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Zweifle langsam an den Neurologen-

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    Zweifle langsam an den Neurologen-

    lieb Alle

    Ich will euch euch jetzt mal erzählen, was einem so geschehen kann in Wien..und würde mich freuen, wenn ich von Usern lese, die ähnliche Geschichten erlebt haben oder noch immer erleben. Weil sie mit ähnlichen oder anderen Beschwerden schon genauso lang herum Rennen wie ich :-(
    Zu mir: 38 j. Weiblich- aus Wien. Hatte 2007 eine Lymphknoten Bio mit dem Ergebnis: ohne Befund . Verdacht war Krebs weil alle Knoten vergrößert waren.

    2008 und 2009 oft Gefühl:wie auf Watte gehen.

    Richtig schlimm würde es bei mir 2011Muskelschmerzen undGleichgewichtsstörung (lt. neurologischer Durchuntersuchung) EMG der Wadenmuskukatur links war damals chronisch geschädigt, Verdacht auch Bandscheibenvorfall. MRT der LWS war aber unauffällig. Lichtempfindlichkeit, Blutuntersuchung ergab bis auf erhöhten Cholesterin und eine positive Anca nichts.Der über 3 Jahre da war. Und 2013 ohne Therapie (Sono der Niere, Ct der Lunge war ok) verschwand. Rheumaambulanz am AKH könnte es sich auch nicht erklären:-(

    Weitere Jahre schubweise Muskelbeschwerden,kraftlos, antriebslos,reizbar. Ich bin aber trotzdem noch Laufen gegangen. 40 Minuten und dann war ich oft schon komplet fertig. Jacobsweg 2 Wochen, das Gehen war ohne Probleme aber eines Nachmittags hatte ich solche Muskelschmerzen am Ruecken und einen Schwaecheanfall der Oberkörpermusulatur und wollte schon abbrechen.

    2014 im Mai wollte ich eine Radtour am Berg machen. Bergab war kein Problem, nur beim Bergauffahren konnte ich nicht mehr.
    In der Nacht wachte ich dann auf, mit dem Gefühl, keine Luft zu bekommen und kribbeln im linken Fuß. Mein Freund und ich dachten sofort an eine Thrombose.
    Eine Angiologische Untersuchung ergab aber nichts.
    Ausserdem bekam ich Ödeme unterhalb des Knies. Es wurde ein Schall gemacht, offenbar Flüssigkeit nur welche? lymphpografie ergab nichts. Die Aerztin meinte, ich müsse damit leben.

    Im Sommer hatte ich dann immer wieder Atemaussetzerin. Ich war auch 2 mal auf der Notaufnahme 1 mal sogar mit Verdacht auf eine Gehirnblutung. Das CT war aber ok.
    Angeblich Panikattaken? Ich dachte mir: so ein Blödsinn...

    Irgendwann ging ich dann mal zum Neurologen, der diagnostizierte schwerstes Burn ist. 3 Monate. Krankenstand und verschrieb alles mögliche. Nichts half. Er machte nicht mal ein NLG oder EMG machte Infusionen Vitamin b oder sowas. Half nix. Ich war nach einigen Monaten gleich schlecht beinander sogar noch schlimmer.

    Irgendwann ging ich dann mal ins Willhelminenspital auf die neurologische Ambulanz um eine 2 Meinung einzuholen. Der Doktor war sehr bemüht. Machte gleich Blut, alle möglichen Werte und vereinbarte einen Lungenfunktionstest und ein Schlaflabor.

    Lungenwerte waren bis auf eine Hyperventilation chronisch ok. Man empfahl mir mich zu entspannen.
    Schlaflabor war ok. Allerdings mit Schlafmitteln. Ich konnte dort nicht schlafe bis 1 Uhr morgens.

    Nachdem sich diese Atemtemnot Anfälle nicht besserten und das Kribbeln in den Fuessen und Händen und das Zucken an dem Muskeln und das Willhelminenspital für mich sehr blöd mit den Öffentlichen Erreichbar war ging ich ins AKH Österreichs größtes und angeblich modernstes Spital. Mit der Bitte hier her wechseln zu können. Ich war dort Ohnehin schon auf der Rheuma wegen der vermeintliche eh. anca Werte in Behandlung.

