Hallo zusammen,
ich bin neu hier und grüße euch erstmal herzlich.
Ich bin Martin, 36 Jahre alt und habe eine Atrophie der Muskeln am linken Arm und Schulterbereich.
Meine (etwas längere) Geschichte, wer die nicht lesen mag, kann sofort ans Ende zu meiner fett unterlegten Frage unten springen :P :
- Seit etwa fünf Jahren hatte ich immer wieder im Nacken und Schulterbereich Schmerzen, die bis in den Oberarm ausgestrahlt haben. Nicht unerträglich, aber ich hatte bspw. Probleme beim Sitzen im Bürostuhl.
- Damit war ich über die Jahre immer mal wieder beim Orthopäden und Physiotherapeuten, Diagnose: Hartspann der Muskeln im Nacken und Schulterbereich. Ein MRT o. ä. wurde nie gemacht. Die Schmerzen und Verspannungen kamen und gingen über die Jahre.
- Im vergangenen Winter habe ich begonnen hochintensiv immer wieder mit Gewichten und auf dem Rad bis zur Erschöpfung in kurzen Intervallen zu trainieren. Beim Liegenstütz bekam ich plötzlich wieder einen starken Schmerz im Nacken und Steife. Dachte mir, nicht jammern, weitermachen! Irgendwann wurden die Schmerzen so stark, dass ich das Training abgebrochen habe. Schmerz strahlte insbesondere links zwischen die Schulterblätter und in den Oberarm aus. Nach Abbruch besserte sich über einige Tage oder Wochen die Symptome wieder. Training hatte ich deutlich bis fast auf Null reduziert. Nachts schlief mit immer wieder der linke Arm ein.
- Im Sommer kaufte ich mir meinen Hochzeitsanzug. Da merkte ich zum ersten mal, dass der rechte Arm eng war im Anzug, der Linke aber noch Platz hatte. Dachte mir damals aber nichts dabei. Genervt haben mich zu den schlimmsten Zeiten der Schmerzen und Verspannungen Muskelzuckungen im Unter- und Oberarm, die mal kamen und mal gingen.
- Richtig los ging es vor gut vier Wochen. Mein Masseur sagte, der linke Arm hätte deutlich weniger Muskeln als der Rechte. Da merkte ich ebenfalls den deutlichen Unterschied.
- Beim Heben von Gewicht viel mir auf, dass ich rechts gut 30 kg an Hanteln heben konnte, links gerade mal zwischen 10 und 15 kg.
- Daraufhin Termin beim Orthopäden gemacht -> der sagte: Nein, kann nicht von den Bandscheiben kommen. Zuviel Kraft, keine sensorischen Ausfälle. Vorstellung in der Neurologie empfohlen.
- Vorstellung neurologische Ambulanz. Dringende Aufnahme zur Abklärung empfohlen. Aufnahmeverdacht nach Erstuntersuchung: Hirntumor
- Meine Frau und ich völlig fertig und extremes Kopfkino.
- Etwa drei Stunden später erneute Untersuchung durch Oberarzt. Er hat mich eingehend untersucht. Seine Aussage: "Ne, das ist nichts zentrales (also im Kopf). Das ist was dezentrales, ich tippe auf Bandscheiben."
- MRT HWS durchgeführt. Und Tada: genau die Bandscheiben, die den atrophierten Bereich ansteuern ( HWS 4/5, 5/6, 6/7) Bandscheibenvorwölbung bzw. Vorfall. Okay, erstmal riesen Entwarnung, dachte ich mir: "Besser als Tumor!!!" Abends noch Lumbalpunktion bekommen.
- Vorstellung beim NC am nächsten Tag. Der sagte im rauen überheblichen Ton: Bandscheiben machen niemals Muskelzucken und Muskelschwund. Ausserdem hätte ich keine sensible Beteiligung. Das kommt nicht von den Bandscheiben, Sie haben eine Muskelerkrankung oder Nervenerkrankung.
- Meine Frau und ich wieder völlig fertig zurück in die Neurologie mit dem Oberarzt sprechen. Der sagt, er sei seit 25 Jahren Neurologe und er aus Erfahrung wüsste er klar, dass Bandscheibenprobleme Muskelzucken und Muskelabbau zur Folge haben können. Er war nun aber auch verunsichert. Kam eine Minute eine Kollegin von ihm rein, ab zum MRT des Kopfes, wieder der Ursprungsverdacht. Tumor oder nun MS.
- Nach MRT wohl die längste halbe Stunde meines Lebens gehabt und auf das Ergebnis gewartet -> MRT Kopf ohne Befund. Gott sei dank.
- Zurück auf dem Krankenzimmer: Wieder Oberarzt da, diesmal ein anderer, weil der von eben in Urlaub gegangen ist. Nun Verdacht auf Motoneuronenerkrankung, sprich Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Es war Freitag Abend. Damit begann das dunkelste und bedrückenste Wochenende meines Lebens. Zwischendurch immer Panikattacken, nur mit Tavor in den Griff bekommen.
