Noch ohne Diagnose

[pelztier86]

Die Frage von phb ist durchaus berechtigt und wichtig. Ihr solltet euch zudem angewöhnen alle Befunde im Orginal einzufordern, denn nur dann kann man damit eine Zweitmeinung einholen.
Wichtig ist auch nachzufragen, wenn man etwas nicht verstanden hat.
Ist zumindest irgendwo notiert und/oder von den Ärzten wahrgenommen wurden, dass seine Beine nach der Untersuchung bewegungsunfähig waren?
Bekommt er in der Klinik Besuch von Physiotherapeuten? das ist eigentlich in einer neurologischen Klinik Standard, und manchmal sind diese einfach näher am Patienten dran und können über ihre Beobachtungen berichten.

Berichtet dein Sohn eigentlich auch von Schwindel oder Bewusstseinstrübungen in den Momenten, in denen ihm die Beine wegsacken?


Ich will euch bzw. deinem Sohn keinesfalls zu nahe treten und natürlich sollte immer zuerst eine umfassende Ausschlussdiagnostik betrieben werden...wenn dies aber geschehen ist (und das kann niemand von der Ferne beurteilen, denn es gibt auch wirklich viele schlechte Neurologen), dann sollte man aus eigenem Interesse zumindest einmal darüber nachdenken, ob die Beschwerden psychosomatisch bedingt sein könnten. Tatsächlich können solche im Einzelfall bis zu "Lähmungen" führen. Darm: Hat er sein Verhalten in den letzten Monaten verändert?

[Samajati]

@Phb, das ist richtig, nach dem EMG, welches neg. ausfiel, konnte er nicht mehr stehen. Am Abend konnte er etwas laufen und der Zustand ist seitdem so geblieben.
Genau, die Beschwerden haben sich in den letzten Monaten verschlimmert, auch im KH waren sie ständig vorhanden. Die Ärzte haben gesehen, dass er nicht lange laufen kann, allerdings waren wirklich alle Untersuchungen unauffällig. Die Ärztin meinte zu mir, die Muskeln reagierten bei der klinischen Untersuchung normal. Ansonsten waren auch alle Untersuchungen unauffällig.
Viell. doch Muskelfatique?
@ Pelztier, du scheinst dich darüber etwas auszukennen? Welche Untersuchungen kann man machen? Welcher Arzt ist dafür zuständig, ein Immunologe? Wie diagnostiziert man das?

[KlausB]

Wenn noch Blutergebnisse in 3-4 Wochen erwartet werden, sucht man offensichtlich nach einem Erreger der eine Form von Meningitis verursachen könnte. Da gibt es so einige.
Wurden auch Stuhlproben genommen?
Hat oder hatte er Rücken oder Nackenschmerzen (vielleicht das, was er beim Heben der Arme beschreibt). Leichtes Fieber?
Wieviel Zeit ist seit den ersten Symptomen vergangen?

[Samajati]

Rücken oder Nackenschmerzen hat er nicht, leichtes Fieber auch nicht. Gute 2 Monate sind seit den ersten Symptomen vergangen.
Stuhlproben wurden keine genommen.
Acetylcholin Rezeptor, Titin und MuSK-AK stehen noch aus.
Wir haben einen Arztbrief mitbekommen, da steht alles drin :-). Die EMG Aufzeichnung hätte ich noch gerne gehabt, aber die bekam ich nicht. Viell noch nach dem Epstein Barr Virus untersuchen, das wurde nicht gemacht.
Im Liquor wurde nach Herpes simplex 1/2, Masern Mumps, Röteln, Varizella Zoster Viren untersucht.
Wird der Epstein Barr Virus im Liquor oder Blut bestimmt?

[KlausB]

EMG ist bei infektiösen Nervenerkrankungen häufig lange Zeit unauffällig. Die Auswertung ist ohnehin nicht einfach und häufig fehlerhaft.
Diese Art von Erkrankungen ist manchmal auch schwer nachzuweisen. Nicht immer lässt sich das im Liquor nachweisen. Einige lassen sich NUR durch Antikörper im Blut (z.B. Guillain-Barré etc.), andere wiederum nur durch den direkten Erregernachweis im Stuhl sicher diagnostizieren (z.B. Polio etc.).
Die Möglichkeiten sind also vielfältig und entsprechend schwer zu finden.