    Ich hatte zu der Zeit eine Raynold Syndrom unklarer Genese.Und chronischen Vitamin D Mangel.
    Die erste Untersuchung am AKH auf der Neuro war gut. beim MRT fand man dann Vernarbungen frontal. AltersnormAler MRT Befund empfahl mir aber beim nächsten Mal ein Krontrastmittel. Ein von der Rheumatische Abteilung veranlasstes NLG war damals dann ok. Alles psychisch. Also psychosomatische Abteilung!.
    Der stellvertretende Abteilungsleiter der Neurologie leitet diese Ambulanz.
    Also bin ich dort hin, er ging mit mir dort auch Fragen durch. Inkl. Meiner Lebensgeschichten. auch die Vernarbungen wären untypisch für Ms er wüsste auch nicht, was das sei?!

    Diagnose: Somatisierungsstörung mit Pannikattaken,empfahl mir bei ihm eine Große Psychotherapie.
    1 wochen später war ich dann auch schon bei ihm 2x die Woche über Monate privat bezahlt ( einen Teil erstattete die Kassa zurück) und es wurde nichts besser. ich hatte zu der Zeit schon regelmäßig massive Muskelnschmerzen in den Waden und noch immer das Kribblen und Zucken. Bis zu dem Zeitpunkt hatte noch immer keiner ein EMG gemacht, obwohl ich jedem den Vorbefund von 2011 zeigte. ich fühlte mich schwach.

    Zu dem Zeitpunkt fingen Schluckbeschwerden an,ein Tinnitus gesellte sich dazu. beides wurde hno mäßig abgeklärt. Ohne Befund.
    Ich würde nochmal neurologisch untersucht nach dem ich eindringlich darum gebeten habe.
    siehe da: prof.Müller hat Mich 1/2 Stunde durch untersucht. meine Zunge zittert, ich habe einen Ruhentremer, das Zucken sieht man nicht, ich spüre es aber. EMG Fuß rechts wurde gemacht, 2 Muskeln, 2 Muskeln am Oberarm beides ok. Auf das EMG von 2011 wurde nicht eingegangen, auch wurde die Seite nicht gemacht sondern die andere. Generell hat man 2011 jeden Muskel gemacht in Spital in Knittelfeld im AkH zu dem Zeitpunkt nur 4 Muskeln. Die Ärztin fragte mich: Wo sind die Probleme? ich sagte, überall.. Darauf hin machte sie einfach auf Verdacht einfach diese 4 Muskeln.

    Ein Mep sollte auch gemacht werden. dieses Gerate war aber am AKH kaput daher musste ich ins KfJ Spital. ich hatte rechts ganz normale Reaktionen auf die Spule. man schrieb dann aber in den Befund: es hätte ein technisches Problem gegeben aber man würde von einem normalen Befund ausgehen. oMG!! alles wäre ok. Kein ALs oder sonstiges.Ich solle aber zur Sicherheit dann doch noch mal auf die Muskelambulanz.

    Ich war war bei einem Ms Spezialisten in Wien- der machte auch alle möglichen Untersuchungen. Nochmals NLG und MRT- noch immer oder schon wieder waren Vernarbungen da frontal. Sonst war bis auf eine kaputte HWS alle ok. Angeblich lt. Prof. Müller am AKH sieht man alte Vernarbungen also Kl. Punkte irgendwann nicht mehr.

    Also ab auf die Muskelambulanz, nachdem Kein MS keine Borelliose, ein Ebv Virus positiv im abheilen. Aber sonst alle ok.
    Muskelambulanz:Prof. Zimprich wusste ja, das ich vom Psychosomtiker, dem stell. Vertretenden Klinikvorstand der Neurologie kam. ich musste auf den Zehen stehen, meine Zehen sackten aber da schon zu Seite Weg, das wäre normal. und er lies mich irgendwie komisch stehen und gleichzeitig reden. EMG wäre ja ok gewesen. Auf das EMG von 2011 ging auch er nicht ein. obwohl das ja eine Schwaeche links zeigt. Das EMG wäre ja rechts ok gewesen , ich habe ihm 3 mal gesagt, das ich links schon eine Auffaelligkeit hätte. alles sei ok.Viele hätten solche Probleme.

