Erster Befund Muskelbiopsie

[medien_wien]

Das mit heiser sein sein hatte ich seit heuer im Februar auch. Auch das ziehen an der Brust und Atemproblemen. Verkrampfung usw. Ich habe bis jetzt 2x am Tag 37.5 mg venaflaxin genommen und heute noch mal auf 37,5 zusätzlich erhöht. Mal sehen, wie es sich weiter entwickelt. Bis jetzt habe ich es gut vertragen. Die Ärztin sagte 150 mg wären die normale Dosis. Die 75 mg habe ich auch schon super gespürt. Bleibt nur zu hoffen, das es ,in den 100 auch so bleibt.....

Wegen deinen antikörpern, wann hat man die? Hast du dich da schon mal schlau gemacht?

ah ja, cortison hatte ich heuer auch zum inhalieren hat aber nix gebracht wegen der Hyperaktiven Bronchien.

[MaraMai]

Wenn all diese Symptome bei dir von einem Antidepressivum (das ist ja das "Venlafaxin") verschwinden, dann müsstest du gucken, was dann noch an Symptomen übrig bleibt. Eine AI kann auch Depression machen. Wenn natürlich alle Symptome dadurch verschwinden, dann wäre die Diagnose ja einigermaßen klar. Aber bei positivem ANCA müsste da ja eigentich noch was anderes sein...

GAngiosid AK hat man, wenn Nervenzellen untergehen. Das kann bei best. PNP sein, bei ALS, bei MS. Alles das wurde mir aber ausgeschlossen. Sie kommen allerdings auch schon mal im Rahmen anderer AI vor (ich habe Hashimoto, also TPO AK, die vergesellschaften sich ganz gerne).

[MaraMai]

Hallo zusammen,

erstmal ein gutes oder zumindest erträgliches Neues Jahr!

leider geht es bei mir immer schlechter und ich bin auf Eure Unterstützung angewiesen. Ich soll in eine psychosomatische Reha und das möchte ich gar nicht. Da sich ein paar neue Erkenntnisse ergeben haben, schreibe ich Euch nochmal eine Übersicht meiner Probleme:

- Erste Krankheitsepisode 1996, DAuer: ein Jahr, schubweiser Verlauf. Muskelschmerzen, -zucken, Gelenkbeschwerden, Sicca-Syndrom, leichte Entzüdungen, Fatigue, Black outs, stark eingeschränkte Konzentration..
Doxi-Cyclin half gegen die Muskelprobleme. Keine Diagnose. "Am ehesten postvirales Syndrom". (Da ja AB geholfen hat, müsste es doch eigentlich was bakterielles gewesen sein).
- Aktuelle Probleme:
- Erstmals starke Rückenprobleme 2010 nach Sport (da hatte ich zwei Schwangerschaften hinter mir, in denen es mir extrem schlecht ging aus unbekannter Ursache)
-2010 Meralgia Parestetica mit Ganzkörperschmerzen. Verdacht Ostehopath: was Systemisches
- 2012 Raynaud Syndrom, Zucken der kleinen Finger, Schmerzen kl. Finger mmit Vasospamsen. Ausweitung auf einschießende Nervenschmerzen am ganzen Körper, Sensibilitätsstörungen Hände
- Sommer 2013: Beginn Muskelzucken und erste Episode totaler Schwäche linker Unterarm plus Schluckstörungen bis zur Heiserkeit
- Mai 2014: Diagnose Hashimoto, aufgrund von Antikörpern
aktuell: Muskelabbau Unterame (alle Ärzte sehen das, auch mein Neuro, nur nicht die Muskelambulanzen), was schon vor 3 Jahren dezent begann. Zeitweise Sulcus Ulnaris Syndrom. Jetzt nicht mehr messbar
- brennende Schmerzen der Unterarme und der Muskulatur
- starke Gelenkschmerzen der Ellebogen, besonders bei Belastung
- phasenweise totale muskulär bedingte Enge Oberkörper. Dadurch auch REflux-Magen. Ich muss permanent den Oberkörper aufdehnen. Aber die Muskeln ziehen alles wieder zusammen
- Seit einem Monat Muskelabbau auf den Schulterblättern (symmetrisch). Nach einer Phase von Muskelzucken und einigen Tagen starken Schmerzen an den Stellen.
- leichte Schwäche der Arme
- Einschlafen der Hände/manchmal Unterarme nachts
- im Winter allergisch (?) bedingte Dyspnoe seit zwei Jahren (es gibt eine familiäre Lungenfibrose unbekannter Ursache. Keine Ahnung, ob das was mit meinen Problemem zu tun hat)
- nach hochdosierter Kortisongabe wg. Dyspnoe im Dezember (an Weihnachten): totale Besserung aller Symptome. Ich fühlte mich wie Hulk Hogan. 3x50mg Prednisolon
- Seit der gleichen Zeit wie die Atrophie der Schulterblätter: Hals ist dünner geworden (ich habe keine Messung, aber auch meiner kl. Tochter fiel es sofort auf)
- seit einigen Tagen: starke Schmerzen im Hals. (Kehlkopf? Schilddrüse? Auch die Lymphknoten sind dick und tun weh, wie letztes Jahr, als ich die unklare Dyspnoe hatte). Manchmal kann ich nicht schlucken und bin Heiser. Dieser Druck im Hals ist sehr unangenehm. Vielleicht hat es etwas mit dem dünner werden des Halses zu tun.
- Phasen von Unkoordiniertheit der Extremitäten (manchmal fällt mir eine Tablette 5 mal aus den Fingern, manchmal fühlt sich mein rechter Fuß irgendwie eigenartig an, so als gehöre er mir gar nicht)
- Dezember 2015: Finaler Ausschluss ALS (Ultraschall Unterarme zeigte keinen Bindegewebsartigen Umbau...). NLG: "bilderbuchartig". Dass ich Muskelabbau im unteren Bereich der Arme habe, kommentierte der Arzt im Ultraschall mit: Ja, da unten ist wirklich nichts mehr. Aber da ist ja auch kein Muskel....(stimmt das?)
- Mein Mann hat mich heute außerdem darauf aufmerksam gemacht, dass meine Taille ganz schmal geworden ist und mir das auf dem Foto gezeigt. Der Bauch hat sich dabei massiv nach vorne geschoben. Sieht total furchtbar aus von hinten.
- Seit ein paar Wochen häufiger Schwidenlanfälle

Pathologische Untersuchungsergebnisse
- Einige Male erhöhte ANA. (Rheumaklinik: Es könnte sich irgendwann was entwickeln. Für die Rheumatologen ist das aber kein Thema. "Sie waren ja schon bei den Experten und da ist nichts raus gekommen")
- zeitweise erhöhte Gangliosid-AK
- Einmalig erniedrigtes C3, sowie
- Komplementaktivität erniedrigt (CH50, AP50) in einer anderen Messung, wo das C3 noch in Ordnung war. Deswegen hat es keinen interessiert.
- Erniedrigtes sekretorische IgA im Mund
- EMG/ Muskelbiopsie: chronisch neurogene Schädigung
- immer leicht erhöhter Rheumafaktor (lt. Ärzte zu wenig, damit relevant)
- erhöhtes IGE 124 und Hyperreaktivität der Lunge (bei familiärer Lungenfibrose unklarer Ursache)

Werte, die immer in Ordnung waren:
-Eiweißelektrophorese
-CK
- NLG, VEP, SEP: in Ordnung
- Reflexe: in Ordnung

Ende Februar habe ich erneut einen Termin in einer anderen Muskelambulanz.Dort sagte man mir letztes Jahr, dass sich bei mir etwas entwickelt, aber man wisse noch nicht was. Ich brauche nun aufgrund meiner privaten Situation ganz dringend Klarheit.....habt Ihr einen Rat für mich?? Noch ein Hinweis: Mein Muskelabbau hat nichts mit Inaktivität zu tun. Ich tue was ich kann, dagegen. Gehe sogar ins Fitness-Studio und trainiere die Körperteile, welche dieser Belastung noch stand halten. Ich quäle mich mit kleinen Jogging-Strecken, um meinen Körper und die Lunge fit zu halten. Trotzdem habe ich das Gefühl, es geht rasant bergab...