[Samajati]

Hallo Klaus, danke dir für deine Antwort.
Ich fasse mal zusammen. Post Polio, Guillain-Barré, Morbus Addison, Muskelfatigue, und Soffwechselstörung habe ich jetzt notiert und werde dies bei den behandelnden Arzt nachfragen. Habe ich etwas vergessen?
@Pelztier, psychosomatisch kann ich mir nicht vorstellen. Er hat 2015 sein Abitur gemacht, ein Jahr pausiert und blickt jetzt voller Elan und Tatendrang dem Studium entgegen.
Wir müssen weiter nach Ursachen suchen, so wie ich das sehe wird das allerdings sehr schwierig. Ja, von der Ärztin wurde es gesehen und bestätigt, dass er nach der EMG Untersuchung nicht mehr stehen konnte, steht auch im Arztbrief. Physiotherapie hätte er bekommen, lehnte es allerdings ab weil er Angst hat, dass es dadurch noch schlimmer wird. Wir haben jetzt vom Hausarzt ein Rezept für Physio zu Hause.
Vielen Dank für eure Hilfe und den Gedankenaustausch, das hat uns wieder etwas weiter gebracht, in andere Richtungen zu denken.

[pbrennecke]

Hallo Samajati,
wurde auch nach Schwermetallen gesucht (Liquor/Blut)?
Muss allerdings gestehen, dass ich nicht wüsste welche Schwermetalle die gesamte Symptomatik erklären könnten.
Alles Liebe Patrick

[Samajati]

Nein, soweit ich weiß wurde nicht nach Schwermetallen im Liquor/Blut untersucht.
Der Albuminquotient steht noch mit im Liquor, hab grad gegoogelt, das wäre für das Guillain-Barré-Syndrom. Das kann ich damit dann auch ausschließen. :-)

[KlausB]

Da hast Du sicher was vergessen.
An Infektionen und Parasiten gibt es eine ganze Menge die damit zusammenhängen können.
Aber das wissen die Ärzte auch. Die suchen quasi die Nadel im Heuhaufen.

[Samajati]

Ja, ich habe jetzt auch das Gefühl, dass wir die Nadel im Heuhaufen suchen
Eine Frage zum Muskelfatigue, ich finde dazu nur engl. Seiten, allerdings ist mein engl. sehr schlecht.
Habt ihr Tipps, welche Untersuchungen man dazu machen könnte. Unser Hausarzt ist sehr bemüht, er meint aber das übersteigt seine Kompetenz. Er würde allerdings alles im Blut und Kot untersuchen lassen und keine Kosten und Mühen scheuen.
Wie könnte Muskelfatique behandelt werden? Ist jemand hier betroffen bzw. kennt sich jemand darüber aus?

[KlausB]

Muskelfatiqe ist ein Ermüdungssyndrom des Muskels.
Da das normale EMG und auch das NLG und auch die Blutwerte in Ordnung war kann man wohl davon ausgehen, dass der Muskel selber in Ordnung ist.
Es ist wohl eher wahrscheinlich, dass es sich eine Art Meningitis, bzw. Nervenentzündung handelt, wodurch die Neuronen nicht mehr in der Lage sind über längere Zeit mit hoher Frequenz zu "feuern".
Die Muskeln werden ja nicht durch lang anhaltende Erregung angesteuert, sondern durch eine Abfolge von Einzelimpulsen.
Die Steuerung der Kraft erfolgt Hauptsächlich über die Frequenz der Impulse. Die Regelung erfolgt über sensorische Rückmeldungen an das motorische Zentrum im Gehirn.
Um das zu erfassen könnte man ein EMG (in Oberflächenableitung?) unter Belastung des Muskels bis zur Ermüdung machen und das Frequenzspektrum analysieren.
Damit würde man aber auch nur die Ermüdung selber objektivieren.
Auf der Suche nach der Ursache würde das aber wohl kein Stück weiterhelfen.
Daher wird das wohl in der medizinischen Diagnostik kaum angewandt. In der gehobenen Sportmedizin gehört das aber wohl zum Standard und wird auch in der Arbeitsmedizinischen Forschung angewendet.

[medien_wien]

Eine Liebe Freundin von mir konnte auch nicht mehr gehen. Man hat sie auch schon mit dem Rollstuhl herumgefahren.
Ein guter Arzt auf der Neurologie hat sie ebenfalls auf alles mögliche - vorallem MS untersucht.
Und auch nix gefunden. Nach 2 Wochen auf der Neurologie mit runter fahren mittels Valium und der kompletten Veränderung ihrer lebensituation (Partner Wechsel ) wurde sie wieder gesund.
Bei ihr war es psychisch. Offenbar hat ihr die Beziehung so zugesetzt - wobei ihr das selber nicht mal bewusst war.

[Samajati]

Ich möchte mich bei euch ganz ganz herzlich bedanken, mehr kann ich leider nicht tun. Ihr seid so toll und hilfsbereit, obwohl ihr selbst leidgeplagt seid. Das ist nicht selbstverständlich.
@ Klaus, deine Erklärung ist auch sehr plausibel, das könnte durchaus so sein.
Mein Hausarzt erzählte uns, dass er einen 20 jähr. Patienten hat, der seit 3-4 Jahren Fieber hat und bereits in 7 Unikliniken war. Die Ursache wurde bis jetzt noch nicht gefunden.
Ich denke/hoffe nicht, dass es bei unserem Sohn so kompliziert wird, aber ich weiß jetzt durch euch, dass wir in viele Richtungen blicken müssen und vieles in Betracht kommen kann.
@Medien, ich freue mich für deine Freundin, dass ihr geholfen werden konnte, das macht Mut und gibt Hoffnung. Was es alles gibt.....