    Ich war zu dem Zeitpunkt echt schön am Ende. überall kribbelte es, ich hatte Probleme beim Bergaufgehen, meine Kondition war weg, beim Haareföhnen bekam ich Krämpfe in den Finder usw.

    Ich versuchte, das zu vergessen und ging meiner Arbeit nach. Heuer im Sommer war es dann so schlimm, das ich wieder zum Prof. Zimprich ging. das mein Onkel an einer Becker Kiener erkrankt war könnte der Grund sein meinte er, ich solle einen Gen Test machen.,das machten wir dann auch.Die Löcher zwischen den Sehnen an der Hand wäre normal meinte er und alles weiter sehen wir nach dem Test.
    Danach:
    nachdem aber der Gen Test negativ war wimmelte er mich bereits am Telefonat ab. Ich erwähnte wieder das EMG von 2011.Es war ihm nicht wichtig,ich solle in 6 Monaten wieder kommen. Auf meine Atembeschwerden ging er nicht ein. die Lungenfacherztin dachte lange, ich hätte Asthma, das cortison half aber nichts, vermutet wird eine Verspannung.Und empfohlen wenn es nicht besser wird eine Kontrolle beim Prof. Zimprich. Nur der winkt ab? Er meinte, irgendwas wäre aber es wäre noch nicht greifbar. Das letzte EMG und einzige war zu dem Zeitpunkt schon 1/2 Jahr her?!

    Nachdem ich das so nicht hin nehme, habe ich geschaut, wo es in Graz oder in Wien eine Muskelambulanz gibt und war vor 1 Woche im KFJ Spital. Das AKH hat offenbar bei mir schon den Psychosomatik Stempel auf der Akte und bringt mich nicht weiter. der Prof. Zimprich scheint sich nur auf Hard facts zu beschränken.

    2 Meinung mögliche Muskelerkrankung KFJ SPital Wien:

    Der Arzt im KFJ dort hat sich alles angehört. Kniebeugen,bei denen ich wackle,Muskeltest. Offenbar passt links wirklich was nicht! Fersengehen links ist unsicher.,Ich habe ihm vom Prof. Zimprich erzählt und auch davon, das er 1/2 Jahr zuwarten möchte und von den davor geäußerten Verdacht eines anderen Kollegens es wäre alles nur psychisch.

    Er er gab mir eine Überweisung fürs MRT. Oberschenkel Muskelödeme? Atrohpien...
    auch müsse man ein komplettes EMG der Extremitäten machen. Und einen Laktatest

    Am 10.11 bin ich jetzt wieder vorbestellt.

    Bei den meisten finde man eine Ursache wenn man sucht meinte er.Er koche auch nur mit Wasser aber ein Versuch wäre es wert. Man muss alles organische ausschlissen und könnte dann noch immer sagen es wäre psychisch. Ich finde, das man als Arzt Patienten ernst nehmen sollte. Und befürchte mittlerweile, das man einfach weg sieht und darauf wartet bis einer umfällt, bevor man was tut. Vorallem am AKH kam es mir so vor. Patienten sind Bittsteller. Vermutlich sind die dort auch schon so überfordert, das man ja gar keine Zeit mehr für Menschen hat.

    Ich bin gespannt, was das heurige Jahr noch bringt. Sämtliche entzündlichen Dinge sind ausgeschlossen worden. Myasthenia auch lt. Prof. Zimprich. Ck ist und war nie erhöht!
    ahja: Muskelbio käme nicht in Frage lt. Prof. Zimprich, weil sicher was unspezifisches raus kommen würde?!
    orthophäde sagt, meine Sehnen oder Bänder wären zu dehnbar, das wäre fast schon nimmer normal. Und ich hätte Skoliose und ein HWS Syndrom.
    Lg aus Wien
    M
    Zuletzt geändert von medien_wien; 23.10.2015, 22:17.