- Montag dann vier Stunden Untersuchungen der Nevenleitbahnen und Übertragung der Reize aus Gehirn in die Perepherie. Ultraschall der Muskeln. Ergebnis am nächsten Tag -> derzeit kein einziger klinischer und elektrodiagnostischer Hinweis auf ALS.
- Dienstag dann entlassen mit der Bemerkung, man könne diagnistisch nichts mehr tun. Entlassungsdiagnose: Verdacht auf Spinale Muskelatrophie.
- Dann Kontakt zu einem Humangenetikinstitut aufgenommen, dort sagt mir ein Prof am Telefon: "Spinale Muskelatrophie mit Ihrem Subtyp hat eine Wahrscheinlichkeit von eins zu drei Millionen. Ganz ehrlich, dass passt überhaupt nicht zu Ihren Beschwerden, das wird es nicht sein." Also war ich wieder am Anfang. Mittlerweile ist tatsächlich der Befund negativ, kein Hinweis auf einen Gendefekt für SMA.
- Habe mir dann einen zweiten Termin bei einem Neurologen geholt, der mich nochmal auf ALS getestet hat. Ebenso alle Pyramidenbahnenzeichen komplett negativ. Seine Vermutung wie schon der erste Oberarzt hatte, die Bandscheiben. Das wäre ja sonst ein extremer Zufall, dass genau das Gebiet, das atrophiert auch von den betroffenen Bandscheiben versorgt wird, sagte er.
Da hatte ich wieder Mut gefasst.
- Heute Termin beim Reha-Arzt gehabt, der sagte, seiner Meinung nach wäre es sehr sehr ungewöhnlich, dass Muskeln nach Bandscheibenvofällen atrophieren ohne gelähmt zu sein. Auch wenn der Vorfall eventuell alt sei und schon länger bestünde.
Ich bin nun wirklich am Ende mit den Nerven, bin auch seit zwei Wochen bei einer Psychologin wegen einem aktuten Belastungssydrom durch die ganze Geschichte mit den wechselnden teilweise todbringenden Verdachtsdiagnosen.
Meine konkrete Frage an euch: Wer von ech hat Erfahrungen mit Muskelatrophien nach BSV? Ich würde mich sehr über Nachricht und Austausch freuen!
ich bin neu hier und grüße euch erstmal herzlich.
Ich bin Martin, 36 Jahre alt und habe eine Atrophie der Muskeln am linken Arm und Schulterbereich.
Meine (etwas längere) Geschichte, wer die nicht lesen mag, kann sofort ans Ende zu meiner fett unterlegten Frage unten springen :P :
- Seit etwa fünf Jahren hatte ich immer wieder im Nacken und Schulterbereich Schmerzen, die bis in den Oberarm ausgestrahlt haben. Nicht unerträglich, aber ich hatte bspw. Probleme beim Sitzen im Bürostuhl.
- Damit war ich über die Jahre immer mal wieder beim Orthopäden und Physiotherapeuten, Diagnose: Hartspann der Muskeln im Nacken und Schulterbereich. Ein MRT o. ä. wurde nie gemacht. Die Schmerzen und Verspannungen kamen und gingen über die Jahre.
- Im vergangenen Winter habe ich begonnen hochintensiv immer wieder mit Gewichten und auf dem Rad bis zur Erschöpfung in kurzen Intervallen zu trainieren. Beim Liegenstütz bekam ich plötzlich wieder einen starken Schmerz im Nacken und Steife. Dachte mir, nicht jammern, weitermachen! Irgendwann wurden die Schmerzen so stark, dass ich das Training abgebrochen habe. Schmerz strahlte insbesondere links zwischen die Schulterblätter und in den Oberarm aus. Nach Abbruch besserte sich über einige Tage oder Wochen die Symptome wieder. Training hatte ich deutlich bis fast auf Null reduziert. Nachts schlief mit immer wieder der linke Arm ein.
- Im Sommer kaufte ich mir meinen Hochzeitsanzug. Da merkte ich zum ersten mal, dass der rechte Arm eng war im Anzug, der Linke aber noch Platz hatte. Dachte mir damals aber nichts dabei. Genervt haben mich zu den schlimmsten Zeiten der Schmerzen und Verspannungen Muskelzuckungen im Unter- und Oberarm, die mal kamen und mal gingen.
- Richtig los ging es vor gut vier Wochen. Mein Masseur sagte, der linke Arm hätte deutlich weniger Muskeln als der Rechte. Da merkte ich ebenfalls den deutlichen Unterschied.
- Beim Heben von Gewicht viel mir auf, dass ich rechts gut 30 kg an Hanteln heben konnte, links gerade mal zwischen 10 und 15 kg.