[medien_wien]

Ich steckte 2 jahre in einem chronischen Belastungssyndrom und erhole mich langsam wieder.
Allerdings wäre es ohne AD nicht gelungen. Hatte starke muskuläre Probleme. Chronisches muskel crampi irgendwas und die lungenmuskulatur wurde teilweise auch falsch vom Kopf angesteuert.
Bei mir ist es laut Aussagen der Ärzte die Spitze des Eisbergerges. Ich habe viel zu vieo Spot gemacht habe in meiner Freizeit vor meinem Zusammenbruch.
Ein namhafter Österreichischer Neurologe hat es mir so erklärt,. Die Nerven die die Muskeln ansteuern wurden überreizt. Zum einen durch den Stress in der Arbeit und zum anderen durch den Sport. Irgendwann ging dann nix mehr.
Ob das nun das Ergebnis eines wirklich unsachgemäßer Umgang mit dem Körper ist oder ob das eine andere Sache ist lässt sich derzeit auch nicht zu 100% sagen. Allerdings geht es mir wieder brauchen besser, ich kann wieder 3 km am Stück gut gehen und bekomme wieder halbwegs regelmäßig Luft.
Bei mir waren sogar die blurgaswerte schon gefährlich verschoben. Und ich hatte schon cortison und Notfalsspray weil ich Asthma hatte. Keines der beiden Dinge hat geholfen. Letzt endlich nur 2 Jahre Pause von Arbeit und allem anderen und viel, viel frische Luft und Bewegung haben min geholfen.

Ich bin als Typ immer die stärkste von allen gewesen. In einer super Führungs Position.
Ich hatte nie bewussten Stress.
Von heut auf morgen könnte ich nicht mehr gehen. Wurde mit Verdacht auf Schlaganfall ins Spital eingeliefert und dann von oben bis unten 1 1/2 Jahre immer wieder auf den Kopf gestellt.

[pelztier86]

GBS oder eine andere akute Nervenproblematik insbesondere auch des ZNS halte ich für unwahrscheinlich, nachdem du nun die Befunde genauer beschrieben hast. GBS kann man zwar nicht immer über auffällige F-Wellen und eine reduzierte Nervenleitgeschwindigkeit im ENG nachweisen, aber nahezu immer ist das Protein im Liquor erhöht. Zudem produziert GBS in der Regel auch deutliche sensible Symptome, die dein Sohn offensichtlich gar nicht hat. Bliebe also wirklich nur Myasthenia Gravis, wobei auch hierfür die Symptomatik nicht typisch wäre (keine Ptose, keine bulbäre Beteiligung, keine tageszeitlich-abhängige Verschlechterung der Muskelschwäche) oder eine metabolische Myopathie. Bei Letzterer wäre wiederum die Akuität bzw. der subakute Verlauf sehr ungewöhnlich. Eine Myositis, die schon eher subakute Verläufe verursachen kann, kann man in der Regel ganz gut im Muskel-MRT erkennen (wurde das gemacht?); allerdings produziert diese in der Regel auch manifeste Paresen, die dein Sohn nicht hat. Eine zentralnervale Problematik ist aufgrund der offensichtlich unauffälligen Hirnnervenbefunde und dem normalen Reflexstatus auch nicht wirklich anzunehmen; zudem sind die Symptome dann oft asymmetrisch.

Ich würde also erst einmal die Neurologie hinter mir lassen und mich auf die Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie bzw. allgemein die innere Medizin konzentrieren. Muskelfatigue ist nur ein allgemeiner, deskriptiver Terminus für eine abnorme Ermüdbarkeit der Muskulatur; diese kann neurologisch bedingt sein, ist es aber in der Mehrheit der Fälle nicht.
Das chronic fatigue Syndrom bzw. die myalgische Enzephalitis wiederum ist eine Erschöpfungssyndrom, das meist (aber nicht nur) postinfektiös auftritt, und dessen Pathogenese noch weitgehend ungeklärt ist. Da sollte dann dein Sohn lieber auf Recherche gehen, denn die meisten deutschsprachigen Infos, die es dazu gibt, entsprechen nicht dem internationalen Standard von heute.
Aufgrund deiner Beschreibung halte ich CFS/ME für sehr gut möglich.
Edit: und wenn kardiologisch bisher nur ein EKG gelaufen ist, sollte man unbedingt noch ein Herzultraschall machen, insbesondere mit der Fragestellung nach einer Myokarditis oder einer Endokarditis, was beides nicht immer so einfach festzustellen ist.