[KlausB]

Wenn Du sie psychosomatische REHA nicht machen willst, dann brauchst Du sie doch auch nicht machen.
Du kannst ja auch erstmal abwarten was die Muskelambulanz sagt.

Deine Symptome wurden hier ja schon diskutiert. Da fällt mir leider auch nichts Neues ein.

[MaraMai]

Lieber Klaus,

wenn es so einfach wäre. Der Reha-Antrag ist die Voraussetzung dafür, dass das Arbeitsamt mir mein reduziertes ALG2 auszahlt, da ich ausgesteuert bin. Da wird ein REha-Antrag zwingend erforderlich, sonst keine Leistung. So ist das.
Nun, ich hatte ja jetzt ein paar neue Symptome, und deswegen dachte ich, davon zu berichten. Ich bin genauso verzweifelt wie andere hier, dass ich keine Diagnose habe. Mittlerweile werde ich deswegen leider auch schon im privaten Umfeld angegriffen. Umso verzweifelter bin ich. Bin demnächst mit 2 Kids alleine gestellt. Alles nicht so einfach.

[KlausB]

Hat Dir das das Jobcenter schriftlich mitgeteilt und welche Frist wurde gesetzt?
Womit wird die Notwendigkeit begründet?
Warum nur reduziertes ALG2?

Kannst Du mir auch per PN beantworten.

[Marlie]

Hallo Mara,

für eine neurologische Reha ist es wohl noch zu früh, so lange es außer dem sichtbaren Muskelabbau noch keine Befunde gibt.
Also nimm die psychosomatische Reha doch mit. Schaden kann es nicht, Du kannst Dich auf jeden Fall etwas erholen und Dein ALG ist erstmal gesichert. Sobald es beim Muskelzentrum Ergebnisse gibt, kannst Du eine weitere Reha beantragen (und hoffen, dass sie durchgeht). Neuro-Reha kann wesentlich öfter bewilligt werden, viele Patienten gehen einmal pro Jahr für 4 Wochen hin.

LG Marlie

[MaraMai]

Hallo zusammen,

ich war gestern beim Neuro. Er hat meine harten und steifen Muskeln gesehen (die Atrophie am Arm habe ich ihm gar nicht mehr gezeigt, er hatte sie ja bereits gesehen) und mir vorgeschlagen, ein Experiment zu wagen und Amantadin zu nehmen.
Das ist ein Mittel gegen Parkinson, und hilft gleichzeitig bei bestimmten Viren (da ich einen TH1 Shift meines Immunsystems habe und außerdem mehrfach Gürtelrose hatte, ist chronische Virusinfektion bei mir auch ein Thema).
Nicht zuletzt ist es wohl ein Antagonist des Glutamat-Rezeptors und würde damit Nervenzellen beschüzten.

Was haltet ihr von dem Versuch? Würdet ihr das wagen?

Bei mir spielt jetzt das vegetative Nervensystem verrückt. Ich etrage Geräusche nicht mehr. Es ist eine Qual für mich, wenn jemand redet...wenn jemand singt, wird es unerträglich. Auch Schwindel ist nun hinzugekommen.
Dass mein vegetatives NS mitbetroffenn ist, wusste ich schon. Aber so extrem....Kann das jemand einordnen?

Liebe Grüße, Mara
PS. Ich poste mal ein Bild von der Atrophie meines linken Unterarmes. Ich kann auch meinen Rücken nicht mehr aufrichten, weil die Muskeln dort schlapp machen, aber das ist noch schwierig zu dokumentieren..

[pelztier86]

Bei mir spielt jetzt das vegetative Nervensystem verrückt. Ich etrage Geräusche nicht mehr. Es ist eine Qual für mich, wenn jemand redet...

Ich habe auch autonome Störungen, und kenne mich auch in der Thematik recht gut aus - aber das habe ich noch nie gehört bei Dysautonomie. Dagegen ist das ein bekannte Beschwerde beim Chronic Fatiue Syndrome.

