Erster Befund Muskelbiopsie

[MaraMai]

Hallo zusammen!

Ich habe heute den ersten Befund meiner Muskelbiopsie bekommen. Eigentlich wollte mein Neurochirurg das Ergebnis ja telefonisch mit mir besprechen. Jetzt soll ich doch in die Praxis kommen. Aber erst in zwei Wochen. Die Ansage der Sprechstundenhilfe war soweit....Der Doktor hat gesagt, soweit sei alles in Ordnung....
Trotzdem beunruhigt mich das schon sehr....DAs googeln hat mich auch nicht gerade beruhigt. Ich gebe mal ein paar zentrale Sätze wieder:

Die vorliegende Muskelbiopsie zeigt eine leichte Kalibervariation mit Einzelfaseratrophien und -hypertrophien beider Fasertypen sowie eine leichte herdförmige Fasertypgruppierung als Ausdruck einer Reinnervation nach vorausgegangener Denervierung. Die KOmbination dieser Befunde spricht für eine leichte weitgehend kompensierte chronisch neurogene Schädigung. Eine felderförige Vertreilung von Atrophie oder Hypertrophie oder eine stärkere Fasertypgruppierung als Hinweis auf eine weiter fortgeschrittene chronisch neurogene Muskelatrophie fanden sich nicht.

Klassifikation: Leichte, weitgehend kompensierte chronische neurogene Schädigung. Keine floride Entzündung.

Hat jemand Ahnung, was das bedeuten könnte?

[MaraMai]

Leider keiner...? Aber noch eine Frage: Ich hatte nach der Biopsie im linken Oberarm überhaupt keine Schmerzen. Ich konnte sogar auf der Seite schlafen. Und auch im Anschluss stellte sich keinerlei Schmerz ein. Weder an der Wunde noch am Muskel selber. Ich konnte denselben auch munter benutzen (obwohl ich es nicht durfte). Das ist sicher kein gutes Zeichen, oder? Bedeutet doch sicher, dass da sensibel schon alles den Bach runter ist? Dafür habe ich massive Unterarmschmerzen (brennend) durch mein doppelseitiges Sulcus Ulnaris und den Muskelabbau sowie durch die Brachialgie....

[springmausi]

Hallo, ich kann auch nur ansatzweise dazu erklären..
also die Faseratrophie spricht ja dafür dass etwas nicht stimmt. Was ja zu deinem Muskelabbau passen würde. Neurogene Störung heißt dass es den Nerven hauptsächlich betrifft und weniger den Muskel selbst .
Jetzt wäre halt interessant was weiter getestet wird.. ich denk eher in Richtung HMSN? vielleicht. aber das muss dein Arzt genauer wissen

Dass du danach keine Schmerzen hattest, heißt nichts. Es gibt manche die spüren danach kaum Schmerzen und können den Muskel direkt danach wieder benutzen. War es eigentlich eine Stanzbiopsie oder eine offene Biopsie. Ich bin vom großen Schmerz-typ ich konnte bei beiden Arten das Bein 1 Woche kaum belasten. Aber vielleicht ist es am Arm anders als am Bein.

[MaraMai]

