Wilde Verdachtsdiagnosen direkt zu Beginn...

[Borrelio]

Hallo,

natürlich muss man so etwas erstmal sacken lassen und kann sich dann in ruhe Zuhause darüber informieren.
Da die Verdachtsdiagnose ja jetzt im Raum steht wie möchte dein Neuro denn nun weiter Verfahren? Eigentlich kann ja der Verrdacht einer SBMA mit einem Gentest bestätigt oder ausgeschlossen werden.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG
Borrelio

[Flanders]

Hallo Borrelio,


weiter wird über einen Gen-Test verfahren. Es wurde ja bereits einer bei mir gemacht wegen des Verdachts auf SMA Typ 4. Der Neurologe meinte, dass die dort getesteten Gene häufig auch dem der SBMA entsprechen bzw. je nach Labor mit abdecken. Leider hatte der Hausarzt meinem Neurologen nicht wie vereinbart die Ergebnisse des Gentests damals zukommen lassen. Da mein Hausarzt derzeit im Urlaub ist müssen wir da noch bis übernächste Woche warten. Sollte dies entsprechenden Gene nicht mitgestestet worden sein, wird die nachgeholt werden.

Aber wie ich schon schrieb, so ganz nachvollziehen kann ich die Verdachtsdiagnose nicht. Ich vermute vor allem wegen meinem "Knabenbusen" und den Blutwerten ging der in diese Richtung...

Viele Grüße

[Borrelio]

Hey Martin,

man hätte ja nur mal sehr aufmerksam richtig lesen müssen, dann hätte ich Tollpatsch das auch gewusst....

Mir scheint die Diagnose auch nicht ganz schlüssig, besonders eine "Gyno" ist mehr als nur Fettansammlungen an der Brust, dazu gehört auch eine vergrößerte "Knospe" oder wie auch immer das jetzt hier nennen möchte. Auch die anderen Werte/Symptome aus du ja gut gegenübergestellt, dazu muss man sagen das natürlich nicht alles 100% vorhanden sein muss. Dennoch scheint es mir als Ausschluss sicher nicht schlecht zu sein das, dieses Gen einmal getestet wird.

Es gibt so viele Muskelerkrankungen / Rheumaformen / Infektionarten, die Menschen noch längst nicht alle Endeckt haben und viele gehen auch nach jahrelanger Suche ohne Diagnose nach Hause. Ich halte nichts von diesen Verlegenheitsdiagnosen, wo man eigentlich noch nicht mal die Entstehung dieser Krankheit kennt. Mein Onkel ist leider vor Jahren an systemischer Sklerodermie verstorben, ohne gesagt bekommen zu haben warum er dies nun bekommen hat. Angeblich weil die Medizin das noch nicht weiß. Fakt ist das Immunsystem hat überschüssig auf etwas reagiert und ein guter Arzt teilte uns dann nach meheren Blutscreens mit das man Bestandteile aus Kunstoffen bei im Blut gefunden hat. Die aber nur bei desen Herstellung entstehen und dagegen hat das Immunsytem Antikörper entwickelt, die aber nicht zwischen den bösen Bestandteilen der Kunststoffe und den guten Zellen des Körpers unterscheiden konnten. Nun rate mal was er vorher 14 Jahre beruflich gemacht hat?? Er hat Gummigeschosse für die Polizei und das Millitär gegossen, aber mit einer Klage samt Gutachten ist er nicht gegen diese Firma durchgekommen. Mein Fazit ist, ich denke schon das viele Wissen welche schädlichen Bestandteile bestimmte Krankheiten auslösen, dennoch wird es verschwiegen um bestimmte Leute / Firmen / Einrichtungen zu schützen. Entschuldige dieses "Off-Topic" mußte aber mal meine Meinung zum Stand der Medizin los werden.

Liebe Grüße
Borrelio

[Flanders]

Hallo Borrelio,

bei mir darfst Du gerne mal "off-topic" gehen! ;-)

Danke auch für Deine Worte! So schnell rausgehauene Verdächtigungen wegen einem "Specki mit Knabenbusen" können einem ganz schön den Start in die Woche verhageln! :-)

Liebe Grüße

Flanders

[medien_wien]

Das mit diesen Verlegenheitsdiagnosen sehe ich leider auch so.
Es traut sich halt niemand von den studierten Medizinern sagen: wir wissen leider nicht was sie haben.
Oder: es ist uns leider zu mühsam und zu kostenintensiv herauszufinden, was es ist.

[Flanders]

Hallo zusammen,

ich muss mich mal wieder ein eigener Sache melden.

So ist der Stand mittlerweile bei mir:

- Atrophie im linken Arm, vor allem Unterarm und Schulterbereich und seid einem Jahr unverändert vorhanden.
- Weitere Atrophien kann ich nicht feststellen seit 1,5 Jahren.
- Kein Gefühl allgemeiner Schwäche eingetreten.
- Keine bulbären Symptome feststellbar meinerseits.
- Noch immer Faszikulationen vor allem im atrophierten linken Arm aber auch im restlichen Körper. Jedoch in Intensität und Häufigkeit nicht zunehmend, empfinde ich zumindestens so.
- Teilweise im ganzen Körper morgens leichte Steifigkeit, vergeht aber schnell. Manchmal Schmerzen im linken Arm, Schulter und Nacken aber deutlich besser als bspw. vor einem Jahr.