    #2
    ... schon mal an ein Hypermobilitäts-Syndrom gedacht...?

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      #3
      Ja sicher☺
      Ich bin auch"beinahe "hypermobil.
      Allerdings habens sich 2 Orhtophäden bis dato nicht genug damit ausgekannt und bei uns gibt es leider auch keine Spezilisten in Österreich. Das ich "fast" hypermobil bin haben aber beide gesagt.
      Die Haut kann man auch jeden Fall nicht wegziehen in mir oder meiner Mutter wäre auch nichts bekant, das ich das immer schon gehabt hätte.
      Deswegen will ich diese Baustelle nicht auch noch zusätzlich aufmachen.
      Ein spezieller Test von Kälteimimunglobine läuft ans gerade.

      Und ich vermeide alles, das Gelenke überdehnen könnte.
      Und sonst betreibe zur Zeit kaum Usachenforschung. Weil ich einfach wieder normal leben will.
      Ich habe die letzten 2 1/2 Jahre wirklich genug durch gemacht. Und weiss jetzt, was man neurologisch lieber lassen sollte und wie man es richtig angehen sollte.
      Auch ich habe anfangs gehoft, das man mir auf Kassa hilft.
      Aber das geschieht nur, wenn man vl. Erbgut hat (nachweisbar) das verändert sein könnte oder umfällt ..
      .....
      Ein Bett bekommst du bei uns nicht, weil du einen dünneren Fuss hast und man untersucht dich auch erst gründlich wenn du hartnäckig und anmassend bist.

      Ich habe mir meine Ärzte jetzt privat zurecht gerichtete, die ich brauche.
      Und mir Spezialisten gesucht.

      Und wenn ich wieder ins Spital muss auf die Muskelambulanz komme ich wenigsten mit dem Überweisungsschein eines namhaften Spezialisten und ich wette, dann werde ich ernst genommen☺

      Kommentar


        #4
        ..Und den guten Neurologen leiste ich mir, weil ich auf anderes Verzichte
        Und seit dem ich bei dem in Behandlung bin ist mein Leben auch wieder lebenswert.
        Einen Teil bekomme ich eh von der Kassa zurück und wenn man nicht in seine Gesundheit investiert, in was denn bitte schon sonst, da zielführender wäre, wenn man krank ist.

        Wenn jemand aus Österreich ist kann ich nützliche Tips geben☺

        LG Marlies

        Kommentar


          #5
          Okay....



          Ich dachte, du wärst an einer hilfreichen Idee interessiert ....

          Da ich (vermutlich) am Ehlers-Danlos-Syndrom leide, kenne ich demzufolge auch die Problematik der Hypermobilität (ist ja auch mit das Hauptsymptom)!

          Deine oben beschriebenen Symptome passen sehr gut dazu.
          Deine Haut muss nicht zwangsläufig überdehnbar sein. Bei der "reinen Hypermobilität" sind vorwiegend die großen und kleinen Gelenke durch die Überbeweglichkeit betroffen.
          Alle anderen Symptome ergeben sich zwangsläufig durch die hyperflexibilität....
          Dieses Krankheitsbild ist auch nicht am Blut oder sonstigen Geräten zu diagnostizieren. Vllt. sagt dir der Beighten-Score etwas ...

          Der ärztliche Ansprechpartner ist ein Rheumatologe/Internist.... (rein zufällig kenne ich sogar einen Facharzt [Prof.] auf diesem Gebiet in Wien)

          Es gibt kein "beinahe hypermobil"!!!!!

          Entweder du bist es, oder nicht. Jedoch ist man nicht unbedingt in allen Gelenken hypermobil.

          Liebe medien_wien, irgendwie verstehe ich dich nicht so ganz.
          Einerseits suchst du Rat und Hilfe, lehnst/blockst Hinweise aber sofort ab um dann wiederum gleichzeit neue Tips an Andere weiterzugeben, die mit deiner Sache rein gar nichts zu tun haben....

          Sei es drum, es ist dein Leben und es scheint ja für dich in dieser Form lebenswert zu sein...

