Thenaratrophie?

[KlausB]

Ohne das jetzt weiter zu prüfen:

Von der Funktion im Muskel her müsste Calciummangel zu Krämpfen führen. Das muss dann aber belastungsunabhängig sein, also auch in Ruhe, ohne vorherige Belastung.
Der Mangel müsste dann aber schon so erheblich sein, dass die die Muskelkrämpfe das geringste Problem sind

[Engelchen25]

Hallo Peter.
Zu der alleinigen Neuromyotonie passen die Antikörper, aber (angeblich) nicht die Symptome. Habe auch kein Thymom und kein Bronchialkarzinom.
Das Morvan- Symptom ist es auch nicht, da ja keine Beteiligung des ZNS (Epilepsie o.ä.).
Ich nehme meinen Artikel das nächste Mal mit in die Klinik und dann mal sehen.
Mein Physio ist der Meinung, dass es PM ist. Und ich kenne schon andere mit MG UND PM. Das würde die Kalium-Kanal-AK erklären, wenn halt der Rest laut Ärzten nicht passt.
Das Kortison habe ich schon einmal versucht wegzulassen, ging ein Jahr gut und dann hatte ich einen heftigen Leberschub. Andere Medis kommen wegen der AIH nicht in Frage.
Mein Plan ist jetzt aber, dass ich das Kortison und Aza absetze (nur eine gewisse Zeit), nur die IVIGs erhalte und dann sehe, wie der Körper sich verändert und ob sich etwas herauskristallisiert, es mir schlechter geht oder sogar besser wird.
Dazu veranlasst hat mich ein Artikel, in dem steht, dass Medikamente Autoimmunerkrankungen auslösen können. Also alles weg, vielleicht verschwinden dann auch die AKs.
Und außerdem kann es so nicht weitergehen.
Es ist echt nicht schön, wenn angesehene Neurologen vor dir stehen und sagen, sie wissen leider auch nicht, was es ist, weil alles so komplex ist und man damit nicht in eine sondern in mehrere Schubladen gehört. Vielleicht bringt eine "Entgiftung" ja Licht ins Dunkel und wenn nicht, habe ich es wenigstens alles versucht !!!

Wünsche dir einen schönen Tag.
LG. Engelchen

[Sparks]

Siehst du, ich habe zum Beispiel gelesen dass uregelmäßihe Zuckungen eher als bösartig zu werten sind. Sieht jeder bestimmt anders. Hast du nur Zuckungen? Was ist dir sonst noch an dir aufgefallen?

[medien_wien]

https://archive.org/stream/b21925392/b21925392_djvu.txt

sehr umfangreiches Lehrbuch- hier wird genau auf die Zuckungen eingegangen.
Lg

[Flanders]

https://archive.org/stream/b21925392/b21925392_djvu.txt

sehr umfangreiches Lehrbuch- hier wird genau auf die Zuckungen eingegangen.
Lg

Das Vorwort wird unterschrieben mit Datum "Berlin, im April 1894." Vorsicht, nicht das da schon die ein oder andere Erkenntnis überholt ist! ;-)

[Engelchen25]

Hallo Sparks.
Außer den Zuckungen habe ich:
Muskelzittern (Ruhe und Anspannung), Muskelschwäche (überwiegend Oberschenkel, Oberarme, Fußheber, Finger/Hände) Sehstörungen, Schluckbeschwerden (kein Würgreflex mehr, Kelkopfdeckel schließt zu spät), Atemprobleme, Muskelschmerzen, total verhärtete Muskeln, Nacken- und Schulterschmerzen mit Bewegungseinschränkungen, Stolpern, Augenprobleme, Mimik ist manchmal nicht beeinflußbar (habe das Gefühl, die Muskulatur verkrampft beim Lachen und bleibt einen Moment so)
Raynauld-Syndrom,
und in den letzten 4 Wochen: dünner werden der Oberarme - und schenkel, der Finger und Gewichtsverlust.
Meine Muskulatur spannt sich manchmal so unwillkürlich an, dass sich im Sitzen die Füße automatisch anheben, oder im Stehen drücken die Oberschenkel so fest zusammen, dass ich aufpassen muss, nicht umzufallen. Ich habe dann keinen Einfluß auf die Muskulatur und muss warten, bis sie sich von alleine wieder lösen.
Das sind die Sachen, die im Moment am Meisten Probleme machen.
LG. Engelchen

[Dr Hell]

Hallo Zusammen,

Danke für die Info und den Link.

Spark: Das mit den Unregelmäßigen Zuckungen kommt aus einem aktuellen Fachartikel. Wie gesagt, es bleibt offen ob die deutschen Neurologen das auch so sehen?

Es gibt zahlreiche Fachartikel die sich damit beschäftigen, ob man anhand der EMG-Muster /-Bilder zwischen guten und bösen Faszikulationen unterscheiden kann. Das ist ungemein wichtig. Aber bisher sagen Alle (!!!): Nein man kann es nicht unterscheiden im EMG. Erst später im weiteren Verlauf, wenn auch schon Denervierung stattgefunden hat, sieht man z.B. das "gelichtete Interferenzmuster (= weniger Endplatten feuern) und die Amplitude wird höher (das Alles mein Kenntnisstand, der nicht richtig sein muß).

Neben den Faszikulationen hab ich auch weitere Beschwerden, hier vorallem die Myalgien in den Beinen. Zudem ein Tiefton-Tinnitus und Schlafprobleme. Insgesamt füllt sich die Muskulatur insgesamt nicht mehr so an wie früher. Nach leichtem Training habe ich schon einen hohen Tonus in den Muskeln bzw. dem trainierten Muskel. Ich hatte z.B. das Phänomen, dass ich nach einem leichten Handteltraining (ich soll weiter leicht trainieren, sagen Alle) ein Art Brody-Phänomen auftrat. Das äußerte sich so, dass ich den Muskel (war Bizeps) anspannte und er nicht sofort wieder entspannte, sondern noch ca. 0,5 Sekunden angespannt bleib. War schon irre der Effekt. Bin dann schlafen gegangen und am Morgen war es weg.