Sonst geht´s mir eigentlich wirklich gut.

Am Freitag war ich ambulant beim Neurologen. Eigentlich sollte EMG, NLG und MEP gemacht werden. Leider war der Herr Dr. aber in Urlaub gefahren und so hat eine Assistentin ein die somatosensiblen evozierten Potentiale (SEP) gemessen sowie die NLG in beiden Armen. Der Dr. wollte mich dann heute wegen der Ergebnisse anrufen.

Jetzt rief eben seine Assistentin an. Wegen der Ergebnisse soll ich zu einem Gespräch in die Praxis kommen, der Dr. möchte es nicht telefonisch machen. Auf Bitten mit den Dr. doch jetzt zu geben, wurde nicht eingegangen. Mehr wollte man mir nicht sagen.

Um ehrlich zu sein beunruhigt mich das nun doch erheblich!

Meine Frage nun an euch: Welche Erkrankungen werden mit dem SEP nachgewiesen? Ich hatte diese Untersuchung noch nie!

Meine Vorgeschichte findet ihr hier in diesem Thread, für die, die mich noch nicht kennen.

Danke schonmal für eure Antworten!

[Dokra]

Hey Flenders, schön was von dir zu hören.

Lass dich von der Aussage nicht verunsichern.

[Flanders]

Danke für deine lieben Worte. Trotzdem finde ich das sehr komisch.

[letzte Frage]

Ich finde das auch komisch, ich glaube SEP wird bei der MS oft eingesetzt, aber die Klinik spricht ja nicht gerade dafür. Irgendwie macht es so eine Aussage des Arztes natürlich nicht besser, da wäre eine Auskunft am Tel. angebrachter gewesen.
Aber was es ist, das ist es, man kann ja eh nichts daran ändern. Lenke dich am besten bis zum Termin irgendwie ab. Hier können wir auch nur im Schwarzen stochern, macht's ja nun auch nicht besser...

[Dokra]

Vorallem wäre es vom Vorteil WENN überhaupt was gefunden wird. Ohne die Ursache zu kennen machts auch net besser egal was am Ende raus kommt. Falls überhaupt was gefunden wurde. Vieleicht will dir auch nur unter 4 Augen eine psychische Behandlung empfehlen. Ne Spaß geh einfach locker zum Termin und hör dir an was es gibt.

[letzte Frage]

Realistischer finde ich es, dass der Doc lieber eine abrechnbare Stunde kassieren will, wie gratis Auskunft am Telefon zu geben, so rum könnte man schon argumentieren. Aber ich will dem Doc auch nichts unterstellen, kenne ihn ja nicht.

[Flanders]

Guten morgen und danke für Euro antworten. Ja, es wird mir wohl tatsächlich nichts anderes übrig bleiben als eine Woche zu warten. Werde dann berichten.

[medien_wien]

Hallo
Befunde werden immer persönlich besprochen.
Auf Grund des Datenschutz.
Hatte das auch einige Mal.
Ein Sep ist ziemlich sinnlos denke ich.
Ein Mep wäre wichtiger.
Lg
Marlies

[Gast]

Moin Flanders,
mich hat unsere Humangenetikerin zur ersten Diagnosebesprechung auch "einberufen". Ich bin über zwei Stunden gefahren um mir anzuhören, alles sei ohne Befund. Das ganze hat ca. 10 min. gedauert. Danach konnte ich wieder über zwei Stunden nach Hause fahren. Ich war Stocksauer! Und das nicht wegen dem Befund.
Andrerseits hat mich mein Neuro (aus der selben Klinik) telefonisch darüber informiert das eine Muskelerkrankung vorliegt. Keine Ahnung warum der Eine es so, der Andere es eben anders abhält. Bleib entspannt und warte ab ;o)
Liebe Grüße, Sharon

[letzte Frage]

Moin Flanders,
mich hat unsere Humangenetikerin zur ersten Diagnosebesprechung auch "einberufen". Ich bin über zwei Stunden gefahren um mir anzuhören, alles sei ohne Befund. Das ganze hat ca. 10 min. gedauert. Danach konnte ich wieder über zwei Stunden nach Hause fahren. Ich war Stocksauer! Und das nicht wegen dem Befund.
Andrerseits hat mich mein Neuro (aus der selben Klinik) telefonisch darüber informiert das eine Muskelerkrankung vorliegt. Keine Ahnung warum der Eine es so, der Andere es eben anders abhält. Bleib entspannt und warte ab ;o)
Liebe Grüße, Sharon

Klingt irgendwie schon so, als ginge es hier um die abrechnbaren Stunden. Hätte wirklich nicht sein müssen...