DAnke für deine Rückmeldung. Also HNPP wurden bei mir schon ausgeschlossen. Das ist eine ganz spezielle PNP mit Neigung zu Drucklähmung. Wie es mit den anderen PNP ist, weiß ich nicht. Noch ist meine Nervenleitgeschwindigkeit im Rahmen des Normalen, wobei es da auch schon mal schlechte Messungen gab (aber da weiß ich nicht, ob es am Durchführer oder mir lag).
Es war eine offene Biopsie, durchgeführt unter Vollnarkose. Es wurde dann irgendwie noch unterspritzt gegen die Schmerzen. Aber angeblich sollte ich noch eine Woche danach ein GEfühl haben, als hätte mich ein Pfert getreteten. Und auch der Wundschmerz an der Narbe blieb aus...Gut zu wissen, dass es noch andere ohne Schmerzen gab.
Vielleicht ist es bei mir einfach so...Ich bin in der Tat nicht so schmerzempfindlich.
Da meine Beschwerden sehr schubweise verlaufen, und ich immer eine andere "Baustelle" habe, tippe ich selber (und auch mein Neurologe) auf einen Autoimmunprozess. Allerdings ist es auch so, dass meine Probleme insgesamt zunehmen und schlimmer werden. Ich habe jetzt mehrere Wochen hinter mir, wo sich die ganze Muskulatur im Körper zusammengezogen hat...Das war ganz schlimm, besonders um den Brustkorb. Das hat dann eine Plexus und Cervico Brachialgie (manuelle Therapeuten) ausgelöst.
Jetzt ist meine Muskulatur wieder entspannter, aber auch schwächer, zumindest Arme und Oberkörper. Für die Beine ist es aber umgekehrt..Ein Jahr lang habe ich unter starker Schwäche der Beine gelitten. Vorausgegangen war ein wochenlanges Kribbeln des linken Fußes. Jetzt hat sich die Kraft in den Beinen wieder gut verbessert...Dafür schmieren mir die Arme ab. Und ich habe dieses Mal das Gefühl, das ist nicht mehr reversibel. Der erste Schub, wo ich Muskel am linken Arm verloren hatte, war vor drei Jahren...Jetzt sind beide Arme betroffen, nachdem sie mir monatelang nachts immer eingeschlafen sind..
Naja, nach der Muskelbiopsie ist es jetzt wohl vom Tisch, dass es eine "Somatisierungsstörung" ist, denke ich..

[MaraMai]

So, ich hatte jetzt das Gespräch mit dem Neurochirurgen, der biopsiert hat...Also schulmedizinisch bin ich jetzt erstmal zuende untersucht. Man könne nicht sagen, ob mein Problem vom ZNS oder peripheren Nervensystem komme. Man könne auch nicht sagen, warum ich diese neurogenen Prozesse habe. Tja. Ich habe dann die Neuropathologin angeschrieben, ob man "wenigstens" eine Motoneuronenerkrankung ausschließen könne. Natürlich bekam ich keine Antwort. Mein NC meinte dazu nur, dass das ja eigentlich schon durch die Länge des Verlaufes ausgeschieden sei...Meine Probleme begannen erstmal vor 17 Jahren, und dann wieder vor etwa 5. Es ist zwar auch eine zunehmende Erkrankung, aber eher so schubweise und immer auch mal wieder kleine Verbesserungen. Es vermuten fast alle, einen unbekannten, immunologischen Prozess, ausgelöst durch einen schweren Infekt, nachdem alles damals anfing.
Nun bleibt mir nur noch auf die Gangliosid-Antikörper zu warten. Sind die erhöht, dann habbe ich wenigstens die Chance auf einen Immunglobuline Versuch. Aber da müssen sie schon höher sein, als bisher...

[MaraMai]

Mir geht es immer schlechter. Neben den Muskelatrophien und Scherzen in den Unterarmen/Ellenbogen habe ich jetzt Schmerzen an der HWS und ganz doll Schmerzen links und rechts hinten am Schulterblatt. Dieser Schmerz wandert ein bisschen die Rippen entlang. Der Hausarzt meinte "Intercostalneuralgie". Mein Körper fühlt sich an, als würde er sich irgendwie ineinander schieben. Ich sehe auch, wie meine Gelenke sich immer mehr überdehnen, als ginge der Knorpel kaputt. Ein Ringfinger lässt sich schon in krassem Winkel nach oben biegen. Auch die Schultergelenke tun jetzt immer öfter weh, ich bin total steif und langsam. Beeilen geht gar nicht mehr. Ich fühle mich wie 80 und bin doch erst 45. Außerdem sieht es für mich so aus, als sei mein Hals schmaler geworden und die Haut hängt hier runter. Ich steige jede Woche auf die Waage. Abgenommen habe ich zum Glück nicht (schon kurious wenn eine Frau das sagt, oder? Weil es mir nicht schaden würde....)