- Daraufhin Termin beim Orthopäden gemacht -> der sagte: Nein, kann nicht von den Bandscheiben kommen. Zuviel Kraft, keine sensorischen Ausfälle. Vorstellung in der Neurologie empfohlen.
- Vorstellung neurologische Ambulanz. Dringende Aufnahme zur Abklärung empfohlen. Aufnahmeverdacht nach Erstuntersuchung: Hirntumor
- Meine Frau und ich völlig fertig und extremes Kopfkino.
- Etwa drei Stunden später erneute Untersuchung durch Oberarzt. Er hat mich eingehend untersucht. Seine Aussage: "Ne, das ist nichts zentrales (also im Kopf). Das ist was dezentrales, ich tippe auf Bandscheiben."
- MRT HWS durchgeführt. Und Tada: genau die Bandscheiben, die den atrophierten Bereich ansteuern ( HWS 4/5, 5/6, 6/7) Bandscheibenvorwölbung bzw. Vorfall. Okay, erstmal riesen Entwarnung, dachte ich mir: "Besser als Tumor!!!" Abends noch Lumbalpunktion bekommen.
- Vorstellung beim NC am nächsten Tag. Der sagte im rauen überheblichen Ton: Bandscheiben machen niemals Muskelzucken und Muskelschwund. Ausserdem hätte ich keine sensible Beteiligung. Das kommt nicht von den Bandscheiben, Sie haben eine Muskelerkrankung oder Nervenerkrankung.
- Meine Frau und ich wieder völlig fertig zurück in die Neurologie mit dem Oberarzt sprechen. Der sagt, er sei seit 25 Jahren Neurologe und er aus Erfahrung wüsste er klar, dass Bandscheibenprobleme Muskelzucken und Muskelabbau zur Folge haben können. Er war nun aber auch verunsichert. Kam eine Minute eine Kollegin von ihm rein, ab zum MRT des Kopfes, wieder der Ursprungsverdacht. Tumor oder nun MS.
- Nach MRT wohl die längste halbe Stunde meines Lebens gehabt und auf das Ergebnis gewartet -> MRT Kopf ohne Befund. Gott sei dank.
- Zurück auf dem Krankenzimmer: Wieder Oberarzt da, diesmal ein anderer, weil der von eben in Urlaub gegangen ist. Nun Verdacht auf Motoneuronenerkrankung, sprich Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Es war Freitag Abend. Damit begann das dunkelste und bedrückenste Wochenende meines Lebens. Zwischendurch immer Panikattacken, nur mit Tavor in den Griff bekommen.
- Montag dann vier Stunden Untersuchungen der Nevenleitbahnen und Übertragung der Reize aus Gehirn in die Perepherie. Ultraschall der Muskeln. Ergebnis am nächsten Tag -> derzeit kein einziger klinischer und elektrodiagnostischer Hinweis auf ALS.
- Dienstag dann entlassen mit der Bemerkung, man könne diagnistisch nichts mehr tun. Entlassungsdiagnose: Verdacht auf Spinale Muskelatrophie.
- Dann Kontakt zu einem Humangenetikinstitut aufgenommen, dort sagt mir ein Prof am Telefon: "Spinale Muskelatrophie mit Ihrem Subtyp hat eine Wahrscheinlichkeit von eins zu drei Millionen. Ganz ehrlich, dass passt überhaupt nicht zu Ihren Beschwerden, das wird es nicht sein." Also war ich wieder am Anfang. Mittlerweile ist tatsächlich der Befund negativ, kein Hinweis auf einen Gendefekt für SMA.
- Habe mir dann einen zweiten Termin bei einem Neurologen geholt, der mich nochmal auf ALS getestet hat. Ebenso alle Pyramidenbahnenzeichen komplett negativ. Seine Vermutung wie schon der erste Oberarzt hatte, die Bandscheiben. Das wäre ja sonst ein extremer Zufall, dass genau das Gebiet, das atrophiert auch von den betroffenen Bandscheiben versorgt wird, sagte er.
Da hatte ich wieder Mut gefasst.
- Heute Termin beim Reha-Arzt gehabt, der sagte, seiner Meinung nach wäre es sehr sehr ungewöhnlich, dass Muskeln nach Bandscheibenvofällen atrophieren ohne gelähmt zu sein. Auch wenn der Vorfall eventuell alt sei und schon länger bestünde.
Ich bin nun wirklich am Ende mit den Nerven, bin auch seit zwei Wochen bei einer Psychologin wegen einem aktuten Belastungssydrom durch die ganze Geschichte mit den wechselnden teilweise todbringenden Verdachtsdiagnosen.
Meine konkrete Frage an euch: Wer von ech hat Erfahrungen mit Muskelatrophien nach BSV? Ich würde mich sehr über Nachricht und Austausch freuen!
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