LG Peter

[Dr Hell]

Hallo Engelchen,

du hast ja schon einen Ausschleichplan gefaßt. Ich kann mir aber nicht vorstellen, daß ohne Immunsuppression die Auto-Ak einfach so verschwinden. Medis die speziell die B-Zellen in ihrer Funktion unterdrücken sind Rituximab und Tocilizumab. Speziell Rituxi sollte auch bei AIH gegen. Ich würde Dir raten dazu mal einen z.B. Rheumatologen zu fragen. Die Wirkweise der IvG ist wohl noch unklar, aber es hat z.T. Erfolg.

LG Peter

[medien_wien]

Das LEhrbuch duerfte aktuellnsein. vermutkich wurde es irgendwann ueberarbeitet.
1894 gab es denke ich noch kein Kokain.
und kein eng und emg.... bzw kokapflanzen wirden sicher schon gekaut aber kokain wR noch keine Droge in dem sinn.

Sehr spannend zu Lesen. Und sehr informativ Vorallem wie genai Athrophien aussehn, wie sie sich anfuehlen. Ueber zittern usw. man miss sich halt viel zeit nehmen.

[Engelchen25]

Hallo Peter.
War heute beim HA, der findet den Ausschleichplan gut, aber nur wenn die Neurologen und Gastroenterologen mitspielen. Er findet es auch interessant, zu sehen, ob die AKs bleiben oder ob endlich mal die Entzündungswerte hochgehen oder ob sich sonst im Körper etwas tut, das weitere Rückschlüsse zulässt.
Rituximab wurde auch schon angedacht, als "nur" der Verdacht auf PM (zu der AIH dazu) im Raum stand.
Mit den IVIGs fahre ich ganz gut. Nur wegen der Weihnachtsfeiertage war diesmal der Zyklus zu lang und das bricht mir gerade den Hals. Ich komme irgendwie nicht richtig in die Gänge.
Nun will mir der HA auch noch Orthesen aufs Auge drücken. Super. Die wollte ich auch schon immer haben. ;-)
Naja. Man darf halt bei dem ganzen Mist seinen Humor nicht verlieren.
Die Rheumatologen wollen mir andauernd wegen dem Verdacht auf Lupus Quensyl aufzwingen. Das will ich aber überhaupt nicht nehmen. Nur wegen einem Verdacht ??? Bestimmt nicht. Ich will weniger Medis und nicht noch mehr.
Liebe Grüße. Engelchen

[Dr Hell]

Naja, irgendwie Alles try and error, aber sicherlich könnte das weglassen von GC schon etwas zeigen. Was sagt den der Komplementverbrauch, quasi als Indikator für Auto-AK Verbrauch? Die AK Titer werden nicht fallen. Sind z.B. bei der RA auch keine Kontrollparameter für den Erfolg einer Therapie. Lupus ist halt schwer zu diagnostizieren (ANA ?). Übrigens laufen für Tocilizumab derzeit Studien bei Sklerodermie und Riesenzellarteriitis. Ist also recht breit in der Wirkung. Leberenzyme gehen aber hoch.

Mal sehen wohin die Reise geht.

Ich hatte heute meine ERSTE AKKUPUNKTUR für die Faszikulationen. Hab eine tolle befreundete Physiotherapeutin die auch noch Heilpraktikerin ist. Ihr Mann hat auch seit 20 Jahren eine neurologische Erkrankung. Macht auch Osteopathie. Sie hat meinen Wunsch nach Akkupunktur aufgenommen und die Stechpunkte ermittelt. Sind über 20 pro Seite. Hat erstmal mit reduziertem Programm begonnen. Erfolg ist aber erst nach mehreren Sitzungen zu beurteilen. Ich hoffe aber nun darauf. Von den Doc`s kommt ja garnichts zu dem Thema Therapie.

LG Peter

[Engelchen25]

Tja. Mal sehen. ANA ja. Natürlich positiv :-( Aber nicht die Doppelstrang DNS. Symptome passen für Lupus auch nicht so richtig.
Positive ANAs können auch bei der PM auftauchen. Habe AIH Typ II und da dürften die ANAs nicht positiv sein, hat aber in den letzten 25 Jahren keiner was zu gesagt. habe Ende Februar einen Termin beim Leberprofessor, mal sehen, den werde ich mit Fragen löchern. Ich hoffe einfach, wenn ich alle Medis weglasse, dass der Körper reagieren muss und zeigt, wo es hakt.
Ich drücke dir die Daumen, dass du mit der Akupunktur Erfolg hast und es dir dann besser geht.
Liebe Grüße. Engelchen

[Sparks]

Wie hoch ist dein ana denn... Soll auch jetzt Quensyl nehmen. Hab aber auch angst.

[Engelchen25]

Mein ANA ist eigentlich "nur" 1: 320.
Laut Ärzten ist die Höhe aber egal. Hinzu kommt, dass mein Komplement System C3 und C4 erniedrigt sind. Und Thrombozyten sind bei 89.000
Das liegt aber an der AIH.
Warum sollst du Quensyl nehmen ? Ich lehne es ab, weil es eigentlich ein Anti-Malariamittel ist. Wegen der AIH darf ich noch nicht mal Malariaprophylaxe machen und da nehme ich bestimmt kein Malariamedikament !!!

[Sparks]

Weil ich auch einen ana von 1:1000 hab und die muskelprobleme auf ne kollagenose hindeuten können.