          Liebe Grüße Sandra

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            #6
            Liebe Sandra,
            Ich ziehe mich immer wieder mal aus dem Forum zurück. Ich bin Mensch bin, der Problemlösend denkt.
            Aber viele Dank für diesen Tip.
            Ich bin seit 4 Jahren in Behandlung auf der Rheumatologie des AKH Wien, bzw.unter Beobachtung.
            Weil auch hier einige Baustellen gibt��
            Und bei dem einzigen Immunulogen dort.
            Dr.Schneckenreiter

            Ich habe raynold Syndrom usw...

            Im Herbst lasse ich eine Muskel und Haut Bio machen und dann hoffe ich auf Erleuchtung.

            Glg aus Wien

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              #7
              Aber bitte sag mir den Namen von deinem Arzt.
              Eine weitere Meinung zu meinem Baustellen würde mich trotzdem interessieren.
              Danke☺

              Kommentar


                #8
                Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
                Aber bitte sag mir den Namen von deinem Arzt.
                Eine weitere Meinung zu meinem Baustellen würde mich trotzdem interessieren.
                Danke☺

                ... arbeite doch erstmal deine lange "Ärzte-Diagnose-Findungs-Liste" ab....

                Du bist doch schon bestens mit Spezialisten versorgt

                Wenn alles Andere ausgeschlossen oder bestätigt wurde, hast du immer noch die Möglichkeit zu diesem Arzt zu gehen. Den Namen gebe ich dir dann aber nur via PN, oder du fragst Dr. Google.

                Gönn dir und deinem Körper mal ne Pause; Das tut auch gut, du wirst sehen...

                Kommentar


                  #9
                  momentan passiere ich eh mit allem☺
                  Und das tut mir gut☺

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                    #10
                    Hallo medien_wien,

                    ich lese die meiste Zeit hier nur still mit. Aber ich möchte Dir doch mal kurz schreiben dass Du ein Raynaud Syndrom haben kannst. So wird es geschrieben, mich irritiert es immer wenn Du raynold schreibst. Habe ich übrigens auch. Nicht böse sein, aber ich denke wenn das jemand liest, fragt er sich vielleicht was das ist.

                    Liebe Grüße
                    Gisela

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                      #11
                      Hallo Gisela, danke☺

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                        #12
                        Hallo, so nun kommt der wiener an die Reihe,
                        also ich hab mir deine Geschichte mal durchgelesen.

                        1.. nie in einem neuen Spital über andere Ärzte in Fremdspitälern reden. Befunde vorlegen ja, aber nicht meckern oder jammern. und wenn du ganz neue Meinung willst, möglichst blöd stellen und nicht wissen, was es sein könnte. Dann beginnt die Befundung vom Punkt 0. und nicht irgendwo irreführend. !!!

                        2. MRT von BWS? wurde noch nicht gemacht, da können auch Probleme mit Bandscheiben vorkommen.

                        3. schonmal in der Humangenetik gewesen? dazu würde ich dir raten möglichst direkt Prof. Dr. Bittner (Institut für Anatomie und Zellbiologie) zu kontaktieren und um Rat zu bitten. Er ist die Koryphäe auf dem Gebiet Muskelerkrankungen und Humangenetik. Also er kennt da viele Ausprägungen. Schaut sich auch Befunde durch und überlegt unabhängig.

                        4. würde ich ev. wegen Hypermobilität und Muskeln auch an Ellers-Danlos-Syndrom denken... vielleicht mal dahingehend gucken... mal eine Überlegung meinerseits.

                        5. Schreibe mal eine Liste deiner Symptome für Ärzte, möglichst alle "Auffälligkeiten" stichwortartig, die du Ärzten zeigen kannst. Das grenzt manchmal auch ein.

                        6. solltest du immer noch auf der Suche nach einem top-spezialisierten Wiener Muskelambulanz Arzt sein, dann geh ins SMZ Ost zu OA Dr. Erdler. Die Muskelambulanz ist dort aber erst seit Sept. letzten Jahres eröffnet, die Geräte top funktionierend!!
                        bezüglich BIopsie weiß ich es nicht, das hatte ich noch am rosenhügel, aber zum Glück ist mein Doc ins SMZ gewechselt!