Der Schmerztherapeut, wo ich gestern war, meinte was in Richtung Rheuma, Autoimmun. Ich weiß nicht recht. Er will bei mir erstmal mit einem Schmerzpflaster beginnen. Da sich der Schmerz aber immer mehr ausweitet, denke ich, das bringt nichts. Er hat mir angeboten, mit einer Kortison-Therapie zu beginnen. Ich warte natürlich den TErmin in der neuromuskulären Ambulanz am Mittwoch ab. Es geht mir sehr schlecht, je mehr es darauf zu geht...Bisher haben die nie was gefunden, außer der chronisch-neurogenen Schädigung.

Was meint ihr zur Symptomatik und zum Kortisonversuch? Mein Neuro rät davon ab, da es meine Muskeln noch mehr schädigen könne...

[pelztier86]

Kortison könnte die Muskelschwäche nur (transient) verschlechtern, wenn sie nicht-immunologischen Urspungs wäre. Ansonsten wird Kortison ja bei entzündlichen neuromuskulären Erkrankungen eingesetzt.
Die starken Schmerzen sprechen eigentlich eher für eine Erkrankung immunologischer Ursache...bei den meisten neuromuskulären Erkrankungen sind Schmerzen erst ein Spätsymptom, z.b. infolge von Kontrakturen, bei ALS infolge von Spastiken etc.
Wegen der Schmerzen, der Überdehnbarkeit der Gelenke und der Haut: Wurde mal an ein Ehlers-Danlos-Syndrom gedacht? das kann auch unspezifische neurogene Veränderungen machen, die Hauptbehinderung kommt aber durch die Schmerzen, die Steifigkeit der Gliedmaße, und die Überdehnbarkeit der Gelenke. Stark ausgeprägt, haben die Patienten auch Funktionsausfälle, die aber meist nicht auf einer klinischen Schwäche beruhen - e sei denn, es ist zu sekundären neurogenen Schäden infolge der Erkrankung gekommen.

http://flexikon.doccheck.com/de/Ehlers-Danlos-Syndrom

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/serie-seltene-krankheiten-ehlers-danlos-syndrom-wenn-der-hals-zu-schwach-ist-um-den-kopf-zu-tragen_id_4741181.html

http://www.ehlers-danlos-initiative.de/eds/uploads/files/eds_prosp_a5_pdf.pdf

[MaraMai]

Ja, tatsächlich habe ich auch das schon abklären lassen. Vielen Dank aber für den Hinweis...! Klinisch sieht es so aus, dass ich auf jeden Fall das Hypermobilitätssyndrom habe. GEnetisch ist ein Ehlers-Danlos bei mir aber nicht beweisbar. Ich bin 5 h nach Tübingen gefahren, um dort eine Hautbiopsie machen zu lassen. Dort hat mich der Prof. kurz angesehen und dann gemeint, ich hätte ja Atrophien und damit in jedem Fall ein neurologisches Problem und ich solle mich an einen Neurologen wenden. Biopsie wurde nicht mehr gemacht...10 h Fahrt für nichts.
Was auch gegen EDS als Ursache spricht, sind die gelegentlichen Schlundkrämpfe und der schubweise Verlauf. Ich habe schon das GEfühl, die Schmerzen entstehen bei mir durch Muskelkontraktionen. Die Muskeln sind auch sehr fest und hart. Die neu hinzugekommenen Rücken- und Intercostalneuralgie-Schmerzen beeinträchtigen mich dabei schon sehr.

[springmausi]

die Intercostalneuralgie kenn ich leider auch zu gut.. die Schmerzen sind einfach blöd. Bzgl. der Rückenschmerzen und starken Verspannungen wäre Physio und Massagen sicher sehr gut für dich. Auch wenns erst voll weh tut, aber danach wird die Muskulatur lockerer. Wahrscheinlich nimmst du durch die Schmerzen schon eine Schonhaltung ein, das verstärkt alles noch weiter.

