veränderungen zeigt dauert es wohl (recht lange?). Ein befreundeter OA der Rheumatologie im UKE Hamburg sagte mir, dass Sie bei den Biopsien meisten nichts sehen. Entscheidend ist aber wohl das pathologische Labor. Hier haben z.B. das Bochumer Bergmansheil ein eigenes Muskellabor. Die Düsseldorfer Uni soll die beste Neuro-Pathologie in G haben. So mein bisheriger Kenntnisstand. Um hier sicher zu gehen, würde ich die Biopsie in diesen o.ä. Spezialeinrichtungen machen lassen. Muskel MRT geht schon in die Richtung Myositis. Hab ich auch stationär machen lassen. Ohne Befund. Letztendlich beweisend ist aber wohl nur die Biopsie insbesondere bei der mitochondrialen Myositis (Einschlusskörper-Myositis?).

Drücke die Daumen, das Du weiter kommst. Hast du eigentlich Symptome die auf eine neurogene Beteiligung schließen lassen (Krämpfe, Muskelzuckungen, kleine Ticks unter der Haut (Faszikulationen)? Ich hab gehört, dass zB. bei einer aktiven Myositis auch das EMG in Richtung positiv scharfer Wellen (PWS = sponatne Endladung motorischer Endplatten, Übergang Nerv auf Muskel) verändert sein kann.

Als Blutwert fällt mir noch Myoglobin ein. Soll auch ein Marker für Muskelabbau sein. Kannst ja mal den OA fragen.

LG Peter

[Dr Hell]

noch ergänzend:

Mit dem Muskel-MRT sucht man ua. nach auffälligen Stellen im Gewebe, die ein geeigneter Ort für eine Biopsie sein könnten. Auch das Muskel Ultraschall scheint ein gut geeignetes nicht-invasives Verfahren zu sein um hier weiter differenzieren zu können. Anscheinend sehen manche Untersucher das US sogar vor dem EMG. Kommt wohl auf die diagnostische Fragestellung an. Es gibt aber wohl nur wenig Spezialisten (z.B. Uni Münster/Bergmansheil Bo.) die eine solche Muskel US machen und auswerten können. Bezüglich Biomarker könnte man auch bei Sarkopenie (Muskelschwund im Alter) mal googeln. Da dürfte es einige Hinweise geben.

LG Peter

[KlausB]

Für die Biopsie wäre für Dich wohl das Muskelzentrum in München die beste Adresse, zumal Du zu denen schon Kontakt hast.

[medien_wien]

hi haribo! gibts was neues bei dir?

[Nana]

Wie war das EMG und der Laktattest?

[medien_wien]

komisch, das er sich nimmer meldet...

[Haribo]

Fazit Klinik Neurostation

Teil1

Erfolgte Diagnostik:

ENG --> okay
EMG --> okay, hohe Amplituden bei Willküranspannung aber nichts Bedenkliches
SSEP --> okay
Laktat-Ischämie-Test --> okay, normaler Anstieg und Rückgang von Laktat und Ammoniak
Laktat-Ischämie-Test unter Belastung Fahrrad-Ergometer --> okay, normaler Anstieg und Rückgang von Laktat und Ammoniak
Nerven-Sonografie --> okay, die Nerven am Arm haben alle normale Durchmesser
Muskel-Sonografie --> okay, die geschrumpften Muskeln zeigen normale Strukuren
Muskel-MRT --> okay, keine Verfettung oder Ödeme in den Muskeln der Oberschenkel
Echokardiografie --> okay
Blutuntersuchung --> Neuro-Basics okay
Urinuntersuchung --> okay

[medien_wien]

gut, das du wieder da bist.. also schoen!

[Yoolan]

Der Oberarzt ignoriert aber nichts sondern kombiniert:

Wasn Cliffhanger

[medien_wien]

hallo
omg! genauso wie bei mir, ist nix handfestes dabei raus vekommen.
ich habe deto die selben synthome.
Atmen: eine renomierte Lungenfachaerztin hatte den verdacht bei mir das ich asthma habe. Bei Asthma kann man eben nicht gescheit ausatmen. habens sie auch so einen provokationstest bei dir gemacht? wenn nicht, wuerde ich den mal machen lasse bei einer guten lungenambulanz oder einem lungenfacharzt. bei mir ist es jetzt nach einer sinnlosen cortison und notfallsspray behandlung psychisch oder Verspannun
a
blut: habens neuro werte gemacht?

und wie gehts jetzt weiter????

ich war heute wieder bei meinem Neurologen. Der sieht noch immer ein burn out dahinter. Im Mai oder JUni darf ich dann wieder auf die muskelambulanz.

echt komisch...speicherkrankheit? Habts keinen guten Immunologen- Internisten in dem Spital?

[medien_wien]

ok...muenchen... das nimmt echt kein ende... hoffe, das du bald eine diagnpse hast.

[Haribo]

Fazit Klinik Neurostation Teil 2

Verdacht auf eine Speichererkrankung, da Symptome ernst genommen werden:

1. schneller Ganzkörperabbau also ALLE Muskeln schrumpfen, ohne das Mangelernährung oder Inaktivität vorliegt
2. progredienter Verlauf
3. abnorme schnelle Muskelermüdung
4. muskuläre Beanspruchung führt zur dauerhaften Verschlechterung, beschleunigt Abbau, führt zu hohen Urinausscheidungen - Training und Physiotherapie kontraproduktiv
5. allgemeine Regeneration nach muskulärer Beanspruchung dauert immer länger, die im Alltag am häufigsten beanspruchten Muskeln wie an Händen und Füßen sind am schnellsten erschöpft und neigen dann zu Krämpfen
7. Atmung bei Belastung / Atemmuskulatur ebenfalls betroffen
8. kognitive Veränderung (mangelnde Konzentration, Wortfindungsstörung, Verschlechterung Gedächtnis)
9. hohe schubartige Urinausscheidungen nach VitB 12 u. a. harmlosen Substanzen
10. Faszikulationen provozierbar (durch Alkohol und Elektrolyte Magnesium, Calcium Brausetabs)

11. unklare Immunwerte, niedriges intrazelluläres Phosphor
12. Ausschluss autoimmuner Prozesse
13. Ausschluss entzündlicher Prozesse
14. Ausschluss von Nervenerkrankung
15. Ausschluss von Organerkrankungen

Der Oberarzt rät zu Abklärung in Fachklinik, er sagt, es gäbe so seltene und unterschiedliche Speichererkrankungen, dass er eine Spezialdiagnostik am FBI in München befürwortet.