                        LG SIlke
                        LG Silke

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                          #13
                          Hallo
                          Vielen Dank für deine Tips
                          Ich ärgere mich seit einige Zeit mit einem HWS herum.
                          Kopfweh von morgens bis abends ☺

                          Im Herbst habe ich einen Termin für Muskel und Hautbio.

                          LG Marlies

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                            #14
                            Zitat von springmausi Beitrag anzeigen
                            Hallo, so nun kommt der wiener an die Reihe,
                            also ich hab mir deine Geschichte mal durchgelesen.

                            1.. nie in einem neuen Spital über andere Ärzte in Fremdspitälern reden. Befunde vorlegen ja, aber nicht meckern oder jammern. und wenn du ganz neue Meinung willst, möglichst blöd stellen und nicht wissen, was es sein könnte. Dann beginnt die Befundung vom Punkt 0. und nicht irgendwo irreführend. !!!

                            2. MRT von BWS? wurde noch nicht gemacht, da können auch Probleme mit Bandscheiben vorkommen.

                            3. schonmal in der Humangenetik gewesen? dazu würde ich dir raten möglichst direkt Prof. Dr. Bittner (Institut für Anatomie und Zellbiologie) zu kontaktieren und um Rat zu bitten. Er ist die Koryphäe auf dem Gebiet Muskelerkrankungen und Humangenetik. Also er kennt da viele Ausprägungen. Schaut sich auch Befunde durch und überlegt unabhängig.

                            4. würde ich ev. wegen Hypermobilität und Muskeln auch an Ellers-Danlos-Syndrom denken... vielleicht mal dahingehend gucken... mal eine Überlegung meinerseits.

                            5. Schreibe mal eine Liste deiner Symptome für Ärzte, möglichst alle "Auffälligkeiten" stichwortartig, die du Ärzten zeigen kannst. Das grenzt manchmal auch ein.

                            6. solltest du immer noch auf der Suche nach einem top-spezialisierten Wiener Muskelambulanz Arzt sein, dann geh ins SMZ Ost zu OA Dr. Erdler. Die Muskelambulanz ist dort aber erst seit Sept. letzten Jahres eröffnet, die Geräte top funktionierend!!
                            bezüglich BIopsie weiß ich es nicht, das hatte ich noch am rosenhügel, aber zum Glück ist mein Doc ins SMZ gewechselt!

                            LG SIlke
                            Hws,BWS, lws MRT um Röntgen wurde als erstes gemacht.

                            Kommentar


                              #15
                              Hast du denn eine Halskrause, damit du zeitweilig die Muskeln entlasten kannst?

                              Meine HWS ist komplett degeneriert. Sie war extrem hypermobil und ich habe sie mir bei der kleinsten falschen Bewegung ausgerenkt. (niesen, Tasse aus dem Schrank holen, Gesicht abtrocknen.... und vor allem im Schlaf!) Über Jahre, teilweise so schlimm, dass ich stionär behandelt werden musste, da ich nicht mehr sprechen, schlucken und sogar laufen konnte.

                              Seit ca. 1,5 Jahren kann ich den Kopf kaum noch bewegen ( er versteift sich wohl selber, kann sich aber keiner erklären).
                              Ich habe immer einseitig Druck im Kopf, Brennen, Kribbeln, Schwindel und auch die Zunge kribbelt oder verkrampft machmal.

                              Aber lt. Aussage mehrerer Ärzte haben diese Beschwerden nichts mit der degenerierten HWS zu tun, sondern mit meiner Muskelschwäche und -Abbau. Seit der stationären Schmerztherapie vor ca. 6 Wochen hat es sich noch mehr verschlechtert.

                              Da ich meinen Kopf zeitweilig nicht mehr tragen kann, habe ich eine Halskrause bekommen, um die Muskeln mal für ein paar Stunden zu entlasten. Und das hilft wirklich gut!
                              Evtl. kann dir das ja auch mal kurzfristige Linderung schaffen...

                              LG Sandra

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