Ich kann auch meinen Rücken nicht mehr aufrichten, weil die Muskeln dort schlapp machen, aber das ist noch schwierig zu dokumentieren..

Wieso ist das schwierig zu dokumentieren? Das müsste doch ein Arzt leicht nachprüfen können.

[MaraMai]

Hallo Pelztier, ich habe das Wort Dysautonomie in dem Zusammenhang gar nicht gebraucht...ist es das denn? Chronic Fatigue macht nicht Muskelschwund? Ich glaube, die Geräuschempfindlichkeit gibt es auch bei Fibro...macht aber auch keinen Muskelschwund..

Ich habe das beim Thema Fotos geschrieben. Ich habe Fotos davon, aber da es keine Vergleichsbilder gibt, weiß ich nicht, ob man es als Atrophie erkennt.

[pelztier86]

Vegetative Störung = autonome Störung/Dysautonomie; vegetatives Nervensystem = autonomes Nervensystem. Geräuschempfindlichkeit ist dabei kein beschriebenes Symptom. Das scheint eher etwas Zentrales zu sein, wie beim CFS.

[MaraMai]

Ja, ich hatte schon von Dysautonomie gehört, im Zusammenhang mit EDS, was man bei mir auch mal vermutet hat, weil ich so hypermobil bin. Also Geräusche sind demnach ZNS...hm. Was greift da an...?
Noch eine kurze Rückmeldung zum Test auf Alpha - 1 - Antitrypsin. Ich habe das bei meinem Vater testen lassen. Er hat ja die Lungenfibrose und so hatte ich da leichteres Spiel. Aber der liegt mittig im Normbereich. Das ist also nicht der Auslöser. Trotzdem war es ein interessanter Hinweis...danke nochmals...

[medien_wien]

Hypermobildet ist bei mir auch vorhanden.
Muskelambulanz kann damit nichts anfangen. Auch nicht mit diesen Dellen an den Muskeln. Wenn das emg ok st ist es nix in Richtung schwerer MuskelErkrankung wurde mir gesagt.
Es gibt einige Muskelerkerkrankungen die nicht nachweisbar sind, sprich nicht Fassbar. Mit kämpfen schwaeche und offenbar auch autoimmunwerten einhergehend.Und diese Dinger sind alle nicht theraphierbar und nicht messebar man muss damit leben. So war die Kernaussage. vielleicht erwarte ich mir aber auch zu viel von der Medizin. Im Bereich muskelerkrankung sind sie halt noch nicht so weit. wenn ein Arzt kein Interesse an einer diagnosefindung hat hat man schlechte Karten. und wird halt ohne Diagnose nicht ernst genommen. Von der Krankenkasse vom Partner den Freunden Usw. Ich werde nun noch mal Richtung Rheuma ambulanz wieder um Hilfe bitten. Offenbar ist es eine Stoffwechsel Geschichte. Ich habe auch immer sehr viel eisen. In Wirklichkeit habe ich jetzt aber damit abgeschlossen mit der suche in der Muskelambulanz. Ausser es wird jetzt schlimmer irgendwann und ich bekomme eine Parese. Ansonsten Ersparen ich mir das.
man wird komisch angesehen und nicht wirklich erns genommen.

Haribo: falls du Erfolg hast in München freue ich mich wirklich für dich!

[MaraMai]

Eine Muskelerkrankung ist es bei mir ja nicht, sondern es ist neurogen. Und durch die Beeinträchtigung meiner Geräuschempfindlichkeit würde ich mutmaßen es handelt sich ums ZNS..

[medien_wien]

Muskelzucken ist bei dir auch vorhanden und normaler ck?

Mein normaler Neurologe sagt, das bei mir das auch zu uebereagiert. daher soll ich auch was mit Senatorin alleine nehmen. jetzt habe ich aber Angst vor der Umstellung vom venlafaxin auf das citralopram . weil das venaflaxin das kribbeln ziemlich gut Eindämmt. Der sagt alles wäre nervlich.