[MaraMai]

Komischerweise schmerzt meine Massage und Faszientherapie gar nicht. Es ist, als hätte ich kein Gefühl dort mehr. Der Physio hat sowas jedenfalls noch nicht erlebt, sagt er. So war es ja auch bei der Muskelbiopsie..Ich konnte selbst direkt danach auf die Wunde hauen oder liegen. Ich habe nichts gespührt...Nur dieses "autonome" Brennen und Ziehen, das merke ich. Und ein Heilpraktiker hat meine Arme mal mit so "SToßwellen" bearbeitet. Da habe ich gedacht, ich werde verrückt vor Scherzen. Vielleicht hätte ich das weiter machen sollen...

Mit der Schonhaltung hast du absolut recht. Geschulte Menschen sprechen mich auch immer darauf an, dass ich mich sehr vorsichtig bewege...;-(

[MaraMai]

...quasi über nacht haben sich zwei riesen Kuhlen in meinen Rücken gegraben, an den Schulterblättern. Dort, wo ich immer gezuckt habe in letzter Zeit. Das sind die Stellen, die seit Wochen schmerzen. Auch mein Mann sieht diese Löcher...Dass mein Hals ganz dünn geworden war und mein Kopf schwerer zu halten, hatte ich schon vorher bemerkt. Es geht jetzt alles rasend schnell. Ich habe Angst!! Auch der Schwindel und die Übelkeit die letzten Tage waren schon komisch und ich schwanke beim Gehen....Mein Spiel ist aus.

[Birgitbrb]

Hallo MaraMai, versuch nicht in Panik zu verfallen. Es ist natürlich schwer, wenn man eine fortschreitende Erkrankung hat, und nicht weiss welche. Ich habe Deinen Thread jetzt nicht so kontinuierlich verfolgt, deshalb kann ich Dir keine kluge Ratschläge geben. Aber wenn man die Diagnose weiss und nichts machen kann ist auch nicht viel besser. (Mein Papa hat ALS).
Ich würde mich an Deiner Stelle nochmal mit Deinem Neurologen in Verbindung setzen und ihm die Stellen zeigen. Sprich mit ihm ob irgendeine Therapie vage in Frage käme. Wenn Du eine von den tausend angeborenen und nicht behandelbaren Muskeldystrophien hättest, kann man ausser Physiotherapie und Hilfsmittelversorgung auch nichts machen. Das muss man dann versuchen zu akzeptiern. Versuch Dich darauf zu konzentrieren was Du noch kannst. Der Alltag hält einen dann doch ein bisschen aufrecht. Versuch im hier und jetzt zu leben und die Weihnachtszeit so gut wie möglich zu geniessen. Ich wünscheDir alles Gute und "ein bisschenFrieden " LG Birgit

[MaraMai]

Hallo Birgit, ich danke Dir. Weißt du, das Schlimmste ist, dass ich zwei junge Kinder habe...denen das irgendwann sagen zu müssen, dass ist meine schlimmste Vorstellung. Ich bin übermorgen in einer neuromuskulären Ambulanz. Auf den Termin warte ich seit 4 Monaten. Aber jetzt passt es ja wirklich, obwohl ich nichtmal weiß, wie ich die zwei Tage umbekommen soll...

[pelztier86]

Die scapula alata kommt bei allen neuromuskulären Erkrankungen vor, die eine Atrophie des Schultergürtels verursachen.
Und die Bemerkung, dass dein Spiel aus ist, finde ich angesichts der vielen anderen Schicksale hier nicht gerade glücklich, um es vorsichtig zu formulieren.

[MaraMai]

sorry, dass mir in dem Moment die Fähigkeit für glückliche Formulierungen etwas abhanden gekommen war. Vielleicht empfindet es aber auch jeder anders. So sind ja auch die REaktionen darauf unterschiedlich. Die einen bleiben immer sachlich, die anderen reagieren auch mal emotional. Sollte sich jemand dadurch verletzt oder angegriffen fühlen, dann entschuldige ich mich.